티파니 “TJ” 조셉, 베네드라이프 신경다양성 및 장애 전문가
자폐증 커뮤니티의 신입 회원이나 오랫동안 이 분야에 관여해 온 분들로부터 자주 듣는 질문은 “이 주제에 대해 교육적 가치가 가장 높다고 생각되는 책은 무엇입니까?”라는 것입니다. 사실 저는 머릿속으로 항상 이 목록을 갱신하고 있습니다.
저는 자폐증에 관한 책이나 자폐증을 가진 저자가 쓴 책을 수십 권이나 읽어왔습니다.이 중 상위 5권이 제게 특히 돋보이는 이유는, 자폐증의 특성이 필수적이고 합리적이라는 제 생각의 핵심을 파고들면서도, 자폐증이나 신경다양성의 세계에 전혀 익숙하지 않은 사람이라도 이해할 수 있도록 설명하고 있기 때문입니다.
이 글에서는 자폐증에 대해 배우고 신경 다양성을 옹호하는 방법을 탐구하기 위해 제가 추천하는 책 5권을 소개합니다.
이 고지에서 죽을 것이다 - 메건 애쉬번, 줄스 에드워즈
이 책의 훌륭한 점은, 서로 얽혀 있는 다양한 정체성을 지닌 커뮤니티에 속한 다른 몇몇 사람들의 의견을 바탕으로 하면서도 상반된 관점에서 쓰여졌다는 것입니다. 공동 저자 중 한 명인 메건은 자폐증을 가진 아이 둘을 둔 어머니입니다. 또 다른 공동 저자인 줄스는 자폐증을 가진 당사자이자, 자폐증을 가진 아이를 둔 부모이기도 합니다.
이 책은 자폐증의 다양한 측면과 관점을 조명하는 동시에, 관련된 모든 이들에게 공감 어린 시선을 보내고 있습니다. 공동 저자뿐만 아니라 각 장에서 소개되는 기고자들과 참고 자료들을 통해서도 통찰력과 해결책을 얻을 수 있습니다. 꼭 이 책을 여러 번 읽어보시기 바랍니다!
https://us.jkp.com/products/i-will-die-on-this-hill
『유니크리 휴먼 (제2판)』 - 배리 프리젠트
아스퍼거 증후군에 ‘자폐증’이라는 또 다른 이름이 있다는 사실을 처음 알게 되었을 때, 저는 제 자신과 자폐증 전반에 대해 가능한 한 많이 배우기로 결심했습니다. 이 책은 제 특성에 대해 큰 안도감을 주었습니다. 그 안도감은 항상 타당한 이유가 있는 충동적인 행동, 감각 과부하, 이른바 ‘행동’ 문제, 그리고 예전에는 부끄럽게 여겼던 그 밖의 모든 것들에 대해 다루고 있다는 점에서 비롯되었습니다.
자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람이 비자폐인이 쓴 자폐증 관련 책을 읽더라도, 저는 저 자신뿐만 아니라 제 자폐 스펙트럼 장애를 가진 자녀들과 제 학생들에 대해서도 많은 것을 배웠습니다. 이 책은 신경 다양성을 지닌 사람들과 관계를 맺는 모든 부모, 보호자, 전문가에게 추천합니다.
https://barryprizant.com/uniquely-human/
행동을 넘어 - 모나 델라 훅
저자는 자폐인이 아니지만, 이 책은 저 자신과 다른 자폐인들에 대해 많은 것을 알려준 또 하나의 훌륭한 책입니다. 소위 말하는 행동 뒤에는 완전히 납득할 수 있는 사연과 이유가 있다는 사실을 알게 되었을 때, 우리는 그 이유와 ‘해결책’을 찾아야 한다고 생각합니다.
상대방의 행동을 ‘수정’하려고 시도하는 것은 우리가 돕고자 하는 사람의 신뢰를 순식간에 잃게 만드는 지름길입니다. 말할 필요도 없이, 이는 효과적이지도 않고 오래 지속되지도 않습니다. 그 효과는 일시적일 뿐입니다.
