Oleh Rose Lauren, Bened Life Pakar Neurodiversiti & Kurang Upaya

⚠️ Nota Kandungan: Blog ini bercakap secara terbuka tentang kecederaan diri, bunuh diri, dan perjuangan yang berkaitan. Jika anda berada di AS dan memerlukan sokongan, anda boleh mendail atau menghantar teks 988 untuk Bunuh Diri & Talian Hayat Krisis. Pembaca antarabangsa boleh mendapatkan talian hotline di https://findahelpline.com. Sila utamakan keselamatan dan kesejahteraan anda semasa membaca. Blog ini adalah untuk tujuan maklumat sahaja, dan bukan merupakan nasihat perubatan seperti yang anda akan terima daripada doktor anda. 

Salah satu topik yang sering muncul baru-baru ini dalam ruang kepelbagaian saraf ialah rangsangan (stimulasi diri) dan SIB (tingkah laku yang mencederakan diri sendiri). Kedua-dua perkara ini sering keliru antara satu sama lain, atau lebih teruk lagi, digabungkan bersama, yang boleh menyebabkan banyak salah faham dan malu.

Saya ingin menulis tentang ini kerana kedua-duanya adalah sebahagian besar dalam hidup dan sejarah saya, dan saya tahu saya bukan seorang sahaja.

Apakah rangsangan dalam autisme? 

Dalam kepelbagaian saraf, rangsangan kendiri (atau rangsangan) merujuk kepada pergerakan, bunyi, atau tingkah laku yang berulang-ulang, bertujuan yang digunakan oleh individu neurodivergen untuk mengawal emosi, mengurus input deria dan mengatasi kebimbangan atau tekanan. Saya ingin menambah bahawa ini tidak selalunya secara teknikal adalah perkara yang sedar, walaupun ia adalah autonomi. Maknanya, banyak stimulasi diri dilakukan secara sambil lewa.

Rangsangan termasuk pergerakan badan seperti mengepak tangan, membuai, bersenandung, menggoyang-goyang atau mengulangi frasa. Walaupun ini adalah yang 'utama', terdapat begitu banyak cara kita merangsang diri di luar contoh-contoh ini, yang saya pergi ke lebih lanjut dalam penulisan ini. Kadang-kadang ia mengenai kegembiraan dan ekspresi; masa lain ia mengenai menenangkan atau mengimbangi beban deria. Bagi saya itu semua perkara itu dan boleh dikatakan sumber dopamin untuk saya juga.

Perkara penting yang perlu diketahui ialah stimulasi adalah semula jadi, sihat, dan perlu untuk ramai orang Autistik dan ADHD. Menekan keinginan untuk merangsang kerana tekanan sosial bermakna tidak ada cara untuk melarikan diri daripada beban deria yang akan dikeluarkan (baca lebih lanjut di sini ).

Apakah tingkah laku yang mencederakan diri sendiri (SIB)?

Tingkah Laku Mencederakan Diri (SIB) merujuk kepada tindakan kendiri yang mengakibatkan kecederaan fizikal: perkara seperti terhantuk/memukul kepala, memetik kulit, melecur dan/atau menggigit tangan.

Ia bukan sekadar "penganggaran diambil terlalu jauh." Ia biasanya tindak balas terhadap keterlaluan, kekecewaan, gangguan komunikasi atau beban deria/emosi.

SIB bukanlah sifat autisme itu sendiri, tetapi ia sangat biasa di seluruh spektrum. Ia selalunya kelihatan berbeza bergantung pada keperluan sokongan dan keadaan hidup seseorang.

Contohnya, orang yang bertopeng atau tidak didiagnosis mungkin mengalami SIB secara tertutup, di mana ia boleh tidak kelihatan—dan mereka mungkin berasa terlalu malu untuk bercakap mengenainya. Sebaliknya, doktor dan penjaga sering melihat kadar SIB yang sangat tinggi dalam kalangan orang Autistik yang tidak bercakap atau mereka yang memerlukan sokongan yang lebih tinggi.

Dalam semua kes, ia salah faham. SIB terlalu kerap diketepikan sebagai 'mencari perhatian' atau 'kelakuan buruk,' sedangkan pada hakikatnya ia adalah isyarat krisis dan keperluan untuk sokongan, bukan rasa malu.

Pengalaman hidup saya

Saya telah didiagnosis dengan ADHD pada awal remaja saya, tetapi sebelum saya akhirnya didiagnosis Autistik pada awal 20-an, saya telah dilanda pelbagai jenis salah diagnosis lain: sempadan (BPD), bipolar, malah gangguan personaliti histrionik - apa pun ITU. Saya diberi ubat-ubatan, dimasukkan beberapa kali, dan melalui semua ini saya mencederakan diri sendiri dari usia yang sangat muda. Saya tahu sekarang betapa biasa pengalaman misdiagnosis ini, dan berikan rahmat kepada mereka yang hanya melakukan apa yang mereka mampu dengan pengetahuan yang kami ada pada masa itu.

Sebelum saya berumur 10 tahun, saya sudah mencederakan diri sendiri. Saya masih ingat menahan nafas saya atau mencekik diri saya oksigen apabila saya berasa sangat dikuasai dengan kemarahan yang saya tidak tahu apa yang perlu dilakukan. Ini menyedihkan menjadi tingkah laku yang masih saya lakukan, kerana saya terutamanya berhenti bernafas apabila saya merasakan emosi yang sangat negatif, dan bukannya menangis secara semula jadi perlu DIBERITAHU untuk bernafas dan melepaskannya.

