oleh Melody Tien Grewal
"Sistem saraf autistik saya mudah overload. Dengan dyspraxia, tubuh saya kadang-kadang bisa bereaksi secara agresif. Ketika agresivitas saya muncul, seharusnya hal itu disebut sebagai disregulasi dalam dunia yang ideal, karena disebabkan oleh sistem saraf yang tidak teratur."
"Tapi mari kita akui: melihat seorang pria seberat 250 pon berteriak dan berlari ke arahmu memang menakutkan, baik bagi saya maupun orang yang mencoba menenangkan tubuh saya. Memberikan label merah pada tindakan semacam ini sangat penting agar orang autis dapat mendapatkan bantuan yang kita butuhkan untuk menghilangkan respons motorik yang tidak diinginkan."
- Isaiah Tien Grewal, Dyspraxia dan Autisme: Dua Perspektif Nyata
“Apakah Iz pernah agresif?” pesan obrolan pribadi itu muncul. Jawaban-jawaban itu membanjiri pikiran saya. Pertanyaan itu telah menjadi topik pembicaraan paling mendesak dalam keluarga kami selama lima tahun terakhir. Saya bertanya kepada anak saya, Isaiah, bagaimana perasaannya tentang membiarkan orang lain melihat bagian pribadi dari kehidupan kami. Seperti biasa, dia ingin membantu.
Pada akhir 2020, tubuh Isaiah yang tinggi lebih dari enam kaki mulai membanting pintu dan memukul lengan suamiku saat mengalami gangguan emosional. Seiring berlarutnya pandemi COVID-19, pintu-pintu mulai dibanting begitu keras hingga pecah dari bingkainya, dan suamiku kadang-kadang merasakan sakit selama berhari-hari setelah insiden tersebut, yang akhirnya menyebabkan luka di seluruh tubuhnya.
Dua tahun kemudian, kami menyadari bahwa gangguan regulasi Iz telah berkembang menjadilingkaran motorik yang mengerikan. Blog ini menjelaskan ide-ide yang membantu kami melewati masa-masa sulit tersebut. Banyak solusi ini diusulkan oleh Isaiah sendiri. Yang lain diadaptasi dari ide-ide yang berhasil untuk keluarga lain. Beberapa strategi merupakan hasil dari percobaan dan kesalahan saat kami berdoa melalui momen-momen sulit.
Loop motor yang tidak diinginkan
Mengatakan bahwa orang autis terlibat dalam agresi atau menunjukkan perilaku agresif adalah pernyataan yang menyesatkan. Mereka sebenarnya terjebak dalam lingkaran motorik yang sama menyiksanya untuk dilakukan seperti halnya untuk disaksikan.
Setelah setiap ledakan, Isaiah merasa menyesal, meminta maaf kepada Ayah, dan sedih karena tidak mampu mengendalikan tubuhnya sendiri. Bersama dengan reputasi Iz yang selalu tersenyum lebar dan sikapnya yang ceria, kami tahu bahwa tindakan-tindakan ini tidak direncanakan, refleksif, dan impulsif.
Menjadi pekerjaan penuh waktu saya untuk membantu Iz mengatasi lingkaran motorik yang tidak diinginkan sebelum mereka semakin terbentuk dan menyebar lebih luas ke dalam kehidupan kita. Kami menganalisis rantai motorik yang menyedihkan itu bersama-sama sebagai keluarga, mencari area yang dapat dilemahkan dan diatasi.
Menghentikan loop motor yang tidak diinginkan
Sembunyikan
Jika lingkaran yang tidak diinginkan berakhir dengan pukulan, sediakan jalan keluar untuk setiap situasi. Lemahkan lingkaran tersebut dengan tidak membiarkannya berakhir pada seseorang. Bantu anak autis yang sedang kesulitan dengan tidak berdiri dalam jangkauan mudah saat dia berusaha mengendalikan kembali tubuhnya. Di rumah kami, misalnya, kami keluar ke teras, masuk ke garasi, atau mengunci pintu kantor.
Mengisi tangan
Ide ini berasal dari Isaiah; dia menyarankan agar kita memberikan sesuatu untuk dilakukan oleh tangannya selain memukul. Kami menggunakan maracas, gitar mainan, dan mainan putar. Beberapa dari mainan ini portabel dan berguna untuk keadaan darurat di tempat umum. Apa pun yang dapat dipegang dengan aman dan mungkin dilempar dapat digunakan.
