Bởi Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC

Kiệt sức tự kỷ, mặc dù là một hiện tượng có kinh nghiệm rộng rãi ở cả trẻ tự kỷ trưởng thành và trẻ tự kỷ, không được ghi nhận hoặc tham khảo rộng rãi trong thế giới y tế. Không có chẩn đoán hoặc điều trị chính thức cho kiệt sức tự kỷ tại thời điểm bài viết này được viết. Nghiên cứu cũng đang ở giai đoạn sơ khai về chủ đề này, điều này có thể khiến các cá nhân Tự kỷ và gia đình của họ tìm kiếm câu trả lời. 

Tôi hy vọng bài viết này sẽ cung cấp kiến thức về kiệt sức tự kỷ là gì và tại sao nó xảy ra. Blog này cũng sẽ liệt kê ba cách để bắt đầu giải quyết tình trạng kiệt sức do Tự kỷ của một người. Tôi cố tình tránh các từ "chữa bệnh", "điều trị", "chữa lành" và "loại bỏ" vì một vài lý do, chủ yếu là vì Tự kỷ có nghĩa là nguy cơ kiệt sức sẽ luôn hiện diện - đặc biệt là trong thời gian thay đổi và / hoặc căng thẳng gia tăng. 

Không có cách chữa trị cho sự kiệt sức của chứng tự kỷ, cũng không có cách nào để loại bỏ nó. Có nhiều cách để chăm sóc bản thân trong thời gian đó, và có nhiều cách để tiến về phía trước. Một số người có thể thoát khỏi giai đoạn kiệt sức và quay trở lại mức độ hoạt động trước đây của họ, nhưng đối với một số người, sẽ có những ảnh hưởng lâu dài hơn. 

Kiệt sức do tự kỷ so với kiệt sức do nghề nghiệp

Kiệt sức nghề nghiệp được Tổ chức Y tế Thế giới định nghĩa như sau: "Kiệt sức là một hội chứng được khái niệm hóa là kết quả của căng thẳng mãn tính tại nơi làm việc chưa được quản lý thành công. Nó được đặc trưng bởi ba chiều: cảm giác cạn kiệt năng lượng hoặc kiệt sức; tăng khoảng cách tinh thần với công việc của một người, hoặc cảm giác tiêu cực hoặc hoài nghi liên quan đến công việc của một người; và giảm hiệu quả chuyên môn. Burn-out đề cập cụ thể đến các hiện tượng trong bối cảnh nghề nghiệp và không nên được áp dụng để mô tả kinh nghiệm trong các lĩnh vực khác của cuộc sống.

Mặt khác, kiệt sức tự kỷ được mô tả trong một nghiên cứu năm 2020 là "một hội chứng được khái niệm hóa là kết quả của căng thẳng cuộc sống mãn tính và không phù hợp với kỳ vọng và khả năng mà không có sự hỗ trợ đầy đủ. Nó được đặc trưng bởi sự kiệt sức lan tỏa, lâu dài (thường là 3+ tháng), mất chức năng và giảm khả năng chịu đựng kích thích. 

Hội chứng kiệt sức tự kỷ liên quan đến các đặc điểm tự kỷ, như trải nghiệm giác quan tồi tệ hơn, mệt mỏi về thể chất và tinh thần, và mất chức năng điều hành. Nó ảnh hưởng hoàn toàn đến chất lượng cuộc sống của người tự kỷ.

Trong cùng một nghiên cứu năm 2020 về hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ, người ta phát hiện ra rằng người lớn mắc chứng tự kỷ báo cáo rằng hội chứng kiệt sức ảnh hưởng đến toàn bộ cuộc sống của họ, mô tả "những tác động tiêu cực đến sức khỏe, khả năng sống tự lập và chất lượng cuộc sống của họ, bao gồm cả hành vi tự tử". Chi phí cho hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ rất cao. Khả năng mất việc làm, mất bạn bè, trượt lớp và thoái lui kỹ năng đều là những khả năng có thể xảy ra nếu hội chứng kiệt sức được điều trị và người tự kỷ không được hỗ trợ tốt hơn.

Chỉ cần nhìn vào các định nghĩa, một vài điều sẽ nhảy ra với chúng ta. Với sự kiệt sức nghề nghiệp, những ảnh hưởng được giới hạn trong cuộc sống chuyên nghiệp của chúng tôi. W.H.O. tiếp tục nói rằng các triệu chứng kiệt sức nghề nghiệp của cạn kiệt năng lượng và hoặc kiệt sức là do căng thẳng công việc không được quản lý. Điều này có nghĩa là nó không tính đến các lĩnh vực khác trong cuộc sống của một người đang bị ảnh hưởng tiêu cực. 

