말을 하지 않는 자폐증 - 나의 관점

이사야 티엔 그레왈

제가 13살이 될 때까지 부모님은 저를 완전히 이해하지 못하셨습니다. 부모님은 저를 무척 사랑해 주셨지만, 10년 넘게 저를 오해하셨습니다. 의료 전문가도, 선생님도, 언론도 저를 오해했기 때문입니다. 이 블로그는 저와 같은 비언어적 자폐인을 올바르게 이해하는 데 도움이 될 것입니다. 이 글에서는 비언어적 자폐인인 저의 경험을 설명하겠습니다.

말을 하지 않는다고 해서 생각이 없는 것은 아닙니다!

‘유나이티드 포 커뮤니케이션 초이스(United for Communication Choice)’가정리한 2015년 연구에 따르면, “자폐증과 실행증은 동반 발생률이 매우 높다.[의사소통 지연으로 인해 의뢰된]아동의 64%가 자폐증 진단을 받은 동시에 실행증도 앓고 있었다”고 합니다.실행장애는 뇌가 계획한 행동(예: 명확한 발화를 위해 필요한 소리를 내는 것)을 실행하는 것을 방해하는 신경학적 상태입니다.NINDS(국립신경질환·뇌졸중연구소)에 따르면, 실행장애는“신체적 능력과 그 행동을 하고자 하는 의지가 있음에도 불구하고, 숙련된 동작이나 제스처를 수행하는 것”을 불가능하게 만듭니다.

말이 없는 자폐인은 종종 ‘비언어적’이라는 꼬리표를 붙이곤 하지만, 이 용어는 언어가 없다는 것을 의미하며, 이는 말하기와는 다른 인지 능력입니다.국제 의사소통 스펠링 협회(Communication as Spelling International)가 설명하듯이,“발화는 소리의 물리적 산출이며… [그리고] 운동 능력에 의존하여 소리를 생성하고, 순서를 정하며, 조합하는 것”입니다. 저와 같이 말을 하지 않는 자폐인이 자신의 생각을 타이핑할 수 있다는 최근의 생생한 증거는, 시대에 뒤떨어진 ‘비언어적’이라는 분류가 잘못되었음을 증명하고 있습니다. 저의 이해력은 자폐증으로 인한 감각 문제나 실행증과 관련된 문제로부터 영향을 받지 않습니다.

일부 일반적인 자폐증 치료의 목표와 방법에는 한계가 있다

자폐증에 대한 최선의 치료법은 현재의 연구와 함께 발전해 나갑니다. 매년 수백만 달러의 자금이 자폐증 연구에 투입되고 있는 만큼, 연구 결과를 바탕으로 지속적으로 업데이트되지 않는 치료법은 실효성이 없습니다. 저는 이 말을 가볍게 하는 것이 아닙니다. 말을 하지 못하고 갇혀 지내는 친구들의 생명이 걸려 있기 때문입니다. 자폐증에 대한 일반적인 세 가지 치료법에 대한 제 견해는 다음과 같습니다.

그림을 이용한 의사소통 시스템(PECS)

그림을 이용한 의사소통 시스템만으로는 충분하지 않습니다.‘유나이티드 포 커뮤니케이션 초이스(United for Communication Choice)’가 정리한 2013년 연구에 따르면, “PECS가… 요구 이외의 의사소통 기능을 향상시킨다는 데이터는 존재하지 않는다”고 밝혀졌습니다. 일부 사람들이 더 최근의 연구 결과를 고려하지 않은 채, 거의 40년 전의 치료법을 여전히 반복해서 사용하고 있다는 사실에 저는 큰 충격을 받았습니다!

어떤 연령대에서도 이미지만으로는 완전한 표현이 불가능합니다. 오늘날 대학 수업을 그림만으로 끝내는 것은 우스꽝스러운 일이겠지요. 안타깝게도, 너무 많은 시스템이 접근 방식을 개선하려는 노력을 꺼리기 때문에, 말을 할 수 없는 제 동료들 대부분은 실어증에 시달리는 몸에 갇혀, 영원히 어린아이처럼 의사소통을 해야만 하는 처지에 놓여 있습니다.

자폐증을 위한 언어청각 치료

일부 자폐증 전문가들은 자폐증 환자가 여러분과 대화할 때, 여러분이 사용하는 문장 길이보다 한 단어 더 긴 문장으로 말하도록 권장하고 있습니다. 그들의 말을 무시하고, 앞으로 예정된 모든 약속을 취소하세요! 그리고이곳을 방문하여2010년 이후 발표된 자폐증 연구에 정통한 의사소통 전문가와 연락을 취하세요.

