케이시 리 플러드, RN, HWNC-BC
자폐증 인식의 달이 다가오면서, 예전에 스스로를 ‘알리스틱(비자폐인)’이라고 믿으며 ‘자폐증 아동들’을 돌보던 간호사로서 제 경험을 강조하고 싶었습니다. 하지만 이제는 제가 신경발달장애(ADHD와 자폐증)를 가지고 있다는 사실을 알게 되어, 4월을 자폐증 인식의 달이 아닌 자폐증 수용의 달로 기념하고 있습니다.
진단을 받은 지 1년도 채 되지 않아, 내가 가지고 있을 줄은 꿈에도 생각지 못했던 수많은내재화된 에이블리즘(능력 차별)을 발견하고 바로잡을 수 있었습니다. 이러한 재학습과 자폐 스펙트럼 장애가 무엇인지, 그리고 일부 옹호 단체들이 주장하는 바와 다르다는 점에 대한 완전히 새로운 이해는, 저에게 자폐증과 다른 신경발달 장애에 대해 전혀 새로운 관점을 제공해 주었습니다. 그 점에 대해 정말 감사하게 생각합니다.
이 글은 의견 기사*이며, 이 기사를 통해 뒷받침되는 증거를 링크할 것임을 분명히 하고 싶습니다. 이 모든 내용은 제가 늦게 자폐증 진단을 받은 사람으로서의 경험에서 비롯된 것이므로, 우리 모두를 대표하여 발언하거나 전달할 의도는 없습니다. 또한, 이 기사가 어떤 식으로든 여러분을 자극하는 것 같다면, 저를 부정하거나 조롱하거나, 제가 이 기사를 썼다는 이유만으로, 혹은'빅뱅★이론'의 셸던 쿠퍼나 여러분의 10살 조카와 다르다는 이유로 자폐증이 아니라고 주장하기 전에, 먼저 그 감정을 스스로 마주해 보시기를 권합니다.
자, 이제 차분하고 다정한 말로 넘어가 보겠습니다. 혹시 아직도 이 글을 읽어 주시고 계신다면, 정말 감사합니다.
자폐증 인식 제고 vs. 자폐증 수용
자폐 스펙트럼 장애는발달 장애의 일종으로, 사람이 세상을 어떻게 바라보고, 정보를 처리하며, 타인과 상호작용하는지에 영향을 미칩니다. 대부분의 경우, 그 세상은 자폐 스펙트럼 장애인이 잘 적응하고 성장할 수 있도록 만들어지지 않았습니다.
계몽
‘계발’의 정의는 “특정 상황이나 전개에 대한 관심과 흥미”입니다. 구글 검색 결과의 정의나 옥스퍼드 사전의 정의조차도 “충분한 정보에 기반을 두고 있다”는 점을 강조하고 있는 점이 마음에 듭니다.
자폐증 인식의 달에 대해 흥미롭게 여겨지는 점은, 역사적으로 공유되어 온 관심사와 연구의 대부분이 비자폐인 보호자들에게 집중되어 있다는 사실입니다. 또한 자폐인 본인과 그 보호자들이 겪는 장애의 측면, 어려움, 그리고 전반적인 절망감에 대한 인식을 강조하고 있습니다.
인식은 누가 그것을 공유하고 받아들이든 간에 행동으로 이어지지 않습니다. 그것은 단지 ‘자폐증이 존재하고, 나는 그 사실을 알고 있으며, 이에 대한 정보를 읽는 데 시간을 할애할 것’이라고 말하는 것에 불과합니다. 그것이 사람의 관점을 바꾸고, 나아가 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들과의 관계 방식까지 바꿀 수도 있겠지만, 솔직히 말해 대개는 그렇지 않습니다.
