作者：BenBen Breaux，Bened Life 特約撰稿人

一年多前，我有幸認識了貝德福德郡大學的 Chris Papadopoulos 博士，當時他請我參與他的一項重要計畫。 他的目標是要創造一本神經多元 詞彙的 「百科全書」，以 "A-Z "的格式，加上神經多元 人自己的個人故事和見解。  

我和其他 11 位來自全球各地的撰稿人，與 Papadopoulos 博士一起精心創作我們的作品，幫助 建立一個全面的資源指南和教科書，概括神經多元 體驗。其成果是《神經多樣性的聲音》（Voices of Neurodiversity）：一本包容的百科全書。

能成為被選中的 12 位神經多面手之一，為那些經常被人談論的人發聲，我感到非常驕傲和興奮。 這是一個令人難以置信的計畫，希望能獲得應有的關注與讚賞。我希望您和我一樣喜歡聽到分享的事實、想法和見解。

這些是我個人在《百科全書》中談到的主題： 

• 倦怠             
• 通訊/法規合作夥伴                    
• 亢奮
• 身份第一語言 
• 透過行為溝通
• 不會說話的人         

我與 Chris Papadopoulos 博士的訪談 

我和 Papadopoulos 博士談到寫這本書的過程、挑戰和意想不到的喜悅，以及完成這本書後的下一步。

您寫這本書的靈感來自哪裡？

我很早就有在自閉症和神經多樣性領域寫點東西的想法。我一直很喜歡百科全書。它們適合我的大腦運作方式：系統性、探索性和非線性。身為《星際迷航》（Star Trek）的終身粉絲，我在成長過程中非常著迷於《星際迷航百科全書》（The Star Trek Encyclopaedia）。我喜歡這樣的想法：你可以坐下來喝杯茶，打開書中的任何一頁，就這樣探索下去。這本書沒有固定的開始或 結束 - 它平易近人、輕鬆自在，而且引人入勝。

當我開始研究時，我發現沒有一本關於神經多樣性的百科全書。鑑於這個領域是如此廣泛、複雜且不斷演進，我覺得這是一個重大的缺口。我在學術界和慈善機構的第一線工作，經常看到專業人士、家庭甚至自閉症患者對術語和核心概念感到困惑。有關神經多樣性的語言變化很快，許多人仍然不知道今天正在形成理解的更新、更具包容性的想法。

因此，將這些資料彙整成一本容易閱讀的 A-Z 雜誌的想法是非常合理的。但我也不想製作一些枯燥或 純粹定義的東西。我希望這本書是用心去寫的--通過生活經驗讓這些想法變得生動。這就是為什麼我邀請來自世界各地的神經多元 撰稿人撰寫個人短文，反思特定的詞彙及其在生活中的意義。這些故事賦予這本書情感上的共鳴以及知識上的價值。

這也是我稱它為包容性百科全書的原因。它不僅僅是關於概念，更是關於人和聲音。我很驕傲它能代表這麼多不同的觀點和經驗，同時也填補了文獻中存在的真正空白。

您希望這對大眾有什麼樣的影響？

我希望這本書能對專業人士產生強烈的影響，特別是那些在照護、支援、健康或 教育環境中，直接與自閉症患者和神經多元 人士打交道的人。我希望這些專業人士能夠真正瞭解神經多樣性的細微差異：語言、概念，以及他們的言語和方法可能會增強或 傷害的方式。

最讓我引以為傲的是，這本書有一整本都是關於標籤和病態概念的。它的目的是幫助 讀者認識到過時或 有害的觀念，以便他們在工作中積極避免這些觀念。舉例來說，如果有人閱讀了關於 ABA 的條目，瞭解到為什麼 ABA 被認為是有害的，或 看到撰稿人的故事如何將這種傷害栩栩如生地呈現出來，這可能會讓他們在使用 ABA 時三思。同樣地，這本書也強調為何以身份為先的用語（「自閉症患者」）通常較受歡迎，以及為何像「ASD」或 「失調」這樣的用語是有問題的。即使是語言和思維上的小轉變，也能對神經多元 人士獲得支援的方式產生巨大的影響。

