當某人第一次聽到「您有柏金遜症」這句話時，可能會感到非常害怕和迷失方向。大多數人都不知道該期待什麼或 該做什麼。可能會有許多情緒：恐懼、憤怒、孤立、悲傷等等。 

對許多人而言，他們透過支援團體找到指引之光和新發現的力量。支援小組是虛擬或 親自的場所，有共同點的人聚集在一起，減少他們或 其家人可能感受到的孤立感。 

這些團體通常涉及獲得或 給予支援：基於這個共通點來鼓勵、確認和幫助他人。

以下是一些支援團體可以幫助 帕金森氏症患者的方式： 

• 您不再感到孤獨。聽到「我也是！」能讓人覺得自己被看見、被理解。 
• 您可以學到有用的秘訣。群組中的人經常分享有關治療、醫生或 工具的建議，讓生活更輕鬆。 
• 您可以聽到新的研究。加入團體有助於您隨時掌握科學、臨床試驗和新療法的最新資訊。 
• 您要照顧自己的心理健康。許多小組都有治療師等受過訓練的協助者，他們會引導小組並支持您的感受。 
• 您保持活躍。以運動為主的團體讓您在活動身體時感到樂趣，有助於對抗症狀。 
• 您的家人也會得到支援。照顧者和親人的小組讓大家有機會交談，一起茁壯成長。 
• 您建立了一個社群。隨著時間的推移，您可以建立深厚的友誼，並感受到自己是更大的一部分。 
• 您可以從任何地方加入。有了虛擬群組，即使無法離開首頁 或 找到當地支援的人也可以加入。 

支援小組提供友誼、社會歸屬感、朝著正確方向前進的感覺，以及世界各地病患間的資源分享。 

帕金森氏症支援團體的最大優點在於其種類繁多。這些團體可以非常廣泛，或 專注於特定的活動或 年齡層。它們可以是當地的、區域性的，或 是全球性的。它們可以是聚會、旅遊團體或 虛擬線上社群。

無論您住在何處或 有多精通科技，都可能有適合您的支援小組。

如何尋找帕金森氏症的支援團體

要開始尋找帕金森氏症的支援團體，一個很好的地方就是您附近的當地醫院。許多醫院都有自己的支援團體或 可以引導患者到當地的支援團體和其他資源。

另一個很好的資源是為您提供大部分照護的神經科醫師。您也可以向您的主治醫師或 全科醫師查詢團體資源。 

考慮看看您當地的老人資源中心或 教堂。很多時候，支援小組也會在教堂內舉行。

搜尋引擎是尋找團體的次佳地點。您可以搜尋當地的區域以及類似「柏金遜症支援團體」的詞彙。您也可以尋找Parkinson's Foundation 等組織的當地分會。 

您也可以在社交媒體上找到支援團體。Facebook 群組擁有絕佳的資源，而且來自世界各地的人都擁有不同程度的知識。這些群組通常相當熱鬧，而且參與度很高，因此您很可能會找到任何問題的答案和所需的支援。 

Reddit 是另一個社群媒體平台，在這裡人們可以像論壇一樣互相提供支援並獲得問題解答。稱為r/Parkinsons的 Subreddit（即 Reddit 的特定主題）是一個很好的搜尋地點，您可以從這裡開始搜尋與您的興趣相關的特定主題或 一般關於柏金遜症的問題。也有一個專為帕金森症患者照顧者而設的Subreddit。 

帕金森氏症互助組的類型

針對帕金森氏症患者及其家人和照護夥伴，有許多不同類型的支援團體。 

在某些支援團體中，成員可以分享經驗、資源、複習治療方法、聆聽客座講師和專家的演講，並找到急需的社群。 

其他類型的支援團體著重於情緒治療，並與實際認證的治療師一起處理情緒。 

其他團體則以運動團隊、運動聚會、未來規劃、嘗試新的無障礙產品或 甚至新療法為中心。 

以下是許多團體中的一些，以及如何找到它們：

情緒支援小組

帕金森症不只影響身體。它會影響思想、心靈和精神健康。這就是為什麼許多小組都是專門為帕金森症患者所設計，讓他們可以處理因每天與帕金森症掙扎而產生的難過情緒和感受。這可能意味著要面對大庭廣眾的注視、或 因動作差異而產生的尷尬或 或 失去技能和能力。 

這些團體通常由真正的治療或 精神科醫師帶領，引導會員以社交和分享對話的方式，談論他們的恐懼、壓力、甚至成就。

照顧者和家人小組

帕金森症和許多影響人的心智能力和行動能力的殘障一樣，不僅會影響患者，也會影響周遭的每個人。因此，照護夥伴和家人需要一個安全的空間，與經歷相似事情的人談論他們的憂慮、掙扎和感受，並處理生活中發生的事情。 

他們也可能需要分享自己的資源，但甚至也需要分享其親人的治療和照護資源。您可以在此找到照護者資源清單： https://www.parkinson.org/resources-support/carepartners/resources

新診斷人士小組

通常，帕金森氏症患者生命中最具挑戰性的時刻就是他們第一次被診斷出患有此疾病的時候。這通常會帶來極端情緒，無論是恐懼、悲傷、困惑，有時甚至是確認，如果患者花了很長的時間才被診斷出來的話。事實上，研究顯示有些人在第一次出現症狀後，可能需要長達三年的時間才能得到正確診斷。 

這些團體的好處在於幫助 教育新手什麼是柏金遜症、如何面對不斷變化的症狀，以及在早期階段和往後發展的預期。認識其他有相同早期經歷的人是件好事。

單身帕金森症患者團體

正如病人家屬的支持是很重要的一樣，如果病人是自己照顧自己並且獨居的話，就更需要考慮這一點了。當然，單身人士的照護需求與有照護者或 家人在身邊幫助 及分擔負擔的情況會有所不同。 

