自閉症與規範工具：為 iPad 提出有力的理由

本·布勞克斯， Bened Life 特約作家

身為一名無法言語的自閉症者，我深切認為，在社會中，無法言語、僅能少量言語或言語不可靠的自閉症者應享有平等的權利、機會與發聲管道。這包含獲取調節裝置、輔助工具或 能協助個體的資源。

自閉症患者常面臨污名與困境。透過調節工具，這份壓力得以減輕。然而眾多患者的心靈仍未能獲得所需支持。願您在閱讀時理解，為何許多自閉症者在壓力與失調時，會依賴iPad等裝置尋求慰藉。 

對於無法輕鬆溝通的人來說，調節失調尤其具有挑戰性。擁有 iPad 和其他自我調節的方式對我來說非常重要，但外人往往不理解這一點。這不僅僅是我個人的觀點——這些說法得到了我根據其他 47 名自閉症患者的意見和觀點創建的一項調查的數據的支持。一項針對自閉症學生發表的科學研究也得出了類似的結論。

什麼是調節失調？為什麼 iPad 會幫助自閉症患者？請繼續閱讀，找出答案。

自閉症患者的「失調」是什麼？ 

對我來說（我從許多自閉症同齡人那裡聽到了同樣的說法），調節失調通常是雙重情況，表現為我無法控制或 調節(1) 我身體的身體動作和/或 我的（2）情緒狀態。雖然我可能完全知道有必要或 想要完成的任務或 完整的，我的身體和/或 大腦經常決定變得無賴並繼續自己被誤導的冒險！

「失調」會是什麼樣子？ 

雖然這因人而異，但我很可能會突然無緣無故地以雷鳴般的大步跑過一個混亂的房間，沒有任何原因，也沒有最終目標，或 似乎沒有發生任何前兆，無法控制地悲慘地哭泣。或，這是我最可怕的恐懼，我可能會因為失調而對附近的人產生身體攻擊性。

雖然這聽起來有點有趣，但實際上這是一種非常令人沮喪的狀態，有時甚至是一種令人衰弱的狀態。 

那麼，讓我們更科學地解釋一下：

I-ASC 是一個針對非口語和非口語人士的全球性組織神經多元 個人。在一篇題為「思考失調」的文章中，著名並受人尊敬的「拼字交流」（S2C）實踐者 Lakshmi Rao Sankar 和 Debbie Spengler 直接談到了失調的話題：  

大腦中涉及調節失調的區域分為兩部分：皮質區與皮質下區。皮質區是大腦的「思考」部位，而皮質下區則是「邊緣系統」——「情感的居所」。當我們感到「掌控自如且情緒穩定」時，皮質區便處於活躍狀態，並參與「規劃與有目的的動作」。

皮質下區域掌管非計畫性的動作，且此處「不存在意識思考」。該區域「對生存至關重要」——試想神經系統面對危險時啟動或 反應。當皮質下腦區活躍時，它會「接管控制權且極難被覆蓋」，以致難以恢復皮質腦的運作。對於那些在「接收與過濾感官客戶資訊^」方面存在困難的人^{而言，這種}狀態尤為棘手^。

我非常同意客戶資訊 以及本文中分享的見解。我想像大多數人一樣控制自己的身體動作。例如，人們常常期望我靜靜地坐著和/或 保持安靜。老實說，這通常不太現實或 對我來說甚至是可以實現的目標，特別是在無法獲得一些非常有價值和需要的住宿和支持的情況下。如果沒有這些住宿和支持，我很可能會失調並且無法控制自己的身體。

失調狀態也干擾了我的溝通能力。由於我無法說話，必須依靠輔助溝通系統進行交流。「輔助溝通系統」是「輔助與替代性溝通」的縮寫。

對我而言，這可以是具備簡易按鈕選項的iPad或更常見的是透過受過訓練的溝通/調節夥伴（CRP），在字母板上指認字母。多數情況下我更偏好字母板，因為它能讓我完整使用個人詞彙庫，同時傳達我文字中的個人風格。

