케이시 리 플러드 (공인 간호사, 홀리스틱 간호 코치, NC-BC)
4월은 자폐증 인식의 달입니다. 이 기간은 신경 다양성을 기리고, 오해를 해소하며, 자폐 스펙트럼 장애를 가진 분들에게 실질적인 지원을 장려할 수 있는 기회입니다. 여기에는 여러분의 건강을 지원하는 일도 포함됩니다.
자폐증을 가진 면허 간호사(RN)로서, 저는 의료 시스템이 자폐증 환자들의 필요를 간과하거나 오해하는 모습을 직접 목격해 왔습니다. 자폐 스펙트럼 장애(ASD)에 대한 논의의 상당 부분이 사회적·의사소통적 차이에 초점을 맞추고 있지만, 우리 중 많은 이들이 겪는 신체적 건강 문제에 대해서도 이야기하는 것이 마찬가지로 중요합니다.
많은 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들은 일상생활에 지장을 주는 동반 질환을 앓고 있습니다. 안타깝게도 의료진은 이러한 추가적인 증상을 충분히 이해하지 못해 환자를 오진하거나 간과하는 경우가 종종 있습니다. 이로 인해 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들이 필요한 치료를 받기 어려워질 수 있습니다.
우리의 의료 지원에 대한 인식을 높이고 지금 당장 이를 주창함으로써, 뒤이어 올 사람들이 보다 포괄적인 돌봄을 받을 수 있게 될 것입니다. 이 블로그를 계속 읽어 가시는 동안, 여러분 자신의 목소리를 비롯해 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들의 목소리가 중요하다는 점을 잊지 마시기 바랍니다.
자폐증의 동반 질환이란 무엇인가?
많은 자폐 스펙트럼 장애인은 감각 자극, 통증, 신체 감각을 다른 방식으로 처리하기 때문에 치료가 지연되거나 불충분한 치료를 받게 되는 경우가 있습니다. 또한, 자폐 스펙트럼 장애인은 의사소통의 차이, 불안, 또는 의료적 트라우마로 인해 의료 현장에서 자신의 권리를 제대로 주장하는 데 어려움을 겪을 수 있습니다.
이러한 과제를 인식하고 해결해 나감으로써, 더 나은, 더 포괄적인 의료 서비스로 이어질 것입니다.
자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람의 신체 건강은, 누구에게나 그렇듯이, 관리하는 것이 매우 중요합니다. 이러한 증상들은 누구의 삶의 질에도 부정적인 영향을 미칠 수 있으며, 여러분(혹은 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사랑하는 사람)이 자신을 위해 만들어지지 않은 세상에서 살아가려고 할 때, 기존의 어려움은 더욱 복잡해집니다.
건강상의 우려 사항은 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들마다 크게 다르지만, 우리 커뮤니티에서는 몇 가지 유형이 더 자주 나타납니다. 주요 범주 몇 가지를 소개합니다.
소화기 질환
우리 중 많은 사람들이 만성적인 불편감, 불규칙한 배변, 음식 과민증 등 소화기 계통의 문제를 겪고 있습니다. 식이 제한, 개인의 체중, 또는 증상이 정상화되었다는 이유로 의료진이 추가 치료나 전문의 의뢰를 하지 않는 경우가 있습니다. 이러한 문제가 방치될 경우, 소화기 증상은 행복감, 자율성, 자존감에 큰 영향을 미칠 수 있습니다.
소화기 계통의 증상이나 상태가 있다면 주치의에게 알려 주십시오. 원인에 따라 주치의는 영양사, 소화기 전문의, 심리학자 또는 골반저 물리치료사에게 의뢰서를 발급해 드릴 수 있습니다.
결합 조직 및 관절 관련 우려 사항
결합조직 질환에는만성 통증, 멍이 잘 드는 증상, 관절의 과다 가동성, 피로감 등의 증상이 있습니다. 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들은 이러한 증상 전부는 아니더라도적어도 한 가지는 경험하는 경우가 많습니다. 의료진이 결합조직 질환에 대해 잘 알지 못한다면, 귀하의 증상이 일상적인 통증이나 고통으로 간주되어 적절한 지원이나 치료를 받지 못할 가능성이 있습니다.
