作者：史蒂芬・尤里（Steven Eury，貝內多・萊夫帕金森病專家、世界知名的奶昔主廚）
您剛被診斷出患有帕金森氏症嗎？歡迎加入這個「俱樂部」。不，這可不是什麼愉快的俱樂部。雖然這種疾病的進展充滿變數，且每位患者的狀況可能大不相同，但這絕不該剝奪您的快樂。
根據確診以來的時間長短、生活方式、飲食習慣以及病情預後，無論是他人可見的症狀，還是多數人所不知的隱性症狀，都可能受到顯著影響。以下是我對帕金森氏症如何影響內在與外在表現，以及我們這些「帕金森氏症患者」該如何與周遭的人互動，所提出的坦率且籠統的看法。
宛如雲霄飛車般的日子
帕金森氏症，正如其名所指的「年輕型帕金森氏症」（YOPD）一樣，無論是症狀還是治療效果，都讓人度過一段宛如坐雲霄飛車般、並不愉快的日子。
舉例來說，攝取蛋白質是可以的，但切忌攝取過量；輕微的壓力還能應付，但若面臨巨大的痛苦則無力承受；雖然可以享受甜食，但絕不能像大腦為了追求多巴胺而渴望的那樣大量食用。就像是，在突然動彈不得之前，還能流暢地活動或正常說話，大致就是這種情況。
當帕金森氏症患者處於所謂的「開狀態」時，根據個案的病情進展程度，症狀有時甚至會完全消失。所謂的「症狀」，一般是指手部顫抖、動作緩慢（動作遲緩）、音量減弱（構音障礙）、拖步、藥物誘發的異常運動（運動障礙）以及吞嚥困難等。這並非一份詳盡的清單，但相信各位已能理解其要點。這確實是種非常痛苦的經歷。
當藥物開始發揮作用，並在腦內逐漸轉化為多巴胺時，乍看之下似乎沒有任何症狀。也就是說，顫抖會變得幾乎不顯眼甚至完全不顯眼，音量會趨於正常，走路時擺動手臂的動作也會變得流暢。
帕金森氏症（PD）的標準治療方案已超過63年未曾改變。儘管（從藥理學角度而言）其歷史比摩西還要悠久，但這種藥物組合確實有效，且運作良好……直到它不再起作用為止（這部分我們改日再談）。它使帕金森氏症患者能夠活動、靜止、流暢地移動，以及以大於耳語的音量說話。
藥物在比喻上的雲霄飛車攀升至頂點的過程中確實有所幫助，但一旦抵達該點，乘坐體驗便會變得混亂且極其顛簸。毫無預兆地，會從原本受控的狀態，完全陷入肌張力障礙的混亂狀態。雙臂會不自覺地揮舞，彷彿正隨著一首只有你自己能聽見的歌謠起舞。順帶一提，這種肌張力障礙是帕金森氏症的「好朋友」。它指的是由治療所引發的僵硬不協調動作。
是的，正是如此。原本用來改善運動控制問題的藥物，反而會引發更多的運動控制問題。至少，無論DJ表現得多麼糟糕，派對上總會有人在跳舞。
「請別擔心，夫人。我的病是不會傳染的。」
值得慶幸的是，在超市或購物中心等公共場所，人們大多都能表示理解。不過，這並不代表就不會有人投來擔憂的目光。其中也有一些非常親切的人，會一臉擔憂地問道：「小姐，您還好嗎？」或是「沒事吧？發生什麼事了嗎？」
在大多數情況下，我都會順其自然。其實，仔細想想，這還挺有趣的。
某個寒冷的夜晚，我正在當地的百貨公司購物，為我結帳的那位親切的店員看到我的手在發抖，便說：「今天真的好冷呢。我應該穿件大衣來的。」我露出一抹微笑，輕聲笑了起來。
在大多數情況下，善良的人無處不在。當我試圖穿上外套時，他們會注意到我的動作有多麼緩慢（動作遲緩）。又或者，當他們看到我顫抖著努力掏出金融卡時，也會耐心等候。當他們看到我正試圖進行需要精細動作能力的事情，例如轉動鑰匙或填寫冗長的文件時，有時還會主動提出協助。我真的非常感謝這些人。感謝他們伸出援手，讓其他人不必為了等我而耽誤。
對於帕金森氏症患者來說，不能抱持自尊心。關鍵在於接納。讓那些善良的人們對你展現善意吧。這對他們自己的心靈也是有益的。此外，無論是多麼微不足道的小事，都能讓你放下心中的煩惱。請相信我，把鑰匙扔進花園，或是對鉛筆和紙張大吼大叫，這些行為在過去從未解決過任何問題。
就是這樣。
對我來說，自從30歲被診斷出帕金森氏症至今已超過10年，我學會了只能順其自然。笑。去愛。即使顫抖發作，也要在服藥後顫抖消退時為此慶祝。有一點可以確定，症狀終將再次出現。而最關鍵的問題是：在這段旅程中，我究竟享受了多少樂趣？
關於作者：史蒂芬·「你為什麼在發抖」·尤里
40多歲，是三位青少年子女的父親（歡迎為他祈禱）。他懷著感恩之心與地球上最迷人的女性——艾莉森·托珀瓦因＝尤里結為連理，而她同樣罹患早發性帕金森氏症。他開玩笑說，自己曾透過「美國炒蛋錦標賽實習計畫」（USES-TP）獲選為「最佳炒蛋高手」。他天生就特別擅長找到四葉草。#InLoveWithParkinsons #litwithin www.litwithin.com @LitWithindotcom
圖片提供：艾莉森・托珀瓦因＝尤里
推薦閱讀：
