케이시 리 플러드, RN, HWNC-BC, NC-BC 제공
자폐증 진단률은 모든 연령대에서 증가하고 있지만, 이는 유행병이 아니라 진전의 신호입니다. 지난 20년간 인식, 접근성, 그리고 사회가 마침내 자폐 스펙트럼 전체를 인정하는 방식에 관한 긍정적인 변화가 너무나도 많이 있었습니다.
자폐증은 소셜 미디어, 의료계 논의, 심지어 주류 뉴스에서도 빈번한 화두가 되었다. 이러한 가시성 증가는 자폐 스펙트럼 장애(ASD)가 갑자기 더 흔해졌거나 심지어 유행처럼 보일 수 있게 만든다.
최근 수십 년간 유병률이 증가한 것으로 나타났지만, 연구에 따르면 이러한 추세는 자폐증 진단이 더 포괄적이고 접근 가능하며 잘 이해되게 된 것을 반영한 것이지, 자폐증 자체가 갑자기 급증한 것은 아닙니다. 의료 전문가들은 지금껏 그 어느 때보다 더 많은 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들을 '발견'하고 있습니다. 더 나은 진단 도구와 잘못된 가정 감소로 인해 더 많은 사람들이 필요한 지원을 받을 수 있게 되었습니다.
역사적으로 편견은 비백인 비남성의 진단을 방해해왔다
일부는 자폐증이 이를 설명할 이름이 생기기 훨씬 전부터 인류 사회에 항상 존재해왔다고 생각합니다. 심지어 알베르트 아인슈타인과 같은 위대한 지성들도 사실 자폐증 환자였을 수 있다고 추측하는 이들도 있습니다. 물론 우리는 결코 알 수 없겠지만, 역사 속 다른 자폐증 환자들을 찾아보는 것은 흥미로운 일입니다.
모든 유형의 사람들이 자폐증을 가질 수 있음에도 불구하고, 오랫동안 자폐증은 어린 백인 소년들을 중심으로 한 좁은 시각으로 사회적으로 인식되어 왔습니다. 이로 인해 성인, 여성, 비백인 개인들은 대부분 진단받지 못했고, 따라서 진단률에 반영되지 않았습니다.
성별 편견은 과소진단에 중요한 역할을 합니다. 역사적으로 대부분의 자폐증 연구는 남성 대상자에 집중되어 왔으며, 이로 인해 임상의들은 자폐증이 여성 및 출생 시 여성으로 지정된(AFAB) 개인에게서 어떻게 다르게 나타날 수 있는지 간과해 왔습니다. 많은 AFAB 개인들은 아주 어린 나이에 사회적 차이를 '가리거나' 위장하는 법을 배웠으며, 이로 인해 정확한 진단이 지연되거나 성인기까지 지연되거나 방해받았습니다.
의학계 내에서도 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 진단에 관한 인종적 편향이 존재한다. 한 연구에서 연구진이 메디케이드 수혜 아동 406명의 차트를 검토한 연구에서, 흑인 아동의 자폐 스펙트럼 장애 진단은 백인 아동에 비해 평균 1.4년 지연된 것으로 나타났습니다. 또한 흑인 아동은 백인 아동보다 진단 전 평균 8개월 더 오래 정신 건강 치료를 받았습니다. 동일한 연구는 흑인 아동이 적응 장애 진단을 받을 가능성이 백인 아동보다 5.1배 더 높다는 사실도 밝혀졌습니다.
더 나은 도구와 더 넓은 인식이 더 많은 진단으로 이어진다
미국 내 흑인 및 라티노 인종의 정확한 진단을 개선하기 위해 진단 과정이 변경되고 있습니다. 일부 의료 제공자들은 CCRIDI-ASD/DSM-5를 사용하기 시작했습니다. 이 도구는 멕시코 연구진(릴리아 알보레스-갈로 박사 주도)이 특별히 개발한 것입니다.)가 개발한 ASD 진단을 원하는 라티노 가정을 대상으로 인터뷰하기 위해 특별히 개발되었습니다. 이 진단 도구는 스페인어를 활용하며 사용하며 미국 앵글로 문화와의 문화적 차이를 반영합니다.
