Hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ: Các yếu tố kích hoạt, dấu hiệu và quá trình hồi phục

Bởi Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC

Kiệt sức tự kỷ, mặc dù là một hiện tượng có kinh nghiệm rộng rãi ở cả trẻ tự kỷ trưởng thành và trẻ tự kỷ, không được ghi nhận hoặc tham khảo rộng rãi trong thế giới y tế. Không có chẩn đoán hoặc điều trị chính thức cho kiệt sức tự kỷ tại thời điểm bài viết này được viết. Nghiên cứu cũng đang ở giai đoạn sơ khai về chủ đề này, điều này có thể khiến các cá nhân Tự kỷ và gia đình của họ tìm kiếm câu trả lời. 

Tôi hy vọng bài viết này sẽ cung cấp kiến thức về kiệt sức tự kỷ là gì và tại sao nó xảy ra. Blog này cũng sẽ liệt kê ba cách để bắt đầu giải quyết tình trạng kiệt sức do Tự kỷ của một người. Tôi cố tình tránh các từ "chữa bệnh", "điều trị", "chữa lành" và "loại bỏ" vì một vài lý do, chủ yếu là vì Tự kỷ có nghĩa là nguy cơ kiệt sức sẽ luôn hiện diện - đặc biệt là trong thời gian thay đổi và / hoặc căng thẳng gia tăng. 

Không có cách chữa trị cho sự kiệt sức của chứng tự kỷ, cũng không có cách nào để loại bỏ nó. Có nhiều cách để chăm sóc bản thân trong thời gian đó, và có nhiều cách để tiến về phía trước. Một số người có thể thoát khỏi giai đoạn kiệt sức và quay trở lại mức độ hoạt động trước đây của họ, nhưng đối với một số người, sẽ có những ảnh hưởng lâu dài hơn. 

Hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ là gì?

Hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ là một giai đoạn kéo dài của cảm giác quá tải, xuất phát từ việc phải che giấu bản thân và ép bản thân vượt qua giới hạn trong một xã hội được xây dựng và vận hành bởi những người có hệ thần kinh bình thường. Hiện tượng này đã được mô tả trong một năm 2020 là “một hội chứng được khái niệm hóa là kết quả của căng thẳng cuộc sống mãn tính và sự không phù hợp giữa kỳ vọng và khả năng mà không có sự hỗ trợ đầy đủ. Hội chứng này được đặc trưng bởi sự kiệt sức lan tỏa, kéo dài (thường là 3 tháng trở lên), mất chức năng và giảm khả năng chịu đựng các kích thích.”

Hội chứng kiệt sức tự kỷ liên quan đến các đặc điểm tự kỷ, như trải nghiệm giác quan tồi tệ hơn, mệt mỏi về thể chất và tinh thần, và mất chức năng điều hành. Nó ảnh hưởng hoàn toàn đến chất lượng cuộc sống của người tự kỷ.

Kiệt sức do tự kỷ so với kiệt sức do nghề nghiệp

Hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ khác với hội chứng kiệt sức nghề nghiệp, vốn thường là điều mà mọi người muốn nói đến khi chỉ đơn giản dùng từ “kiệt sức”.

Tổ chức Y tế Thế giới định nghĩa kiệt sức nghề nghiệp như sau: “Kiệt sức là một hội chứng được xem là kết quả của căng thẳng mãn tính tại nơi làm việc mà không được xử lý thành công. Hội chứng này được đặc trưng bởi ba khía cạnh: cảm giác cạn kiệt năng lượng hoặc kiệt sức; gia tăng khoảng cách tâm lý với công việc, hoặc cảm giác tiêu cực hay hoài nghi liên quan đến công việc; và giảm hiệu quả nghề nghiệp. Kiệt sức nghề nghiệp đề cập cụ thể đến các hiện tượng trong bối cảnh nghề nghiệp và không nên được áp dụng để mô tả các trải nghiệm trong các lĩnh vực khác của cuộc sống.”