在溝通的任何時刻，無論是拼寫或 ，我都必須保持規律，才能精準指向傳達詞語所需的字母。 

如何使用 iPad 保持監管

我的 iPad 一直是我調節的主要貢獻者。許多自閉症患者都在與情緒調節、感官超載以及無處不在的與身體聯繫的嘗試作鬥爭。熟悉的東西，例如 iPad，可以部分地幫助 實現這一目標。 

監管的一個主要組成部分是一致性和可預測性，而 iPad 提供了這一點。除此之外，音樂及其本身的存在對我和其他人來說都是主要的幫助，這是 iPad 的另一個有用的功能。 

監管音樂 

音樂是我的基礎方法。它在生命的每一個時刻都是令人安慰的。音樂可以讓我平靜，讓我充滿活力，讓我走出低潮。我依靠音樂來保持規律，並用它來度過每一天。它幫助我不那麼被像可怕的風暴一樣向我襲來的所有刺激因素壓垮，這就是為什麼我全天都能聽音樂如此重要。 

我主要在 iPad 上聽音樂，因此我可以使用 YouTube 聽各種歌曲，因為我有適合每種心情和調節需求的影片。我還可以使用 Apple Music 來聽一些我最喜愛且與之相關的歌曲。  

ASMR 監理 

透過我的 iPad 訪問，我也經常利用 YouTube 上的 ASMR 影片進行調節。 ASMR（自主感覺經絡反應）是「一種刺痛的、靜態的、或 響應特定的觸發音頻而產生雞皮疙瘩的感覺或 視覺刺激。 ²

對我而言，這可能是當有人用多色黏液和珠子創作藝術品時，那清脆或 觸感。當我情緒失調時，這些聲音能讓我感到相當平靜與踏實。

觀看樂高或 完美嵌合的過程或 色彩鮮豔的或 時，我總能感受到ASMR的愉悅。儘管許多影片和遊戲屬於「兒童級別」，但我深知聆聽或 這些內容帶來的慰藉，對調節自身狀態至關重要——唯有如此才能掌控身體，完成重要責任。影片中其他具秩序感的元素，如骨牌陣列與雲霄飛車，同樣能為我帶來心靈的喘息空間。

“調查顯示…”

大多數自閉症患者使用 iPad幫助 有監管

為了更廣泛地支持我的iPad 和iPhone 作為調節工具的理論，我創建了一項調查，以尋求不說話的自閉症患者（包括不說話、「很少說話和說話不可靠的人」）的個人反應和意見。 

該調查“iPad/平板電腦和/或 「手機作為監管工具」被發佈在各種社群媒體平台上，我收到了 47 則回覆。 ³雖然這不是一項官方研究，但我的結果不應被忽視，因為聽到來自這個經常無人代表的社區的 47 個人的意見是很重要的，而且很少有人這樣做過。 

選擇報告年齡的 28 名受訪者年齡介於 5 歲至 46 歲之間，平均年齡和中位數年齡為 22 歲。在 27 位選擇報告性別認同的受訪者中，15% 的人認為自己是女性，59% 的人認為自己是男性，26% 的人認為自己是非二元/性別不合格者。 

85.1%的受訪者表示他們使用AAC進行溝通。某些形式的 AAC 包括使用信板/鍵盤、專用 AAC 設備/平板電腦或 電話 設備上的應用程式/視頻，以及 ASL/通訊卡/噪音和手勢。 

當被問及是否出於溝通原因使用任何設備時， 80.4% 的人回答是。 

當被問及是否出於監管原因使用任何設備時， 95.7% 的人回答「是」。 

雖然設備確實是一種令人難以置信的溝通調節工具，並且作為 AAC 設備，但這並不是它們重要的唯一原因。 

外界意見與生活經驗

我常聽周遭神經典型者說我不該總盯著iPad，更常聽他們根據我的使用方式對我妄下定論。值得信賴的教師與專業人士曾明確告知我：將iPad作為情緒調節工具是站不住腳的。