Saya mencuba dos berlebihan pada 11, 16, 17, 19, 21 dan 22. Saya mempunyai parut di seluruh lengan dan kaki saya, walaupun saya mempunyai tatu lengan yang cantik yang menutupi yang paling teruk. Saya pernah mengamuk, menghempap kepala ke dinding, membakar diri, memotong lengan dan peha dengan pisau cukur, mandi dengan air panas atau sejuk beku, dan melatah pada benda di sekeliling saya (saya pernah memecahkan tempat duduk tandas di hotel Paris dalam keadaan hancur — ia hancur dan saya memotong diri saya dengan kepingan itu).*

Itu sebelah SIB. Ia adalah sesuatu yang saya sekarang, pada usia 32 tahun dan dimaklumkan, tidak terlibat dalam hampir sama. Saya akan katakan sekarang bahawa saya faham dan mempunyai sokongan, reaksi paling teruk saya ialah saya masih memukul kepala saya dengan tangan saya kerana marah terhadap diri saya sendiri, tetapi ini sangat jarang berlaku. 

Perlu diingat bahawa jika seseorang atau kanak-kanak Autistik tidak bercakap, atau berhadapan dengan gangguan pembelajaran/perkembangan yang lain, mereka mungkin tidak mempunyai alat untuk menyatakan keterukan ini. Mereka mungkin tidak memahaminya sendiri. Itulah sebabnya adalah sangat penting bahawa keluarga dan rakan sebaya dan penjaga mereka memahami dan mengetahui apa yang perlu dilakukan apabila ini berlaku.

Saya juga selalu stimmed. Sejak kecil, saya selalu mengetap bibir. Saya merokok dan vape selama bertahun-tahun sebahagiannya kerana ia memenuhi paksaan berterusan untuk melakukan sesuatu. Saya menggoyangkan kaki saya sepanjang masa, bermain dengan rambut saya, bermain-main dengan cermin mata saya, mengusap lengan saya sendiri, atau menggoyang perlahan-lahan apabila saya terharu. Saya memerlukan pelbagai minuman di sekeliling saya untuk menggantikan keperluan oral/deria yang diisi oleh rokok.

Inilah perkaranya: satu set tingkah laku (SIB) datang daripada kesusahan dan beban yang berlebihan. Yang lain (stimming) adalah mengenai peraturan dan keseimbangan. Mengetahui perbezaan itu benar-benar menyelamatkan nyawa.

Stimming vs. SIB: mengapa perbezaan itu penting

Perbezaan antara rangsangan dan kecederaan diri adalah penting kerana setiap tingkah laku memerlukan tindak balas yang berbeza.

• Stimming = membenarkan, menyokong, menormalkan. Ia bukan "pelik," ia perlu. Beri mereka/diri anda alatan atau mainan untuk membantu.
  
  
• SIB = belas kasihan & sokongan, bukan hukuman. Ini adalah jeritan terdesak untuk meminta pertolongan, bukan "kelakuan buruk." Cara orang bertindak balas terhadap SIB boleh mengakibatkan sama ada membantu atau memburukkan lagi masalah yang mendasari.
  
  
• Kedua-duanya = sifar malu. Orang autistik dan ADHD berhak memahami, bukan dipersalahkan, tentang cara kita menghadapi dunia.
  

Apabila orang mengelirukan rangsangan dengan SIB, ia membawa kepada lebih banyak stigma, penindasan dan bahaya. Apabila orang memahami perbezaannya, mereka sebenarnya boleh membantu.

Strategi Praktikal

Menyokong Stimming

• Biasakan di khalayak ramai — jangan memalukan orang lain kerana tingkah laku merangsang seperti badan goyang, mengepak atau bersenandung.
  
• Bagi mereka yang memerlukan input deria yang kuat: cuba item berwajaran, chewelry, perisa yang kuat, tekstur, ais berdenyut dan/atau mainan perangsang dengan rintangan.
  
• Jika anda perlu merangsang secara berhati-hati: gelisah kecil, kaki melantun atau alatan deria senyap boleh membantu dalam persekitaran yang "tidak selamat". Saya biasanya bermain dengan labuh baju saya atau membuat bentuk dengan jari saya.
  

Menyokong SIB

• Belajar untuk melihat tanda-tanda amaran awal: rahang terkatup, gelisah, gelisah yang semakin meningkat, beban deria, tekanan menyuarakan.
  
• Tukar desakan berbahaya kepada alternatif yang sengit tetapi selamat: kiub ais, anjal menyentap, menconteng keras pada kertas, menghentak, menjerit ke bantal, atau memukul bantal jika itu membantu.
  
• Cipta "kit krisis": fon kepala, cermin mata hitam, mainan stim, alat pembumian, ruang selamat jika boleh.
  
• Perkara penjagaan selepas : jika SIB berlaku, rawat kecederaan, baiki diri anda dan/atau mereka, dan fikirkan kemudian apabila tenang — tanpa rasa malu.
  

Fikiran Penutup

Stimming dan SIB bukanlah perkara yang sama. Salah satunya ialah alat peraturan semula jadi yang sihat. Yang satu lagi ialah isyarat kecemasan yang patut mendapat belas kasihan dan sokongan.

Kedua-duanya adalah sebahagian daripada banyak kehidupan Autistik — termasuk saya. Kedua-duanya layak untuk difahami.

Lebih banyak kita memisahkan mitos daripada realiti, lebih banyak kita boleh mengurangkan rasa malu, mencipta keselamatan, dan sebenarnya menyokong orang neurodivergen dalam cara yang kita perlukan.

Mengenai pengarang:

Rose Lauren ialah seorang penulis AuDHD British yang tinggal di Belgium, yang juga mempunyai cPTSD & kecacatan fizikal. Ikuti dia di Instagram di @rose.llauren.