Apabila seseorang mula-mula mendengar perkataan, "Anda menghidap penyakit Parkinson", ia boleh menjadi sangat menakutkan dan mengelirukan. Kebanyakan orang tidak tahu apa yang diharapkan atau apa yang perlu dilakukan. Terdapat begitu banyak emosi yang berlaku: ketakutan, kemarahan, pengasingan, kesedihan dan banyak lagi. 

Bagi kebanyakan orang, mereka mendapati cahaya panduan dan kekuatan baharu mereka melalui kumpulan sokongan. Kumpulan sokongan ialah tempat maya atau secara peribadi di mana orang yang mempunyai persamaan berkumpul bersama dan mengurangkan sebarang pengasingan yang mungkin mereka atau keluarga mereka rasakan. 

Kumpulan ini biasanya melibatkan mendapatkan atau memberi sokongan: menggalakkan, mengesahkan dan membantu orang lain berdasarkan persamaan itu.

Berikut ialah beberapa cara kumpulan sokongan boleh membantu seseorang yang menghidap Parkinson: 

• Anda berasa kurang bersendirian. Mendengar "Saya juga!" membantu membuat orang berasa dilihat dan difahami. 
• Anda belajar petua berguna. Orang dalam kumpulan sering berkongsi nasihat tentang rawatan, doktor atau alat yang menjadikan hidup lebih mudah. 
• Anda mendengar tentang penyelidikan baharu. Berada dalam kumpulan membantu anda sentiasa dikemas kini tentang sains, ujian klinikal dan terapi baharu. 
• Anda menjaga kesihatan mental anda. Banyak kumpulan telah melatih pembantu seperti ahli terapi yang membimbing kumpulan dan menyokong perasaan anda. 
• Awak kekal aktif. Kumpulan berasaskan senaman menjadikannya menyeronokkan untuk menggerakkan badan anda, yang membantu melawan gejala. 
• Keluarga anda juga mendapat sokongan. Kumpulan untuk penjaga dan orang tersayang memberi semua orang peluang untuk bercakap dan menjadi lebih kuat bersama-sama. 
• Anda membina komuniti. Lama kelamaan, anda boleh menjalin persahabatan yang mendalam dan merasakan sebahagian daripada sesuatu yang lebih besar. 
• Anda boleh menyertai dari mana-mana sahaja. Terima kasih kepada kumpulan maya, malah orang yang tidak dapat meninggalkan rumah atau mencari sokongan tempatan masih boleh disertakan. 

Kumpulan sokongan menawarkan persahabatan, kepunyaan sosial, rasa menuju ke arah yang betul, dan perkongsian sumber di kalangan pesakit di seluruh dunia. 

Perkara yang menarik tentang kumpulan sokongan Parkinson ialah kepelbagaian kumpulan yang tersedia. Mereka boleh menjadi sangat umum, atau tertumpu pada aktiviti atau umur yang sangat khusus. Mereka boleh menjadi tempatan, serantau, atau bahkan global. Mereka boleh menjadi pertemuan, kumpulan pelancongan atau komuniti dalam talian maya.

Tidak kira di mana anda tinggal atau betapa celik teknologi anda, kemungkinan besar terdapat kumpulan sokongan yang boleh diakses dan sesuai dengan keperluan anda.

Bagaimana untuk mencari kumpulan sokongan untuk penyakit Parkinson

Tempat yang bagus untuk mula mencari kumpulan sokongan Parkinson adalah di hospital tempatan berhampiran anda. Ramai daripada mereka mempunyai kumpulan sokongan mereka sendiri atau boleh mengarahkan pesakit ke kumpulan sokongan tempatan dan sumber lain.

Satu lagi sumber hebat ialah pakar neurologi yang menyediakan sebahagian besar penjagaan anda. Anda juga boleh menyemak dengan pembekal penjagaan primer atau pengamal am anda untuk sumber kumpulan juga. 

Pertimbangkan untuk melihat pusat sumber kanan tempatan anda atau gereja di kawasan anda. Banyak kali, kumpulan sokongan diadakan di dalam gereja juga.

Enjin carian ialah tempat terbaik seterusnya untuk mencari kumpulan. Anda boleh mencari kawasan setempat anda bersama-sama dengan istilah seperti "kumpulan sokongan Parkinson". Anda juga boleh mencari bab organisasi tempatan seperti Yayasan Parkinson . 