我不明白他們為何自認具備足夠的個人洞察或 做出如此越界的評論。未曾親身經歷自閉症狀態卻妄下此類論斷，實屬妄自尊大。

由於各種健康問題，我的能量水平每天波動很大。我的 iPad 在我忙碌的生活中提供了一致性，並有助於提高我的能量水平。當我的 iPad 沒電時，我的精力就會下降。音樂讓我的生活更加明亮，讓我保持清醒。 

當我詢問受訪者是否曾因使用自己的設備而感到受到評判時，55.3% 的人表示有。 

• 許多人以標籤的形式解釋了這種判斷（「iPad 孩子」、「懶惰」、「愚蠢」、「社交粗魯」、「上癮」）。他們認為人們認為設備使用者不聰明或 沒有「超出基本需求」。

• 許多人發現這種判斷讓他們感到羞恥或 沮喪，並覺得他們打字的文字不如大聲說出的文字那麼有價值。 

• 受訪者表示，其他人經常關注「螢幕時間」的長短，而不是設備如何幫助人們的正面方面，例如自我調節、語言習得和發展以及溝通管道。 

調查中的負面短語詞雲用於描述使用調節設備的個人以及受訪者的感受：

相反，我要求受訪者解釋這些設備在失調時如何提供幫助，我發現許多答案都集中在設備的熟悉程度。這種熟悉感有助於為使用者創造平靜、可靠和規範的體驗。 

受訪者表示，翻閱熟悉的書頁是一種重複的身體鍛煉或 有助於減少焦慮的影片。這種「特定且可預測的感官輸入」可以幫助許多人在克服「感官和情緒」失調後提高工作效率。 

許多使用者也感受到一種「掌控感」，尤其當他們知道自己能以低需求的方式進行溝通與調節時。這也創造出一個焦點幫助 過量的感官輸入，保持「心神安定」，並能專注集中。

裝置提供多種幫助 降低興奮幫助 提升興奮程度，並能滿足「特定個體的視覺或 」，以達到「調節所需的興奮程度」。

上調是指神經系統的激活，而下調是指恢復到放鬆和平靜狀態的過程。

調查中用於描述調節設備優點的積極短語的詞雲：

iPad：調節工具或 分散注意力？

我希望強調設備作為住宿所發揮的關鍵作用，不僅作為通訊設備，而且更多時候作為調節工具。我詢問受訪者他們使用設備作為通訊工具和監管工具的頻率，他們的回答顯示出巨大的差異。 

46.8% 的受訪者表示他們一直或經常使用設備進行交流，而 83% 的受訪者表示他們一直或經常使用設備進行監管。這進一步證實了我上面的觀點。我認為關於這些統計數據應該聽取自閉症患者的意見。由於對禮貌和社交禮儀的先入為主的觀念，我和我的同齡人花了很多時間被忽視。我們是時候了變更 那。 

由於人們對設備會分散注意力的想法有很多猜測或 由於自閉症調節失調，我認為最好透過問以下問題來解決這個問題：您是否曾經覺得您的 iPad/平板電腦/電話 分散注意力或 失調？

沒有受訪者表示設備總是分散注意力或 失調。 71.8% 的人表示有時會或 很少分散注意力或 23.9% 的人表示他們從來沒有調節失調。 

因此，如果是這種情況，中斷設備是否有益或 它們會造成更多傷害嗎？ 

當被問及這個問題時， 56.5%的受訪者表示他們從來不需要離開設備休息一下，並且隨時隨身攜帶設備， 37% 的受訪者表示偶爾需要休息一下。許多解釋了從設備發起積極中斷的方式，但也解釋了何時中斷可能是消極的或 對人有害。 

最常見的回應解釋了若突然將裝置從使用者手中移除，可能引發何等失調狀態，但強調iPad本身並不會造成這種失調。這種情況可能發生於：1. 由某人主動中斷使用時（如一位受訪者所述）——該人「未能理解使用者需要哪些輔助工具來完成轉換過程，且未運用具驗證性的陳述性口語或 語言來幫助 」或 裝置或 需要充電或