Trong nghiên cứu năm 2020 nói trên về tình trạng kiệt sức ở người tự kỷ, các nhà nghiên cứu phát hiện ra rằng người lớn tự kỷ cho biết tình trạng kiệt sức đã ảnh hưởng đến toàn bộ cuộc sống của họ, đồng thời mô tả những “tác động tiêu cực đến sức khỏe, khả năng sống tự lập và chất lượng cuộc sống, bao gồm cả hành vi tự sát.”

Chi phí phải trả do tình trạng kiệt sức ở người tự kỷ là rất cao. Việc mất việc làm, mất bạn bè, trượt môn học và suy giảm kỹ năng đều là những khả năng hoàn toàn có thể xảy ra nếu tình trạng kiệt sức không được điều trị và người tự kỷ không nhận được sự hỗ trợ tốt hơn.

Chỉ cần nhìn vào các định nghĩa, một vài điều sẽ nhảy ra với chúng ta. Với sự kiệt sức nghề nghiệp, những ảnh hưởng được giới hạn trong cuộc sống chuyên nghiệp của chúng tôi. W.H.O. tiếp tục nói rằng các triệu chứng kiệt sức nghề nghiệp của cạn kiệt năng lượng và hoặc kiệt sức là do căng thẳng công việc không được quản lý. Điều này có nghĩa là nó không tính đến các lĩnh vực khác trong cuộc sống của một người đang bị ảnh hưởng tiêu cực. 

Điểm chung giữa kiệt sức nghề nghiệp và kiệt sức tự kỷ là khả năng thiếu sự hiểu biết từ người khác. Người kiệt sức có thể cần phải giảm bớt công việc, yêu cầu hỗ trợ nhiều hơn và thay đổi cách họ làm mọi việc để phù hợp hơn với nhu cầu của riêng họ trong một thời gian.

Chúng ta càng nói nhiều về trải nghiệm kiệt sức do tự kỷ này thì sẽ càng có nhiều nghiên cứu được thực hiện và hy vọng một số biện pháp phòng ngừa, phương pháp điều trị và quan trọng nhất là cộng đồng sẽ hiểu biết nhiều hơn.

Điều gì có thể gây ra tình trạng kiệt sức ở người tự kỷ?

Cuộc sống thay đổi

Một yếu tố kích hoạt lớn đã được báo cáo trong toàn cộng đồng là những thay đổi hoặc chuyển đổi đáng kể trong cuộc sống, chẳng hạn như có được một người chăm sóc mới sau khi có cùng một người trong nhiều năm, bắt đầu một công việc mới hoặc bắt đầu học đại học. Nó cũng có thể đến từ cuộc sống hàng ngày, từ việc liên tục được mong đợi đáp ứng các tiêu chuẩn nhất định quá đánh thuế đối với một cá nhân. 

Thiếu chỗ ở chính thức tại nơi làm việc hoặc thậm chí chỗ ở trong các mối quan hệ cá nhân của chúng ta cũng có thể gây ra kiệt sức Tự kỷ. Đối với những người trong chúng ta "vượt qua" như allistic (không tự kỷ) trong xã hội, chúng ta thường có thể bị bỏ qua khi nói đến chỗ ở. Kinh nghiệm sống hàng ngày có thể đủ để kích hoạt sự kiệt sức của Tự kỷ nếu kỳ vọng vượt quá nỗ lực bền vững mà một người Tự kỷ có thể duy trì. 

Che mặt

Hành vi che giấu bản thân là một trong những yếu tố được ghi nhận góp phần gây ra tình trạng kiệt sức ở người tự kỷ. Hành vi này có thể được mô tả là khi một người vô tình hoặc cố ý che giấu các đặc điểm tự kỷ của mình. Ví dụ như không thực hiện các hành vi tự kích thích khi ở nơi công cộng, cố gắng duy trì giao tiếp bằng mắt khi trò chuyện với người khác, và không bộc lộ sự hào hứng với các sở thích đặc biệt của mình.

Việc che mặt có thể là một hành vi học được từ thời thơ ấu và được thực hiện để những người xung quanh người tự kỷ cảm thấy thoải mái hơn. 