Setelah orang yang mengatur melihat adanya lingkaran yang tidak diinginkan mulai terbentuk, berikan barang tersebut secara perlahan dan berikan perintah dengan tenang menggunakan kata kerja dan namanya (“goyangkan marakas” atau “putar spinner”).
Jadilah patung
Ide ini terinspirasi oleh pelatih pribadi Isaiah dan disempurnakan oleh suami saya, Christian: berlatih merespons gangguan emosional ekstrem pada anak autis dengan cara membeku dan tidak melakukan apa-apa. Kami secara khusus menggunakan kata "berlatih" karena respons alami terhadap seseorang yang tiba-tiba berteriak atau berlari ke arah Anda adalah mengerutkan tubuh atau bersiap-siap.
Berdiri tenang dan diam saat lengan Isaiah tidak bisa menahan diri untuk bergerak-gerak seolah-olah tidak ‘menambah api’ dan membiarkannya fokus untuk mengendalikan dirinya sendiri lebih cepat, tanpa gangguan mencoba meniru gerakan kami. Mungkin karena kita sering mengajarkan ‘gerakan yang baik’ dengan meminta anak-anak autis meniru kita, keterampilan meniru ini justru berbalik menjadi masalah dalam situasi yang tidak terkendali saat mereka meniru gerakan kita yang tiba-tiba dengan gerakan mereka sendiri.
Reaksi yang kuat dari orang lain dapat menyebabkan tubuh autis yang tidak teratur mengalami perasaan yang lebih intens dan kehilangan kendali yang lebih besar. Kurangi atau hilangkan, jika memungkinkan, permintaan dan perintah saat berusaha menenangkan ketidakstabilan.
Mengurangi putaran motor yang tidak diinginkan
Ubah dirimu sendiri
Orang autis terkadang bisa terkejut jika orang yang mereka kenal mengubah panjang rambut mereka, tidak mengancingkan kancing baju, atau memiliki benang yang longgar pada pakaian mereka. Kami memanfaatkan kecenderungan ini untuk memberikan respons terkejut yang membantu pada tubuh Iz di awal siklus motorik yang tidak diinginkan.
Sama seperti seseorang yang dikenal dapat memberikan rasa aman untuk melanjutkan tindakan tertentu, mengubah penampilan seseorang dapat mengganggu tindakan yang tidak diinginkan. Beberapa hal yang berhasil bagi kami adalah topi lucu, Ayah melepas kemejanya, dan Ayah berbaring di tanah.
Jadi, misalnya, jika Ayah melihat tubuh Isaiah mulai mengalami disregulasi tetapi tidak ada jalan keluar yang aman, Ayah mungkin langsung jongkok dengan wajah menempel di lantai di tempat dia berdiri, yang cukup mengejutkan tubuh Iz untuk melemahkan lingkaran yang tidak diinginkan. Ketika sudah aman bagi Ayah untuk meninggalkan ruangan, untuk lebih mengacaukan lingkaran tersebut, dia mungkin keluar dengan merangkak mundur.
Perlambat gerakan dan ucapan Anda.
Kami menemukan melalui trial and error bahwa merespons dengan kecepatan setengah dari kecepatan Isaiah dapat memperlambat respons motorik impulsifnya dalam situasi yang penuh tekanan. Jadi, suami saya dan saya akan mencatat laju pernapasan Iz, gerakannya, dan ucapannya, dan melatih diri kami untuk merespons dengan kecepatan setengah dari kecepatan mereka.
Jika kita terus bergerak dengan kecepatan setengah, kita menyadari bahwa pada akhirnya tubuh Iz akan melambat. Ketika tubuh Iz melambat, kita akan merespons dengan kecepatan setengah dari kecepatan baru yang lebih lambat tersebut. Kita dapat membantu tubuh Iz kembali ke keadaan yang teratur dengan cara mengarahkan sistem sarafnya seperti ini.
Dan metode regulasi kecepatan setengah ini juga berlaku untuk ucapan. Ketika ucapan Isaiah menjadi lebih keras dan kurang terkendali, respons terburuk adalah menyesuaikan volumenya dan tempo. Tubuh dengan dispraksia membutuhkan bantuan untuk mengatur.
Misalnya, jika tubuh Iz sedang mengalami gangguan bicara yang parah, kita mungkin mengikuti skenario tersebut, tetapi dengan kecepatan dan volume setengah. Kemudian, bagi setengah yang tersisa menjadi dua bagian, dan terus membaginya menjadi setengah, hingga gangguan bicara berhenti. Terkadang, cara yang membantu untuk menghentikan gangguan bicara adalah dengan tidak merespons sama sekali untuk sementara waktu, atau perlahan-lahan meninggalkan ruangan tanpa menjawab.