這類從裝置中抽離的過渡方式，可能導致當事人難以在沒有裝置的情況下轉向下一項活動，進而引發「失調感」、 「躁動不安」及「激動」等情緒，尤其當缺乏熟悉的幫助 」來源或 有效溝通或 幫助

當裝置損壞時，某些人認為這其實是項積極資產。共識在於：若損壞並非突發性且非他人強迫所致，反而能幫助 轉向其他活動或 至另一項調節行為。

這些休息時段若能正確運用，還能帶來其他正面影響，例如讓雙眼獲得喘息、暫停社交媒體的干擾、從眾多「選擇與決策」的壓力中抽離，甚至能在使用裝置時中斷循環模式。 

此外，當設備在通訊時發生故障時，可能會導致失調，因此中斷可以選擇使用未連結到設備的其他通訊選項。

當我的 iPad 沒電時，我的反應可能會有所不同。任何因 iPad 突然沒電而引起的調節失調都是在我積極使用它時發生的。當我有其他調節工具可供使用時，我最能接受的是 iPad 沒電了。這看起來就像在開車一樣或 擁有我的螺旋玩具。   

答案的底線是，如果中斷是被迫的、非自願的或突然的，那麼設備的中斷會對人產生負面影響。當休息不是突然開始且不是強迫的（如果人選擇離開設備休息一下）時，休息對人來說可能是積極的，和/或 當該人受到監管時和/或 在舒適圈（例如也許在首頁）並有其他可用的調節選項。 

科學家怎麼說

iPad 不僅能在溝通方面發揮重要作用，還能在監管方面發揮重要作用嗎？我對非或 最低限度語言自閉症患者強烈表明它可以，而且對於調節來說比溝通更重要。 

2023 年，一項針對英國兩所學校自閉症學童的研究在採訪老師和家長時得出了類似的結論。這項特別的研究對我來說很引人注目，因為它著眼於 iPad 在現實環境中的使用，並考慮了多種觀點（教育者和家長）。

在這項研究「使用 iPad 進行自閉症學生的社交溝通和情緒調節：對主要利益相關者的觀點和實踐的探索」中，研究人員發現「使用自由流動、基於興趣的 iPad 活動可以減輕壓力提高自閉症學生的水平和挑戰性行為，從而促進包容性。 ⁴ 

雖然 iPad 不用於上課或 在其中一所學校的交流中，“所有教育工作者都使用 iPad 讓學生平靜下來並控制挑戰性行為。”研究人員得出的結論是，iPad 有助於社交溝通、降低情緒調節的焦慮水平，並且可以幫助 自閉症學生的學習動機。 

我和我的 iPad：監管合作夥伴

我個人因iPad導致的失調體驗，與調查中所有受訪者的說法一致。除非是上廁所、洗或 我通常不會暫停使用iPad。

我的iPad為我帶來極大助益，家人與臨床研究夥伴對此安排也深表理解。對我而言，休息時間並非必要。我認為休息時間更多是中性的存在，儘管我確實理解那些需要休息時間的人。 

前陣子，我習慣將iPad鎖定在Proloquo溝通應用程式上，用於會議、學校課程與測驗，以及鍛鍊/目的性動作練習。當時這方式相當有益，因為它讓我能全神貫注於當下的任務。

如今，我已不常需要鎖定螢幕，儘管有時注意力分散時，我的CRP會提醒我專注。當iPad鎖定時，我的思緒往往會飄向其他事物，而非我需要處理的工作。 

然而，正如我先前所提，情況並非總是如此。工作時解鎖iPad的習慣是近期才養成的。雖然我不確定是什麼促使了變更，但我的CRPs相當靈活，總能配合我的需求。

無論如何，這從未妨礙我與他人交談的能力，即使看起來我似乎心不在焉。事實上，這反而幫助我保持互動節奏的規律。總體而言，我必須說我的iPad不僅實用，更具有調節作用。 