Nó có thể gây ra hậu quả rất lớn cho một người, đặc biệt là nếu họ không có cơ hội để được là chính mình một cách an toàn. Thậm chí còn có tài liệu ghi chép rằng một biện pháp tiềm năng để ngăn ngừa tình trạng kiệt sức do tự kỷ là bỏ mặt nạ. Tôi muốn thêm một lưu ý, chỉ bỏ mặt nạ nếu việc đó an toàn. 

Trẻ em đôi khi có thể 'giữ bình tĩnh' trong ngày học nhưng lại mất hoàn toàn chức năng khi về nhà. Chúng thậm chí có thể tham gia vào các hành vi tự làm hại bản thân lặp đi lặp lại để cố gắng tự xoa dịu. Điều này có thể là do yêu cầu ở trường quá cao. Hoặc trẻ đang che giấu quá nhiều. Đặc biệt là với trẻ em và những người tự kỷ không nói, điều quan trọng cần nhớ là mọi hành vi đều là một hình thức giao tiếp. 

Căng thẳng và áp lực tích tụ

Người tự kỷ đôi khi gặp khó khăn trong việc xác định cảm xúc của họ và cũng có thể biết liệu họ có bị quá tải hay không cho đến khi họ trải qua sự khó chịu nghiêm trọng về thể chất hoặc tinh thần. Tất cả những yếu tố góp phần này, cả từ Tự kỷ và từ môi trường xung quanh của chúng ta, có thể là tác nhân gây ra sự kiệt sức của Tự kỷ. 

Nếu có một người an toàn và luôn ủng hộ trong cuộc sống của họ thì việc yêu cầu họ hỗ trợ xác định những thách thức này, cách che giấu và các tác nhân kích hoạt khác có thể tránh được hoặc giải quyết là điều hợp lý.

Dấu hiệu của chứng kiệt sức do tự kỷ là gì? 

Các dấu hiệu của tình trạng kiệt sức ở người tự kỷ có thể làm trầm trọng thêm những khó khăn mà họ đã phải đối mặt ngay từ đầu. Dưới đây là một số biểu hiện của tình trạng kiệt sức ở người tự kỷ trong cuộc sống hàng ngày. 

• Hồi quy: Điều này được đặc trưng bởi chức năng giảm trong cuộc sống hàng ngày. Điều này có thể có nghĩa là những thay đổi trong khả năng của ai đó để hoàn thành các nhiệm vụ sinh hoạt hàng ngày, duy trì vệ sinh, nói hoặc làm theo các nhiệm vụ được giao và có thể tương quan với sự gia tăng khủng hoảng hoặc giảm khả năng quản lý cảm xúc. 
• Tăng độ nhạy cảm giác: Tăng độ nhạy, có thể xảy ra với bất kỳ giác quan nào trong năm giác quan của chúng ta, thường có thể dẫn đến kích động hoặc rút lui khỏi một số tình huống nhất định mà trước đây có thể thú vị.
• Kiệt sức: Điều này thường có thể bị nhầm lẫn với trầm cảm hoặc trầm cảm nếu ai đó bị trầm cảm cũng như tự kỷ, nhưng đây là một cảm giác kiệt sức về cảm xúc và thể chất phổ biến mà không ngủ sẽ giúp cải thiện hoặc giải quyết.
• Những sở thích đặc biệt không còn thú vị nữa: Một điều từng là chủ đề yêu thích của người tự kỷ bỗng chốc không còn mang lại niềm vui, cũng không còn kích thích các chất dẫn truyền thần kinh như trước đây. 
• Tăng kích thích: Sự cần thiết phải có các hoạt động nhẹ nhàng hơn và các hành vi lặp đi lặp lại để cố gắng và đạt được sự điều tiết cảm xúc tốt hơn. 
• Bất ổn về cảm xúc: Điều này có thể biểu hiện như gia tăng khủng hoảng, tắt máy, tình trạng sức khỏe tâm thần tồi tệ hơn hoặc sự phát triển của những cái mới. 

