oleh Melody Tien Grewal
“Sistem saraf autistik saya mudah terbeban. Dengan dispraksia juga, badan saya mungkin kadangkala menjadi responsif secara agresif. Apabila keagresifan saya berlaku, ia harus dilabelkan sebagai disregulasi dalam dunia yang sempurna, sempena sistem saraf yang tidak terkawal yang menyebabkannya.
"Tetapi mari kita hadapi hakikat ini: melihat seorang lelaki seberat 250 paun menjerit dan berlari ke arah anda adalah menakutkan, baik bagi saya mahupun orang yang cuba menenangkan badan saya. Memberi label warna merah yang diperlukan untuk tindakan seperti ini adalah penting supaya pesakit Autisme boleh mendapatkan bantuan yang kita perlukan untuk menghilangkan mielin pada tindak balas motor kita yang tidak diingini.”
- Isaiah Tien Grewal, Dispraksia dan Autisme: Dua Perspektif Kehidupan Sebenar
“Pernahkah Iz agresif?” terpancar mesej sembang peribadi itu. Balasan membanjiri fikiran saya. Jawapan kepada soalan itu telah menjadi topik pemikiran keluarga saya yang paling mendesak sejak lima tahun lalu. Saya bertanya kepada anak saya, Isaiah , bagaimana perasaannya tentang membiarkan orang lain melihat bahagian peribadi dalam hidup kami ini. Seperti biasa, dia mahu membantu.
Pada akhir tahun 2020, badan Isaiah yang setinggi lebih enam kaki mula menghempas pintu dan melanggar lengan suami saya apabila tidak dapat mengawal diri. Ketika pandemik COVID berlarutan, pintu mula dihempas dengan kuat sehingga melanggar rangkanya, dan suami saya kadangkala kesakitan selama berhari-hari selepas satu kejadian, yang akhirnya menjadi hentaman di seluruh badannya.
Dua tahun kemudian, kami menyedari disregulasi Iz telah meresap ke dalam gelung motor yang mengerikan. Blog ini memperincikan idea-idea yang membantu kami keluar dari masa gelap itu. Kebanyakan penyelesaian ini dicadangkan oleh Isaiah sendiri. Yang lain diadaptasi daripada idea-idea yang berkesan untuk keluarga lain. Beberapa strategi adalah hasil percubaan dan kesilapan semasa kami berdoa melalui saat-saat sukar.
Gelung motor yang tidak diingini
Mengatakan bahawa penghidap Autisme terlibat dalam agresif atau menunjukkan tingkah laku agresif adalah mengelirukan. Mereka sebenarnya terperangkap dalam gelung motor yang sama menyedihkan untuk bertindak seperti yang mereka saksikan.
Selepas setiap letupan, Isaiah dipenuhi dengan rasa kesal, meminta maaf kepada Ayah dan sedih kerana dia tidak dapat mengawal tubuhnya sendiri. Bersama-sama dengan reputasi Iz yang suka senyum lebar dan sikap gembira, kami tahu tindakan ini adalah tindakan motor yang tidak dirancang, refleks dan impulsif.
Ia menjadi tugas sepenuh masa saya untuk membantu Iz memecahkan gelung motor yang tidak diingini itu sebelum ia menjadi lebih bermielin dan meluas ke dalam kehidupan kami. Kami bersama-sama sebagai sebuah keluarga menganalisis rantai motor yang sengsara itu, mencari bahagian yang perlu dilemahkan dan dipatahkan.
Menamatkan gelung motor yang tidak diingini
Sembunyikan
Jika gelung yang tidak diingini berakhir dengan hentakan, sediakan jalan keluar untuk setiap situasi. Lemahkan gelung dengan tidak membiarkannya berakhir pada seseorang. Bantu Autistik anda yang bermasalah keluar dengan tidak berdiri dalam jangkauan yang mudah semasa dia cuba mengawal semula tubuhnya. Di rumah kami, kami pernah keluar ke dek kami, masuk ke garaj, atau mengunci pintu pejabat kami, sebagai contoh.
Menduduki tangan
Idea ini datangnya daripada Isaiah; dia menyuruh kami memberi tangannya sesuatu untuk dilakukan selain memukul. Kami menggunakan marakas, gitar mainan, dan alat pemutar gelisah. Sebahagian daripada alat pemutar tangan ini mudah alih dan berguna untuk kecemasan awam. Apa sahaja yang boleh dipegang dengan selamat dan mungkin dicampak boleh digunakan.
