티파니 ‘TJ’ 조셉, 베네도 라이프 자폐 스펙트럼 및 장애 전문가
대부분의 사람들은 겉모습만으로는 알 수 없는 장애에 대해 일반적으로 잘 알지 못합니다. 즉, 장애가 있는 사람은 장애가 없는 것처럼 보일 수도 있습니다. 그 결과, 겉으로 드러나는 장애가 없는 장애인이 병을 가장한다고 비난받는 경우가 종종 있습니다. 장애인 전용 주차 구역에 주차했다가 비난받는 일도 드물지 않습니다. 어떤 의미에서는 뚜렷한 장애가 이러한 학대로부터 자신을 보호하는 방패가 되기도 합니다.
이를 ‘보이지 않는 장애’라고 부르며, 자폐증, 청각 장애, 정신 질환, 시각 장애, 운동 기능 장애 등 열거하기 어려울 정도로 다양한 유형이 포함됩니다. 이러한 상태를 잘 모르는 사람들은, 예를 들어 그 사람이 말하거나 듣지 못할 수도 있다는 사실을 이해하지 못할 수도 있습니다. 보이지 않는 장애를 가진 사람들은 ‘무례하다’, ‘오만하다’, ‘다른 누구보다 우월하다’는 식의 시선을 받으며 종종 분노에 직면하곤 합니다.
실제로 몇 년 전,캘리포니아주의 코스트코에서 비언어적 자폐증을 앓고 있던 한 남성에게끔찍한 사건이 발생했습니다. 케네스 프렌치 씨는 비번 중이던 경찰관 살바도르 산체스 씨와 부딪히며 실수로 산체스 씨를 바닥에 넘어뜨렸고, 그로 인해 산체스 씨에게 총을 맞고 사망했습니다. 프렌치 씨의 부모는 그 근처에 있었으며, 프렌치 씨가 말을 할 수 없고 몸을 제대로 제어하지 못한다는 사실을 산체스 씨에게 설명하려 했습니다.
그건 문제가 아니었습니다. 산체스 씨는 단 한 발만 쏜 것이 아니라, 케네스 프렌치 씨에게 10발의 총탄을 퍼부어 현장에서 그를 살해했습니다. 프렌치 씨는 말을 할 수 없었습니다. 그는 비언어적이었으며, 대부분의 자폐증 환자들이 그렇듯이 협응 운동 장애*를 앓고 있었습니다.
성인의 협응 장애*
운동 조정 장애란뇌와 신체 사이에 단절이 발생하여 자신의 움직임을 완전히 제어할 수 없는 상태를 말합니다. 이로 인해 의도하지 않았음에도 물건이나 사람과 부딪히는 경우가 있습니다. 또한, 타인을 놀라게 하거나 짜증 나게 하는 말을 하거나 소리를 내기도 합니다. 그리고 대부분의 경우 대화에 지장을 받기 때문에, 이러한 상태를 겪는 비언어적 환자는 말로 자신을 변명하거나, 마음속에서 무슨 일이 일어나고 있는지 타인에게 설명할 수 없습니다.
과학계는 여전히 운동조화장애와 자폐증의 연관성을 규명하기 위해 노력하고 있지만,일부 연구에서는이러한 연관성이 시사되고 있는 것으로 보입니다. 그러나 운동조화장애는 자폐증 커뮤니티에만 국한된 것이 아니며, 자폐증 아동에게만 나타나는 것도 아닙니다. 사람이 겉으로 어떻게 보이든 장애를 가지고 있을 가능성이 있으며, 이를 존중해야 한다는 점을 이해하는 것이 중요합니다.
만성 질환의 영향
눈에 보이지 않는 만성 질환도 많이 있습니다. 인지 기능, 위장 기능, 면역 체계에 영향을 미치는 질환, 호흡기 질환, 불안과 같은 정신 질환 등이 그 일부에 불과합니다.
운동 기능 장애처럼 겉으로 드러나지 않는 만성 질환 역시 동적인 특성을 지닙니다. 즉, 갑작스럽게 또는 예측할 수 없이 증상이 변할 수 있습니다. 또한 시간이 지남에 따라 서서히 악화되기도 합니다. 만성 질환은 종종 이를 겪는 사람들의 정신 건강에도 영향을 미칩니다. 이에 대해서는 나중에 자세히 설명하겠습니다.
만성 질환을 앓고 있는 사람들은 종종 미래에 대한 불안을 느끼곤 합니다. 게다가 다음 재발에 대한 불안까지 더해집니다. 자신의 몸을 믿을 수 없다는 사실은 끊임없는 걱정거리입니다. 아무리 계획을 세워도, 몸이 정말로 하고 싶은 일을 허락해 줄지 결코 확신할 수 없기 때문입니다. 여기에는 겉보기에는 단순해 보이는 일상적인 일부터 식료품 쇼핑이나 옷 갈아입기와 같은 주요 일상 활동에 이르기까지 모든 것이 포함됩니다.
발달 장애
자폐증이나 지적 장애 등, 눈에 잘 띄지 않는 발달 장애도 많이 존재합니다. 이러한 신경학적 질환은 반드시 외모를 변화시키는 것은 아니기 때문에, 환자가 기대와 다른 행동을 보일 때 주변 사람들을 당황하게 만들기도 합니다. 발달 장애 중에는 특징적인 얼굴 특징을 유발하는 것도 있지만, ADHD나 인지 장애 등, 환자가 기대와 다른 행동이나 태도를 보이기 전까지는 전혀 눈에 띄지 않는 경우도 많습니다.
