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아스퍼거 증후군이라는 용어를 들어본 적이 있고 의사들이 왜 더 이상 이 용어를 사용하지 않는지 궁금한 적이 있다면, 여러분은 혼자가 아닙니다. 많은 사람들이 이 진단을 받고 자랐습니다. 오늘날에도 여전히 많은 사람들이 자신을 아스퍼거 증후군을 앓고 있다고 말하거나 '아스피'로 자칭합니다. 

그렇다면 의사들은 왜 이 기술을 사용하지 않고 있으며, 일부 옹호 단체는 왜 그렇게 반대하고 있을까요? 

예전에는 정신 장애 진단 통계 편람 4판(DSM-4)에 '전반적 발달 장애(PDD)'라는 카테고리가 있었습니다. 자폐성 장애, 아스퍼거 증후군 및 기타 질환이 (PDD) 범주에 속했습니다. 아스퍼거 증후군은 당시 자폐성 장애와 유사한 진단 기준을 가지고 있음에도 불구하고 완전히 별개의 질환으로 간주되었습니다. 

이러한 질환의 증상/특성이 유사하기 때문에 2013년 DSM이 개정될 때 PDD 질환에 대한 진단 기준을 재구성하기로 결정했습니다.

이로 인해 아스퍼거 증후군의 진단명은 DSM 5판에서 완전히 삭제되었습니다. 변경된 모든 사항에 대한 보다 자세한 임상적 설명은 이 문서를 참조하세요. 

이러한 변화는 특히 수년간 아스퍼거라는 꼬리표를 달고 살아온 사람과 가족에게 혼란스럽게 느껴질 수 있습니다. 간호의 관점에서 저는 종종 다음과 같은 질문을 듣습니다: "이제 저에게 무슨 의미가 있나요?" 또는 "제 진단이 취소된 건가요?"와 같은 질문을 자주 듣습니다.

정답은 '아니오'입니다. 진단, 경험 및 요구 사항은 변하지 않았습니다. 달라진 것은 명확성과 일관성을 위해 의료계가 사물을 조직하고 명명하는 방식입니다.

블로그의 나머지 부분에서 더 자세히 설명해드리겠습니다: 아스퍼거 증후군이 무엇인지, 왜 자폐 스펙트럼 장애(ASD)로 통합되었는지, 현재 ASD는 어떻게 진단되는지 등에 대해 자세히 설명합니다. 가장 중요한 것은 DSM-5의 변화가 자폐증 커뮤니티와 보호자에게 어떤 영향을 미치고 있는지 알아보는 것입니다.

아스퍼거 증후군이란 무엇인가요?

아스퍼거 증후군은 한때 광범위한 PDD 범주에 속하는 별도의 질환으로 간주되었습니다. 당시에는 자폐성 장애라고 불렸던 것과는 완전히 별개의 질환이었습니다. 

아스퍼거 장애를 가진 사람들은 일반적으로 다음과 같은 증상을 보입니다:

• 무언의 규칙을 이해하지 못하거나 몸짓을 읽지 못하거나 눈을 마주치지 못하는 등 사회적 상호작용에 어려움을 겪는 경우
• 강렬하고 집중된 관심사
• 루틴 및 구조에 대한 선호도
• 평균 이상의 지능
• 음성 언어 발달에 현저한 지연이 없음(이는 '전형적인 자폐증'과의 주요 차이점 중 하나임)
• 밋밋한 감정(표정이 항상 감정과 일치하지 않는 경우)

아스퍼거는 구두로 의사소통을 할 수 있기 때문에 '경미한' 형태의 자폐증으로 여겨지기도 합니다. 보시다시피, 이 기준의 일부는 필요한 지원이 아니라 다른 사람들이 그 사람을 어떻게 인식하는지에 따라 결정됩니다.

많은 사람들이 '아스퍼거'라는 용어와 강하게 동일시하며 이를 통해 커뮤니티, 자부심, 소속감을 찾았습니다. 어떤 사람들에게는 "나는 자폐증입니다"라고 말하는 것이 "나는 아스퍼거입니다"라고 말하는 것보다 더 쉽고 안전하다고 느꼈습니다.

자폐증이라는 용어는 조현병의 한 증상으로 시작되었기 때문에 자폐증은 항상 사회에서 낙인과 오해를 받아왔습니다. 사람들은 자폐증을 중증 장애 또는 부정적인 고정관념과 연관 짓는 경우가 많습니다.

반면, 아스퍼거는 때때로 사회적으로 더 수용 가능한 것으로 여겨졌으며, 심지어 기발하거나 지적이거나 재능이 있는 것과 연관되기도 했습니다(영화 빅뱅 이론의 쉘든 쿠퍼를 생각해보세요). 이러한 용어 인식의 차이는 더 이상 공식적인 의학적 진단명이 아님에도 불구하고 오늘날에도 많은 사람들이 아스퍼거라는 용어를 사용하는 이유 중 큰 부분을 차지합니다.

