로즈 로렌 휴즈, 베네드 라이프 신경다양성·장애 전문가** 지음
한때(1940년대였지만), 한스 아스퍼거는 자폐증의 특정 증상을 기술하기 위해 ‘아스퍼거 증후군’이라는 용어를 만들었습니다. 1980년대부터 1990년대에 걸쳐 이 용어는 일반적인 용어로 자리 잡았으며, ‘경증 자폐증’으로 간주되는 사람들을 지칭하는 데 자주 사용되었습니다. 그것이 무엇을 의미하든 간에(스포일러가 될 수 있지만, 자폐증에는 경증, 중등도, 중증과 같은 분류가 없습니다).
오랫동안 사회성이 서툴지만, 예를 들어 수학 천재이거나 독특한 기술의 달인인 경우, 사람들은 애정 어린 마음으로, 혹은 그렇지 않은 경우에도 당신에게 ‘아스퍼거’라는 꼬리표를 붙여왔습니다. 이는 ‘자폐증이지만, 자폐증 같지는 않은’이라는 의미의 약어가 되었습니다. 참고로, 이는 누군가의 신경 다양성을 설명하는 데 있어 상당히 경멸적인 표현입니다.
그렇다면, 왜 ‘아스퍼거’라는 용어가 폐지되었을까요?
2013년, 미국정신의학회는 아스퍼거 증후군을 『정신질환 진단 및 통계 매뉴얼』(DSM-5)에서 제외하기로 결정했습니다. 대신, 모든 증후군은 더 광범위한 ‘자폐 스펙트럼 장애’(ASD)라는 포괄적인 용어 아래로 분류되게 되었습니다.
왜 그럴까요? 그 이유는 ‘아스퍼거’와 다른 형태의 자폐증 사이의 경계가, 좋게 말해 모호하고, 나쁘게 말해 임의적이었기 때문입니다. 결국 자폐증은 사람들을 억지로 끼워 넣을 수 있는 정갈하고 작은 상자가 아닙니다(놀랍게도 말이죠). 아스퍼거라는 꼬리표를 붙인 사람들이 자폐증의 정도가 낮은 것이 아니라, 단순히 증상이 나타나는 방식이 달랐을 뿐입니다.자폐증은 다양하고 개별적이며,단순한 스펙트럼이라기보다는경험의 은하와 같습니다.
그리고, 이를 외면할 수는 없겠지만, 한스 아스퍼거 본인도 나치 정권과 상당히 바람직하지 않은 역사적 연관이 있습니다. 으윽. 자신의 정체성과 연결하고 싶은 유산은 아니네요.
한스 아스퍼거는 과연 누구였을까(그리고 그를 둘러싼 논란은 무엇일까?)
한스 아스퍼거는오스트리아의 소아과 의사로서, 1940년대에 사회적 적응의 어려움, 특정한 관심사, 독특한 의사소통 방식을 보이는 어린이 집단을 기록했습니다. 그의 연구는 나중에 ‘아스퍼거 증후군’으로 알려지게 된 개념의 토대를 마련했습니다.
오랫동안 아스퍼거는 연구 대상인 아이들을 옹호한 자비로운 인물로 여겨져 왔습니다. 그러나 최근 새로운 연구를 통해 더 어두운 진실이 밝혀졌습니다. 아스퍼거는 나치 정권과 연관이 있었으며, 우생학 프로그램의 일환으로 ‘부적격’으로 간주된 아이들을 선별하는 데 협력한 것으로 보도되고 있습니다.
그의 관여에 대한 전모는 여전히 논란의 여지가 있지만, 역사의 그 끔찍한 한 장과의 연관성은 그의 이름을 딴 용어에 무겁고 불쾌한 의미를 더하고 있습니다.
일부 사람들은 이러한 변화에 별로 찬성하지 않았습니다
당연히 일부 사람들은 이러한 변화에 저항을 보였습니다. 많은 사람들에게 ‘아스퍼거’라는 꼬리표는 자신의 정체성을 구성하는 중요한 부분이었습니다. 우리는 ‘아스퍼’나 ‘아스퍼거 크루’ 같은 표현에 익숙해져 있었습니다. 이 말들은 특정한 의미를 지니고 있었고, 어떤 사람들에게는 ‘자폐증’이라는 표현보다 낙인이 덜하다고 느껴졌습니다. 우리가 두려워했던 것은 무엇이었을까요? 아스퍼거라는 꼬리표가 사라지면 사람들이 지원을 받지 못하게 되거나,그들의 독특한 요구 사항이 간과될지도 모른다는 것이었습니다.
제가 스스로를 자폐인이라고 부르기 시작했을 때, 사람들이 저를 ‘그저 아스퍼거일 뿐’이라고 생각했을 때보다 저를 더 과소평가하게 되었다는 사실을 깨닫기 시작했습니다. 그래서 저항과 낙인에 대해 완전히 이해할 수 있습니다.
하지만 그 이면은 어떨까요? 바로 그 낙인이 해로운 고정관념을 조장했습니다. 이는 자폐증 내에도 계층이 존재한다는 인상을 주었고, 일부 사람들은 ‘고기능’(이 용어 역시 하루빨리 폐지되어야 합니다)으로 간주되는 반면, 다른 사람들은 그렇지 않다고 여겨지게 되었습니다.