Sebaik sahaja orang yang mengawal selia melihat gelung yang tidak diingini bermula, perlahan-lahan berikan barang tersebut dan dengan tenang gesaan dengan kata kerja dan namanya (“goncang maracas” atau “putar pemutar”).
Jadilah patung
Idea ini diilhamkan oleh jurulatih peribadi Isaiah dan disempurnakan oleh suami saya, Christian: berlatih bertindak balas terhadap disregulasi ekstrem Autistik anda dengan membeku dan tidak melakukan apa-apa. Kami secara khusus mengatakan 'latihan' kerana tindak balas semula jadi terhadap seseorang yang tiba-tiba menjerit atau berlari ke arah anda adalah untuk tersentak atau bersiap sedia.
Berdiri dengan tenang ketika lengan Isaiah tidak dapat menahan diri daripada melambai-lambai seolah-olah tidak 'menghidupkan api' dan membiarkannya berusaha untuk mengawal dirinya semula dengan lebih cepat, tanpa gangguan cuba untuk tidak meniru motor kita. Mungkin kerana kita sering mengajar 'motor yang baik' dengan meminta Autistik kita meniru kita, kemahiran meniru itu memakan diri dalam situasi yang tidak teratur apabila mereka meniru kejutan kita dengan pergerakan tiba-tiba mereka sendiri.
Reaksi besar daripada orang lain boleh menyebabkan badan autistik yang tidak terkawal mengalami perasaan yang lebih besar dan kehilangan lebih banyak kawalan. Kurangkan atau hapuskan, jika boleh, tuntutan dan gesaan apabila cuba memadamkan disregulasi.
Memperlahankan gelung motor yang tidak diingini
Ubah diri anda
Autisme kadangkala boleh menjadi tidak menentu jika orang yang dikenali menukar panjang rambut mereka, membiarkan butang tidak dikancing, atau mempunyai benang longgar pada pakaian mereka. Kami menggunakan kecenderungan ini untuk memberi badan Iz kejutan yang membantu pada permulaan gelung motor yang tidak diingini.
Sama seperti orang yang dikenali boleh memberikan keselamatan untuk meneruskan tindakan tertentu, mengubah penampilan seseorang boleh mengganggu tindakan yang tidak diingini. Antara perkara yang berkesan untuk kami ialah topi lucu, Ayah menanggalkan bajunya dan Ayah merebahkan dirinya di atas tanah.
Jadi, sebagai contoh, jika Ayah melihat badan Isaiah mula tidak terkawal tetapi tiada jalan keluar yang selamat, Ayah mungkin akan segera mencangkung di tempat dia berdiri, yang mengejutkan badan Iz sehingga melemahkan gelung yang tidak diingini. Apabila selamat untuk Ayah meninggalkan bilik, untuk terus melalui gelung itu, dia mungkin keluar merangkak ke belakang.
Perlahankan pergerakan dan pertuturan anda
Melalui percubaan dan kesilapan, kami mendapati bahawa bertindak balas pada separuh kelajuan Isaiah boleh memperlahankan motor impulsifnya pada saat-saat tekanan tinggi. Jadi, saya dan suami akan memerhatikan kadar pernafasan, pergerakan dan pertuturan Iz, dan melatih diri kami untuk bertindak balas pada separuh kelajuan mereka.
Jika kami meneruskan pada separuh kelajuan, kami perasan bahawa akhirnya badan Iz akan menjadi perlahan. Apabila badan Iz menjadi perlahan, kami akan bertindak balas lebih lanjut pada separuh kelajuan baharu yang lebih perlahan itu. Kami boleh membantu badan Iz kembali ke keadaan terkawal dengan membimbing sistem sarafnya dengan cara ini.
Dan kaedah pengaturan separuh kelajuan ini juga berkesan untuk pertuturan. Apabila pertuturan Isaiah semakin kuat dan kurang terkawal, tindak balas terburuk adalah untuk memadankan kelantangan dan temponya. Badan dispraksia memerlukan bantuan untuk mengawal selia.
Contohnya, jika badan Iz sedang menulis skrip dengan tekun, kami mungkin akan mengikut skrip, tetapi pada separuh kelajuan dan separuh kelantangan. Kemudian, bahagikan baki separuh kepada dua bahagian, dan terus bahagikan kepada dua bahagian, sehingga pertuturan yang tidak teratur itu berhenti. Kadangkala, adalah lebih baik untuk tidak memberi respons langsung buat seketika, atau perlahan-lahan meninggalkan bilik tanpa menjawab.