Khi nhận thấy các dấu hiệu của tình trạng kiệt sức ở người tự kỷ, chúng ta dễ dàng nhận ra rằng tình trạng này có thể bị nhầm lẫn với rất nhiều vấn đề khác: trầm cảm, thay đổi hành vi, khuyết tật phát triển (ở trẻ nhỏ) và, một cách bất công, sự lười biếng. Bản thân tôi đã từng trải qua điều này. Bạn cũng có thể thấy sự khác biệt giữa tình trạng kiệt sức này và cách những người có hệ thần kinh bình thường trải qua tình trạng kiệt sức dựa trên định nghĩa trước đó. 

Điều này không có nghĩa là những vấn đề khác không thể xảy ra đồng thời, vì vậy hãy luôn tham khảo ý kiến của các chuyên gia y tế để loại trừ bất kỳ tình trạng hay vấn đề nào khác. Giờ đây, khi chúng ta đã hiểu rõ các biểu hiện của tình trạng kiệt sức ở người tự kỷ, hãy cùng tìm hiểu cách chúng ta có thể hỗ trợ họ. 

Phục hồi sau tình trạng kiệt sức ở người tự kỷ

Việc hỗ trợ những người mắc chứng kiệt sức do tự kỷ là vô cùng quan trọng. Điều này có thể bao gồm cả sự đồng cảm và sự hỗ trợ thiết thực. Đây là những khái niệm khá rộng, vì vậy tôi sẽ đưa ra một số ví dụ về các phương pháp hỗ trợ cụ thể. 

Lưu ý: Mọi hình thức hỗ trợ đều phải phù hợp với từng cá nhân và được chính người đó đồng ý. Đừng bao giờ ép buộc ai làm điều gì chỉ vì người khác nói vậy hoặc vì bạn cảm thấy điều đó sẽ tốt cho họ. Nếu điều đó không được mong muốn, nó chỉ khiến căng thẳng và kiệt sức gia tăng mà thôi.

Sự chấp nhận và sự ủng hộ

Hãy tạo cho bản thân hoặc người thân một không gian an toàn để họ có thể “bỏ mặt nạ” và được là chính mình. Nếu có thể và nếu họ mong muốn sự hỗ trợ từ cộng đồng, hãy dành thời gian để họ được ở bên những người cùng lứa tuổi. Hãy tạo điều kiện để họ có thể thực hiện các hành vi tự kích thích và giải phóng năng lượng một cách an toàn với sự hỗ trợ từ những người xung quanh.

Hãy nhận thức rằng nghỉ ngơi và giấc ngủ là yếu tố thiết yếu cho quá trình hồi phục. Cảm giác kiệt sức khi mắc hội chứng kiệt sức do tự kỷ khác hẳn với bất kỳ cảm giác kiệt sức nào khác. Nó có thể khiến người bệnh cảm thấy như sự mệt mỏi ấy thấm vào từng tế bào trong cơ thể. Giấc ngủ là điều cần thiết.

Lột mặt nạ

Việc “tháo mặt nạ” có thể giúp giảm bớt gánh nặng tinh thần và cảm xúc khổng lồ cho tâm trí của một người tự kỷ vốn đã kiệt sức. “Tháo mặt nạ” không nhất thiết phải là những việc lớn lao. Đó có thể chỉ đơn giản là cho phép bản thân không duy trì giao tiếp bằng ánh mắt, từ chối tham gia một sự kiện xã hội tại một quán bar ồn ào, đeo nút tai để tránh bị quá tải cảm giác, hoặc những biện pháp điều chỉnh khác tưởng chừng như nhỏ nhặt. 

Giảm khối lượng công việc và/hoặc kỳ vọng

Hãy hiểu rằng những hành vi có vẻ như thiếu động lực hoặc đơn giản là “không chịu lắng nghe” có thể thực chất là do người đó thực sự không có khả năng hoàn thành nhiệm vụ được giao. Hãy xem xét liệu có thể hoãn lại hoặc giao phó bất kỳ nghĩa vụ hay nhiệm vụ nào không, hoặc hỗ trợ người đó trong quá trình họ hoàn thành nhiệm vụ. 

Các biện pháp hỗ trợ chính thức

Dù là tại nơi làm việc, trường học, gia đình hay trong cộng đồng, các biện pháp hỗ trợ chính thức không chỉ giúp đỡ những người đang gặp phải tình trạng kiệt sức do tự kỷ, mà còn có thể ngăn chặn tình trạng này tái diễn.