‘동적 장애’란 무엇인가?
장애의 세계에서, 보이지 않는 장애와 관련된 또 다른 요소는 ‘동적 장애’입니다. ‘동적’이란 움직이고 있거나 끊임없이 변화하고 있음을 의미하며, 때로는 날마다, 심지어 시간마다 달라지기도 합니다. 보이지 않는 장애도 이 정의에 해당할 수 있습니다. 이는 어떤 날에는 그 상태로 인해 심각한 장애를 겪을 수 있지만, 다른 날에는 아무런 문제가 없는 것처럼 보일 수도 있음을 의미합니다. 환경이 바뀌면 동적 장애도 변화합니다.
감각 처리 장애를 가진 사람들을 생각해 봅시다. 시끄러운 장소에 있으면 압도감을 느끼거나 기분이 나빠질 수 있습니다. 청각 장애나 난청이 있는 사람들은 시끄러운 환경에서 말을 더 잘 알아듣지 못할 수도 있습니다. 깜빡이는 빛에 의해 장애 증상이 유발되는 사람들은 특정 환경에서는 장애가 나타나지만, 다른 환경에서는 그렇지 않을 수 있습니다. 어떤 날은 보조 기구가 필요하더라도, 다음 날에는 사용하지 않을 수도 있습니다. 이것이 바로 동적이고 눈에 보이지 않는 장애의 본질입니다.
위에서 언급한 장애들은 거의 매일 제 삶에 영향을 미칩니다. 저는 무증상 간질*을 앓고 있어서, 제가 직접 말하지 않는 한 아무도 제가 발작을 일으키고 있다는 사실을 알아차리지 못합니다.또한 ADHD와 자폐 스펙트럼 장애도 함께 앓고 있어, 충동 조절, 끊임없는 움직임에 대한 욕구, 일반인과 상당히 다른 감각 처리 방식 등 여러 가지 어려움을 겪고 있습니다. 많은 사람들이 제 행동 방식이나 환경에 대처하는 모습을 보고 놀라거나 충격을 받곤 합니다. 종종 저는 다른 사람들이 제가 불법 약물을 복용하고 있다고 생각하지 않을까 두려워합니다. 과거에 뇌가 발작에서 회복되던 중에 바로 그런 일이 실제로 일어났던 적이 있습니다. 아마도,제가 약간 ‘이상한’ 행동을 하고 있는 것일지도 모릅니다.
보이지 않는 장애를 옹호하는 사람이 되는 방법
그렇다면, 이 정보를 바탕으로 우리는 무엇을 할 수 있을까요? 일상생활에서 사람들이 항상 소리를 듣거나, 말을 하거나, 자신의 움직임을 제어할 수 있다고 단정 짓지 말고, 기분이 좋다고 가정하지 않도록 노력합시다. 누군가가 걸을 수 있어 보인다고 해서 장애인 전용 주차 구역에 주차할 권리가 없다고 단정 짓지 마십시오. 그 사람이 끝까지 걸을 수 없을 가능성도 있기 때문입니다. 또한, 자폐증을 가진 아이는 가게에 충분히 가까이 가지 않으면 달아나 버릴 수도 있습니다.
누군가의 주의를 끌려고 했는데 상대방이 반응하지 않는다면, 그것이 무례하거나 무시하는 것이 아니라, 소리를 듣지 못했거나 만진 사실을 알아차리지 못했을 가능성이 있다는 점을 고려해 주십시오. 사람에 따라 주요 일상 활동 중 일부는 다른 활동보다 더 쉬울 수 있으며, 이러한 활동을 수행하는 데 드는 어려움은 날마다 다를 수 있고 변할 수도 있습니다.
이것들은 사람들이 기대와는 다른 모습으로 나타나는 무한한 가능성의 극히 일부에 불과합니다. 보이지 않는 장애를 비롯해 모든 종류의 장애를 가진 사람들을 이해하고 존중하는 것이 중요합니다. 장애가 있는 직원, 만성 질환을 앓고 있는 지인, 외상성 뇌손상을 입은 낯선 사람 등, 그 누구라도 보이지 않는 장애를 가지고 있을 수 있습니다. 사람들의 예상치 못한 모습에 관대해지도록 합시다.
*면책 조항: Neuralli MP와 PS128은 협응 장애나 간질에 대한 효능에 대해서는 시험된 바가 없습니다. 이러한 질환들은 본 기사의 뉴스 내용이나 기타 주제를 설명하기 위한 목적으로만 언급되었습니다.Neuralli MP는 자폐증 환자의 식이 관리를 위한 프로바이오틱스 의료용 식품입니다.
저자 소개:
TJ는 청소년 및 청년기 비언어적 자폐인들을 위한 ‘접근성 교육’에 힘쓰고 있는 성인 자폐인입니다. 그녀 자신도 청각 장애가 있으며, 미국 수화(ASL), 구어, 첨단 AAC(보완대체 의사소통) 등 다양한 의사소통 방법을 활용하고 있습니다. 장애 분야에서 그녀가 가장 열정을 쏟고 있는 부분은 모든 장애를 가진 사람들의 의사소통과 교육에 대한 권리입니다. TJ의 소셜 미디어는 ‘Nigh Functioning Autism’으로 검색해 보세요.