Tukar persekitaran
Satu lagi strategi yang berkesan untuk kami adalah dengan membawa tubuh Isaiah ke persekitaran baharu. Salah satu persekitaran baharu kegemaran kami ialah Walt Disney World, di mana, dalam kata-kata Iz sendiri, dia boleh “memecahkan gelung motor.” Tempat lain yang juga berkesan untuk kami ialah lawatan ke hotel yang boleh diakses oleh pantai, pusat peranginan ski semasa luar musim dan Persidangan Motormorphosis . Keluarga lain yang kami kenali menikmati aktiviti mendaki di taman yang berbeza, perjalanan perkhemahan dan menaiki kereta api ke destinasi yang tidak dikenali.
Menggantikan gelung motor yang tidak diingini dengan tindakan yang bertujuan
Senaman
Empat tahun yang lalu, Isaiah memulakan senaman tetap dengan jurulatih peribadi profesional. Seperti kita semua, badan autistik perlu bergerak untuk kekal sihat. Tetapi selain itu, badan autistik memerlukan senaman dengan kerja berat untuk kekal terkawal. Kerja berat merujuk kepada aktiviti yang mengaktifkan sistem proprioseptif (keupayaan badan untuk mengesan di mana ia berada di angkasa). Kerja berat termasuk aktiviti seperti menolak, menarik, membawa, memerah dan pergerakan rintangan.
Jurulatih Iz, Brian, merupakan bahagian penting dalam jadual kami. Selain pelbagai jenis kerja berat, beberapa kemahiran motor baharu yang diajar oleh Brian kepada Iz ialah gaya berjalan yang betul, keseimbangan yang lebih baik dan kawalan badan yang lebih baik. Ketenangan Iz sekarang ini disokong oleh senaman Brian, yang kini dilakukan empat kali seminggu.
Tindakan motor yang bertujuan baharu
Badan tidak boleh melakukan tindakan motor impulsif jika ia sibuk melakukan tindakan motor yang bertujuan. Dengan lembut, kerap, sedikit demi sedikit, bantu badan Autistik anda berlatih kemahiran motor baharu. Blog matlamat motor ini memberikan beberapa idea hebat untuk mula memikirkan situasi anda. Beberapa amalan motor bertujuan baharu semasa yang membantu Isaiah ialah berlatih piano, melakukan kraf di gereja dan mempelajari kerja-kerja rumah.
Komunikasi
Arus tersembunyi yang tidak pernah berhenti mengalirkan tindakan motor baharu ke dalam hidup kita untuk dipelajari adalah latihan Ejaan untuk Berkomunikasi . Pemikiran Isaiah membimbing kami sepanjang dugaan ini. Dia memberitahu kami apa yang dia rasa dan memberi kami idea tentang bagaimana kami dapat membantunya. Dan Iz dapat mengeja penyesalannya kepada suami saya telah meredakan hati mereka berdua dan memberi Ayah peluang untuk menjawab ketakutan Iz, “Saya sayang awak, Iz. Tidak mengapa, kita tidak akan berputus asa. Tuhan akan membantu kita melalui ini.” Dan bagi Ayah, mengetahui penderitaan Iz membantunya untuk tidak menerima tekanan secara peribadi dan mengelakkan kemurungan.
Melepaskan gelung motor yang tidak diingini
Sebaik sahaja raksasa gelung motor anda telah diacak, diperlahankan dan diganti, pastikan ia diikat secara kekal dengan sistem saraf yang tenang.
Diet
Badan Isaiah telah membesar, tetapi jumlah makanan yang kami berikan kepadanya tidak. Rupa-rupanya dia tidak makan kalori yang mencukupi untuk seseorang yang setinggi, sebaya dan sejantina dengannya! Meningkatkan waktu makannya dapat mengurangkan disregulasinya. Dan jika Autisme anda memerlukan bantuan dalam mempelajari kemahiran motor untuk makan makanan baharu , berikan dia latihan itu. Kami berusaha agar Isaiah mengembangkan repertoir makanannya supaya dia dapat menikmati diet yang lebih berkhasiat, yang juga meningkatkan regulasi sistem sarafnya.
Suhu
Atas sebab-sebab yang tidak diketahui buat masa ini, badan Isaiah terasa sangat panas. Macam, pergi ke taman pakai seluar pendek musim sejuk bersalji.
