의사가 장애 및 자폐증 환자를 더 잘 치료하는 방법

By 티파니 조셉, Bened Life 신경 다양성 및 장애 컨설턴트

저는 의료계 종사자들과 끔찍하거나 충격적인 경험을 너무 많이 겪었습니다. 다행히도 모두 나쁘지는 않았습니다. 사실, 몇몇은 훌륭했고 오늘날 제 삶을 크게 개선하는 데 큰 역할을 했습니다. 

그 경험을 바탕으로 자폐인의 의료적 상호작용을 긍정적으로 만드는 가장 중요한 5가지 방법을 소개해드리려고 합니다. 하지만 먼저 약간의 배경 이야기가 있습니다.

의료 트라우마: "모든 것이 머릿속에 있다"

의료 트라우마는 의사와 의료진이 환자의 경험을 믿지 않거나 자신의 신체에 대해 잘 알고 있다고 믿는 데서 비롯될 수 있습니다. 의료진이 시술을 하거나, 오진된 질환에 대한 치료를 하거나, 일반적으로 환자의 요구에 귀를 기울이지 않을 때 발생할 수 있습니다. 무시당하거나 자신이 느끼는 것이 진짜가 아니라는 말을 들었을 때 발생합니다. 

"다 네 머릿속이야"라는 말을 가장 심하게 들은 사례 중 하나는 30대 초반에 일어났습니다. 저는 신경 손상이나 신경 내벽 손상과 관련된 이상한 징후와 증상을 많이 겪고 있었어요. 제 증상은 사실 제 머릿속에서 비롯된 것이었습니다. 

당시 의사는 저를 심리학자에게 보냈는데, 나중에 알게 된 것은 '건강 불안증', 즉 저연골증이었어요. 의사는 제가 실제로 타는 듯한 느낌과 누군가 제 종아리에 따뜻한 물을 붓는 듯한 느낌을 받았다고 생각하지 않는다는 것을 알게 되었습니다. 가끔은 무언가를 들고 있다가 갑자기 팔이 아래로 떨어지기도 했습니다. 몸 전체에 전기가 흐르는 듯한 느낌이 들었고 그중 일부는 고통스러웠어요. 의사가 파악할 수 있는 원인도 없이 그렇게 많은 일이 잘못되었다는 것은 제가 실제로 느끼지 못한다는 뜻이었습니다.

굿닥터의 경청 및 옹호

의료진이 자폐 및 장애 환자를 제대로 치료하지 않는 최악의 시나리오 중 하나였습니다. 다행히도 모든 의료진이 나쁘지는 않았습니다. 사실, 일부는 훌륭했고 오늘날 제 삶이 크게 개선된 데 큰 역할을 했습니다. 그래서 제가 경험한 최고의 의료 경험 중 하나를 공유하고자 합니다. 제가 소위 말하는 건강 불안을 해결하기 위해 심리학자를 만나러 간 지 몇 년이 지난 후였습니다.

그 이후로 저는 매주 치료사를 만나기 시작했음에도 불구하고 이전에 느꼈던 증상 외에 점점 더 많은 증상이 나타나고 있었기 때문에 주치의(PCP)를 매우 신중하게 선택해야 했습니다. 

어느 날은 이상한 일이 더 많이 일어나서 좌절감을 느꼈습니다: 정신이 멍해지거나 몸이 떠나가는 듯한 느낌이 들었습니다. 저는 여전히 물건을 던져서 매장에서 당황스러운 사건을 일으켰습니다. 얼굴과 목 왼쪽 전체에 타는 듯한 찌르는 듯한 통증이 느껴졌습니다.

새로 온 담당 주치의에게 제 증상을 말했고, 놀랍게도 주치의는 여러 가지 감별 진단을 떠올렸습니다. 그리고는 각 질환이 무엇이고 어떻게 검사를 받을 수 있는지 쉬운 말로 친절하게 설명해 주었습니다. 