이러한 문제들은 운동 능력, 지구력, 일상생활 관리 및 신체 활동 수행 능력에 영향을 미칠 수 있습니다. 이러한 양상을 인식함으로써 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들은 적응 방안, 통증 관리 전략, 그리고 지원적 개입을 모색할 수 있습니다.
면역 및 자가면역에 관한 고려 사항
과도한 면역 반응, 만성 염증, 또는 잦은 감염은 자폐 스펙트럼 장애(ASD)를 가진 많은 사람들에게 영향을 미칩니다. 자가면역 질환은 진단이 어려울 수 있으며, 이에 대한 연구는 지속적으로 발전하고 있습니다.일부 연구에서는ASD가 실제로 자가면역 질환일 가능성에 대해 더 많은 연구가 필요하다고 제안하고 있으며, 이로 인해 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들을 돕는 치료법이나 접근 방식이 바뀔 수도 있습니다.
만약 이 연구가 실제로 여러분에게 어떤 의미가 있는지 궁금하다면, 현재 여러분이 겪고 있는 일 중 일부에 대해 설명을 듣고 도움을 받을 수 있을지도 모른다는 점입니다.
심한 피로, 원인을 알 수 없는 발진, 원인을 알 수 없는 관절통, 배변 습관의 변화, 더위나 추위에 대한 과민 반응, 체중 변화 및/또는 뇌 안개 증상을 경험하고 있다면 의료진과 상담을 예약하십시오.
이 모든 증상은 다양한 자가면역 질환의 일반적인 초기 징후이므로, 스트레스나 과로, 혹은 단순히 최근 컨디션이 조금 안 좋아서 그런 것이라고 생각하며 간과하지 않는 것이 중요합니다. 의료진에게 증상을 알리면 그들이 도움을 줄 수 있습니다.
대부분의 자가면역 질환에 대한 단일 치료법은 없지만, 의료진이 여러분을 도울 수 있는 방법은 여전히 있습니다. 의료진은 여러분의 삶의 질을 높이고, 여러분이 겪고 있는 어려움을 완화하며, 이러한 어려움이 일상생활에 미치는 영향을 줄이는 데 초점을 맞춘 치료를 제공할 수 있습니다. 자가면역 질환의 증상을 완화하는 것은 누구에게나 삶의 질을 크게 향상시킬 수 있습니다.
정신 건강과 행복
자폐 스펙트럼 장애 커뮤니티에서 나타나는 불안, 우울증 및 기타 정신 건강 문제는 감각 과부하, 사회적 기대, 트라우마, 환경 적응 부족과 같은 외부 요인에 기인하는 경우가 많습니다.이러한 요인들은 비자폐 스펙트럼 장애 커뮤니티에서 흔히 나타나는 원인과는 다릅니다.
또한, 이는 누구에게나, 특히 자폐 스펙트럼 장애를 가진 분들에게는 민감한 문제가 될 수 있습니다. 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받기 전에 양극성 장애나 공황 발작 등으로 오진을 받은 적이 있는 분들도 있습니다. 정신 질환은 모든 연령대의 자폐 스펙트럼 장애를 가진 분들에게 나타날 수 있다는 점을 명심하는 것이 중요합니다.
정신 건강에 문제가 있다면, ‘신경 다양성을 긍정하는’ 정신 건강 치료 훈련을 받은 전문가들이 있다는 점을 알아두시기 바랍니다. 거주 지역이나 원격 의료 서비스 제공업체를 통해 온라인으로 해당 서비스를 검색해 보시기 바랍니다. 또한, 자폐 스펙트럼 장애를 가진 내담자와 협력하고 있다고 명시한 치료사에게 내원 예약을 하기 전에, 그 치료사가 신경 다양성을 긍정하는지 여부를 물어볼 수도 있습니다.
이 사람들은 자폐 스펙트럼을 가진 사람들의 뇌를 이해하고, 그들이 어려움을 극복할 수 있도록 돕는 방법을 알고 있습니다.
당신이 할 수 있는 일은 무엇일까요?
가장 중요한 것은, 신체나 정신에 이상 증상이나 감각을 경험하고 있다면 도움을 요청하는 것입니다. 주치의나 정신과 의사에게 전화하여 진료 예약을 잡으십시오.