這些團體通常會舉辦有趣的活動、主辦遊戲之夜，或 安排聚餐，讓單身病人可以透過歡笑、聯繫和社交來建立關係。誰知道呢，也許會從中得到更多的啟發。

浪漫、約會和關係群組

由於帕金森氏症的健康問題，約會似乎得退居其次。雖然人際關係會變得更複雜，但這並不代表愛情或 友誼會因為柏金遜症而停止。 

在迎合帕金森症患者的浪漫和約會慾望的團體中，他們了解因語言問題和表情問題所造成的溝通困難。這些常見的問題對於這些團體以外的人際關係來說可能會太過複雜，然而在以柏金遜症為重點的支援團體中，對於約會和浪漫關係卻有極大的了解。

運動和體育團體

我們從研究和傳說中得知，運動有助於身體對抗柏金遜症的症狀。以運動為重點的線上和個人團體可能會提供舞蹈課程、拳擊鍛鍊、室內單車課程、步行俱樂部，或 健身房聚會。 

受歡迎的團體包括：Pedaling for Parkinson's、Rocksteady Boxing for Parkinson「s和Dance for Parkinson」s。

家人可以考慮參加與運動相關的募款活動，例如 5K 長跑、高爾夫球錦標賽或 步行。尋找透過組織團隊一起參加活動來募款的基金會，例如馬拉松、超級馬拉松、鐵人、三項鐵人、Tough Mudders 等。這些團隊和團體不僅能幫助 人們保持活躍，還能在社交方面發揮巨大的作用，讓人們結交並保持朋友關係。

醫療照護與營養團體

某些支援團體著重於處理藥物副作用的最佳方式、向醫生詢問的事項，以及到哪裡接受最佳照護。 

其他團體可能只專注於營養和帕金森病期間的健康飲食方式。這些團體幫助 改善飲食習慣以及日常的感覺。

專注於特定年齡層的團體

由於柏金遜症有時會影響比一般人年輕或 年長許多的人，因此有時與瞭解這些極端年齡層所帶來的獨特挑戰的人交談是件好事。 

例如，在 50 多歲、40 多歲或 甚至 30 多歲時被診斷出患有帕金森氏症的人被視為年輕患者。年輕型帕金森氏症 (YOPD) 支援團體可以幫助 人們感受到他們目前所面臨的挑戰，即他們在患有帕金森氏症的同時，仍在養育年幼的孩子或 青少年、仍在工作、約會或 建立人際關係。 

另一方面，年長者可能會希望就不同的挑戰進行溝通，例如在診斷出柏金遜症之前行動不便、記憶有問題，或 必須依賴家人照顧。

生物醫學或 替代療法團體

許多患者可能會尋求或 其他方法來讓自己感覺更好。這些方法包括針灸、補充品、呼吸練習、瑜珈、紅光療法、儀器輔助療法、東方醫學或 。 

像這樣的群組對於人們收集軼事客戶資訊、實際生活的確認，或 甚至揭露對其他人來說不太有效的方法，都是很重要的。在這些情況下，人們可以分享成功與失敗的經驗，從而節省金錢與時間。

財務與遺產規劃團體

帕金森氏症患者的生活幾乎總是與財務有關：長期照護、保險承保、如何支付治療或 移動和無障礙產品的費用，以及疾病長期對家人的財務影響等問題。 

身為年長的身心障礙者，規劃未來已經是一件很緊張的事，但當考慮到病情可能會逐漸惡化時，壓力就更大了。因此，遺產規劃和遺囑非常重要，有心理準備可以減輕病患的負擔。 

有一個支援小組可以幫助 您在這些重大事情上做出明智且有教養的決定，這真的很有幫助。這些團體可以引進該領域的專家，幫助 分享資源，讓這部分的生活更順利、更有準備。

緩和療護、生命末期和安寧療護考量小組

有些支援小組可以幫助 帕金森氏症晚期或 較年長的患者及其家屬。這並不意味著悲傷，而是充滿力量、愛和誠實的空間。人們可以自由地談論他們的願望、如何保持舒適，以及如何充實地過好每一天。

共存病症小組

很多時候，帕金森症並非患者唯一要面對的疾病。雖然帕金森症會造成運動和動作問題，但也有許多非運動症狀。其中包括憂鬱症、睡眠障礙、癡呆症、腸胃問題，以及其他可能在患者罹患帕金森症之前就已被診斷出來的症狀。

為處理這些共存病症的病患和照護者尋找支援可能會有所幫助。

加入帕金森氏症互助小組

帕金森病會讓生活變更 。然而，帕金森症不一定會奪走「聯繫」、「社交」、「喜樂」或 「希望」。就像任何事情一樣，找到並獲得適當的照護和支援可以讓生命中的任何事情成為可能。這包括繼續過您喜愛的生活，同時在您周圍瞭解您的殘障的人身上找到社區、舒適和穩定。 

對許多患者及其親人來說，這些親身或 上的支援團體是與世界連繫的重要管道。不要等待加入團體，結交一些曾經或 在與您同病相憐的朋友，並記得您從來都不是孤軍奮戰。如果您找不到想要的團體，何不自己成立一個呢？ 

當地支援團體名單：

https://www.apdaparkinson.org/resources-support/

https://www.parkinson.org/your-area

https://www.pmdalliance.org/resources/support-groups/

https://parkinsonsocialnetwork.org/community/support-groups/