제가 정말 진지하게 대하고 있다는 느낌을 받은 것은 의사가 상담한 모든 검사를 실제로 지시하고 이전에 저를 무시했던 신경과 의사에게 쪽지까지 보냈을 때였습니다. 사실 신경과 전문의에게 보낸 메모가 이번 방문에서 가장 중요한 부분이었어요. 같은 환자에 대한 동료 전문의의 목록이었기 때문에 그들도 귀를 기울이게 되었죠.

신경과 전문의는 처음에 저를 믿지 않았고 제가 증인인 저를 믿고 검사를 지시하지 않았습니다. 하지만 담당 주치의는 저를 믿었고, 제가 말한 모든 내용을 즉시 뒷받침하는 뇌 스캔을 진행했습니다. 의심할 수 없는 검증 가능한 측정값을 얻기 위해서는 환자가 먼저 믿음을 가져야 합니다. 누구도 적절한 검사를 받기 위해 너무 오래 기다려서는 안 됩니다.

자폐증 환자를 위한 치료 제공

의료계에 종사하는 사람이라면 어떻게 하면 자폐인과 그 가족에게 긍정적이고 도움이 되는 방문을 만들 수 있을까요? 제 개인적인 경험을 바탕으로 의료 전문가가 자폐인에게 긍정적인 의료 상호작용을 제공할 수 있는 가장 중요한 5가지 방법을 소개합니다:

1. 환자의 경험과 감정을 믿습니다.

당연해 보일 수 있지만, 대부분의 소수자에게는 이러한 의료적 상호작용에서 일상적으로 일어나는 일과는 정반대입니다. 자폐성 장애인과 시각 장애인은 자신의 신체와 경험에 대한 좋은 증인이 될 수 없다는 말을 듣습니다. 의사가 통증의 원인을 찾지 못하면 측정할 수 있는 도구가 없기 때문에 통증이 없다고 가정합니다.

2. 환자와 직접 대화하기

장애인을 접하는 모든 의료진은 비장애인 고객과 마찬가지로 장애인 환자도 말을 할 수 있든 없든 자신의 치료를 이해하고 스스로 결정할 수 있다는 것을 전제로 해야 합니다. 

가족과 간병인 역시 사랑하는 사람을 잘 알고 있다고 믿어야 합니다. 그러나 그들의 의견과 요청이 환자 본인의 생각보다 우선할 수 없으며 절대 허용되어서도 안 됩니다. 여기에는 말을 하지 못하는 사람도 포함됩니다. 

환자와 직접 대화하면 의료진은 환자를 포함시키고 환자의 표정이나 몸짓까지 측정할 수 있습니다. 미묘해 보일 수 있지만 이 과정에서 더 많은 참여와 동의, 동의를 얻을 수 있는 여지를 만들어 줍니다.

3. 자폐증과 치료 가능한 동반 질환에 대한 이해 3. 

자폐증 및 신경 발산 장애가 있는 사람들에게는 많은 건강 상태가 만연합니다. 이 중 상당수는 치료가 가능하며 치료를 받아야 합니다. 의료 전문가들이 자폐증 환자와 그 가족을 쉽게 무시하는 이유 중 하나는 많은 동반 질환이 자폐증 자체의 일부로 간주되기 때문입니다.

4. 모든 것을 겸손하지 않고 평이한 언어로 설명하세요.

역량을 추정하는 것이 중요합니다. 이 커뮤니티를 처음 접하는 분이라면 흔히 하는 말입니다. 즉, 상대방이 이해하고 있는지 아닌지 알 수 없는 경우에는 이해하고 있다고 가정하고 환자에게 이해하는 것처럼 말해야 합니다. 환자가 어린아이이거나 어른의 개념을 이해하지 못하는 것처럼 말하지 마세요.

