自閉症の晩期診断：正式な診断は価値があるか？

ケイシー・リー・フラッド（Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC, NC-BC）著

自分は自閉症かもしれないと知ることは、自分自身を理解する上で前向きな転換点となるかもしれません。しかし、正式な診断を受けることは、多くの場合、大きな困難と偏見を伴います。この過程で精神的な健康に影響が出た場合に備え、サポートを受けることが必要となるでしょう。

あなたは疑問に思うかもしれません。正式な診断を受ける労力に見合う価値があるのか？そもそもそれが可能なのか？どのような医師に相談すればよいのか？

これらの疑問に圧倒され、診断を受けるべきかどうか悩むのは当然のことです。一度深呼吸をして、読み進めてみてください。診断を受けることがなぜ難しいのか、なぜそれが価値があると感じる人もいるのか、そしてもし診断を追求する選択をした場合にそのプロセスをどう進めるかについて探っていきます。

読み進めるにあたり、自閉症の自己識別（自己診断）も、配慮やサポートを探る安全な方法となり得ることを心に留めておいてください。正確なアセスメントが広く利用できるようになり、人々が自己識別する必要がなくなる日が来ることを願っています。それまでは、すべての自閉症者および神経多様性のある（ND）個人が私たちのコミュニティに歓迎されます。

診断が難しい理由

過去の自閉症に関するステレオタイプのために、あなたはもっと早く診断されなかったのかもしれません。歴史的に、多くの人々は自閉症が特定の方法でしか現れないと仮定し、特性を隠したり、従来のプロファイルに当てはまらない人々を見過ごしてきました。これは特に女性に当てはまり、評価と診断に関しては男性と比較して平均で10年の遅れがあります。

成人にとって、自閉症の診断を受けることは困難な戦いとなることがあります。時間をかけて自閉症コミュニティに頼ることを忘れないでください。ソーシャルメディアのサポートグループ、地域の非営利団体、Meetup、Redditなどは、成人自閉症のサポートグループを見つけるためのほんの一部の方法です。

これらは、あなたが遭遇する可能性のある一般的な障害の一部です。

費用

自閉症の評価には、特に保険が検査をカバーしない場合、数百ドル、あるいは数千ドルの費用がかかることがあります。この経済的な障壁は、特に医療費が大きな負担となる米国のような国では、診断を求める人々をしばしば躊躇させます。GRASPのような団体では、ASD、ADHD、OCDの補助付き評価を提供しています。彼らはサポートグループとしても素晴らしいリソースです。

専門医の不足

多くの専門家は子供の診断に焦点を当てており、自閉症の成人に関する経験が不足している場合があります。自閉症が成人にどのように現れるか、特に女性、ノンバイナリーの人々、および少数派グループの人々にどのように現れるかを理解している人を見つけるのは難しいことがあります。さらに、一部の地域では専門家が非常に少なく、待機リストが長く、選択肢が限られています。

困難な検査プロセス

評価には、多くの場合、長時間の面接、質問票、および観察が含まれます。このプロセスは圧倒的で、侵入的だと感じられることがあります。この記事で、英国自閉症協会は、人々が評価中に何を期待できるかを説明しています。

不安や実行機能の課題をすでに抱えている個人にとって、このプロセスを乗り越えることはほとんど不可能に思えるかもしれません。私は、さまざまな記事やブログで他の自閉症者の経験を調べたり、受診前にクイズを解いたり、評価当日は快適なもの、フィジェット、おやつ、飲み物を用意したりする時間を自分に与えることをお勧めします。

正式な診断が重要だと考える人がいる理由

困難にもかかわらず、正式な診断を追求することに価値を見出す人もいます。これらの理由のいずれかがあなたに響くかどうか見てください。正式な診断を求める背後にある動機となる「理由」を見つけることは、前途が険しい場合に、あなたが忍耐するのに役立つかもしれません。

