著:ローズ・ローレン・ヒューズ(Bened Life Neurodiversity and Disability Specialist)**。
昔々(1940年代)、ハンス・アスペルガーが自閉症の特定の症状を表すために「アスペルガー症候群」という言葉を作った。80年代と90年代になると、この言葉は一般的な用語となり、「軽度の自閉症」とみなされる人々を表すのによく使われるようになった(その意味が何であれ(ネタバレ注意:自閉症には軽度、中度、または 辛度はない)。
何年もの間、もしあなたが社会的に不器用だが、数学の天才でまたは 風変わりな技術者であったりすると、人々は愛情を込めて、あるいはあまり愛情を込めてではないが、アスペルガーのレッテルを貼ったものだ。それは「自閉症だが、それほど自閉症ではない」という意味の略語になった。ところで、これは誰の神経ダイバージェンスに対しても、かなり見下した言い方だ。
では、なぜ「アスペルガー」という言葉が廃れたのだろうか?
2013年、アメリカ精神医学会はアスペルガー症候群を「精神障害の診断と統計マニュアル」(DSM-5)から除外することを決定した。その代わりに、現在ではすべてが「自閉症スペクトラム障害」(ASD)というより広い傘の下にある。
なぜか?アスペルガー」とその他の自閉症の境界線が、よく言えば曖昧で、悪く言えば恣意的だったからだ。結局のところ、自閉症は人を詰め込めるようなきれいな小さな箱ではないのだ(ショッキングなことだが)。アスペルガーのレッテルを貼られた人たちは、自閉症でないわけではなく、ただ違う症状を示すだけなのだ。自閉症は多様で個性的であり、単純なスペクトル線というよりは、むしろ銀河のような経験なのだ。
そして、部屋の中の象を無視してはならない:ハンス・アスペルガー自身、ナチス政権と歴史的にかなり不愉快なつながりがあるのだ。ヤバイ。誰もが自分のアイデンティティに結びつけたいと思うような遺産ではない。
ハンス・アスペルガーとは?
ハンス・アスペルガーはオーストリアの小児科医で、1940年代に、社会的困難、強い興味、独特のコミュニケーションスタイルを示す子どもたちのグループを記録した。彼の研究は、後に "アスペルガー症候群 "として知られるようになる基礎を築いた。
長い間、アスペルガーは自分が研究した子どもたちのために擁護する慈悲深い人物とみなされてきた。アスペルガーはナチス政権と関係があり、優生学プログラムのもとで「不適格」とみなされた子どもたちの識別に協力していたと言われている。
彼の関与の全容についてはいまだ議論が続いているが、歴史上のこのような恐ろしい出来事との関連は、彼の名を冠した言葉に重く、不快な層を加えている。
一部の人々は、変更する興奮しなかった。
当然のことながら、このシフトに抵抗を示す人々もいた。多くの人にとって、アスペルガーのレッテルは自分のアイデンティティの重要な一部だった。私たちは「アスペまたは アスペルガー・クルー」などの呼び方に慣れていった。それは具体的で、「自閉症」よりも汚名を着せられないと感じた人もいた。恐怖?アスペルガーというレッテルがなければ、人々は支援を受けられなくなるまたは 彼らのユニークなニーズが見過ごされてしまうということだ。
自閉症と名乗ったとき、『ただの』アスペルガーと思われていたときよりも、人から過小評価されていることに気づき始めた。だから、抵抗感やスティグマは十分に理解できる。
しかし、その裏返しでもある。同じレッテルが有害な固定観念を煽った。ある人は「高機能」と見なされ(これもまた、短い桟橋から長い距離を歩く必要のある言葉だ)、ある人は「高機能ではない」と見なされる。
現実には、機能している状態は一定ではない。ある人は朝、仕事のプレゼンを完璧にこなし、昼にはシリアルの通路で完全に解き放たれているかもしれないᙃ。
消えてよかったと思う理由
個人的には、アスペルガーというレッテルはあまりなじめなかった。人々が私の自閉症に水を差そうとしているまたは 社会的に受け入れられる枠に押し込もうとしているように感じた。それに、「アスペルガーなんでしょ?その狭いレンズは、いつも私を苛立たせた。
自閉症を幅広く多様な経験として理解することへのシフトは、より正直で人間的なものに感じられる。私は "軽度 "または 重度 "または その日の気分に合った恣意的なレッテルではありません。私はただ自閉症なのです。私独自の方法で、私独自のニーズを持っているのです。まあ、実際はAuDHDなんだけどね。詳しくは後述します!

自閉症スペクトラム(そしてそれはなぜカラーホイールのようなものなのか?)
多くの人が自閉症を一直線の線として想像している:一方が「高機能」で、もう一方が「低機能」である。しかし、それは時代遅れであり、不正確である。よりよい比喩は?カラーホイールだ。
自閉症は、感覚過敏、コミュニケーションスタイル、社会的相互作用、実行機能など、さまざまな特徴を持つ輪であり、それぞれが独自の軸上に位置していると考えてください。すべての自閉症者の輪は、少しずつ違って見えます。ある人は強烈な感覚を必要とするが、社会的に優れている。また、言葉によるコミュニケーションに苦労しながらも、構造化された環境で成長する人もいる。2つとして同じ車輪はなく、ある人が他の人よりも「より」または 「より」自閉症でないということはない。私たちはただ...違うのです。
AuDHDとは?
レッテルといえば、新しい言葉が話題を呼んでいる:AuDHD-自閉症+ADHDの略。自閉症と注意欠陥・多動性障害を併せ持つ人を指す。(自閉症と注意欠陥・多動性障害を併せ持つ人を指す。)
AuDHDの人たちは、ADHDの過集中と自閉症の感覚過敏のような、ユニークな特徴の融合を経験することが多い。時折疲れることもあるが、魅力的なミックスである。この用語の台頭は、神経ダイバージェントの状態が単独で存在するわけではないという理解の高まりを反映している。私たちの多くは、世界をどのように体験するかを形作る、重複するアイデンティティを持っている。
全体像
アスペルガーというレッテルを取り払うことで、自閉症をよりニュアンス豊かで個人的なものとして理解する余地が生まれます。時代遅れの二項対立を乗り越え、自閉症者を多様な経験を持つ個人として見ることを促します。多くの支援を必要とする人でまたは ほんの少しの支援を必要とする人であれ、それは一日を通して様々であり、変更する ある。
だから、この言葉を捨ててよかったと思う。自閉症患者を、私たちが持つ完全で複雑な人間のように扱うための、小さいけれど意味のある一歩です。それで?とてもいい気分だよ。
著者について
ローズ・ヒューズは31歳、ベルギー在住のAuDHD女性。ソーシャルメディアは@rose.llauren。
**この記事で述べられている意見は筆者のものである。
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