但除了專業人士之外，我希望這本書能幫助任何正在自我發現或 自我認同為自閉症或 神經多元人。我希望它能幫助 他們更好地瞭解自己，將他們的差異視為值得驕傲的事情，並找到支持自我倡導而非自我責備的語言。內化的能力主義可能會造成極大的傷害，我希望這本書能幫助我們對抗這個問題，讓我們知道神經異常並不是問題，環境往往才是問題所在。

最後，生活經驗的故事則加深了這種影響力。十二位撰稿人來自不同的社會文化背景和國家，這種多樣性是我刻意安排的。我想讓讀者看到背景如何塑造經驗 - 不同的環境、接受程度和文化態度如何影響結果。如果讀者在閱讀之後了解到神經多元 的人可以在支持和包容的環境中茁壯成長，那麼我覺得這本書就完成了它的使命。

在這次寫作之旅中，有什麼事情讓您感到驚訝嗎？

老實說，我沒有感到什麼驚訝。大部份我預期的挑戰都發生了，所以沒有什麼真的讓我措手不及 - 除了最後的一件小事，我會再談。

最大的挑戰之一是在廣度和深度之間找到適當的平衡，這也是我完全意料之中的。我希望這本書能包含廣泛的概念，但每個概念都需要有足夠的實質內容，這樣才有意義。在字數固定的情況下，這永遠是個難題。您可以輕鬆地深入探討每個詞彙，但這樣一來，您的條目就會少得多。取得平衡需要時間，雖然有時我希望能對某些概念寫更多，但我認為最終的結構運作良好。我很驕傲這本書涵蓋了超過 380 個詞彙，並包含超過 65 個生活經驗故事。這本書既全面，又不會壓得人喘不過氣來。

[我發現一件令人驚訝的事，從好的方面來看，就是與出版商 Routledge 的合作過程是如此順利。有時您會聽到作者覺得沒有支援的恐怖故事，但我的經驗卻完全相反。Routledge 團隊的工作非常出色 - 積極回應、賦予權力，而且真正為這本書的願景投入心力。

唯一的驚喜是在最後。在花了將近兩年的時間緊鑼密鼓地做一件事之後，你會完全失去對它是否真的好的客觀感覺。當我交出最後的手稿時，我對它的接受程度充滿了焦慮。當你深陷其中時，就再也無法分辨了。 

因此，這本書自出版以來所獲得的令人難以置信的回饋，讓我感到由衷的驚喜。書評絕大多數都是正面的，這讓我感到非常欣慰和開心。

是否有任何作品對您產生了強烈的影響？

老實說，書中的每個故事都對我有影響。每位作者都帶來了深刻的個人、情感和發人深省的東西，而我在編輯和閱讀他們的作品時，也深深感受到這一點。但如果要我挑出幾個特別讓我印象深刻的故事，我會從您那篇（Benjamin Breaux）關於移情的文章開始。

超移情是自閉症和神經分化中一個非常重要的定義概念。我在書中解釋了它的概念 - 它的意義、它如何運作 - 但您的故事將它生動地呈現在生活中。 

您描述負面情緒如何感覺是從外在傳播的，就像來自別人的電擊，而不是從內在產生的，這種方式令人難以置信的強大。您洞察到這會如何讓這些情緒更難處理 - 因為它們並非源自您自己，所以您無法輕易追蹤或 安撫它們 - 讓我對這個名詞背後的經驗有了更豐富的體會。它完美地捕捉到了超移情的美與挑戰，我認為它真正地為作品增添了一層新的意義。

另一篇讓我印象深刻的文章是 Joan LaPlana 關於健全主義的故事。他寫了自己在 NHS 當護士的經歷，在他職業生涯的早期，他被誤解、得不到支持，並且因為能力歧視的態度而被不公平地解僱。多年之後，在瞭解自己的神經異常和學習自我倡導之後，他重建了自己的信心和專業身份 - 最終被評為英國年度最佳護士。從被鄙視和排擠到受到全國讚揚的轉變，有力地證明了能力主義所造成的傷害，以及當人們得到理解和支持時，所能產生的令人難以置信的結果。