Điểm chung giữa kiệt sức nghề nghiệp và kiệt sức tự kỷ là khả năng thiếu sự hiểu biết từ người khác. Người kiệt sức có thể cần phải giảm bớt công việc, yêu cầu hỗ trợ nhiều hơn và thay đổi cách họ làm mọi việc để phù hợp hơn với nhu cầu của riêng họ trong một thời gian.

Chúng ta càng nói nhiều về trải nghiệm kiệt sức do tự kỷ này thì sẽ càng có nhiều nghiên cứu được thực hiện và hy vọng một số biện pháp phòng ngừa, phương pháp điều trị và quan trọng nhất là cộng đồng sẽ hiểu biết nhiều hơn.

Điều gì có thể gây ra tình trạng kiệt sức ở người tự kỷ?

Cuộc sống thay đổi

Một yếu tố kích hoạt lớn đã được báo cáo trong toàn cộng đồng là những thay đổi hoặc chuyển đổi đáng kể trong cuộc sống, chẳng hạn như có được một người chăm sóc mới sau khi có cùng một người trong nhiều năm, bắt đầu một công việc mới hoặc bắt đầu học đại học. Nó cũng có thể đến từ cuộc sống hàng ngày, từ việc liên tục được mong đợi đáp ứng các tiêu chuẩn nhất định quá đánh thuế đối với một cá nhân. 

Thiếu chỗ ở chính thức tại nơi làm việc hoặc thậm chí chỗ ở trong các mối quan hệ cá nhân của chúng ta cũng có thể gây ra kiệt sức Tự kỷ. Đối với những người trong chúng ta "vượt qua" như allistic (không tự kỷ) trong xã hội, chúng ta thường có thể bị bỏ qua khi nói đến chỗ ở. Kinh nghiệm sống hàng ngày có thể đủ để kích hoạt sự kiệt sức của Tự kỷ nếu kỳ vọng vượt quá nỗ lực bền vững mà một người Tự kỷ có thể duy trì. 

Che mặt

Che giấu là một yếu tố khác được ghi nhận góp phần gây ra tình trạng kiệt sức do tự kỷ. Che giấu có thể được mô tả là khi một người vô tình hoặc cố ý che giấu các đặc điểm tự kỷ của mình. Ví dụ bao gồm không kích thích ở nơi công cộng, đảm bảo giao tiếp bằng mắt khi giao tiếp với người khác và không phấn khích về sở thích đặc biệt.

Việc che mặt có thể là một hành vi học được từ thời thơ ấu và được thực hiện để những người xung quanh người tự kỷ cảm thấy thoải mái hơn. 

Nó có thể gây ra hậu quả rất lớn cho một người, đặc biệt là nếu họ không có cơ hội để được là chính mình một cách an toàn. Thậm chí còn có tài liệu ghi chép rằng một biện pháp tiềm năng để ngăn ngừa tình trạng kiệt sức do tự kỷ là bỏ mặt nạ. Tôi muốn thêm một lưu ý, chỉ bỏ mặt nạ nếu việc đó an toàn. 

Trẻ em đôi khi có thể 'giữ bình tĩnh' trong ngày học nhưng lại mất hoàn toàn chức năng khi về nhà. Chúng thậm chí có thể tham gia vào các hành vi tự làm hại bản thân lặp đi lặp lại để cố gắng tự xoa dịu. Điều này có thể là do yêu cầu ở trường quá cao. Hoặc trẻ đang che giấu quá nhiều. Đặc biệt là với trẻ em và những người tự kỷ không nói, điều quan trọng cần nhớ là mọi hành vi đều là một hình thức giao tiếp. 

Việc bỏ khẩu trang không nhất thiết phải là những việc lớn lao. Nó có thể chỉ là cho phép bản thân không giao tiếp bằng mắt, nói không với sự kiện xã hội trong một quán bar ồn ào, đeo nút tai để tránh bị choáng ngợp về mặt cảm giác hoặc những sự điều chỉnh nhỏ nhặt khác.  

Tìm kiếm sự hỗ trợ!

Người tự kỷ đôi khi gặp khó khăn trong việc xác định cảm xúc của họ và cũng có thể biết liệu họ có bị quá tải hay không cho đến khi họ trải qua sự khó chịu nghiêm trọng về thể chất hoặc tinh thần. Tất cả những yếu tố góp phần này, cả từ Tự kỷ và từ môi trường xung quanh của chúng ta, có thể là tác nhân gây ra sự kiệt sức của Tự kỷ. 

Nếu có một người an toàn và luôn ủng hộ trong cuộc sống của họ thì việc yêu cầu họ hỗ trợ xác định những thách thức này, cách che giấu và các tác nhân kích hoạt khác có thể tránh được hoặc giải quyết là điều hợp lý.