특히 지난 10년간 대중 캠페인 과 뉴스 프로그램들이 흑인 및 유색인종 아동이 직면한 장벽을 더욱 부각시키고 일반 대중 사이에서 자폐 스펙트럼 장애(ASD)에 대한 인식을 높여왔습니다.자폐증에 대한 문화적 맥락을 고려한 정보를 갖춘 부모들은 자녀의 자폐적 특성을 더 쉽게 인지하고 검사와 지속적인 지원을 요청할 수 있을 것입니다.
의료 서비스 제공자들은 아직도자폐증의 적절한 진단과 치료를 방해하는 모든 문화적 장벽을 진정으로 식별하고 제거하는 초기 단계에 있지만, 이러한 초라한 시작 속에서도 개선이 이루어지고 있다.
기초 수준에서, 최근 자폐증 진단에 대한 낙인이 줄어든 것도 지원 필요도가 낮은 개인들의 진단 증가에 영향을 미쳤을 수 있다. 신경다양성 운동운동은 "우리 없이 우리에 관한 결정은 없다"는 원칙 아래 자폐인의 자기 옹호 활동을 확대해 왔습니다. 이 운동은 구식 고정관념에 도전하며 자폐증이 결핍이 아닌 인간 인지 방식의 차이라고 강조합니다. 이러한 변화는 낮은 지원이 필요한 아동과 성인 모두에게 공식적인 자폐증 진단에 대한 수요를 증가시키고 있을 수 있습니다.
전문가와 일반 대중의 인식 개선만이 자폐증 사례가 증가하는 것처럼 보이는 유일한 이유는 아니다. 진단 접근성 역시 전반적으로 확대되었다. 원격의료 기반 자폐증 평가의 부상은 농촌 지역 주민, 장애 성인, 노년기 평가를 원하는 이들이 자격을 갖춘 임상 전문가와 연결되기 쉽게 만들었다 (예시를 보려면 여기를 클릭하세요).
DSM-5의 변경 사항
2013년 DSM-5가 자폐 스펙트럼 장애를 재정의하면서, 아스퍼거 증후군과 범발성 발달 장애-기타 명시되지 않은 것 같은 여러 기존 용어들을 하나의 포괄적인 '자폐 스펙트럼' 진단 아래 통합하였다.
이러한 변화는 여러 질환 내에서 많은 증상이 중복된다는 점을 인정했습니다. 이는 과거에 혼란을 야기했을 뿐만 아니라 정확한 진단을 방해하는 요인이 될 수 있었습니다.
DSM 개정으로 진단 가능성을 높인 또 다른 발전은 자폐스펙트럼장애(ASD)와 주의력결핍과잉행동장애(ADHD)의 병행진단을 허용한 것이다. 이 개정 이전에는 실제로 여러 측면에서 신경다양성을 지닌 많은 사람들이 ASD 진단을 받지 못했을 수 있다.
A 메타분석 다양한 연구에 대한 메타 분석에 따르면 자폐증 환자의 약 40%가 ADHD를 동반하는 것으로 나타났으며, 이는 두 질환 간에 강한 중복성이 있음을 확인시켜 줍니다. 2013년 이전에 ADHD 진단을 받은 경우, 해당 개인이 자폐증을 가지고 있더라도 평가나 진단을 받지 못했을 것입니다.
자폐증 진단을 받는 사람이 더 많아지는 데에는 여러 가지 복잡한 이유가 있습니다. 그중 어느 것도 독소나 특정 일반의약품 진통제 때문이 아닙니다.