사실, 기능성은 고정된 상태가 아닙니다. 어떤 사람은 오전에는 업무 프레젠테이션을 완벽하게 해낼지 몰라도, 정오가 되면 시리얼 코너에서 완전히 무너져 버릴 수도있습니다🙃.
왜 나는 그것이 폐지되어 기쁘게 생각하는가
개인적으로는 ‘아스퍼거’라는 꼬리표에는 전혀 공감할 수 없었습니다. 마치 제 자폐증을 희석시키려는 것 같기도 하고, 사회적으로 용인되는 틀에 억지로 끼워 맞추려는 것처럼 느껴졌습니다. “아스퍼거겠죠?”라고 말하는 사람들은 정말 지긋지긋합니다. 마치 제가 ‘그다지’ 다르지 않다는 사실로 자신들을 안심시키려는 듯합니다. 그런 좁은 시야에는 항상 짜증이 났습니다.
자폐증을 광범위하고 다양한 경험으로 이해하려는 이러한 변화는 훨씬 더 솔직하고 인간적이라고 생각합니다. 저는 ‘경증’도 ‘중증’도 아니며, 그날 기분에 따라 마음대로 붙일 수 있는 어떤 꼬리표도 아닙니다. 저는 그저 자폐인일 뿐입니다. 저만의 독특한 방식으로 살아가며, 저만의 독특한 필요를 가지고 있습니다. 뭐, 사실 저는 AuDHD이긴 하지만요. 이에 대해서는 아래에서 자세히 설명하겠습니다!
자폐 스펙트럼 (그리고 그것이 왜 색상환과 비슷한지)
많은 사람들은 자폐증을 일직선으로 상상합니다. 한쪽 끝에는 ‘고기능’, 다른 쪽 끝에는 ‘저기능’이 있는 식입니다. 하지만 이는 시대에 뒤떨어진 생각일 뿐만 아니라 매우 부정확합니다. 더 적절한 비유는 무엇일까요?바로 색상환입니다.
자폐증을 감각 과민, 의사소통 방식, 사회적 상호작용, 실행 기능 등 각각 고유한 축을 가진 서로 다른 특성들이 어우러진 원으로 생각해 보세요. 자폐증을 가진 사람 한 명 한 명의 바퀴는 조금씩 다릅니다. 감각적 요구가 강한 사람도 있고, 대인관계에 뛰어난 사람도 있습니다. 구두 의사소통에 어려움을 겪는 사람도 있고, 체계적인 환경에서 잘 적응하는 사람도 있습니다.똑같은 바퀴는 두 개도 없으며, 어떤 사람이 다른 사람보다 ‘더’ 자폐증이 있다거나 ‘덜’ 자폐증이 있다고 할 수 없습니다. 우리는 그저…다를 뿐입니다.
AuDHD란 무엇인가요?
‘진단명’이라고 하면, 요즘 새로운 용어가 화제가 되고 있습니다. 바로 AuDHD, 즉 자폐증과 ADHD의 약자입니다. 이 용어는 자폐증과 주의력 결핍·과잉행동 장애(ADHD)를 모두 가진 사람들을 지칭하는 말입니다. (네, 두 가지 모두를 가질 수도 있습니다! 뇌는 참 흥미롭고 복잡한 것이니까요.)
AuDHD를 가진 사람들은 ADHD의 과도한 집중력과 자폐 스펙트럼 장애의 감각 과민성 등, 독특한 특성의 조합을 경험하는 경우가 많습니다. 이는 매력적이면서도 때로는 지치게 만드는 조합일 수 있습니다. 이 용어가 주목받기 시작한 것은 신경 다양성을 지닌 상태들이 서로 고립되어 존재하는 것이 아니라는 인식이 확산되고 있음을 반영합니다. 우리 중 많은 이들은 세상을 경험하는 방식을 형성하는 중첩된 정체성을 가지고 있습니다.
더 넓은 관점
‘아스퍼거’라는 꼬리표를 없애면, 자폐증에 대한 보다 미묘하고 개인적인 이해를 위한 여지가 생깁니다. 이는 시대에 뒤떨어진 이분법을 극복하고, 자폐 스펙트럼을 가진 사람들을 다양한 경험을 가진 개인으로 바라보도록 유도합니다. 누군가는 많은 지원이 필요할 수도 있고, 아주 적은 지원만 필요할 수도 있지만(이는 하루 중 시간대에 따라 달라질 수도 있습니다), 오해를 불러일으키는 범주에 갇히지 않고 그들의 현실이 인정받을 권리가 있습니다.
네, 저는 이 용어가 폐지되어 기쁩니다. 이는 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들을, 우리 모두가 본래 가지고 있는 복잡한 인간으로서 대하기 위한 작지만 의미 있는 한 걸음입니다. 그리고 그 기분은? 정말 좋습니다.
저자 소개:
로즈 휴즈는 31세의 AuDHD 여성으로, 벨기에에 거주하고 있습니다. 彼女はソーシャルメディアで@rose.llaurenで見つけることができます.
**이 기사에 표현된 의견은 저자의 견해입니다.**
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