이러한 역학 관계가 이 책의 핵심입니다. 하지만 그보다 더 중요한 것은, 다양한 상황에서 신경생물학에 초점을 맞춘 효과적인 해결책을 어떻게 실행에 옮길 것인가 하는 점입니다. 전문가와 간병인에게 안성맞춤인 책입니다.
https://monadelahooke.com/beyond-behaviors/
Neurotribes - 스티브 실버맨
자폐증과 같은 질환에 대해 진정으로 이해하려면, 그 진단, 사회적 낙인, 치료법의 역사를 깊이 파헤쳐 볼 필요가 있습니다.
『Neurotribes』는 자폐증이 과거 정신의학 및 의료 분야에서 어떻게 질병으로 인식되게 되었는지에 대한 역사를 깊이 있게 파헤칩니다. 그리고 오늘날에 이르기까지의 오랜 세월 동안의 상세한 경위를 추적합니다. 이 책은 우리가 어떻게 오늘날에 이르렀는지를 보여주는 데 있어 과언이 아닐 정도로 매우 흥미롭고 통찰력을 줍니다.
https://www.stevesilberman.com/books/
『내 주변의 리더들』 - 여러 저자, 에드린 페냐 편
『내 주변의 리더들』은 제가 지금까지 읽은 자폐증 관련 책 중에서도 특히 마음에 드는 책 중 하나입니다! 이 책에는 다양한 연령대와 배경을 가진 비언어적 자폐인들의 소중한 목소리가 담겨 있습니다. 한때 의사소통과 교육의 기회를 박탈당했던 이들 저자들은 모두 인생의 각기 다른 시기에 의사소통의 기회를 얻게 되었습니다. 그 덕분에 그들은 자폐증과, 지역사회 전체, 특히 신뢰할 수 있는 언어로 의사소통할 수 없는 사람들을 위해 무엇이 필요한지에 대해 매우 다양한 관점을 가지고 있습니다.
부모님들이 말을 하지 못하는 자녀가 무엇을 경험하고, 무엇을 느끼며, 어떻게 살아가고 있는지 알고 싶어 고민하는 이야기를 자주 듣습니다. 그리고 말을 할 수 있는 사람들이 이를 이해하지 못한다고 생각하거나, 그렇게 말하거나 생각하는 것도 당연한 일입니다. 하지만 어떤 장애를 가진 말을 하지 못하는 사람들이든, 부모가 엿볼 수 있을 만큼 자신의 경험이나 생각을 전달하지 않는 것처럼 행동할 변명은 없습니다.
그뿐만 아니라, 우리는 다음과 같이 생각해 봐야 합니다. 만약 우리가 모든 관점에 귀를 기울이지 않는다면, 어떻게 지역 사회의 모든 사람을 도울 수 있겠습니까? 이 책은 말을 주된 의사소통 수단으로 삼지 않는 사람들의 의견을 듣기 위한 훌륭한 첫걸음입니다.
이 책을 다 읽으신 후에도, 제발 학생이나 사랑하는 사람들, 즉 가장 가까운 이들의 말을 계속 들어주시기 바랍니다.
https://www.amazon.com/Leaders-Around-Autobiographies-Autistics-Communicate/dp/1791505953
저자 소개:
TJ는 자폐증을 가진 성인으로, 10대 및 청년기 비언어적 자폐인들을 위한 ‘접근 가능한 교육’에 종사하고 있습니다.그녀 자신도 청각 장애가 있으며, 미국 수화(ASL), 구어, 첨단 AAC(확대 대체 의사소통) 등 다양한 의사소통 방법을 활용하고 있습니다. 그녀가 장애 분야에서 열정을 쏟고 있는 분야는 모든 장애를 가진 사람들의 의사소통 및 교육 권리입니다. 소셜 미디어 ‘Nigh Functioning Autism’에서 TJ를 만나보실 수 있습니다.
베네드라이프 신경다양성 전문가가 추천하는, 신경다양성을 지닌 저자가 쓴 도서:
『우리는 망가진 게 아니다』, 에릭 가르시아
《A Kind of Spark》, 엘 맥니콜
‘다르지만, 결코 뒤지지 않는다’, 클로이 헤이든
진심을 담아, 당신의 자폐 자녀, 에밀리 페이지 바루, 샤론 다번포트, 모레니케 기와 오나이우 편
추천 도서:
