凱西・李・弗拉德(註冊護理師、整體護理教練、NC-BC)
4月是自閉症意識月。這段期間,是慶祝神經多樣性、消除誤解,並促進對自閉症人士提供實質支援的良機。這其中也包含對各位健康的支援。
身為一名專精自閉症的註冊護理師(RN),我親眼目睹醫療體系如何忽視或誤解自閉症人士的需求。雖然關於自閉症譜系障礙(ASD)的討論多半聚焦於社交與溝通方面的差異,但探討我們許多人所面臨的身體健康問題,同樣至關重要。
許多自閉症患者會伴隨其他影響日常生活的併發症。遺憾的是,由於醫療人員對這些額外症狀的理解不足,往往會對患者做出錯誤診斷或忽略這些症狀。這可能導致自閉症患者難以獲得所需的照護。
透過提升我們對醫療支援的意識,並立即倡議,將使後繼者能夠獲得更全面的照護。在繼續閱讀這篇部落格的同時,請別忘了,包括您自己在內,自閉症人士的聲音至關重要。
自閉症的併發症是什麼?
許多自閉症患者因以不同方式處理感官刺激、疼痛及身體感覺,可能導致治療延誤或治療不充分。此外,自閉症患者可能因溝通方式的差異、焦慮或醫療創傷,而在醫療場域中難以為自己發聲。
透過認識並應對這些課題,將有助於實現更優質、更全面的醫療服務。
對於自閉症患者而言,關注身體健康——正如對任何人一樣——至關重要。這些症狀可能會對任何人的生活品質造成負面影響;若您(或您身邊的自閉症親人)正試圖在一個並非為你們量身打造的世界中生活,現有的挑戰將會變得更加複雜。
雖然自閉症患者面臨的健康隱憂因人而異,但在我們的社群中,某些模式較為常見。以下介紹幾個主要類別。
消化系統疾病
我們當中許多人正面臨慢性不適、腸道蠕動不規律、食物過敏等消化系統問題。由於飲食限制、個人體重或症狀已趨於穩定等因素,醫療人員有時可能不會建議進一步治療或轉診。若未加以處理,這些消化系統症狀可能會對幸福感、自主性及自我肯定感造成重大影響。
若出現消化系統的症狀或狀況,請向您的主治醫療人員報告。根據原因,醫療人員可為您開立轉診單,轉介至營養師、消化內科專科醫師、心理學家或骨盆底物理治療師。
關於結締組織與關節的疑慮
結締組織疾病會出現慢性疼痛、容易瘀青、關節過度活動以及疲勞等症狀。自閉症患者即使沒有出現所有這些症狀,也經常會經歷其中至少一種。如果醫療人員對結締組織疾病不熟悉,您的症狀可能會被視為日常的疼痛或不適,導致您無法獲得應有的支援或緩解。
這些問題可能會影響運動能力、耐力,以及進行日常照護和身體活動的能力。透過辨識這些模式,自閉症患者便能尋求調整方案、疼痛管理策略,以及支援性介入措施。
關於免疫與自體免疫的考量事項
過度活躍的免疫反應、慢性發炎或頻繁的感染,都會影響自閉症群體中的許多人。自體免疫疾病有時難以診斷,相關研究也持續發展中。部分研究指出,自閉症譜系障礙(ASD)實際上可能是一種自體免疫疾病,並建議進一步探討此議題,這可能會改變協助自閉症患者的治療方式與方法。
如果你正在疑惑這項研究對你來說究竟意味著什麼,那麼目前可以說,你正在經歷的某些事情,或許能透過這項研究得到解釋與支持。
若您出現嚴重疲勞、原因不明的皮疹、原因不明的關節痛、排便習慣的改變、對冷熱的過敏反應、體重變化,以及/或腦霧等症狀,請預約就診。
由於這些都是各種自體免疫疾病常見的初期徵兆,因此切勿輕忽,誤以為只是壓力、過度勞累,或是單純最近身體狀況稍差所致。向醫療人員告知這些症狀,他們便能協助您。
儘管大多數自體免疫疾病沒有單一的治癒方法,但醫療人員仍有方法能協助您。他們可以著重提供治療,以改善您的生活品質、減輕您所面臨的挑戰,並減輕這些挑戰對您日常生活造成的影響。緩解自體免疫疾病的症狀,能大幅提升任何人的生活品質。
心理健康與幸福
自閉症社群中的焦慮、憂鬱症及其他心理健康問題,往往源於感官過載、社會期望、創傷以及無法適應環境等外部因素。這些原因與非自閉症社群中常見的原因有所不同。
此外,這對任何人來說——尤其是自閉症社群的成員——都可能是一個敏感的議題。有些人曾在被診斷為自閉症之前,曾被誤診為雙極性情感障礙或恐慌發作等。必須記住,精神疾病可能存在於各個年齡層的自閉症患者身上。
若您面臨心理健康方面的挑戰,請知悉,現有接受過「肯定神經多樣性」精神醫療培訓的專業人士。您可以嘗試在您居住的地區或透過遠距醫療服務提供者,線上搜尋這類服務。此外,在預約看診前,您也可以向明確表示曾與自閉症個案合作的治療師詢問,他們是否肯定神經多樣性。
這些人士深諳如何支持自閉症患者獨特的大腦運作,並協助他們克服各種挑戰。

你能做些什麼?