데이터가 '자폐증 유행'에 대해 실제로 보여주는 것
2024년 연구 JAMA 네트워크의 OPEN 저널에 게재된 연구에 따르면, 2011년부터 2022년까지 미국 어린이와 성인의 자폐증 진단 건수가 꾸준히 증가한 것으로 나타났다. 최근 몇 년간 더 많은 임상의들이 후기 발견된 자폐증을 인식하는 방법을 배우면서 성인 평가 건수가 눈에 띄게 증가한 결과가 포함되었다.
질병통제예방센터(CDC)의 자폐증 및 발달장애 감시 (ADDM) 네트워크의 연구 결과도 이와 유사합니다: 비록 완벽하지는 않지만, 다양한 인구 집단에서 자폐증을 식별하는 데 진전이 있었다는 점입니다. 연구진은 2018년에 태어난 자폐스펙트럼장애(ASD) 아동들이 2014년 출생 아동들에 비해 0세부터 4세 사이 더 많은 평가와 진단을 받았음을 확인했습니다. 조기 진단 증가 추세는 팬데믹 기간이었던 2020년을 제외하고는 꾸준히 기록되었습니다.
2022년 미국 16개 지역에서 8세 아동 31명 중 평균 1명(1,000명당 32.2명)이 자폐증으로 진단받았습니다. 캘리포니아는 53.1명으로 가장 높은 평균을 보였으며, 텍사스 한 지역은 1,000명당 9.7명의 8세 아동이 진단받아 가장 낮은 수치를 기록했습니다. 이는 진단 및 기타 지원 서비스의 가용성에 따라 조기 발견률이 크게 달라질 수 있음을 보여줍니다. 이 연구의 CDC 저자들은 이 가장 잘 설명하고 있습니다: "지역별 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 진단률의 상당한 차이는 지역사회에서 성공적인 전략과 실천 방안을 발굴·구현하여 모든 ASD 아동이 잠재력을 발휘할 수 있도록 할 기회를 시사합니다."
이러한 연구 결과는 한 가지를 분명히 보여줍니다: 자폐증이 확산되고 있지 않다는 점입니다. 오히려 우리의 이해와 인식이 확대되고 있을 뿐이다.
진단을 가로막는 지속적인 장벽들이 여전히 존재한다
최근 수십 년간 전문가와 사회가 자폐증을 바라보는 시각에 많은 긍정적인 변화가 있었으며, 이는 더 많은 진단과 필요한 이들에 대한 지원 증가, 그리고 낙인의 감소로 이어졌습니다. 그러나 진단, 치료, 자원 확보에 여전히 존재하는 수많은 장벽 중 몇 가지를 구체적으로 지적하지 않는다면 이는 소홀한 태도일 것입니다.
- 경제적 불평등: 높은 평가 비용으로 인해 많은 가정이 접근하기 어렵습니다.
- 인종 간 격차: BIPOC 개인들은 여전히 늦게 진단받거나 오진됩니다.
- 성별 및 문화적 편견: 자폐증이 '보이는' 방식에 대한 고정관념은 특히 여성과 LGBTQ+ 사람들에게 여전히 존재한다.
- 낙인: 이 진단은 여전히 낙인을 지니고 있으며, 부모들은 여전히 자녀를 자폐증으로 규정짓기를 꺼릴 수 있다.
- 의료 접근성 부족: 모든 사람이 진단을 받을 수 있는 시설 근처에 살거나 그곳에 갈 수 있는 것은 아닙니다.
일부 일부 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들은 공정한 진단 접근이 부족하기 때문에 '자가 진단'/'자가 식별'을 선택하고 있습니다. 자기 정체성은 은 개인이 자신의 경험적 삶을 존중하고, 자폐증 지원 그룹과 교류하며, 전문가의 확인을 기다리지 않고도 공동체를 구축할 수 있게 합니다. 자폐증 수용 운동은 소속감을 느끼기 위해 서류가 필요하지 않으며, 당신의 경험이 중요하다는 점을 확인시켜 줍니다.
그러나 포용적이고 신경다양성을 인정하는 의료 서비스에 대한 접근성 확대와 함께 신경다양성을 인정하는 문화 조성은 모든 자폐 스펙트럼 장애인이 번영하기 위해 중요합니다.