Các biện pháp hỗ trợ chính thức có thể bao gồm: làm việc ở vị trí cách xa cửa ra vào trong văn phòng, được phép đeo nút bịt tai, được cung cấp đồ chơi giúp giảm căng thẳng, nghỉ giải lao thường xuyên hơn, điều chỉnh giờ làm việc linh hoạt, cho phép thay đổi quy định về trang phục để giảm bớt tình trạng quá tải cảm giác, v.v.

Thế giới của các biện pháp hỗ trợ là một môi trường thân thiện và mọi người đều có thể tiếp cận mà không cần phải tiết lộ chẩn đoán bệnh. Vui lòng truy cậptrang web của ADA để biết thêm thông tin về cách yêu cầu các biện pháp hỗ trợ chính thức tại nơi làm việc. 

Hỗ trợ y tế

Các phương pháp điều trị chính thức như trị liệu nghề nghiệp, sức khỏe tâm thần hoặc thậm chí vật lý trị liệu có thể được thảo luận với bác sĩ chăm sóc chính của người bệnh. Trị liệu nghề nghiệp có thể hỗ trợ cải thiện chức năng điều hành, tương tác xã hội và năng suất (kiểm soát cảm xúc, kỹ năng vận động tinh liên quan đến viết tay và gõ bàn phím, v.v.). Liệu pháp sức khỏe tâm thần có thể giúp cải thiện các vấn đề về chấn thương tâm lý, trầm cảm và khó khăn trong nhận thức cơ thể.Liệu pháp vật lý trị liệu có thể hỗ trợ các kỹ năng vận động thô cơ bản và các vấn đề về cân bằng. Việc giải quyết những vấn đề này có thể giúp tăng cường sự tự tin và khả năng thích ứng với môi trường xung quanh của người bệnh. 

Nếu không thể tạo ra những thay đổi lớn trong cuộc sống của một người vào thời điểm này, đừng coi thường sức mạnh của những thay đổi nhỏ. Một điều đơn giản như làm mờ đèn hoặc lên kế hoạch cho thời gian yên tĩnh thực sự có thể làm giảm căng thẳng và hỗ trợ một người và chất lượng cuộc sống của họ. 

Cuộc sống vẫn tiếp diễn sau khi kiệt sức do chứng tự kỷ

Nếu bạn cảm thấy bài viết này như đang nói trực tiếp với bạn, hoặc bạn thấy mình có điểm tương đồng với một số hoặc hầu hết những điều vừa đọc, xin đừng lo lắng. Mọi thứ vẫn chưa phải là hết hy vọng, và vẫn có những cách để bạn cảm thấy tốt hơn và vượt qua tình trạng kiệt sức do tự kỷ.

Bắt đầu từ đây với bốn bước đơn giản này và chia sẻ trải nghiệm của bạn với một người đáng tin cậy, tốt nhất là bác sĩ của bạn, sẽ giúp bạn đi đúng hướng.

Ngoài ra, còn có rất nhiều người tự kỷ đang chia sẻ nội dung về chính chủ đề này cũng như những trải nghiệm của họ. Vì vậy, các bạn hãy thoải mái tìm kiếm các tác giả tự kỷ hoặc các hashtag #actuallyautistic và #autistic trên mạng xã hội để xem cách những người khác đối phó với tình trạng kiệt sức do tự kỷ. Tôi khuyến khích các bạn đọc nội dung từ nhiều tác giả khác nhau, vì mỗi người đều là duy nhất. 

Suy nghĩ cuối cùng của tôi muốn chia sẻ với bạn là từ trái tim tôi. Tôi tin bạn, tôi thấy khả năng của bạn, và tôi thấy vẻ đẹp trong sự tổn thương của bạn. Cảm ơn bạn đã là bạn, và bạn là đủ.

Đề xuất đọc:

Tự chăm sóc phụ nữ thần kinh

Ăn uống thần kinh - Phát triển mối quan hệ lành mạnh với thực phẩm 

Những gì mong đợi trong tháng đầu tiên của bạn tham gia Neuralli MP