만약 진료소에서 가장 빠른 예약일이 꽤 먼 미래라고 한다면, 해당되는 경우 건강과 안전에 대한 우려를 전달해 주십시오. 의사는 응급 상황을 대비해 여유 시간을 확보해 두는 경우가 있습니다.
다음으로, 매일의 기분을 메모해 두세요.여기 있는것과 같은 종이 증상 기록장을 활용할 수 있습니다. 디지털 도구를 원하신다면Guava의무료 버전을 사용해 보세요. 이 앱은 질문 사항과 증상 요약 등을 하나의 PDF 문서로 정리해 주어 진료 준비를 돕고, 진료 전에 의사에게 직접 가져가거나 전송할 수 있게 해줍니다.
의사에게 데이터를 제공하면, 의사가 귀하의 경험이나 진료 과정에서 무슨 일이 있었는지 이해하는 데 도움이 됩니다. 일부 의사나 의료진은 귀하의 말을 진지하게 받아들일 것이지만, 일부는 귀하를 무시할 수도 있습니다.
만약 무시당했다고 느껴진다면, 증상을 정중하게 다시 한 번 설명하고 치료를 요청하십시오. 그래도 적절한 조치가 취해지지 않는다면, 의사에게 증상을 기록해 두도록 하고, 치료를 하지 않거나 추가 검사를 지시하지 않는 점을 분명히 지적하십시오. 그 후에는 제2의 소견을 구하거나 전문의를 찾아가십시오.
셋째, 한 번에 한 가지 일만 하세요. 휴식을 취하고, 수분을 보충하며, 몸에 영양을 충분히 공급하는 것을 잊지 마세요. 진단과 치료를 받는 데는 시간이 걸립니다. 매일 연구에 매달려 스스로에게 과도한 부담을 주지 마세요.
마지막으로, 스스로를 보호하기 어려운 경우에는 친구, 간병인 또는 가족에게 도움을 요청하십시오. 도움을 받을 수 없는 경우, 자립 생활 지원 프로그램이나 자폐성 장애를 가진 성인을 지원하기 위해 지역 내에서 이용할 수 있는 다른 기관들을 찾아보실 수 있습니다. 일부 보험사는 복잡한 돌봄이 필요한 분들에게 무료로 케이스 매니저를 제공하기도 합니다.
간병인을 위한 주의사항
모든 돌봄 제공자, 배우자, 친구, 파트너, 가족 여러분, 여러분이 누구이든 저는 여러분을 지켜보고 있습니다. 저는 여러분의 고군분투와, 소중한 사람이 필요한 것을 얻기 위해 벌이는 끝없는 싸움을 지켜보고 있습니다. 이 블로그가 주로 자폐 스펙트럼을 가진 훌륭한 분들을 위해 쓰였다고 해서, 이 정보가 여러분을 위한 것이 아니거나 제가 여러분을 잊은 것은 아닙니다. 여러분은 그 무엇과도 바꿀 수 없는 소중한 존재입니다.
인식에서 행동으로
자폐증 인식의 달을 기념하며, 단순한 인식에 그치지 않고 구체적인 행동으로 나아갑시다. 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들은 우리의 고유한 필요를 이해하고, 존중을 바탕으로 한 유능한 의료 서비스를 받을 자격이 있습니다.
자폐증에 대한 수용이란, 우리 대다수가 겪는 다양한 건강 문제를 포함하여 자폐증 경험의 전 범위를 존중하는 것을 의미합니다. 이해를 높이고 더 나은 치료를 촉구함으로써, 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들의 삶의 모든 측면을 진정으로 지원하는 의료 시스템을 구축하는 데 기여할 수 있습니다.
저자 소개:
케이시 리 플러드는 면허를 소지한 간호사이자 홀리스틱 간호 코치이며, 환자 옹호자이자 자폐 스펙트럼 장애, ADHD, 기타 장애를 가진 당사자입니다. 그녀는 신경 다양성에 대해 연구하고 글을 쓰는 것을 즐기며, 이를 통해 자신의 커뮤니티를 돕고, 커뮤니티와 우리를 돌보는 의료진 사이의 간극을 메우는 데 기여하고 있습니다. 또한 케이시 리는 고양이 세 마리와 남편과 함께 지내는 것을 좋아하며, 판타지 소설을 읽는 것을 즐깁니다.
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