DSM-5에서 아스퍼거가 삭제된 이유는 무엇인가요?

2013년, 정신장애 진단 및 통계 편람(DSM-5) 5판에서는 아스퍼거 증후군을 별도의 진단명으로 공식적으로 삭제했습니다. 대신 자폐 스펙트럼 장애(ASD)로 통합되었습니다.

여기에는 몇 가지 중요한 이유가 있습니다:

너무 많이 겹침

임상의들은 아스퍼거 증후군과 소위 "고기능 자폐증"을 구분하는 것이 매우 어렵다는 것을 알게 되었습니다. 두 질환의 차이가 서로 다른 질환이라고 정당화할 만큼 일관적이지 않았기 때문입니다.

일관성 없는 진단

매우 유사한 특성을 가진 두 사람이 어떤 의사에게 진료를 받았는지 또는 어느 나라에 살았는지에 따라 다른 진단을 받을 수 있습니다. 이러한 불일치로 인해 서비스에 대한 공정한 접근을 보장하기 어려웠습니다.

윤리적 문제

이 질환의 이름을 딴 한스 아스퍼거는 논란의 여지가 있는 인물입니다. 그의 "경력은 나치 이데올로기에 대한 아스퍼거의 정치적 양보로 가능했으며, 나치의 아동 '안락사' 프로그램을 포함한 인종 위생 기구와 어느 정도 협력했습니다." 자세한 내용은 여기에서 확인할 수 있습니다.

'자폐 스펙트럼 장애'라는 용어를 사용함으로써 의료진이 더 명확하게 표현하고 혼란을 줄이며 모든 자폐인이 필요한 서비스를 받을 수 있다는 점에서 의료 및 간호의 관점에서 볼 때 이러한 변화는 합리적입니다.

하지만 논란의 여지가 없는 것은 아니었습니다. 아스퍼거 증후군 진단을 받은 많은 사람들은 의료계가 아스퍼거 증후군이라는 라벨이 주는 정체성과 소속감이라는 무언가를 빼앗아 갔다고 느꼈습니다. 어떤 사람들에게는 이러한 변화가 지워지는 것처럼 느껴지기도 했습니다.

3급 자폐증 또는 '중증 자폐증'을 가진 사람의 부모를 포함한 다른 사람들은 아스퍼거 증후군을 가진 사람들이 자폐 스펙트럼의 일부가 됨으로써 그들이 겪는 어려움이 희석되었다고 느꼈고, 지금도 그렇게 느끼고 있습니다. 

이 블로그는 두 그룹에 대한 저자의 의견에 초점을 맞추기 위한 것이 아닙니다. 누군가가 느끼는 감정이 타당하지 않다고 말할 수는 없지만, 그 감정이 구시대적인 인식이나 능력주의에 의해 오염된 것은 아닌지 의문을 제기할 수는 있습니다. 

현재 자폐 스펙트럼 장애는 어떻게 진단되나요?

오늘날에는 '아스퍼거'나 '고기능 자폐증'과 같은 질환을 구분하는 대신 모든 질환을 자폐 스펙트럼 장애(ASD)라는 포괄적인 범주에 포함시킵니다.

'스펙트럼'이라는 단어는 자폐증이 나타날 수 있는 다양한 양상을 반영하는 필수적인 단어입니다. 

자폐 스펙트럼을 자폐증 정도를 나타내는 단일한 선으로 생각하지 마세요. 각 색이 자폐 특성을 나타낼 수 있고 그 특성을 얼마나 강하게 경험하는지를 나타내는 색상환의 관점에서 더 많이 생각하세요. 

어떤 사람은 어떤 영역에서는 아주 적은 지원(적은 색상)만 필요한 반면, 다른 영역에서는 풀타임 지원이 필요할 수 있습니다. 모든 사람의 색상환은 개인마다 고유하며 필요한 지원도 다릅니다. 자폐증은 획일적인 것이 아닙니다. 

이를 정량화하고 명확히 하기 위해 DSM-5에서는 세 가지 수준의 지원 요구 사항을 도입했습니다:

레벨 1: 지원 필요

이는 과거에 아스퍼거 증후군이라고 불렸던 것과 대략적으로 일치합니다.

1급 자폐성 장애 진단을 받은 사람들은 일반적으로 자신의 자폐성 특성을 위장하는 방법을 배웁니다. 이러한 '위장'은 일부 개인에게 필요한 지원을 받지 못하게 하고 평생 동안 의도하지 않은 결과를 초래할 수 있습니다.

레벨 2: 상당한 지원 필요

이 단계의 사람들은 종종 더 많은 지원이 필요하며 어려움을 겪거나 자신의 어려움을 숨기는 능력이 부족합니다. 이들은 언어적 의사소통, 인간관계, 변화에 대한 적응에 눈에 띄는 어려움을 겪을 수 있습니다. 지원에는 전문적인 교육 방법, 구조화된 루틴 또는 직장 내 편의 제공 등이 포함될 수 있습니다.