Dấu hiệu của chứng kiệt sức do tự kỷ là gì? 

Trước đó, chúng tôi đã nói về một số vòng loại chính hoặc các chỉ số về kiệt sức tự kỷ. Bây giờ, chúng ta sẽ xem xét một vài cách nó hiện diện trong cuộc sống hàng ngày. 

1. Hồi quy: Điều này được đặc trưng bởi chức năng giảm trong cuộc sống hàng ngày. Điều này có thể có nghĩa là những thay đổi trong khả năng của ai đó để hoàn thành các nhiệm vụ sinh hoạt hàng ngày, duy trì vệ sinh, nói hoặc làm theo các nhiệm vụ được giao và có thể tương quan với sự gia tăng khủng hoảng hoặc giảm khả năng quản lý cảm xúc. 
2. Tăng độ nhạy cảm giác: Tăng độ nhạy, có thể xảy ra với bất kỳ giác quan nào trong năm giác quan của chúng ta, thường có thể dẫn đến kích động hoặc rút lui khỏi một số tình huống nhất định mà trước đây có thể thú vị.
3. Kiệt sức: Điều này thường có thể bị nhầm lẫn với trầm cảm hoặc trầm cảm nếu ai đó bị trầm cảm cũng như tự kỷ, nhưng đây là một cảm giác kiệt sức về cảm xúc và thể chất phổ biến mà không ngủ sẽ giúp cải thiện hoặc giải quyết.
4. Sở thích đặc biệt không còn thú vị nữa: Một cái gì đó từng là chủ đề yêu thích của một người Tự kỷ đột nhiên không có niềm vui, cũng không kích thích những chất dẫn truyền thần kinh tương tự như trước đây. 
5. Tăng kích thích: Sự cần thiết phải có các hoạt động nhẹ nhàng hơn và các hành vi lặp đi lặp lại để cố gắng và đạt được sự điều tiết cảm xúc tốt hơn. 
6. Bất ổn về cảm xúc: Điều này có thể biểu hiện như gia tăng khủng hoảng, tắt máy, tình trạng sức khỏe tâm thần tồi tệ hơn hoặc sự phát triển của những cái mới. 

Khi chúng ta thấy các dấu hiệu của sự kiệt sức tự kỷ, thật dễ dàng để thấy nó có thể bị dán nhãn sai như một loạt những thứ khác: trầm cảm, thay đổi hành vi và khuyết tật phát triển (ở trẻ nhỏ), và, không công bằng, lười biếng. Cá nhân tôi đã trải nghiệm điều này. Bạn cũng có thể thấy nó khác với cách các kiểu thần kinh có thể bị kiệt sức dựa trên định nghĩa trước đó. 

Điều này không có nghĩa là những mối quan tâm khác này không thể xảy ra đồng thời, vì vậy vui lòng luôn yêu cầu hướng dẫn của nhà cung cấp dịch vụ y tế của bạn và đảm bảo được đánh giá để loại trừ bất kỳ điều kiện / mối quan tâm nào khác. Bây giờ chúng ta đã biết kiệt sức tự kỷ có thể trông như thế nào, chúng ta hãy tìm hiểu cách chúng ta có thể hỗ trợ người đó. 

Làm thế nào để hỗ trợ người mắc chứng tự kỷ 

Những điều lớn nhất mà một người trải qua nhu cầu kiệt sức tự kỷ là xác nhận và hỗ trợ. Đây là những khái niệm lớn hơn, vì vậy tôi sẽ đưa ra ví dụ về các phương pháp hỗ trợ hữu hình. Một tuyên bố từ chối trách nhiệm nhỏ: Bất kỳ hỗ trợ nào cũng cần phải được áp dụng cho người đó và được cá nhân đó đồng ý. Không bao giờ ép buộc bất cứ ai vì ai đó nói hoặc bạn cảm thấy rằng điều đó sẽ tốt cho họ. Nếu nó không mong muốn, nó sẽ chỉ làm tăng căng thẳng và kiệt sức. 