그러나 대부분의 장애인과 자폐증 환자는 자신의 능력에 비해 교육 수준이 낮으므로 이해하기 위해 높은 수준의 교육이 필요한 단어를 사용하지 마세요. 사회는 일반적으로 남들과 다르게 보이거나 행동하는 사람들에게 능력과 비판적 사고 능력을 기대하지 않습니다. 많은 사람들이 완전한 교육을 받을 수 있는 기본적인 인권조차 박탈당하고 있습니다.

5. 진단 실사 수행

말할 필요도 없지만 자폐증 환자의 의료 방문의 경우 슬프게도 그렇습니다. 모든 것을 자폐증 탓으로 돌리지 마세요. 자폐증 환자에게 흔한 증상이라고 해서 반드시 자폐증이 있거나 치료할 수 없다는 의미는 아닙니다. 수행하기 어렵더라도 검사를 주문하세요. 

환자가 우려 사항, 통증 또는 요구 사항을 의사소통하는 데 어려움을 겪는 경우 검사 주문이 더욱 필요합니다. 의사소통 장애가 있는 자폐성 장애인의 경우 의료진이 놓치는 심각한 급성 질환의 예는 이 글에서 확인할 수 있습니다.

자폐인을 위한 자기 옹호 지원

본인이 환자이거나 사랑하는 사람이 환자라면 어떻게 해야 할까요? 저와 같은 자폐성 장애인이 의료계를 상대할 때 기억해야 할 세 가지 팁을 소개합니다:

자신을 알고 좋은 마음가짐을 갖기

자신을 믿고 건강할 자격이 있다는 것을 알아두세요. 당연해 보이지만 의료계에서 이 메시지와는 정반대의 메시지를 받는 사람들이 많습니다. 장애인이라면 오랫동안 자신의 가치에 대해 명시적이거나 암묵적인 메시지를 받았을 가능성이 높습니다.

장애인의 신체에 대한 이러한 인식은 종종 의료 전문가들로부터 직접적으로 나옵니다. 예를 들어

• 다름을 '장애'라고 부르기 
• 외부에서 사람을 바라보며 삶의 질이 좋은 사람과 그렇지 않은 사람을 임의로 결정하는 것 
• 환자의 의견이나 동의 없이 미용상의 이유로 차이를 교정하는 행위
• 다양한 장애를 가진 장애인 환자들이 이용할 수 있는 기본적인 장비나 건물조차 갖추지 못했습니다. 
• 사고 및/또는 학습 능력에 대한 외부의 인식을 바탕으로 개인의 '정신 연령'을 임의로 결정하는 행위
• 장애에 대해 잘 모르거나 사무실 방문 외에는 장애인의 삶이나 문화에 대해 관심이 없습니다.

사회, 특히 의료계는 매일, 그리고 우리가 움직일 때마다 장애인이 다른 사람보다 가치가 낮다는 것을 보여줍니다. 하지만 이러한 학대보다 더 심각한 것은 바로 이들이 전 세계 의료계를 구성하는 사람들이라는 사실입니다. 

그들은 우리 장애인에 대한 지식을 널리 알리는 역할을 합니다. 그들은 나머지 사회의 분위기와 언어를 설정합니다. 장애인이 나중에 장애인이 되더라도 이미 평생 동안 장애인의 신체는 덜 가치 있다는 메시지를 받아 왔습니다. 그리고 그 때문에 장애인은 비장애인과 똑같거나 더 나쁜 기준에 따라 뛰어난 의료 서비스를 받을 자격이 적다는 생각에 빠지게 됩니다.

여러분과 여러분의 삶의 질은 싸울 가치가 있으며, 다른 모든 사람들이 누리는 최고의 삶을 누릴 자격이 있다는 사실을 항상 명심하세요. 우리가 더 오래, 더 열심히 싸우고 더 많은 자원을 사용해야 한다는 것은 불공평하며, 포기해서는 안 됩니다. 사실, 우리의 자기 옹호 또는 사랑하는 사람들에 대한 옹호는 때때로 우리가 가진 유일한 힘입니다.