最重要的是,若您身體或心理出現異常症狀或感覺,請務必尋求協助。請致電您的家庭醫師或精神科醫師預約看診。
如果診所表示最早的預約時間要等到很久之後,且您確實有此情況,請告知對方您對健康與安全有所顧慮。醫師有時會為緊急情況預留額外時間。
接下來,請將每天的心情記錄下來。您可以使用像這樣紙本的症狀記錄本。若希望使用數位資源,不妨試試 Guava 的免費版本。這款應用程式會將問卷問題、症狀摘要等內容彙整成一份 PDF 文件,協助您做好就診準備,並可在看診前將文件帶給醫師或傳送給醫師。
提供給醫師的資料,有助於醫師了解您的經歷以及就診期間發生的情況。有些醫師/醫療人員會認真對待您,但也有人會忽視您。
若您覺得自己的情況遭到忽視,請禮貌地再次說明症狀,並要求接受治療。若仍未獲得妥善處理,請要求醫師記錄您的症狀,並明確指出醫師未進行治療或未安排進一步檢查的情況。之後,請尋求第二意見,或轉診至專科醫師處就診。
第三,請一次只做一件事。請記得適時休息、補充水分,並為身體攝取充足的營養。診斷與照護需要時間,請不要每天為了研究而讓自己過度疲勞。
最後,若您難以自行維護自身權益,請向朋友、照護者或家人尋求協助。若無法獲得支援,您可以嘗試查詢「自立生活支援計畫」,或是當地其他專門協助自閉症成人的組織。部分保險公司亦會為有複雜照護需求的人士免費提供個案管理員。
致照護者的注意事項
所有的照護者、配偶、朋友、伴侶、家人——無論您是誰,我都看見了您。我看見您的艱辛奮鬥,也看見您為了讓摯愛之人獲得所需而進行的那場永無止境的奮鬥。雖然這篇部落格主要是為您那位了不起的自閉症親友而寫,但這並不代表這些資訊與您無關,也不代表我遺忘了您。您是無可取代的存在。
從認知到行動
值此自閉症意識月之際,讓我們超越基本的認知,付諸具體行動。自閉症人士理應獲得能體認我們獨特需求、且充滿尊重與專業的醫療照護。
所謂「接納自閉症」,意指尊重自閉症經驗的完整範疇,其中包含我們許多人曾經歷的各種健康挑戰。透過加深理解並倡導更完善的照護,我們能協助建立一套真正支持自閉症人士生活各個層面的醫療體系。
關於作者:
凱西・李・弗拉德是一名註冊護理師、整體護理教練、患者權益倡導者,同時也是自閉症、注意力不足過動症(ADHD)及身心障礙者。她熱衷於研究並撰寫關於神經多樣性的相關內容,這有助於支持她的社群,並彌合社群與照護我們的醫療提供者之間的鴻溝。凱西・李還熱愛她的三隻貓、丈夫,以及閱讀奇幻小說。
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