케이시 리 플러드, RN, HWNC-BC, NC-BC 제공
4월은 자폐 수용의 달로, 신경 다양성을 기념하고 오해에 도전하며 자폐인을 위한 의미 있는 지원을 장려하는 시기입니다. 여기에는 여러분의 건강을 위한 지원도 포함됩니다.
자폐 전문 간호사(RN)로서 저는 의료 시스템이 자폐인의 필요를 간과하거나 오해하는 경우가 많다는 것을 직접 목격했습니다. 자폐 스펙트럼 장애(ASD)에 대한 많은 논의가 사회적 및 의사소통의 차이에 초점을 맞추고 있지만, 많은 사람들이 직면하는 신체적 건강 문제에 대해 이야기하는 것도 그에 못지않게 중요합니다.
많은 자폐인은 일상 생활에 영향을 미치는 의학적 질환을 함께 경험합니다. 안타깝게도 의료진은 이러한 추가 질환을 제대로 이해하지 못해 오진하거나 진단을 내리지 않는 경우가 많습니다. 이로 인해 자폐인은 필요한 치료를 받는 데 어려움을 겪을 수 있습니다.
지금 인식을 제고하고 의료 지원을 옹호하는 것은 후배들이 보다 포괄적인 치료를 받을 수 있도록 도울 수 있습니다. 이 블로그를 계속 읽는 동안 여러분을 포함한 자폐인의 목소리가 중요하다는 사실을 기억하세요.
자폐증과 함께 발생하는 질환은 무엇인가요?
많은 자폐증 환자는 감각 입력, 통증, 신체 감각을 다르게 처리하기 때문에 치료가 지연되거나 부적절하게 이루어질 수 있습니다. 또한 자폐성 장애인은 의사소통의 차이, 불안 또는 의학적 트라우마로 인해 의료 환경에서 자기 옹호에 어려움을 겪을 수 있습니다.
이러한 문제를 인식하고 해결하면 더 나은 포용적 의료 서비스를 제공할 수 있습니다.
모든 사람에게 그렇듯이 자폐인의 신체 건강은 매우 중요합니다. 이러한 질환은 모든 사람의 삶의 질에 부정적인 영향을 미칠 수 있으며, 본인(또는 사랑하는 자폐인이)이 이미 자신을 위해 만들어지지 않은 세상에서 살아가려고 노력하는 경우 기존의 어려움을 더욱 악화시킬 수 있습니다.
자폐인의 건강 문제는 개인마다 매우 다양하지만, 일부 패턴은 커뮤니티 내에서 더 자주 나타납니다. 다음은 몇 가지 주요 범주입니다:
위장(GI) 질환
많은 사람들이 만성적인 불편함, 불규칙한 운동성, 음식 민감성 등의 소화 문제를 겪고 있습니다. 제한된 식단, 체중 또는 증상이 정상화되면 의료진은 더 이상의 치료나 의뢰를 하지 않습니다. 소화기 증상을 해결하지 않고 방치하면 웰빙, 자율성, 자존감에 큰 영향을 미칠 수 있습니다.
위장관 질환이나 증상이 있으면 주치의에게 보고하세요. 원인에 따라 담당 의료진은 영양사, 위장병 전문의, 심리학자 또는 골반 물리 치료사에게 의뢰서를 작성해 줄 수 있습니다.
결합 조직 및 관절 문제
결합 조직 장애에는 만성 통증, 쉽게 멍이 들거나 관절의 과도한 움직임, 피로 등의 증상이 있습니다. 자폐증 환자는 전부는 아니더라도 이러한 증상 중 적어도 한 가지 이상을 경험하는 경우가 많습니다. 의료진이 결합 조직 장애에 익숙하지 않은 경우, 이러한 증상을 일상적인 통증으로 간주하여 아무런 지원이나 완화 조치 없이 방치할 가능성이 높습니다.
이러한 문제는 이동성, 지구력, 일상적인 관리 및 신체 활동 수행 능력에 영향을 미칠 수 있습니다. 이러한 패턴을 인식하면 자폐인이 편의시설, 통증 관리 전략 및 지원 개입을 찾는 데 도움이 될 수 있습니다.
면역 및 자가 면역 고려 사항
면역 반응의 증가, 만성 염증 또는 잦은 감염은 자폐증 커뮤니티의 많은 사람들에게 영향을 미칩니다. 자가면역 질환은 진단하기 어려운 경우가 많으며, 이에 대한 연구는 계속 발전하고 있습니다. 일부 연구에서는 자폐증이 실제로 자가면역 질환이라는 추가 연구를 제안하고 있으며, 이는 자폐증 치료와 지원 방법을 바꿀 수 있습니다.
이 연구가 실제로 여러분에게 어떤 의미가 있는지 궁금하다면, 지금 이 순간 여러분이 경험하고 있는 것 중 일부가 설명되고 지원될 수 있다는 의미입니다.
심한 피로, 원인 불명의 발진, 원인 불명의 관절 통증, 배변 습관의 변화, 더위 및/또는 추위에 대한 민감성, 체중 변화, 뇌 안개가 발생하면 담당 의사의 진찰을 받도록 예약을 잡으세요.
이러한 증상은 모두 다양한 자가 면역 질환의 일반적인 초기 징후이므로 스트레스, 과로 또는 최근 몸이 조금 이상해졌기 때문이라고 치부하지 않는 것이 중요합니다. 의료진에게 증상에 대해 알리는 것이 의료진의 도움을 받는 방법입니다.
대부분의 자가 면역 질환을 완치할 수 있는 단일 치료법은 없지만, 의료진이 도움을 줄 수 있는 방법은 여전히 존재합니다. 의료진은 환자의 삶의 질과 문제점을 파악하고 이러한 문제가 일상생활에 미치는 영향을 줄이기 위한 치료를 제공하는 데 집중할 수 있습니다. 자가 면역 질환의 증상을 줄이면 삶의 질도 크게 향상될 수 있습니다.
