Tác giả:Stephen Yule, chuyên gia về bệnh Parkinson tại Bened Life và là đầu bếp sữa nổi tiếng thế giới
Bạn có vừa được chẩn đoán mắc bệnh Parkinson không? Chào mừng bạn đến với “câu lạc bộ” này. À, tuy không thể gọi đây là một câu lạc bộ vui vẻ được. Trong câu lạc bộ này, tình trạng bệnh có thể tiến triển rất nhanh và các triệu chứng ở mỗi người có thể rất khác nhau, nhưng điều đó không có nghĩa là bạn phải từ bỏ niềm vui của mình.
Trong giai đoạn sau khi được chẩn đoán, lối sống, chế độ ăn uống và cách nhìn nhận vấn đề có thể tác động đáng kể đến cả những triệu chứng mà người khác có thể nhận ra lẫn những triệu chứng tiềm ẩn mà hầu hết mọi người không nhận thấy. Dưới đây là quan điểm thẳng thắn và mang tính tổng quát của tôi về cách bệnh Parkinson ảnh hưởng đến cả bên trong lẫn bên ngoài cơ thể, cũng như cách chúng tôi – những người mắc bệnh Parkinson – có thể tương tác với những người xung quanh.
Những ngày tháng như trên tàu lượn siêu tốc
Bệnh Parkinson, đặc biệt là bệnh Parkinson ở người trẻ tuổi (YOPD), giống như việc ngồi trên một chuyến tàu lượn siêu tốc không mấy thú vị, cả về mặt triệu chứng lẫn hiệu quả điều trị.
Ví dụ, bạn có thể ăn protein, nhưng tuyệt đối không được ăn quá nhiều. Bạn có thể vượt qua những căng thẳng nhẹ, nhưng không thể chịu đựng được những nỗi đau lớn. Bạn có thể thỉnh thoảng ăn đồ ngọt, nhưng không thể ăn với lượng lớn như bộ não khao khát dopamine mong muốn. Dù có thể di chuyển trơn tru hay nói chuyện bình thường, đôi khi bạn lại đột ngột không thể làm được những việc đó nữa.
Khi người mắc bệnh Parkinson ở trong trạng thái được gọi là “trạng thái ‘On’”, tùy theo mức độ tiến triển của từng trường hợp cụ thể, các triệu chứng có thể biến mất hoàn toàn. “Triệu chứng” ở đây thường bao gồm run tay, chậm chạp trong cử động (chậm vận động), giọng nói nhỏ (rối loạn phát âm), đi lê chân/rối loạn đi lại, rối loạn vận động do thuốc (dyskinesia) và khó nuốt. Danh sách này không phải là danh sách đầy đủ, nhưng chắc hẳn quý vị đã nắm được ý chính. Đó thực sự là một trải nghiệm vô cùng khó khăn.
Khi thuốc phát huy tác dụng và bắt đầu được chuyển hóa thành dopamine trong não, thoạt nhìn có vẻ như các triệu chứng đã biến mất. Cụ thể, các cơn run trở nên gần như không đáng chú ý hoặc thậm chí không ai nhận ra, âm lượng giọng nói cũng trở lại bình thường, và bệnh nhân có thể thực hiện các động tác mượt mà hơn, chẳng hạn như đi bộ trong khi vung tay.
Phương pháp điều trị tiêu chuẩn cho bệnh Parkinson đã không thay đổi trong hơn 63 năm qua. Nói theo khía cạnh dược học, phương pháp này còn lâu đời hơn cả thời đại của Mô-sê, nhưng sự kết hợp này rất hiệu quả và phát huy tác dụng tốt… cho đến khi nó không còn hiệu quả nữa (chúng ta sẽ bàn về vấn đề này vào một dịp khác). Phương pháp này giúp người bệnh Parkinson có thể di chuyển, đứng yên, di chuyển một cách trơn tru, cũng như nói to hơn cả giọng thì thầm.
Thuốc giúp bệnh nhân leo lên đến đỉnh của “tàu lượn siêu tốc” theo nghĩa bóng, nhưng khi đạt đến đỉnh điểm đó, cảm giác khi đi tàu sẽ trở nên xáo trộn và vô cùng gập ghềnh. Từ trạng thái đang kiểm soát được, không có nguyên nhân cụ thể nào,bệnh nhân có thể đột ngột bị rối loạn vận động (dyskinesia), vung vẩy cánh tay hoặc nhảy múa như thể đang theo nhịp một bản nhạc mà cả bản thân lẫn người khác đều không nghe thấy. Nhân tiện, chứng rối loạn vận động này giống như người bạn thân của bệnh Parkinson, là những cử động giật cục do quá trình điều trị gây ra.