一位 9 歲自閉症男孩母親的推薦確實引起了我的共鳴。她說： 

「我們應該讓孩子們在情緒失調時有機會使用應用程序，以便讓孩子們在他們可以訪問的溝通系統中找到/學習自己的調節方法……[V]日常計時器、繪畫甚至冥想應用程式都可能是對兒童很有幫助……如果我們能夠從‘只是一個通信系統’擴展到一個我們用於監管和通信的系統，那將非常有益。 

如何幫助 其他監管 

現在，你怎麼樣才能幫助 自閉症患者能保持自閉並感到舒適，尤其是 AAC 使用者？ 

• 首先，假設能力。 
• 不要居高臨下地對不說話的人說話。我們並不是因為不說話而沒有思考。 
• 不要以為我們只想談論我們的殘疾，因為我們的意義遠不止於此。 
• 像對待人一樣對待我們，我們可以用自己的方式溝通並以這種方式進行聯繫。
• 如果有人像我一樣使用信板或 任何其他溝通工具，讓他們在不猜測的情況下完成他們的話或 打斷。 
• 與 AAC 用戶交談，而不是與 CRP 交談。我們可以聽到並理解您所說的一切。我可能需要更長的時間來溝通，但要知道我正在努力工作並自我調節來做到這一點。 
• 如果我搞砸了，就像你口吃一樣或 打字錯誤——它發生了。我並不完美。 
• 如果你注意到我刺激或 使用我的 iPad或 不與你進行目光接觸或 遠離你，知道我正在自我調節並努力與你溝通。 
• 尊重和耐心是最重要的。試圖保持監管可能真的很困難、令人沮喪和疲憊。我需要很多支持和理解。

在感覺超負荷的情況下，我需要一個我信任的人陪伴我。知道我的身體和與那個人在一起的環境都是安全的，這會有所幫助。那人必須保持冷靜並遠離我。我立即需要空間，然後平靜、柔軟的觸感就可以了。人們可以嘗試創造一個光線和噪音減少的環境，而我傾向於在身上蓋上毯子。

當有人提醒我注意呼吸時，這對我很有幫助。同時，將事物具體化並寫下來也頗有裨益，例如：我看見的四樣事物、聽見的三樣聲音、感受到的兩樣觸感等等。

這個過程幫助我停止過度專注於感官超載的狀態，真正調節自己的呼吸，讓我重新與周遭世界建立連結。待情緒平復後，透過談論發生過的事，既能創造學習契機，也協助我梳理思緒與感受。 

結論 

最終，我希望人們傾聽真正的自閉症患者的聲音，因為我們對自閉症問題有唯一重要的意見。不說話的人和使用 AAC 的人很少被傾聽。 「沒有我們，就沒有我們的事」這句話應該被所有人聽到和知道。我只能希望我的話語能產生影響，我不僅會被傾聽、相信，而且會被理解。

我也希望客戶資訊 這裡提出和表達的內容受到認真對待和應有的尊重，因為它是來自許多最了解自己的人的集體聲明。  

關於作者

Ben Breaux 是一位來自維吉尼亞州北部的 24 歲自閉症患者。他為美國和世界各地的自閉症和殘疾倡導團體撰寫了許多文章，並且是弗吉尼亞州和全國多個倡導委員會和委員會中非語言群體的非常自豪的代表。他目前正在透過「ACCESS」獲得高中文憑，這是一個針對另類學習者的線上學術和支援計畫。他每天都在努力向世界表明，殘疾不會束縛他——或 其他像他一樣的人——回來了。

引用參考文獻：

1. 思考失調。 I-ASC。瀏覽日期：2024 年 9 月 6 日。 
2. ASMR 的意思：它的運作方式以及它為何受歡迎。內布拉斯加州醫學。瀏覽日期：2024 年 9 月 6 日。 is-asmr-and-does-it -工作
3. iPad 作為監管工具的調查。造訪日期：2024 年 9 月 6 日。 
4. Achtypi，A.等人。 (2023)使用 iPad 進行自閉症學生的社交溝通和情緒調節：對主要利害關係人的觀點和實踐的探索。 Br。 J.特別編輯。 50(2)、238-257。