정신 건강 및 웰빙
자폐 커뮤니티의 불안, 우울증 및 기타 정신 건강 문제는 감각 과부하, 사회적 기대, 트라우마, 편의시설 부족과 같은 외부 요인으로 인해 발생하는 경우가 많습니다. 이는 자폐증(비자폐증) 커뮤니티의 일반적인 원인과는 다릅니다.
자폐증은 누구에게나 민감한 주제일 수 있으며, 특히 자폐증 커뮤니티에 속한 사람들에게는 더욱 그렇습니다. 자폐증 진단을 받기 전에 양극성 장애나 공황 발작과 같은 잘못된 진단을 받은 이력이 있는 경우도 있습니다. 정신 건강 상태는 모든 연령대의 자폐인에게 나타날 수 있다는 점을 기억하는 것이 중요합니다.
정신 건강이 어려운 경우, '신경 다양성 확인' 정신 건강 관리 교육을 받은 전문가가 있다는 사실을 알아두세요. 해당 지역 또는 원격 의료 서비스 제공업체에서 이러한 서비스를 온라인으로 검색해 보세요. 또한 방문 일정을 잡기 전에 자폐증 고객과 함께 일한다고 밝힌 치료사에게 신경 다양성 확인 치료를 받는지 물어볼 수도 있습니다.
이 사람들은 독특한 자폐성 두뇌를 지원하고 사람들이 어려움을 극복하도록 돕는 방법을 알고 있습니다.
무엇을 할 수 있나요?
가장 중요한 것은 몸이나 마음에 비정상적인 증상이나 감각이 느껴진다면 도움을 받는 것입니다. 주치의 또는 정신건강의학과 전문의에게 전화하여 진료 일정을 잡으세요.
진료실에서 가능한 첫 번째 예약이 먼 미래라고 하면, 해당되는 경우 건강과 안전이 걱정된다는 점을 알려주세요. 긴급한 상황에 대비해 의료진이 추가 예약을 할 수 있는 경우가 있습니다.
둘째, 자신의 기분을 매일 기록하세요. 여기에 링크된 것과 같은 종이 증상 일지를 활용할 수 있습니다. 디지털 리소스를 선호하신다면 무료 버전의 구아바를 사용해 보세요. 이 앱은 질문, 증상 요약 등을 하나의 PDF 문서로 정리하여 방문 전에 가져가거나 의료진에게 보내면 진료 예약을 준비하는 데 도움이 될 수 있습니다.
의사에게 제공할 데이터가 있으면 내 경험과 방문 사이에 어떤 일이 일어나는지 이해하는 데 도움이 됩니다. 어떤 의사/서비스 제공자는 귀하를 진지하게 대할 것이고, 어떤 의사는 귀하를 무시할 것입니다.
무시당했다고 생각되면 친절하게 다시 증상을 설명하고 치료를 요청하세요. 의료진이 계속해서 증상을 해결하지 않는다면 의료진에게 증상을 문서화하여 치료하지 않거나 추가 검사를 지시하지 않는다고 주장하세요. 그런 다음 두 번째 의견을 구하거나 전문가를 만나세요.
셋째, 한 번에 한 가지씩만 하세요. 휴식과 수분 공급, 영양 섭취를 잊지 마세요. 진단과 치료를 받는 데는 시간이 걸립니다. 매일 연구에 과부하를 걸지 마세요.
마지막으로, 자기 옹호가 어려운 경우 친구, 간병인 또는 가족에게 도움을 요청하세요. 지원이 없는 경우 자립 생활 프로그램이나 지역사회에서 자폐성 장애인을 지원할 수 있는 기타 기관을 알아볼 수 있습니다. 일부 보험사에서는 복잡한 치료가 필요한 사람들을 위한 사례 관리자를 무료로 제공하기도 합니다.
간병인을 위한 참고 사항
모든 간병인을 위한 정보 - 배우자, 친구, 파트너, 가족, 누구든 상관없습니다. - 나는 당신을 봅니다. 자폐인이 필요한 것을 얻도록 돕기 위한 여러분의 고군분투와 끝없는 싸움이 보입니다. 제가 이 블로그를 주로 자폐인을 대상으로 작성했다고 해서 이 정보가 여러분을 위한 것이 아니거나 여러분을 잊었다는 뜻은 아닙니다. 여러분은 귀한 존재입니다.
인식에서 행동으로
자폐증 인식 개선의 달을 맞이하여 본질적인 인식을 넘어 실질적인 실천을 위해 노력합시다. 자폐인은 우리의 고유한 필요를 인정하는 존중과 유능한 의료 서비스를 받을 자격이 있습니다.
자폐 수용은 많은 사람들이 겪는 다양한 건강 문제를 포함하여 자폐인의 모든 경험을 소중히 여기는 것을 의미합니다. 더 나은 치료를 위해 이해를 높이고 옹호함으로써 우리는 삶의 모든 측면에서 자폐인을 진정으로 지원하는 의료 시스템을 만드는 데 도움을 줄 수 있습니다.
저자 소개
케이시 리 플러드는 공인 간호사, 전체론적 간호사 코치, 환자 옹호자이자 자폐증, ADHD, 장애를 가진 사람입니다. 그녀는 지역사회에 도움이 되는 방식으로 신경 다양성에 대해 연구하고 글을 쓰는 것을 좋아하며, 지역사회와 우리를 돌보는 의료 서비스 제공자 사이의 격차를 해소하는 데 힘쓰고 있습니다. 또한 세 마리의 고양이와 남편을 사랑하고 판타지 소설을 읽는 것을 좋아합니다.
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