수용
그럼, 사회적 의미에서의 ‘수용’을 정의해 봅시다. 수용이란 “적절하거나 합당한 것으로 받아들여지는 행위 또는 과정. 일반적으로 집단에 가입하는 것”을 의미합니다. 자폐증 수용의 달에서는, 자폐 스펙트럼을 가진 사람들이 스스로를 바꾸도록 강요받거나 주변 사람들에게 교육할 책임을 지게 되는 일 없이, 있는 그대로의 모습으로 신경전형적인 사회에서 ‘경청’받고, 인정받으며, 받아들여지는 시기를 의미합니다.
자폐증 수용의 달(4월)은 자폐증에 대한 자부심을 기리는 기간입니다. 이는 우리 스스로를 받아들이는 시간을 갖는 것이기도 합니다. 소셜 미디어나 커뮤니티에서 즐거운 시간을 보내는 것이죠. 우리는 티라노사우루스의 팔이나 감각 자극, 그 밖의 무엇이든, 자폐증의 특징 중 우리가 가장 좋아하는 부분을 표현하는 추가 액세서리나 옷을 착용하고 뽐낼 수 있습니다.
자폐증 인식의 달을 ‘기념하지 않는’ 방법
이 블로그의 일부 내용은 퍼즐 조각을 좋아하는 자폐 스펙트럼 장애인을 대상으로 한 것이 아닙니다. 저는 여러분이 자신이나 자신의 뇌, 혹은 세계관을 어떻게 표현해야 하는지 결코 가르쳐 드리지 않을 것입니다. 이 정보는 알리스틱(비자폐) 독자들을 교육하기 위한 것입니다.
대부분의 자폐성 장애를 가진 성인들에게 있어, 영국 국립자폐협회가 제작한 퍼즐 조각은 자신의 정체성과 연결되지 않습니다. 이 퍼즐 조각은 자폐성 장애의 복잡성을 나타내며, 그 색상과 모양은‘이 장애와 함께 살아가는’다양한 가족들을 상징한다고 알려져 있습니다. 하지만 안타깝게도 이러한 관점은 종종 ‘치료’에 초점을 맞출 뿐, 자폐성 장애인을 지원하는 데는 초점을 두지 않습니다.
이는 본질적으로 자폐증이 결핍에 기반한 상태라는 믿음에 초점을 맞추고 있습니다. 제 인생이 항상 푸른 하늘과 행복한 나날로만 가득 차 있다고 말하는 것은 아닙니다. 자폐증과 ADHD를 가진 것은, 특히 35년 동안 진단을 받지 못하고 오진을 받아온 경우라면, 매우 힘든 일입니다. 하지만 저는 망가진 것도 아니고, 무엇이 부족한 것도 아닙니다. 퍼즐 조각이 지닌 의미와 더 많은 자폐인들의 목소리를 듣기 위해이 링크를확인해 주세요.
어떤 단체를 지지하기 전에 직접 조사해 보는 것이 중요합니다. 그 단체가 자폐인이 자폐인으로서 살아갈 수 있도록 돕는 것이 아니라, 돌봄 제공자의 관점이나 경험에만 초점을 맞추고 있는 것처럼 보이나요? 그 단체의 직원이나 이사회에 자폐인이 포함되어 있나요(‘우리 없이, 우리에 관한 것은 아무것도 없다’!)? 그 단체의 지역사회 활동은 장애 포용적인가요?
알아두어야 할 자폐 스펙트럼 장애 관련 단체
저는 제 사고방식과 잘 맞는, 자폐 스펙트럼 장애인들이 주도하는 단체 몇 곳을 팔로우하고 있습니다. 그중에서 제가 특히 좋아하는 4곳을 소개해 드리겠습니다.
GRASP: 글로벌 및 지역 자폐증 파트너십: GRASP는 할인된 평가 서비스, 코칭, 무료 지원 그룹 등을 제공합니다.
국립 자폐증 협회: 매우 훌륭한 정보원이며, 자폐증에 대한 이해와 인식을 높이는 데 좋은 곳입니다.
자폐 스펙트럼 여성 및 논바이너리 네트워크: “우리는 장애 분야에서 변혁적·회복적 정의에 초점을 맞추며, 장애인의 정의, 성별 및 인종 간 형평성, 신경 다양성, 트랜스 해방에 전념하고 있습니다.”