Anda juga boleh mencari kumpulan sokongan di media sosial. Kumpulan Facebook mempunyai sumber yang hebat dan orang dari seluruh dunia dengan tahap pengetahuan yang berbeza-beza. Mereka biasanya agak sibuk dan mendapat penglibatan yang hebat jadi kemungkinan besar anda akan menemui jawapan kepada sebarang soalan dan sokongan yang anda perlukan. 

Reddit ialah satu lagi platform media sosial di mana orang ramai boleh memberikan sokongan antara satu sama lain dan menjawab soalan mereka seperti forum. Subreddit (iaitu, topik Reddit khusus) yang dipanggil r/Parkinsons ialah tempat yang bagus untuk mula mencari untuk mencari topik khusus yang berkaitan dengan minat atau soalan anda tentang Parkinson secara umum. Terdapat Subreddit hanya untuk penjaga pesakit Parkinson juga. 

Jenis Kumpulan Sokongan Parkinson

Terdapat pelbagai jenis kumpulan sokongan untuk penghidap penyakit Parkinson, serta keluarga dan rakan kongsi penjagaan mereka. 

Dalam sesetengah kumpulan sokongan, ahli berkongsi pengalaman, sumber, menjalani rawatan, mendengar penceramah tetamu dan pakar serta mencari komuniti yang sangat diperlukan. 

Jenis kumpulan sokongan lain memberi tumpuan kepada terapi untuk emosi dan memproses perasaan dengan ahli terapi bertauliah sebenar. 

Masih kumpulan lain tertumpu pada pasukan sukan, pertemuan senaman, perancangan untuk masa depan, mencuba produk kebolehcapaian baharu atau terapi baharu. 

Berikut adalah beberapa daripada banyak kumpulan yang tersedia dan cara mencarinya:

Kumpulan sokongan emosi

Parkinson bukan sahaja menjejaskan badan. Ia menjejaskan minda, hati, dan kesejahteraan mental. Itulah sebabnya banyak kumpulan direka khusus untuk orang ramai memproses emosi dan perasaan keras yang datang dengan perjuangan harian Parkinson. Ini mungkin bermakna berurusan dengan pandangan awam, atau rasa malu yang datang dari perbezaan pergerakan atau kehilangan kemahiran dan kebolehan. 

Kumpulan ini sering diketuai oleh ahli terapi atau psikiatri sebenar yang membimbing ahli untuk bercakap tentang ketakutan, tekanan, dan juga pencapaian mereka dalam cara sosial dan perkongsian perbualan.

Kumpulan untuk penjaga dan ahli keluarga

Parkinson, seperti banyak kecacatan yang menjejaskan keupayaan mental dan mobiliti seseorang, bukan sahaja memberi kesan kepada pesakit, tetapi juga semua orang di sekeliling mereka. Atas sebab itu, rakan kongsi jagaan dan ahli keluarga memerlukan ruang yang selamat untuk bercakap tentang kebimbangan, perjuangan, perasaan dan memproses perkara yang berlaku dalam hidup mereka dengan orang yang mengalami perkara yang serupa. 

Mereka juga mungkin perlu berkongsi sumber untuk diri mereka sendiri, malah rawatan dan sumber penjagaan untuk orang yang mereka sayangi juga. Anda boleh mendapatkan senarai sumber penjaga di sini: https://www.parkinson.org/resources-support/carepartners/resources

Kumpulan untuk yang baru didiagnosis

Selalunya, masa yang paling mencabar dalam kehidupan pesakit Parkinson adalah apabila mereka mula-mula didiagnosis dengan keadaan tersebut. Ini sentiasa menimbulkan emosi yang melampau, sama ada ketakutan, kesedihan, kekeliruan, dan kadang-kadang juga pengesahan jika seseorang mengambil masa yang lama untuk didiagnosis, yang sering berlaku. Malah, penyelidikan mencadangkan untuk didiagnosis dengan betul boleh mengambil masa sehingga tiga tahun untuk sesetengah orang selepas gejala pertama kali dialami. 

Faedah kumpulan ini ialah mereka boleh membantu mendidik pemula tentang apa itu Parkinson, cara menangani simptom yang sentiasa berubah, dan apa yang diharapkan pada peringkat awal dan seterusnya. Adalah baik untuk bertemu dengan orang lain yang melalui pengalaman awal yang sama.