Kami mula menggunakan peraturan Iz sebagai tolok untuk menetapkan termostat rumah kami dan mendapati bahawa walaupun kami kesejukan, jelas pemuda yang tersenyum itu tidak! Jadi sekarang saya dan suami memakai beberapa lapisan pakaian di dalam rumah sepanjang tahun, dengan termostat kami ditetapkan pada 14°C/57°F pada musim sejuk dan 16°C/61°F pada musim panas.
Untuk menyejukkan lagi udara di bilik Iz, kami meletakkan pek ais di hadapan kipas. Dan tidak, kami tidak peduli apa yang difikirkan orang lain kerana kami lebih peduli bahawa Iz gembira. Mungkin suatu hari nanti, penyelidik akan memberitahu kami mengapa hipotalamus Iz mengesan suhu secara berbeza, tetapi sementara itu, kami hanya menggunakan pemanas ruang di 'bilik induk' kami. Di tempat awam, Iz menggunakan kipas leher plat sejuk dan kipas mudah alih untuk kekal sejuk.
Aromaterapi
Kami menyediakan penyebar minyak pati di setiap tingkat dan melepaskan aroma kayu putih, pudina atau lavender sekurang-kurangnya sekali sehari. Mood setiap orang meningkat melalui aromaterapi, dan memulakan penyebar dan meninggalkan bilik adalah cara yang mudah untuk mengawalnya.
Senarai main
Mainkan muzik yang tenang. Pemuzik kegemaran kami untuk muzik yang menenangkan ialah Peder B. Helland dan Chris Rice . Kami juga memainkan video YouTube yang menenangkan, seperti ' The Ocean Relaxation Film ' dan '12 Hours of Relaxing Music for Sleeping, Winter Photos '. Kadangkala kami juga menikmati video muzik klasik seni halus . Lihat senarai main 'Iz's Calm Faves' kami di sini ! Pembesar suara Bluetooth di bilik tidur Isaiah membolehkan kami memainkan muzik dari telefon kami di luar bilik, memberikan Iz privasi sambil dia berusaha menjinakkan tubuhnya.
Pengawalseliaan bersama
Kawalan bersama yang baik adalah mustahil melainkan sistem saraf saya sendiri tenang. Strategi menenangkan terbaik saya untuk diri saya sendiri ialah tidur siang, memasang penyumbat telinga, mandi dan yoga restoratif . Saya menyimpan penyumbat telinga di dalam poket sepanjang hari.
Jika badan Isaiah mula tidak teratur dan saya perlu membantunya menenangkan badannya, saya akan memasang penyumbat telinga ke sebelah telinga saya untuk membantu badan saya sendiri kekal tenang. Saya berasa cemas apabila mendengar bunyi bising, jadi saya memerlukan penyumbat telinga untuk memastikan pernafasan dan kadar denyutan jantung saya rendah.
Kesabaran
Akhir sekali, jangkakan masa yang diperlukan untuk melonggarkan gelung motor anda adalah sama banyak dengan masa yang diperlukan untuk mengetatkannya. Bagi kami, ia adalah dua tahun ke tahap terendah kami dan tiga tahun kembali ke kestabilan.
Blog ini didedikasikan untuk rakan saya, H, yang pertama kali menanyakan soalan ini kepada saya. Untuk anak perempuannya dan semua rakan Autistik kami yang masih bergelut untuk menjinakkan raksasa gelung motor mereka, ketahuilah bahawa kami sedang memikirkan anda. Saya harap salah satu idea kami mungkin berkesan untuk anda, dan anda akan menemui sedikit kelegaan tidak lama lagi, tiada peningkatan yang terlalu kecil untuk diraikan. Jangan pernah berputus asa. – kami menyokong anda!
Jika anda juga telah berjaya menjinakkan beberapa gelung motor yang tidak diingini, mari kita saling membantu! Sila komen di bawah tentang apa yang berkesan untuk keluarga anda.
Sumber tambahan untuk menenangkan sistem saraf:
Autisme dalam Istilah Polivagal: Intervensi dan Kemungkinan Baharu
Mengenai pengarang
Melody Tien Grewal, CPA, MBA, ialah ibu Isaiah , isteri Christian, seorang akauntan cukai dan seorang Penyokong Neurodiversiti dan Kecacatan di Bened Life Keluarganya dipaparkan dalam Majalah Universiti Toronto dan di Bened Life Halaman Perihal Kami .