자신과 의료 서비스 제공자를 교육하는 것을 두려워하지 마세요.

의료계 종사자들이 여러분의 장애에 대해 모르는 것이 너무 많다는 사실에 주목해야 합니다. 그들은 일반적으로 개인과 가족이 직면하는 일상적인 어려움과 불안에 대해 잘 알지 못합니다. 그들은 판단과 고립 또는 우리가 삶을 살아가는 다른 많은 방식을 이해하지 못합니다. 하지만 우리는 그들이 이해하도록 해야 합니다. 보다 전체적인 그림을 그릴 수 있어야 의사들이 모든 것을 자폐증 탓으로 돌리지 않고 여러 가지를 실사하고 검사하는 데 영향을 줄 수 있습니다. 

안타깝게도 많은 사람들이 본인이나 사랑하는 사람이 실제로 어떤 진단을 받을 수 있는지에 대해 잘 알지 못하며, 그에 대한 적절한 공식 교육도 받지 못했습니다. 더 많은 검사를 요청하고 자신의 지식을 공유하는 것을 두려워하지 마세요.

자폐증 및 신경 발산과 흔히 동반되는 질환 파악하기

의사와 자폐인과 함께 일하는 사람들은 자폐증 및 다른 형태의 신경 발산과 함께 흔히 발생하는 다른 질환이 무엇인지 아는 것이 중요합니다. 하지만 저는 장애인 당사자로서 이 책이 도움이 된다고 생각합니다. 

의사와 관련 의료 전문가들이 저에게 맞는 진단과 치료법을 찾도록 안내하는 데 도움이 되었습니다. 또한 교육이 부족한 치료사, 의사, 교육자들에게 저와 제 아이들을 더 잘 이해하고 치료하는 방법을 더 잘 가르칠 수 있게 되었습니다. 자폐증만 있는 것은 아닙니다. 거의 그렇지 않죠.

자폐증은 본질적으로 우리에게 고통이나 신체적 불편함을 유발하지 않습니다. 자폐증이라고 해서 신체적으로 무엇이 잘못되었는지 알아낼 자격이 없다는 뜻은 아닙니다. 우리가 자폐증 환자와 같은 방식으로 문제를 전달할 수 없다고 해서 의사가 우리나 간병인의 우려가 중요하지 않다고 서둘러 진료할 수 있다는 의미는 아닙니다.

의사가 감별 진단, 특히 자폐증 환자에게 흔히 동반되는 질환을 찾는 것은 매우 중요합니다. 의사가 자폐 커뮤니티의 이해관계자들과 소통할 때 가장 의미 있는 변화를 만들 수 있는 방법을 생각할 때 실사라는 용어가 떠올랐습니다. 의사는 모든 의학적 어려움이 자폐증에만 국한되지 않도록 실사를 제대로 하고 있나요? 

현재 자폐증 환자와 그 가족은 이 의사 저 의사를 찾아다니며 답을 얻으려고 애쓰지만 결국 아무것도 얻지 못한 채 고통받고 있는 실정입니다. 자폐증과 함께 동반되는 질환은 자폐증과 분리하여 치료해야 하며, 자폐증이 마치 고통을 유발하는 것처럼 무시해서는 안 됩니다. 꼭 그럴 필요는 없습니다. 저희의 말을 들어보세요.   

저자 소개

티파니 "TJ" 조셉은 청소년 및 청년 자폐성 비언어장애인을 위한 접근성 교육 분야에서 일하는 자폐성 성인입니다. 티파니 자신도 청각 장애를 가지고 있으며 수어, 구어, 첨단 AAC(증강 및 대체 의사소통) 등 다양한 의사소통 방법을 활용하고 있습니다. 장애 분야에서의 열정은 모든 장애인의 의사소통과 교육권입니다. 소셜 미디어에서 Nigh Functioning Autism에서 TJ를 만나보세요.

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