蘿絲・勞倫・休斯、班內德・萊夫(神經多樣性與身心障礙專家)** 著
早年(約1940年代),漢斯·阿斯伯格為了描述自閉症的特定症狀,創造了「阿斯伯格症候群」一詞。從80年代到90年代,這個詞彙逐漸成為通用術語,常被用來指稱那些被視為「輕度自閉症」的人。無論這詞彙究竟代表什麼(雖然這算是劇透,但自閉症並無輕度、中度、重度之分)。
長年以來,即使你在社交方面有些笨拙,但若是數學天才或擁有獨特技能的高手,人們——無論是出於善意還是其他原因——都會給你貼上「亞斯伯格症候群」的標籤。這已成為一種簡稱,意指「雖然是自閉症,但又不太像自閉症」。順帶一提,這種說法在描述某人的神經多樣性時,其實帶有相當強烈的貶低意味。
那麼,為什麼「亞斯伯格」這個詞被廢除了呢?
2013年,美國精神醫學會決定將亞斯伯格症候群從《精神疾病診斷與統計手冊》(DSM-5)中移除。取而代之的是,所有相關症狀將歸類於更廣泛的「自閉症譜系障礙」(ASD)這一統稱之下。
這是為什麼呢?那是因為「亞斯伯格症」與其他形式的自閉症之間的界線,說得好聽點是模糊不清,說得難聽點則是隨意而為。歸根結底,自閉症並非一個能將人們硬塞進去的小盒子(雖然這聽起來令人驚訝)。被貼上亞斯伯格症標籤的人,並非自閉症程度較輕,只是症狀的表現方式不同罷了。自閉症是多樣且個體化的,與其說是單純的光譜線,不如說更像是一片經驗的銀河。
此外,雖然我們無法對此視而不見,但漢斯·阿斯伯格本人與納粹政權之間確實存在著相當不光彩的歷史淵源。噁。這絕非他希望與自身身份認同掛鉤的遺產。
漢斯·阿斯伯格究竟是誰?(以及,圍繞他的爭議究竟是什麼?)
漢斯·阿斯伯格(Hans Asperger)是一位奧地利兒科醫師,他在1940年代記錄了一群在社交方面面臨困難、擁有強烈興趣,並展現出獨特溝通方式的兒童。他的研究為後來被稱為「阿斯伯格症候群」的診斷奠定了基礎。
長期以來,阿斯伯格一直被視為一位為研究對象兒童發聲的仁慈人士。然而近年來,新的研究揭露了一個更為黑暗的真相。據報導,阿斯伯格曾與納粹政權有所關聯,並在優生學計畫下協助篩選被視為「不合格」的兒童。
雖然他涉入此事的全貌仍有爭議,但與歷史上這段駭人聽聞的篇章的關聯,為以他命名的術語增添了一層沉重而令人不適的意味。
有些人對這項變更並不熱衷
理所當然地,部分人對這項變更有抵觸情緒。對許多人來說,「亞斯伯格」這個標籤是他們身分認同的重要組成部分。我們早已習慣了「亞斯」或「亞斯伯格團隊」這類詞彙。這些詞彙具有特定的含義,對某些人而言,相較於「自閉症」,它們所帶來的污名感較輕。他們擔憂的是什麼?他們擔心,若沒有「亞斯伯格」這個標籤,人們可能會無法獲得支援,他們獨特的需求被忽視。
當我開始自稱是自閉症患者時,我逐漸察覺到,與人們過去將我視為「只是阿斯伯格症患者」相比,他們開始更低估我了。因此,我完全能夠理解那種抗拒與污名化。
然而,其背後的情況又是如何呢?這種標籤反而助長了有害的刻板印象。它暗示自閉症內部存在階層區分,使部分人被視為「高功能」(這也是個應該盡快廢除的詞彙),而其他人則不被如此看待。
事實上,功能性並非一成不變的。有些人或許能在上午完美地完成工作簡報,但到了中午,卻可能在穀物食品區徹底崩潰🙃。
為什麼我對它的廢除感到高興?
就個人而言,我完全無法認同「亞斯伯格症候群」這個標籤。我總覺得這彷彿是在淡化我的自閉症,或是試圖將我塞進社會所能接受的框架裡。對於那些說「你應該是亞斯伯格症候群吧?」的人,我實在受夠了。這簡直就像是他們為了讓自己安心,才說出這句話,彷彿在暗示我其實「並沒有那麼」與眾不同。那種狹隘的視野總是讓我感到煩躁。
我認為,將自閉症理解為一種廣泛且多元的體驗,這種轉變顯得更加真誠且富有人性。我既不是「輕度」,也不是「重度」,更不是某天心情好時隨意貼上的標籤。我只是個自閉症者罷了。我有自己獨特的方式,也有自己獨特的需求。嗯,其實我是 AuDHD。關於這點,我會在下面詳細說明!

自閉症光譜(以及它為何像色輪一樣)
許多人傾向將自閉症想像成一條直線,一端是「高功能」,另一端則是「低功能」。然而,這種看法不僅過時,而且極其不準確。有什麼更好的比喻嗎?那就是色輪。
請試著將自閉症想像成一個圓,其中包含感官敏感度、溝通方式、社交互動、執行功能等,每項特質都位於各自獨立的軸線上。每一位自閉症者的「圓」都略有不同。有些人對感官刺激有強烈需求,有些人則在社交方面表現出色;有些人對口頭溝通感到吃力,有些人則能在結構化的環境中如魚得水。沒有兩個完全相同的圓,也無法說某人比另一人「更」自閉或「較不」自閉。我們只是……不同罷了。
什麼是 AuDHD?
說到診斷標籤,最近有個新術語正引發熱議。那就是 AuDHD,即自閉症與注意力不足過動症(ADHD)的縮寫。這個詞用來指同時患有自閉症和注意力不足過動症(ADHD)的人。(沒錯,確實有可能同時患有這兩種症狀!畢竟大腦是既有趣又複雜的。)
患有 AuDHD 的人,往往會經歷一種獨特的特質組合,例如 ADHD 的過度專注與自閉症的感官過敏。這或許是一種迷人卻有時令人疲憊的組合。這個術語的興起,反映了人們日益深入地理解到:神經多樣性狀態並非孤立存在。我們當中許多人,都擁有塑造我們體驗世界方式的重疊身分。
更宏觀的視角
廢除「亞斯伯格症候群」這一標籤,將為更細膩且個人化的自閉症理解開闢空間。這將促使我們超越過時的二元論,將自閉症者視為擁有多元經驗的個體。無論某人需要大量支援,還是僅需少量支援(這甚至可能在一天之中有所變化),他們都有權獲得對其現實狀況的認可,而不被困在容易引起誤解的分類之中。
沒錯,我很高興這個術語被廢除了。這是將自閉症患者視為我們與生俱來、具有複雜性的人類的一小步,卻極具意義。而這?讓人感覺非常好。
關於作者:
蘿絲・休斯(Rose Hughes)是一位 31 歲的 AuDHD 女性,現居比利時。彼女はソーシャルメディアで@rose.llaurenで見つけることができます。
**本文所表達的觀點僅代表作者個人。**
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