말하지 못하는 사람이 고차원적인 인지 자료에 접근하는 것을 제한하는 언어 치료 목표는 모두 터무니없는 것입니다.“자폐증은 주로 사회적 문제나 행동 문제가 아니라 신경운동적 문제이다”, “말하지 못하는 사람이 언어를 결여했다고 가정할 수 없다”는 사실을 입증하는 새로운 연구들이 현재 정기적으로 발표되고 있습니다(United for Communication Choice). 언어 치료는 명확한 소리를 내는 메커니즘을 연습하는 것만을 목적으로 해야 하며, 더 높은 수준의 학문을 배울 준비 상태를 측정하기 위한 것이 아닙니다.저는 시『Talk Therapy』에서 잘못된 언어 치료 목표가 초래하는 고통을 증언했습니다.

자폐인의 눈맞춤

실행증은 전신성 질환으로, 말을 하지 않는 사람의 안구 운동 조절에도 영향을 미칠 수 있습니다. “말하는 사람을 보고 자신의 이름에 반응한다”는 것은 무의미한 치료 목표입니다. 누군가를 보는 것과 그 사람의 말을 듣는 것 사이에는 아무런 관련이 없습니다! 제 경우, 누군가가 저를 행복하게 해줄 만한 말을 하면, 그 말을 더 깊이 듣기 위해 눈을 감고 싶은 충동을 느낄 때가 있습니다. 그리고,우리 모두는 눈을 깊게 응시하고 끊임없이 고개를 끄덕이면서도 아무것도 이해하지 못하는, 마치 고개를 끄덕이는 인형 같은 사람들을 알고 있습니다.

신속하고 확실한 의사소통 수단을 확보하는 것이 중요하다

충분한 의사소통 능력은 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람의 감정, 학업, 그리고 일상생활의 행로를 바꿔 놓습니다. 만약 자폐 스펙트럼 장애를 가진 소중한 사람이 자신의 생각이나 감정을 여러분에게 전달할 수 없다면, 시간이 흐를수록 그 사람은 자신의 몸 속에 갇힌 채로 지내게 되어 상황은 점점 더 끔찍해질 것입니다.

그들은 당신에게 자신의 희망과 꿈을 전하고 싶어 하고, 슬플 때는 안아 주기를 바라며, 필요하다면 당신의 입에서 냄새가 난다고 말해주고 싶어 합니다. 일상적인 대화조차 오랫동안 나누지 못하면, 그것은 고독의 심연으로 변해 버립니다. 학교 생활은 몇 년 전에 배운 내용을 끝없이 반복하는 것이 되어, 견디기 힘든 것이 됩니다.

부모님이 8년 전쯤 제 의사소통 교사를 찾아주신 이후로, 저는 글쓰기를 통해 새로운 삶을 개척해 왔습니다. 실행증이 제 근육 기능을 방해해 먹고 싶은 음식을 먹을 수 없었던 상황에 대해 타이핑으로 표현함으로써, 비로소 ‘운동 기능 학습’을 위한 도움을 구할 수 있게 되었고, 더 건강한 식생활을 영위할 수 있게 되었습니다(그 5년간의 여정에 대해서는‘철자 유창성수업’에 대해 이곳에 글을 남겼습니다).

또한, 저는 나이에 맞는 학문을 배우기 시작했으며, 꿈인 연구자의 길을 향해 노력하고 있습니다. 지금까지 3,000시간 이상의 의사소통 연습을 쌓아왔으며, 그 과정에서 하버드 대학교 익스텐션 스쿨에서 학부 수료증을 취득했습니다.

저에게 자폐증이란, 머릿속으로 생각하는 모든 것을 외부로 표현해 낼 수 없는 상태를 말합니다. 언어는 인지 능력의 한 형태입니다. 모든 사람은 말로 표현하지 않는 생각을 가지고 있습니다. 말을 하지 못하는 자폐인들에게 있어, 자신의 생각을 확실하게 말로 표현하지 못하는 것은 평생 지속되는 상태입니다. 만약 말을 하지 못하는 사람을 사랑하고 있다면, 지금 이 순간이 그들이 오해를 받고 있다고 느끼는 마지막 순간이 되도록 해 주십시오.

저자 소개:

이사야 티엔 그레왈은 스토니브룩 대학교의 LEND(신경발달장애 리더십 교육) 펠로우십 프로그램 수련생이자 베네도 라이프(Bened Life)사의 신경다양성 및 장애 전문가입니다. 그는 캘거리 대학교, 버지니아 대학교, 토론토 대학교, 케네디 크리거 연구소(존스 홉킨스 메디슨 제휴)의 연구팀에서 활동하고 있습니다.그는 하버드 대학교 익스텐션 스쿨에서 학부 수료증을 취득했으며,커뮤니케이션 퍼스트가 제작한 수상 경력에 빛나는 단편 영화 《LISTEN》에도 출연하고 있습니다. 그는 “내 주변의 리더들: 자폐인의 자서전: 타이핑, 가리키기, 주문으로 의사소통하는 자폐인의 자서전」라는 책의 제39장을 집필하였으며,토론토 대학교 매거진や스토니브룩 대학교 사회복지학부 소식에서도 다뤄졌습니다.

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