Joris Fouet 的思考也讓我非常感動，特別是他關於單向性的故事。他描述了自己高度集中的思考方式如何既是一種力量，又是一種掙扎。他舉了一個關於遊戲的例子--他覺得自己必須不惜一切代價來完成一款電子遊戲，有時甚至到了精疲力竭或 忽略其他需求的地步--令人印象深刻。但他也展示了另一面：同樣的單向專注如何能帶來深入的掌握、生產力和創造力。這是對神經多元 強度雙重性的真實寫照。

所有的作者都非常慷慨地分享了他們的故事。這些都是非常個人化的故事，常常觸及痛苦、誤解或 脆弱的時刻，將這些故事付梓需要勇氣。我非常感謝他們每個人，以如此開放和真誠的態度，將自己的心聲傾注在這個計畫中。老實說，我相信他們的文字會像打動我一樣打動讀者。

為這本書選擇撰稿人的過程是怎樣的？

事實上，這是一個相當有機的過程。首先，我必須想出大概有多少位貢獻者才合理。一開始我想的是十個人，但是越想越覺得多加幾個人會更有多樣性和深度。於是我就定下了十二位，結果發現這個數目是最完美的。它讓各種觀點和聲音得以豐富地融合在一起。

我的主要目標是代表性 - 從各種意義上來說。我希望在社會文化和地理背景、性別、種族和神經多元 身份方面都有多樣性。但我最強烈的首要任務之一，是確保不說話的代表。 

在我看來，不會說話和很少說話的人是神經多元 社群中代表性最不足、最容易被誤解的一群人。他們經常被假設為缺乏能力、主動性、或 智慧，這是完全錯誤的。溝通差異只是差異。言語天生並不比其他溝通方式優勝。只要有適當的支援、環境和理解，不說話的人的聲音可以也應該被聽到。

因此，我非常高興您 Benjamin Breaux 能加入成為撰稿人之一。您的參與對我來說意義非凡，而您的聲音也在這本書中表現得淋漓盡致。我非常感謝您、您的家人和您的溝通夥伴，讓這一切成為可能。

就我如何找到貢獻者而言，一開始是透過我的學術和慈善工作認識的人。舉例來說，我已經和 Andrew Kingslow 建立了聯繫，他之前曾經聯繫過倫敦自閉症團體慈善組織，也和來自澳洲 Reframing Autism 的 Virginia Grant 建立了聯繫，他曾經是The Autism Podcast 的出色嘉賓。我也透過該慈善機構認識了 Joris Fouet。這三個人是早期的主播。

從那時開始，我們就透過推薦、研究和人際網絡來發展。我想盡可能邀請來自不同地區的代表。例如，在中歐和東南歐，我沒有直接的聯絡人，所以我聯絡我的同事 Georgia Pavlopoulou 博士，她幫我聯繫克羅埃西亞的 Kosjenka Petek，她是當地一位主要的自閉症倡導者。我閱讀了每一位潛在貢獻者的工作，瞭解他們的公眾聲音與影響力，並仔細思考每一位貢獻者對整體平衡的貢獻。我希望避免觀點重疊 - 每個人都需要在主題和文化上帶來獨特的東西。

一旦我有了這十二個人的組合，一切就水到渠成了。我非常幸運，我邀請的每個人都同意，而且都非常開放、親切和熱情。他們了解這個計畫的目的，也很高興能為結合知識與生活經驗的計畫貢獻心力。對許多人而言，這也是一個機會，讓他們的聲音在經常被忽略的環境中得到放大。

最後，這個過程融合了策略規劃與自然的連結。整個過程非常完美，我不能要求有更多樣化、更慷慨、更有才華的貢獻者。

您最近離開了貝德福德郡大學，接下來有什麼打算？

是的，我在貝德福德郡大學工作了約 15 年之後，於 2025 年 7 月底離開了該校。我真的很喜歡在大學的日子 - 教學、支援學生、進行研究，我希望這些都能產生有意義的影響。我的大部分學術工作都著重於自閉症的成見：它如何表現、如何挑戰它，以及我們如何建立更具包容性和肯定性的理解系統。這個研究領域一直都很貼近我的心。