Đúng vậy, bạn đã đọc đúng rồi. Loại thuốc được dùng để điều trị các vấn đề về kiểm soát vận động lại gây ra thêm các vấn đề về kiểm soát vận động. Ít nhất thì, dù DJ có tệ đến đâu, vẫn sẽ có người nhảy múa tại bữa tiệc.
“Thưa bà, xin đừng lo lắng. Bệnh của tôi không lây đâu.”
May mắn thay, tại các địa điểm công cộng như siêu thị hay trung tâm thương mại, hầu hết mọi người đều tỏ ra thông cảm. Tuy nhiên, điều đó không có nghĩa là tôi không bao giờ phải đối mặt với những ánh mắt lo lắng. Thậm chí, có những người còn hỏi tôi với vẻ mặt lo lắng: “Cô có sao không, cô gái?”, rồi hỏi tiếp: “Cô khỏe không? Cô ổn chứ?”.
Tôi thường chấp nhận mọi chuyện như vậy. Nghĩ kỹ lại thì, thực ra chuyện này cũng khá thú vị.
Một đêm lạnh giá, khi tôi đang mua sắm tại một trung tâm thương mại địa phương, một nhân viên thu ngân tốt bụng đã thanh toán hóa đơn cho tôi. Thấy đôi tay tôi run rẩy, cô ấy nói: “Hôm nay trời lạnh thật đấy. Giá như em mặc áo khoác đến thì tốt rồi.” Tôi mỉm cười và cười khẽ.
Nói chung, những người tốt bụng có mặt ở khắp mọi nơi. Họ để ý thấy tôi di chuyển chậm chạp (chậm chạp trong vận động) như thế nào khi tôi cố mặc áo khoác.Hoặc họ kiên nhẫn chờ đợi khi thấy tôi phải vật lộn với chứng run tay để lấy thẻ ATM. Khi thấy tôi chuẩn bị thực hiện những công việc đòi hỏi khả năng vận động tinh tế như xoay chìa khóa hay điền vào mẫu đơn dài, họ đôi khi còn chủ động đề nghị giúp đỡ. Tôi thực sự biết ơn những người như vậy. Tôi biết ơn vì họ đã giang tay giúp đỡ để những người khác không phải chờ đợi tôi.
Với bệnh Parkinson, bạn không thể tự hào về điều gì cả. Chìa khóa nằm ở sự chấp nhận. Hãy để những người tốt bụng được thể hiện lòng tốt của họ. Điều này cũng có lợi cho tinh thần của chính họ. Hơn nữa, dù chỉ là những chuyện nhỏ nhặt, bạn cũng sẽ có thêm lợi ích là có thể buông bỏ những khó khăn. Hãy tin tôi đi, dù bạn có ném chìa khóa nhà ra vườn hay la hét vào cây bút chì hay tờ giấy đi chăng nữa, thì trong quá khứ, những hành động đó cũng chẳng giải quyết được vấn đề gì cả.
Đó là chuyện bình thường mà.
Là một người đã mắc bệnh Parkinson từ năm 30 tuổi và đã hơn 10 năm trôi qua, tôi đã học được rằng mình chỉ còn cách chấp nhận mọi thứ và tiếp tục sống. Hãy cười lên. Hãy yêu thương. Khi cơn run xuất hiện, hãy uống thuốc, và khi nó qua đi, hãy vui mừng. Có một điều chắc chắn là các triệu chứng sẽ quay trở lại. Câu hỏi quan trọng nhất mà chúng ta phải tự hỏi chính là: “Mình đã tận hưởng hành trình này đến mức nào?”
Giới thiệu về tác giả:Stephen“Tại sao lại run rẩy thế?” Yury
Một người đàn ông ở độ tuổi 40, là cha của ba thiếu niên (rất hoan nghênh sự ủng hộ). Tôi vô cùng biết ơn vì đã kết hôn với người phụ nữ quyến rũ nhất trên thế giới, Alison Topper-Wayne-Yuri. Nhân tiện, cô ấy cũng mắc bệnh Parkinson khởi phát sớm. Tôi hay đùa rằng mình đã được chương trình US Egg Scrambling - Tournament Practicum (USES-TP) vinh danh là “Người trộn trứng xuất sắc nhất”.Anh được trời phú cho khả năng chuyên nghiệp trong việc tìm kiếm lá cỏ bốn lá.#InLoveWithParkinsons #litwithinwww.litwithin.com@LitWithindotcom
Ảnh chính: Ảnh do Allison Topperwein-Yuri chụp
Sách nên đọc:
Loại men vi sinh nào là phù hợp nhất cho bệnh Parkinson?