레벨 3: 매우 실질적인 지원 필요

이 수준의 개인은 의사소통과 일상 생활에 상당한 도움이 필요하며, 풀타임 돌봄이나 체계적인 환경이 필요한 경우가 많습니다. 이들은 언어적 의사소통에 제한이 있을 수 있으며 도움 없이는 일상 업무를 매우 어렵게 여깁니다. 레벨 3 자폐인은 여전히 주변 사람들과 의사소통을 할 수 있으며, 비언어장애인의 접근성을 개선하기 위해 지속적으로 노력하는 단체가 있습니다.

이 레벨은 지능, 가치 또는 능력을 측정하는 것이 아니라는 점을 기억하세요. 단순히 도움이 필요한 정도에 관한 것입니다. 레벨 2에 해당하는 사람은 관심 분야에 대한 공부에는 뛰어나지만 의사소통 기술이나 위생 관리에 어려움을 겪고 반복적인 자극 행동을 보일 수 있습니다. 레벨 3에 해당하는 사람은 지식이나 창의력은 뛰어나지만 의사소통에 광범위한 지원이 필요할 수 있습니다. 

간호의 관점: 간호에서 이것이 중요한 이유

간호사와 기타 의료 서비스 제공자에게 이러한 변화를 이해하는 것은 단순히 용어에 관한 것이 아니라 환자 중심의 진료를 제공하는 것과 관련이 있습니다.

• 정확한 문서화: 현재 ASD 진단을 사용하면 의료팀과 보험 제공자 간에 명확한 의사소통이 가능합니다. 이를 통해 환자가 혼란 없이 올바른 서비스를 받을 수 있습니다.
• 정체성 존중: 문서화도 중요하지만 환자가 스스로 사용하는 언어를 존중하는 것도 중요합니다. 어떤 사람은 "자폐증"으로, 어떤 사람은 "자폐증"으로 자신을 확인받는다고 느낍니다. 환자가 선호하는 호칭을 물어보는 것은 존중을 표현하고 신뢰를 구축하는 것입니다.
• 낙인 줄이기: 간호사는 낙인을 줄이는 데 도움을 줄 수 있는 특별한 위치에 있습니다. 지지적인 언어를 사용하고, 가족을 교육하고, 편의시설을 옹호함으로써 우리는 의료 서비스를 더욱 포용적으로 만들 수 있습니다.
• 전인적 치료: 진단은 사람의 한 부분입니다. 간호사로서 우리는 개인의 강점, 목표, 문화, 환경을 살펴봅니다. "저는 자폐증이 있어요"라고 말하는 사람이든 "저는 자폐증이 있어요"라고 말하는 사람이든, 우리의 역할은 그들의 건강과 삶의 질을 지원하는 것입니다.

스파이들은 지금 어디에 있나요? 

본인 또는 지인이 아스퍼거 진단을 받은 적이 있는 경우, 의료 시스템에서 라벨만 변경되었을 뿐 그 사람에 대한 정보는 변경되지 않았습니다. 의료 기록에는 이제 자폐 스펙트럼 장애(ASD), 1급으로 표시될 가능성이 높습니다. 특성, 도전 과제, 강점, 지원 필요성은 사라지지 않았습니다.

사회적으로 사람들은 여전히 자신의 정체성을 선택할 수 있습니다. 어떤 사람들은 더 긍정적이거나 낙인이 덜 찍힌다는 이유로 자폐인이라는 용어를 계속 자랑스럽게 사용합니다. 다른 사람들은 '자폐'라는 단어를 되찾고 낙인을 없애기 위한 방법으로, 또는 단지 그것이 자신의 뇌의 구성과 그에 따른 삶의 경험이기 때문에 '자폐'라는 단어를 받아들였습니다. 

핵심 사항 명칭은 변경되었지만 이용 가능한 지원, 리소스 및 편의시설은 여전히 존재하며, 많은 경우 광범위한 ASD 진단에 따라 접근성이 개선되었습니다.

많은 사람들에게 이러한 변화는 단순히 의학 용어의 변화일 뿐입니다. 다른 사람들에게는 정체성, 소속감, 낙인과 관련된 문제입니다. 두 관점 모두 중요하며 모두 존중받을 가치가 있습니다.

진단은 라벨이 아니라 이해와 지원에 관한 것입니다. 아스퍼거, 자폐증, 또는 단순히 자신으로 분류되든 가장 중요한 것은 성공에 필요한 적절한 도구, 편의시설, 공감대를 갖추는 것입니다.

저자 소개

급진적인 RN 옹호자이자 장애인 작가인 케이시 리 플러드는 의료 및 자폐 교육을 더욱 포용적으로 만드는 데 열정을 쏟고 있습니다. 14년간의 간호 경험과 보이지 않는 여러 장애를 겪은 자신의 생생한 경험을 바탕으로 지식과 실용적인 자료를 통해 다른 사람들에게 힘을 실어주는 것이 케이시 리의 사명입니다.

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