我的整個職業生涯都是在學術界渡過的，從完成博士學位到在多所大學從事教學和研究工作。但在貝德福德郡工作了 15 年之後，我決定是時候休息一下，更全心全意地專注於幾年來與我的學術工作一同成長的事情 - 倫敦自閉症團體慈善組織，我於 2017 年創辦了該組織。

本慈善機構最初源於我在 2014 年創建的 Facebook 群組「倫敦自閉症群組」，該群組意外地受到許多人的歡迎和支持。這次成功啟發了我成立一個註冊慈善機構，以便我們可以幫助 更多倫敦及周邊地區的自閉症人士、家庭和盟友。多年來，我自願擔任信託人主席，同時兼顧我在大學的職務，但很明顯的是，若要讓慈善組織更上一層樓，就需要有人以執行長的身份來帶領日常工作。於是我躍躍欲試，親自擔任此職。

我現在是執行長，老實說，我很喜歡這份工作。這份工作充滿挑戰、節奏急促、事務繁多 - 從管理志工、制定政策，到取得資金、創造新的社區計畫，以及建立合作夥伴關係。但這份工作的回報卻令人難以置信。我每週都能看到實實在在的變更 ，這讓我深感滿足。

我一直相信，人們不必永遠從事一種職業。人生苦短，如果新的方向符合您的熱情和價值觀，您就應該去探索。只要您身邊有好的朋友和合適的環境，就絕對值得冒這個險。

目前，我的主要重點是發展慈善事業，並繼續將《神經多樣性之聲》推廣到全世界。推廣這樣一本書本身就是一項全職工作，我希望給予它應有的關注。我確實希望將來能再寫一本書，但目前我的精力都放在透過慈善機構和書中的訊息建立影響力上。

如何購買本書

直接來自出版商 Routledge（8 折優惠！）： Voices of Neurodiversity：包容性百科全書 - 第 1 版

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關於 Papadopoulos 博士

Chris Papadopoulos 博士是一位神經多元 學者、神經多樣性倡導者，也是自閉症兒童的父親。在學術界和研究領域的職業生涯中，他在自閉症、心理健康、社區健康和健康技術等方面積累了豐富的專業知識。他是倫敦自閉症團體慈善組織 (London Autism Group Charity) 的創辦人和領導人，該組織致力於支援自閉症個人及其家庭，並創造社會變更 ，擁抱並賦予自閉症患者和神經多元 人士力量。 

Papadopoulos 汲取學術知識、廣泛的慈善工作和生活經驗，對神經多樣性提出了細微的看法。他的工作橫跨研究、倡導和現實支援，確保他的貢獻既有洞察力，又深深植根於神經多元 族群所面臨的現實。他是殘障社會模式的倡導者，也是自閉症和神經多元 身份病理化框架的忠實批判者。

在他的著作《Voices of Neurodiversity：在他的著作《神經多樣性的聲音：一本包羅萬象的百科全書》（Voices of Neurodiversity: An Inclusive Encyclopaedia）中，他彙集了全球的觀點，創造了一本易於閱讀且全面的指南。這本百科全書是與來自世界各地的神經多元 貢獻者合作編寫的，以引人入勝、包羅萬象的方式探索神經多樣性和神經異常的豐富性。透過他的研究、倡導和個人神經多元 驗，Papadopoulos 確保這部作品既有豐富的資訊，又有深刻的人性，使其成為專業人士、教育工作者、政策制定者、家庭、神經多元 個人，以及任何神經多元 性有好奇心的人的寶貴資源。

關於 Ben Breaux

Ben Breaux 是一位來自北佛羅里達州的 25 歲不說話的自閉症患者。他為美國和世界各地的自閉症和殘障倡導團體撰寫了許多文章。Ben 很榮幸能在佛州和全國的多個倡導委員會中擔任不說話社群的代表。他目前正通過 "ACCESS"（一個針對另類學習者的線上學術和支援計劃）努力獲得高中文憑。他每天都在努力向世界證明，殘疾不會阻礙他或 其他像他一樣的人。