Kumpulan untuk orang bujang yang menghidap Parkinson

Sama seperti pentingnya ahli keluarga pesakit untuk mendapat sokongan, ia lebih menjadi pertimbangan jika pesakit menjaga diri mereka sendiri dan tinggal bersendirian. Dan sudah tentu keperluan penjagaan seseorang akan berbeza daripada mereka yang mempunyai penjaga atau ahli keluarga yang berada di sekeliling untuk membantu dan berkongsi beban. 

Kumpulan ini sering mengadakan acara yang menyeronokkan, menganjurkan malam permainan, atau mengatur makan malam di mana pesakit bujang boleh membina hubungan melalui ketawa, berhubung dan bersosial. Dan siapa tahu, mungkin sesuatu yang lebih mungkin datang daripada itu.

Kumpulan percintaan, dating dan perhubungan

Temu janji mungkin kelihatan seperti perlu mengambil tempat belakang kepada kebimbangan kesihatan penyakit Parkinson. Walaupun, perhubungan terasa lebih rumit tetapi itu tidak semestinya cinta atau persahabatan perlu dihentikan hanya kerana Parkinson dilemparkan ke dalam campuran. 

Dalam kumpulan yang memenuhi keinginan romantis dan temu janji individu yang menghidap Parkinson, mereka memahami kesukaran komunikasi yang datang daripada isu pertuturan dan masalah membuat ekspresi muka. Masalah biasa ini mungkin terlalu banyak untuk perhubungan di luar kumpulan ini, namun terdapat pemahaman yang baik dalam kumpulan sokongan yang memfokuskan Parkinson untuk dating dan hubungan percintaan.

Kumpulan senaman dan sukan

Kami tahu daripada penyelidikan dan bukti anekdot bahawa pergerakan membantu badan melawan gejala Parkinson. Kumpulan dalam talian dan bersemuka yang menumpukan pada senaman mungkin menawarkan kelas tarian, senaman tinju, kelas berbasikal dalaman, kelab berjalan kaki atau pertemuan gim. 

Kumpulan popular termasuk Mengayuh untuk Parkinson , Rocksteady Boxing untuk Parkinson dan Dance untuk Parkinson .

Ahli keluarga mungkin mempertimbangkan untuk mengambil bahagian dalam acara pengumpulan dana berkaitan sukan seperti larian 5K, kejohanan golf atau berjalan kaki. Cari yayasan yang mengumpul dana dengan mengumpulkan pasukan yang melakukan acara bersama-sama seperti maraton, ultra-maraton, Ironman, triatlon, Tough Mudders, dll. Pasukan dan kumpulan ini bukan sahaja membantu orang ramai kekal aktif, tetapi mereka boleh menjadi rangsangan sosial yang besar untuk menjalin dan mengekalkan kawan.

Kumpulan penjagaan perubatan dan pemakanan

Kumpulan sokongan tertentu memberi tumpuan kepada cara terbaik untuk menangani kesan sampingan ubat, perkara yang perlu ditanya kepada doktor, dan ke mana hendak pergi untuk mendapatkan penjagaan terbaik. 

Kumpulan lain mungkin memberi tumpuan semata-mata pada pemakanan dan cara makan yang sihat semasa dalam perjalanan Parkinson anda. Ini boleh membantu anda memperbaiki tabiat pemakanan anda dan perasaan anda setiap hari.

Kumpulan memberi tumpuan kepada kumpulan umur tertentu

Kerana Parkinson kadangkala memberi kesan kepada orang yang jauh lebih muda atau lebih tua daripada biasa, kadangkala adalah baik untuk bercakap dengan orang yang memahami cabaran unik yang datang dengan usia yang melampau itu. 

Sebagai contoh, orang yang didiagnosis dalam usia 50-an, 40-an, atau 30-an dianggap sebagai pesakit muda . Kumpulan sokongan untuk Parkinson permulaan muda (YOPD) boleh membantu orang ramai berasa dilihat untuk cabaran semasa mereka menghidap Parkinson semasa masih mengasuh anak kecil atau remaja, masih bekerja, dan berkencan atau menjalin hubungan. 

Sebaliknya, orang dewasa yang lebih tua mungkin ingin bersimpati dengan cabaran yang berbeza seperti kehilangan mobiliti sebelum diagnosis Parkinson, cabaran ingatan atau terpaksa bergantung pada keluarga untuk penjagaan.