1. Chấp nhận và hỗ trợ: Cho phép bản thân hoặc người thân yêu có không gian an toàn để "vạch mặt" và là chính mình. Hãy cho họ thời gian để ở bên bạn bè nếu có thể hoặc mong muốn. Cho phép các cách an toàn để kích thích và di chuyển năng lượng một cách an toàn với sự hỗ trợ. Chấp nhận rằng nghỉ ngơi và ngủ là điều cần thiết để phục hồi. Sự kiệt sức cảm thấy trong quá trình kiệt sức tự kỷ không giống như bất kỳ sự kiệt sức nào khác. Nó có thể cảm thấy như nó thấm vào mọi tế bào trong cơ thể của người đó. Giấc ngủ là cần thiết.
2. Giảm khối lượng công việc và / hoặc kỳ vọng: Hiểu rằng những gì có thể xuất hiện như thiếu động lực hoặc đơn giản là "không lắng nghe" có thể là không có khả năng hợp pháp để thực hiện nhiệm vụ được yêu cầu của người đó. Xem xét nếu bất kỳ nghĩa vụ hoặc nhiệm vụ nào có thể được hoãn lại hoặc ủy quyền, hoặc cung cấp hỗ trợ cho người đó trong khi họ hoàn thành nhiệm vụ. 
3. Chỗ ở chính thức: Cho dù chúng cần thiết tại nơi làm việc, trường học, ở nhà hay trong cộng đồng, chỗ ở chính thức không chỉ có thể giúp người bị kiệt sức do Tự kỷ mà còn có thể ngăn chặn điều đó xảy ra lần nữa. Chỗ ở chính thức có thể bao gồm làm việc xa cửa hơn trong văn phòng, được phép đeo nút tai, có sẵn đồ chơi thần tài, nghỉ ngơi thường xuyên hơn, có thời gian bắt đầu và kết thúc khác nhau, cho phép thay đổi quy định trang phục để giảm kích ứng cảm giác, v.v. Thế giới của chỗ ở là một nơi tuyệt đẹp và có thể được thực hiện mà không cần tiết lộ chẩn đoán. Xem trang web của ADA để biết thêm thông tin về cách yêu cầu chỗ ở chính thức tại nơi làm việc. 

4. Hỗ trợ y tế: Các liệu pháp chính thức như liệu pháp nghề nghiệp, sức khỏe tâm thần hoặc thậm chí là vật lý trị liệu có thể được thảo luận với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc chính của người đó. Liệu pháp nghề nghiệp có thể giúp ích cho chức năng điều hành, tương tác xã hội và năng suất (điều hòa cảm xúc, kỹ năng vận động tinh liên quan đến viết và đánh máy, v.v.). Liệu pháp sức khỏe tâm thần có thể giúp ích cho bất kỳ chấn thương, trầm cảm và khó khăn về cảm giác vị trí cơ thể. Vật lý trị liệu cho các kỹ năng vận động thô tiềm ẩn và các vấn đề về thăng bằng. Giải quyết những vấn đề này có thể giúp tăng sự tự tin của một người và khả năng điều hướng thế giới dễ dàng hơn. 

Nếu không thể tạo ra những thay đổi lớn trong cuộc sống của một người vào thời điểm này, đừng coi thường sức mạnh của những thay đổi nhỏ. Một điều đơn giản như làm mờ đèn hoặc lên kế hoạch cho thời gian yên tĩnh thực sự có thể làm giảm căng thẳng và hỗ trợ một người và chất lượng cuộc sống của họ. 

Tóm lại...

Nếu bạn cảm thấy blog này đang nói với bạn hoặc bạn đồng cảm với một số hoặc nhiều điều bạn đã đọc, xin đừng hoảng sợ. Không phải tất cả đều vô ích với bạn, và có nhiều cách để cảm thấy tốt hơn và vượt qua tình trạng kiệt sức do tự kỷ. Bắt đầu từ đây với bốn bước đơn giản này và thảo luận về trải nghiệm của bạn với một người đáng tin cậy, và tốt nhất là nhà cung cấp dịch vụ y tế của bạn, sẽ đưa bạn đi đúng hướng. Ngoài ra, còn có rất nhiều người tự kỷ đang viết nội dung về chính chủ đề này và trải nghiệm của họ. Vì vậy, xin vui lòng tìm kiếm những người sáng tạo tự kỷ hoặc #actuallyautistic và #autistic trên phương tiện truyền thông xã hội để xem những người khác xử lý tình trạng kiệt sức như thế nào. Tôi khuyến khích bạn đọc nội dung từ nhiều người sáng tạo khác nhau vì mỗi người đều là duy nhất. 

Suy nghĩ cuối cùng của tôi muốn chia sẻ với bạn là từ trái tim tôi. Tôi tin bạn, tôi thấy khả năng của bạn, và tôi thấy vẻ đẹp trong sự tổn thương của bạn. Cảm ơn bạn đã là bạn, và bạn là đủ.

Đề xuất đọc:

Tự chăm sóc phụ nữ thần kinh

Ăn uống thần kinh - Phát triển mối quan hệ lành mạnh với thực phẩm 

Những gì mong đợi trong tháng đầu tiên của bạn tham gia Neuralli MP