Ubah lingkungan
Strategi lain yang berhasil bagi kami adalah membawa tubuh Isaiah ke lingkungan baru. Salah satu lingkungan baru favorit kami adalah Walt Disney World, di mana, menurut kata-kata Iz sendiri, dia bisa "mengatasi masalah motorik." Tempat lain yang juga berhasil bagi kami adalah perjalanan ke hotel yang mudah diakses dari pantai, resor ski selama musim sepi, dan Konferensi Motormorphosis. Keluarga lain yang kami kenal menikmati hiking di taman-taman berbeda, perjalanan berkemah, dan perjalanan kereta api ke destinasi yang tidak familiar.
Mengganti lingkaran motor yang tidak diinginkan dengan tindakan yang bertujuan.
Latihan
Empat tahun yang lalu, Isaiah mulai melakukan latihan rutin dengan seorang pelatih pribadi profesional. Seperti kita semua, tubuh autis membutuhkan gerakan untuk tetap sehat. Namun, tubuh autis juga membutuhkan latihan dengan aktivitas berat untuk tetap teratur. Aktivitas berat merujuk pada kegiatan yang mengaktifkan sistem proprioseptif (kemampuan tubuh untuk merasakan posisinya di ruang). Aktivitas berat meliputi kegiatan seperti mendorong, menarik, mengangkat, menekan, dan gerakan resistif.
Pelatih Iz, Brian, merupakan bagian penting dari jadwal kami. Selain berbagai jenis latihan berat, beberapa keterampilan motorik baru yang diajarkan Brian kepada Iz meliputi langkah yang benar, keseimbangan yang lebih baik, dan kontrol tubuh yang meningkat. Ketenangan Iz saat ini didukung oleh latihan-latihan Brian, yang kini dilakukan empat kali seminggu.
Tindakan motorik yang bertujuan baru
Sebuah tubuh tidak dapat melakukan tindakan motorik impulsif jika sedang sibuk melakukan tindakan motorik yang bertujuan. Dengan lembut, secara teratur, sedikit demi sedikit, bantu tubuh autis Anda berlatih keterampilan motorik baru. Blog tentang tujuan motorik ini memberikan beberapa ide bagus untuk mulai memikirkan situasi Anda. Beberapa latihan motorik yang bertujuan dan baru yang membantu Isaiah adalah berlatih piano, melakukan kerajinan di gereja, dan belajar tugas rumah tangga.
Komunikasi
Arus bawah yang terus mengalirkan tindakan-tindakan baru ke dalam hidup kita untuk belajar adalah latihan Spelling to Communicate. Pikiran-pikiran Isaiah membimbing kita sepanjang cobaan ini. Dia menceritakan perasaannya dan memberikan ide-idenya tentang bagaimana kita bisa membantunya. Dan kemampuan Iz untuk mengekspresikan penyesalannya kepada suamiku melalui ejaan meredakan hati keduanya dan memberi kesempatan kepada Ayah untuk menanggapi ketakutan Iz, “Aku mencintaimu, Iz. Tidak apa-apa, kita tidak akan menyerah. Tuhan akan membantu kita melewati ini.” Bagi Ayah, mengetahui penderitaan Iz membantunya tidak mengambil serangan secara pribadi dan menghindari depresi.
Mengendalikan loop motor yang tidak diinginkan
Setelah monster-monster loop motor Anda telah dikacaukan, diperlambat, dan diganti, jaga agar mereka tetap terkendali secara permanen dengan sistem saraf yang tenang.
Diet
Tubuh Isaiah telah tumbuh, tetapi jumlah makanan yang kami berikan padanya tidak bertambah. Ternyata, ia tidak mengonsumsi kalori yang cukup untuk seseorang dengan tinggi, usia, dan jenis kelaminnya! Meningkatkan porsinya mengurangi gangguan regulasi tubuhnya. Dan jika anak autis Anda membutuhkan bantuan untuk belajar keterampilan motorik dalam makan makanan baru, berikan dia latihan tersebut. Kami bekerja untuk memperluas variasi makanan Isaiah agar ia dapat memiliki pola makan yang lebih bergizi, yang juga memperbaiki regulasi sistem sarafnya.
Suhu
Karena alasan yang saat ini belum diketahui, tubuh Isaiah sangat panas. Seperti, panasnya sampai bisa pergi ke taman di tengah salju musim dingin dengan mengenakan celana pendek.