정식 자폐증 평가를 고려하고 계신가요?
사랑하는 사람이나 자신이 자폐 스펙트럼 장애일지 궁금해서 이 글을 읽고 계시다면, 성인과 아동 모두에게 평가를 받는 과정을 조금 더 수월하게 만드는 몇 가지 팁을 알려드립니다.
- 일상 경험을 기록하세요. 감각 민감성, 사회적 패턴, 그리고 매일의 어려움을 시간에 따라 추적하세요.
- 보조적 통찰력을 수집하십시오. 가족, 친구 또는 돌봄 제공자의 피드백은 의료진이 평생 지속되는 특성을 파악하는 데 도움이 될 수 있습니다.
- 확증적 전문가들을 찾아보세요. 성인 자폐증 진단(해당되는 경우), 신경다양성을 존중하는 치료, 그리고/또는 교차적 집단(여성, 비이분법적 성별, BIPOC 클라이언트 등)에 대한 훈련을 받은 제공자를 찾으세요.
- 무료 자폐증 검사는 피하세요. 대신, 잘 검증된 도구를 사용하세요. 성인이 작성할 수 있는 것은 자폐 스펙트럼 지수(Autism Spectrum Quotient)입니다. 이는 공식적인 자가 선별 평가 도구로, 평가 시 유용한 정보를 제공할 수 있습니다.
- 지원을 찾아보세요. 지역 및 전국 차원의 지원 및 옹호 단체들도 진단을 받는 데 관한 정보의 원천이 될 수 있습니다. 막막함을 느낀다면, 이러한 단체들을 알아보시길 권합니다.
평가, 진단 및 공식 진단을 받는 이점에 관한 자세한 내용은 제 늦은 진단에 관한 제 블로그 및 그 가치가 있는지 여부에 관한 글을 읽어보실 수 있습니다.
자폐증 진단률 상승은 위기가 아닌 진전을 시사한다
자폐증 진단률이 꾸준히 증가하는 것은 과거보다 더 많은 사람들이 자폐 스펙트럼에 속한다는 사실과 공중보건상 우려가 커지고 있음을 반영한다는 내용을 읽으셨을 것입니다.
명확히 증가하고 있는 것은 가시성이다. 인식 제고, 포괄적인 검진 관행, 원격의료 접근성 확대로 인해 모든 배경을 가진 더 많은 사람들이 마침내 본연의 모습 그대로 인정받고 있다.
이 증가세는 공중보건과 포용성 측면에서의 진전을 반영합니다. 자폐증은 항상 인간 경험의 일부였습니다. 변화하는 것은 신경다양성을 인식하고 성별, 인종, 연령에 관계없이 이를 존중하고 지원하는 체계를 구축하는 우리의 능력입니다.
자폐증 진단 건수의 증가는 경계가 아닌 이해의 신호로 받아들여져야 한다. 각 진단—혹은 자기인식—은 누군가가 진정성 있게 살아가기 위해 필요한 언어와 지원을 얻음을 의미한다.
자폐인 돌봄 제공자이든, 공식적으로 진단을 받았거나 스스로를 자폐인으로 인식하거나 아직 자신의 정체성을 탐색 중인 자폐인이든, 이 점을 명심하세요: 당신은 유효합니다. 당신은 여기에 속합니다. 그리고 모든 종류의 마음이 지지받을 때 세상은 더 나아집니다.
저자 소개
케이시-리 플러드, 급진적 간호사 옹호자, 자폐 스펙트럼 장애 활동가(AuDHDer), 장애인 작가로서 의료 서비스와 자폐증 교육의 포용성 증진에 열정을 쏟고 있습니다. 14년간의 간호 경험과 다중의 보이지 않는 장애를 가진 자신의 경험을 바탕으로, 케이시-리는 지식과 실질적인 자원을 통해 타인에게 힘을 실어주는 것을 사명으로 삼고 있습니다.
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