로즈 로렌, Bened Life 신경다양성 및 장애 전문가

⚠️ 콘텐츠 참고 사항: 이 블로그에서는 자해, 자살 및 관련 어려움에 대해 공개적으로 이야기합니다. 미국에 거주하며 도움이 필요한 경우 전화 또는 문자로 문의할 수 있습니다. 988 자살 및 위기 라이프라인에 문의하세요. 해외 독자는 다음에서 핫라인을 찾을 수 있습니다. https://findahelpline.com. 읽는 동안 안전과 건강을 최우선으로 생각하시기 바랍니다. 이 블로그는 정보 제공 목적으로만 제공되며, 의사로부터 받는 의학적 조언이 아닙니다. 

최근 신경다양성 분야에서 많이 논의되고 있는 주제 중 하나는 자극 (자기 자극)과 자해 행동( SIB )입니다. 이 두 가지는 종종 서로 혼동되거나 한데 묶여 많은 오해와 수치심을 유발할 수 있습니다.

이 글을 쓰고 싶은 이유는 두 가지 모두 제 삶과 역사의 큰 부분이며, 저만 그런 것이 아니라는 것을 알기 때문입니다.

자폐증에서 자극이란 무엇인가요? 

신경다양성에서 자기 자극 (또는 자극)은 신경다양성 개인이 감정을 조절하고 감각 입력을 관리하며 불안이나 스트레스에 대처하기 위해 사용하는 반복적이고 의도적인 움직임, 소리 또는 행동을 말합니다. 자율신경은 엄밀히 말해 항상 의식적으로 하는 것은 아니라는 점을 덧붙이고 싶습니다. 즉, 많은 자기 자극이 무의식적으로 이루어진다는 뜻입니다.

자극에는 손 펄럭이기, 흔들기, 흥얼거리기, 안절부절못하기, 반복하는 말과 같은 신체 움직임이 포함됩니다. 이러한 것들이 '주요' 자극 방법이지만, 이 글에서 자세히 소개하는 예시 외에도 우리가 스스로 자극하는 방법은 매우 많습니다. 때로는 기쁨과 표현에 관한 것이기도 하고, 때로는 진정이나 감각 과부하의 균형을 잡는 것이기도 합니다. 저에게는 이 모든 것이 도파민의 원천이며 도파민의 원천이기도 합니다.

중요한 것은 자극은 자연스럽고 건강하며 많은 자폐증 및 ADHD 환자에게 필요하다는 사실입니다. 사회적 압력 때문에 자극에 대한 욕구를 억누르면 감각 과부하에서 벗어날 방법이 없습니다(자세한 내용은 여기를 참조하세요).

자해 행동(SIB)이란 무엇인가요?

자해 행동(SIB)은 머리를 부딪치거나 때리기, 피부 따기, 화상, 손 깨물기 등 신체적 상해를 초래하는 자기 주도적 행동을 말합니다.

단순히 "너무 지나친 자극"만이 아닙니다. 일반적으로 압도감, 좌절감, 의사소통의 단절 또는 감각적/감정적 과부하에 대한 반응입니다.

SIB는 자폐증 자체의 특성은 아니지만 스펙트럼 전반에 걸쳐 매우 흔하게 나타납니다. 개인의 지원 필요와 생활 환경에 따라 다르게 나타나는 경우가 많습니다.

예를 들어, 마스크를 심하게 쓰거나 진단을 받지 않은 사람들은 보이지 않는 사적인 공간에서 SIB를 경험할 수 있으며, 이에 대해 이야기하기에는 너무 부끄러워할 수 있습니다. 반면에 임상의와 간병인은 비언어 자폐인이나 지원이 더 필요한 사람들 사이에서 SIB의 비율이 매우 높은 것을 종종 보게 됩니다.

모든 경우에 오해가 있습니다. SIB는 '관심을 끌기 위한 행동' 또는 '나쁜 행동'으로 치부되는 경우가 많은데, 실제로는 수치심이 아니라 위기의 신호이자 도움이 필요하다는 신호입니다.

나의 생생한 경험

저는 10대 초반에 ADHD 진단을 받았지만, 20대 초반에 자폐증 진단을 받기 전까지 경계성 장애(BPD), 조울증, 심지어 히스테리성 인격 장애 등 온갖 오진에 시달렸어요. 약을 복용하고 여러 번 입원하기도 했고, 이 모든 과정에서 저는 정말 어린 나이부터 자해를 했어요. 이제 저는 이러한 오진의 경험이 얼마나 흔한지 알았고, 당시 우리가 가진 지식으로 할 수 있는 일을 했을 뿐인 사람들에게 은혜를 베풀고 싶습니다.

저는 10살이 되기도 전에 이미 스스로를 다치게 했어요. 어떻게 해야 할지 모를 정도로 분노에 휩싸여 숨을 참거나 산소 부족으로 목을 조르던 기억이 납니다. 이 행동은 슬프게도 제가 여전히 가지고 있는 행동이 되었고, 극도로 부정적인 감정을 느낄 때 숨을 멈추고 울기보다는 자연스럽게 숨을 쉬고 내뱉어야만 합니다.