자폐증 자기옹호 네트워크: 여기에는 유용한 정보가 많이 있습니다.
당신의 삶 속에서 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들을 받아들이고 감사하는 방법
휴, 정말 힘든 일이네요. 저도 잘 알고 있습니다. 저 자신도 깨닫지 못한 채 제 시각이 얼마나 해로운 것이었는지, 그리고 수년 동안 선의를 가지고 있었음에도 불구하고 그 사실을 깨달았을 때 몇 번이나 눈물을 흘렸습니다. 그래서 제가 오랜 세월 동안 제 이야기를 어떻게 바꿔왔는지, 그리고 제 자신과 커뮤니티의 다른 구성원들에게 어떻게 노력을 집중하고 있는지 말씀드리고 싶었습니다.
- 자폐증을 가진 친구나 지인에게 말투나 그 밖의 선호 사항이 있는지 물어보세요. 그분들은 ‘사람 중심’의 말투를 사용하나요, 아니면 ‘정체성 중심’의 말투를 사용하나요? 두 분의 관계에서 배려해야 할 점이 있나요? 그분들을 더 잘 이해하고 포용하기 위해 할 수 있는 일이 있을까요? 아니면, 그분들이 여러분이 알아주었으면 하는 점이 무엇인지 직접 물어볼 수도 있습니다.
- 정체성을 우선시하는 표현을 사용합시다: “자폐증 환자” 대 “자폐증을 가진 사람”.
- 자폐증을 가진 사람이 어떤 행동을 하더라도, 그 사람을 어린아이 취급해서는 안 된다.
- 자극 행동(Stimming), 반복적인 동작, ‘해피 핸드’는 모두 정상적인 현상입니다. 다른 사람에게 해를 끼치지 않는 한, 이를 막아서는 안 됩니다. 자폐 스펙트럼 장애의 특성에 대해 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람이 부끄러워하지 않도록 해야 합니다.
- 뚫어지게 쳐다보지 말 것.
- 누군가가 자신이나 다른 사람이 자폐증이라고 털어놓았을 때, 미안하다는 말을 하지 마세요.
- 자폐증에 대한 자가 진단을 유효한 것으로 받아들이는 것!
- 외모만 보고 상대방의 신경 유형을 추측하지 마십시오. 예를 들어, “하지만 당신은 자폐증처럼 보이지 않는데”와 같은 말은 하지 마십시오.
- 요청받지 않은 조언은 하지 말 것.
- 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람이 응용행동분석이 트라우마라고 말한다면, 그 말에 귀를 기울여야 한다.
- “고기능” 또는 “저기능”이라는 용어를 사용하는 대신, “지원 필요도가 높은” 또는 “지원 필요도가 낮은”이라고 표현하는 것을 고려해 보십시오.
- 4월에는 퍼즐 조각 대신 무지개색 무한대 기호를 공유하거나, 황금빛으로 밝혀 보세요.
- 자폐 스펙트럼 장애가 없는 분이라면, 4월에 소셜 미디어 페이지에서 자폐 스펙트럼 장애에 대한 목소리를 공유해 보시기 바랍니다.
이번 자폐증 인식의 달을 맞아 긍정적인 변화를 도모한다
모든 자폐 스펙트럼 장애인은 각자 독특합니다. 여러분이 다른 사람과 비교되는 것을 좋아하지 않는 것처럼, 우리도 마찬가지입니다. ‘자폐 스펙트럼 장애의 중증도’라는 기준으로 사람들을 비교하고, 그들의 경험의 타당성을 가늠하는 것은 우리의 이해를 제한하는 일입니다. 제한된 인식과 배려심으로는, 우리 삶과 지역사회, 그리고 마음속에 훌륭한 사람들을 받아들이는 데 자연스럽게 제약을 받게 됩니다.
*이 기사에 표현된 의견은 저자 개인의 견해이며, 반드시 베네도 라이프의 입장을 대변하는 것은 아닙니다.
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