Kami mulai menggunakan peraturan Iz sebagai acuan untuk mengatur termostat rumah kami dan menemukan bahwa meskipun kami merasa kedinginan, jelas pemuda yang tersenyum itu tidak! Jadi sekarang suami saya dan saya mengenakan beberapa lapisan pakaian di dalam rumah sepanjang tahun, dengan termostat diatur pada 14°C/57°F pada musim dingin dan 16°C/61°F pada musim panas.
Untuk mendinginkan udara di kamar Iz, kami meletakkan kantong es di depan kipas angin. Dan tidak, kami tidak peduli apa yang dipikirkan orang lain karena kami lebih peduli bahwa Iz bahagia. Mungkin suatu hari nanti, para peneliti akan menjelaskan mengapa hipotalamus Iz merasakan suhu secara berbeda, tetapi sementara itu, kami hanya menggunakan pemanas ruangan di kamar orang tua kami. Di tempat umum, Iz menggunakan kipas leher berpelat dingin dan kipas portabel untuk tetap sejuk.
Terapi aroma
Kami menempatkan diffuser minyak esensial di setiap lantai dan menyemprotkan aroma eucalyptus, peppermint, atau lavender setidaknya sekali sehari. Suasana hati semua orang menjadi lebih baik melalui aromaterapi, dan menyalakan diffuser lalu meninggalkan ruangan adalah cara yang mudah untuk mengatur suasana.
Daftar Putar
Putarkan musik yang menenangkan. Musisi favorit kami untuk musik menenangkan adalah Peder B. Helland dan Chris Rice. Kami juga memutar video YouTube yang menenangkan, seperti‘The Ocean Relaxation Film’dan‘12 Hours of Relaxing Music for Sleeping, Winter Photos.’ Terkadang kami juga menikmati video musik klasik seni rupa. Lihat playlist ‘Iz's Calm Faves’ kami di sini! Speaker Bluetooth di kamar Isaiah memungkinkan kami memutar musik dari ponsel kami di luar ruangan, memberikan Iz privasi saat ia berusaha menenangkan tubuhnya.
Pengaturan bersama
Regulasi diri yang baik tidak mungkin tercapai kecuali sistem saraf saya tenang. Strategi penenang terbaik yang saya gunakan adalah tidur siang, penutup telinga, mandi, dan yoga pemulihan. Saya selalu menyimpan penutup telinga di saku saya sepanjang hari.
Jika tubuh Isaiah mulai mengalami gangguan regulasi dan saya perlu membantunya menenangkan tubuhnya, saya akan memasukkan sumbat telinga ke salah satu telinganya untuk membantu tubuh saya tetap tenang. Saya merasa cemas di sekitar suara bising, jadi saya membutuhkan sumbat telinga untuk menjaga napas dan detak jantung saya tetap rendah.
Kesabaran
Terakhir, perkirakan Anda akan menghabiskan waktu yang sama untuk melonggarkan loop motor seperti saat Anda mengencangkannya. Bagi kami, butuh dua tahun untuk mencapai titik terendah dan tiga tahun untuk kembali ke stabilitas.
Blog ini didedikasikan untuk sahabatku H yang pertama kali menanyakan pertanyaan ini kepadaku. Untuk putrinya dan semua teman-teman autis kita yang masih berjuang untuk mengendalikan "monster lingkaran motorik" mereka, ketahuilah bahwa kami selalu memikirkan kalian. Aku harap salah satu ide kami bisa membantu kalian, dan semoga kalian segera menemukan sedikit kelegaan, karena tidak ada perbaikan yang terlalu kecil untuk dirayakan. Jangan pernah menyerah. - Kami mendukungmu!
Jika Anda juga berhasil mengatasi beberapa masalah motorik yang tidak diinginkan, mari kita bantu satu sama lain! Silakan berikan komentar di bawah ini tentang apa yang berhasil untuk keluarga Anda.
Sumber daya tambahan untuk menenangkan sistem saraf:
Autisme dalam Perspektif Polyvagal: Intervensi Baru dan Kemungkinan-kemungkinan
Tentang penulis
Melody Tien Grewal, CPA, MBA, adalah ibudari Isaiah, istri dari Christian, seorang akuntan pajak, dan seorang advokat untuk neurodiversitas dan disabilitas di Bened Life. Keluarganya tampil di majalah Universitas Toronto dan di halaman "Tentang Kami " Bened Life.