11, 16, 17, 19, 21, 22살에 과다 복용을 시도했어요. 팔과 다리 전체에 흉터가 있지만, 최악의 흉터는 소매 문신으로 가렸지만요. 저는 화를 내고, 벽에 머리를 부딪치고, 화상을 입고, 면도칼로 팔과 허벅지를 베고, 뜨거운 물이나 차가운 물로 샤워를 하고, 주변 사물에 화를 내곤 했습니다(파리 호텔의 변기를 부수고 그 조각으로 제 몸을 베었던 적이 있습니다)*.

이것이 바로 SIB 측면입니다. 서른두 살이 된 지금은 거의 그런 행동을 하지 않습니다. 이제는 이해와 지지를 얻었으니 최악의 반응은 여전히 제 자신에 대한 분노로 손으로 머리를 때리는 것이지만, 이는 극히 드문 경우라고 말하고 싶습니다. 

자폐증 환자나 아동이 말을 하지 못하거나 다른 학습/발달 장애가 있는 경우, 이러한 압도적인 감정을 표현할 수 있는 도구가 없을 수 있다는 점에 유의할 필요가 있습니다. 심지어 스스로도 이해하지 못할 수도 있습니다. 그렇기 때문에 가족, 또래 및 보호자가 이러한 상황이 발생했을 때 어떻게 해야 하는지 이해하고 아는 것이 매우 중요합니다.

저도 항상 자극을 받았어요. 어렸을 때부터 저는 끊임없이 입술을 깨물었습니다. 수년간 담배를 피우고 전자담배를 피운 것도 무언가를 해야 한다는 끊임없는 충동을 채우기 위해서였어요. 저는 항상 다리를 흔들고, 머리를 만지작거리고, 안경을 만지작거리고, 팔을 쓰다듬고, 힘들면 가볍게 흔들기도 합니다. 흡연으로 채워진 구강/감각적 욕구를 대체하기 위해 주변에 여러 잔의 음료가 필요합니다.

한 세트의 행동(SIB)은 고통과 과부하에서 비롯됩니다. 다른 행동(자극)은 조절과 균형에 관한 것입니다. 그 차이를 아는 것은 말 그대로 생명을 구하는 일입니다.

스티밍과 SIB: 구분이 중요한 이유

자극과 자해의 차이는 각 행동에 따라 다른 대응이 필요하기 때문에 중요합니다.

• 자극 = 허용, 지원, 정상화. 이는 '이상한' 것이 아니라 필요한 것입니다. 자녀에게 도움이 되는 도구나 장난감을 제공하세요.
  
  
• SIB = 처벌이 아닌 연민과 지원. "나쁜 행동"이 아니라 도움을 요청하는 절박한 외침입니다. 사람들이 SIB에 어떻게 반응하느냐에 따라 근본적인 문제를 돕거나 악화시킬 수 있습니다.
  
  
• 둘 다 = 부끄러운 일이 아닙니다. 자폐증과 ADHD는 우리가 세상에 대처하는 방식에 대해 비난이 아닌 이해를 받을 자격이 있습니다.
  

사람들이 자극과 SIB를 혼동하면 더 많은 낙인, 억압, 피해로 이어집니다. 사람들이 차이점을 이해하면 실제로 도움을 줄 수 있습니다.

실용적인 전략

스티밍 지원

• 공공장소에서는 몸을 흔들거나 펄럭이거나 흥얼거리는 등의 자극적인 행동으로 다른 사람들을 부끄럽게 하지 마세요.
  
• 강한 감각 자극이 필요한 경우: 무게가 있는 물건, 씹을 수 있는 음식, 강한 맛, 질감, 사각거리는 얼음, 저항력이 있는 장난감 등을 사용해 보세요.
  
• 조심스럽게 자극해야 하는 경우: '안전하지 않은' 환경에서는 작은 안절부절못하기, 다리 튕기기, 조용한 감각 도구가 도움이 될 수 있습니다. 저는 보통 셔츠 자락을 가지고 놀거나 손가락으로 모양을 만들기도 합니다.
  

SIB 지원

• 턱을 괴거나, 초조해하거나, 안절부절못하거나, 감각 과부하, 발성 곤란 등의 조기 경고 신호를 알아차리는 방법을 알아보세요.
  
• 얼음 조각, 고무줄 꺾기, 종이에 낙서하기, 쿵쾅거리기, 베개에 소리 지르기, 베개를 때리기 등 강렬하지만 안전한 대안으로 유해한 충동을 대체할 수 있습니다(도움이 된다면).
  
• 헤드폰, 선글라스, 자극 장난감, 접지 도구, 가능한 경우 안전한 공간 등 '위기 키트'를 준비하세요.
  
• 사후 관리가 중요합니다: SIB가 발생하면 부상을 치료하고, 자신과 상대방에게 친절하게 대하며, 나중에 부끄러워하지 말고 진정된 상태에서 반성하세요.
  

마무리 생각

자극과 SIB는 같은 것이 아닙니다. 하나는 자연스럽고 건강한 조절 도구입니다. 다른 하나는 연민과 지원이 필요한 조난 신호입니다.

두 가지 모두 저를 포함한 많은 자폐인의 삶의 일부입니다. 둘 다 이해받을 자격이 있습니다.

신화와 현실을 분리할수록 수치심을 줄이고, 안전을 확보하며, 실제로 필요한 방식으로 신경분열증 환자를 지원할 수 있습니다.

저자 소개

로즈 로렌은 벨기에에 거주하는 영국인 외상 후 스트레스 장애 및 신체 장애를 앓고 있는 작가입니다. Instagram에서 @rose.llauren을 팔로우하세요.