Kumpulan terapi bioperubatan atau alternatif

Ramai pesakit mungkin mencari atau mengamalkan cara alternatif untuk berasa lebih baik. Ini boleh termasuk akupunktur, makanan tambahan, senaman pernafasan, yoga, terapi lampu merah, terapi bantuan peranti, perubatan Timur atau banyak lagi. 

Kumpulan seperti ini boleh menjadi penting untuk orang yang mengumpulkan maklumat anekdot, pengesahan kehidupan sebenar, atau malah untuk mendedahkan perkara yang tidak berkesan untuk orang lain. Dalam kes ini, orang ramai boleh berkongsi apa yang telah dan tidak berkesan supaya wang dan masa dapat dijimatkan.

Kumpulan perancangan kewangan dan harta pusaka

Hidup dengan penyakit Parkinson hampir selalu mempunyai komponen kewangan: terdapat persoalan mengenai penjagaan jangka panjang, perlindungan insurans, cara rawatan atau produk mobiliti dan kebolehcapaian akan dibayar, serta bagaimana penyakit itu akan menjejaskan ahli keluarga dari semasa ke semasa. 

Perancangan untuk masa depan sudah menjadi tekanan sebagai orang Kurang Upaya yang lebih tua, tetapi lebih-lebih lagi apabila memikirkan keadaan yang mungkin progresif. Perancangan harta pusaka dan wasiat adalah penting untuk sebab ini, dan perasaan bersedia boleh mengurangkan beban pesakit. 

Mempunyai kumpulan sokongan yang boleh membantu membuat keputusan termaklum dan berpendidikan tentang perkara penting sedemikian sangat membantu. Kumpulan ini boleh membawa pakar dalam bidang ini dan membantu berkongsi sumber untuk menjadikan bahagian kehidupan ini lebih lancar dan lebih bersedia.

Kumpulan pertimbangan penjagaan paliatif, akhir hayat dan hospis

Sesetengah kumpulan sokongan boleh membantu pesakit dan ahli keluarga mereka pada peringkat kemudian atau usia Parkinson yang lebih tua. Ini bukan bermaksud untuk menyedihkan, sebaliknya adalah ruang pemerkasaan, cinta dan kejujuran. Orang ramai boleh bercakap dengan bebas tentang kehendak mereka, cara untuk kekal selesa, dan cara menjalani kehidupan setiap hari dengan sepenuhnya.

Kumpulan untuk keadaan yang berlaku bersama

Sering kali, Parkinson bukanlah satu-satunya keadaan yang dihadapi oleh seseorang. Walaupun terdapat masalah pergerakan dan motor yang datang dengan Parkinson, terdapat banyak gejala bukan motor juga. Sesetengah daripada mereka termasuk kemurungan, gangguan tidur, demensia, masalah gastrousus, dan lain-lain yang mungkin telah didiagnosis sebelum pesakit menghidap Parkinson.

Mencari sokongan untuk pesakit dan penjaga yang berurusan dengan keadaan yang berlaku bersama ini boleh membantu.

Sertai kumpulan sokongan penyakit Parkinson

Penyakit Parkinson boleh mengubah banyak tentang kehidupan. Walau bagaimanapun, ia tidak perlu menghilangkan hubungan, sosialisasi, kegembiraan atau harapan. Seperti mana-mana sahaja, mencari dan mendapatkan penjagaan serta sokongan yang sewajarnya boleh membuat apa sahaja dalam kehidupan ini menjadi mungkin. Ini termasuk meneruskan kehidupan yang anda suka sambil mencari komuniti, keselesaan dan kestabilan dalam kalangan orang di sekeliling anda yang juga memahami ketidakupayaan anda. 

Kumpulan sokongan secara peribadi atau dalam talian ini merupakan sambungan penting kepada dunia untuk ramai pesakit dan orang tersayang mereka. Jangan tunggu untuk menyertai kumpulan, dapatkan beberapa rakan yang pernah atau berada di tempat anda, dan ingat bahawa anda tidak pernah bersendirian. Dan jika anda tidak menemui kumpulan yang anda mahu, mengapa tidak memulakan kumpulan anda sendiri? 

Senarai kumpulan sokongan tempatan:

https://www.apdaparkinson.org/resources-support/

https://www.parkinson.org/your-area

https://www.pmdalliance.org/resources/support-groups/

https://parkinsonsocialnetwork.org/community/support-groups/