• 確認：正式な診断は、あなたの経験を裏付け、自分自身の人生を理解するのに役立ちます。多くの個人は、自分の特性を正式に認識することで得られる安心感と自己理解を語っています。
• サポートへのアクセス：職場や学校での一部の配慮、および特定の治療やサービスには、書類が必要となります。例えば、障害者支援事務所は、延長された試験時間、支援技術、または職場の調整を提供するために、提供者からの何らかの障害確認を求めることがあります。
• コミュニティとアイデンティティ：自分が正式に自閉症であることを知ることは、神経多様性（ND）コミュニティとのつながりを深めることができます。同様の経験を共有する他の人々によって認められることで、帰属意識が育まれ、孤立感が軽減されます。
• 自己受容：一部の人にとって、診断は心の平安と明晰さをもたらします。著者自身のように、成人後に自閉症と診断された個人は、最終的に自分自身を理解できたことに安堵感を覚えると語ることがよくあります。この認識は、自己への思いやりと個人的な成長への道を開くことができます。
• 医療の改善：自分が自閉症であることを知ることで、過去の精神科診断に疑問を抱いたり、自閉症の人に共通する併存疾患を自分自身で認識したりするのに役立つかもしれません。したがって、自閉症の診断は、確認された併存疾患に関する必要な検査、ケア、および経過観察を主張するのに役立つ可能性があります。

さらに、自分が自閉症であることを知ることで、過去の課題を異なる視点から捉え、それらを回復力と適応というより広い物語の一部として認識できるようになるかもしれません。

自己識別を選択する人がいる理由

自己識別は、自閉症者が自分自身を認識し、適応するための有効な方法です。公式な自閉症スペクトラム障害（ASD）の診断を追求すべきかどうかを検討する際に、代わりに自己識別を考慮すべき理由をいくつか挙げます。

コミュニティがそれを支持しているから

大人の神経多様性コミュニティは、自己識別された自閉症者を受け入れています。多くの人は、公式なレッテルがなくても慰めやリソースを見つけます。オンラインフォーラム、ソーシャルメディアグループ、地域のミートアップでは、自閉症の疑いがある人を証明なしに歓迎することがよくあります。

自己識別は有効であるから

あなたの生きた経験を医師に証明してもらう必要はありません。自分の特性とニーズを理解することで、自己主張と自己成長を導くことができます。臨床的なレッテルがなくても、自閉症があなたにどのように響くかを熟考することは、力強く、変革的な経験となり得ます。

神経多様性のある人として成功するための実践的な戦略に焦点を当てることは、すぐに有益である可能性があります。診断を必要とせずに、自己識別された個人が利用できる多くのリソース（書籍、ウェビナー、ワークショップなど）があります。

差別が診断への平等なアクセスを妨げているから

人種差別、性差別、および障害者差別は、現代の西洋医学で蔓延しています。これらの不平等が是正され、すべての人に対して公平で共感的で患者中心の医療が提供されるまで、多くの個人は、たとえ望んだとしても診断を受けることができないでしょう。

診断を希望する場合の受け方

正式な診断も自己識別も、自閉症者が自分のアイデンティティ、生活、医療にアプローチするポジティブな方法です。どちらが正しいとか間違っているということはなく、それは完全にあなたのニーズ、利用できるリソース、そしてあなたが何をしたいかに基づいています。もし正式な診断を追求することに決めた場合、最初に行うべき3つのことは次のとおりです。

調査と準備

• 成人期における自閉症、特に性別や文化を超えてどのように現れるかを学ぶ。自閉症の著者による書籍や信頼できるウェブサイトのようなリソースは、貴重な洞察を提供することができます。
• 自分の特性や経験をジャーナルに記録し、医療提供者と共有する。行動、課題、強みの例を文書化することは、あなたのケースを強化し、評価プロセスを導くのに役立ちます。
• また、家族にあなたの幼少期について尋ねてみてください。節目を時間通りに、早く、あるいは遅れて達成しましたか？「かんしゃく」、慰められないほどの泣き叫び、人々に反応しないなどのエピソードはありましたか？身体的な接触や特定の質感の回避はありましたか？あなたが子供の頃に自閉症である可能性を示唆する兆候となり得たものは何でも、良い情報となるでしょう。

専門医を探す

• 大人の自閉症評価に特化した心理学者や精神科医を探しましょう。自閉症団体が提供するようなオンラインディレクトリは、あなたの地域の資格のある専門家を見つけるのに役立ちます。
• 地域の自閉症団体やオンラインのNDコミュニティから推薦を求めましょう。同僚のアドバイスは、理解があり協力的な臨床医を見つける上で非常に貴重なものとなることがあります。

予約と自己主張

• なぜ診断を求めているのかを明確に伝えましょう。あなたの目標を簡潔に説明する準備をしておくことは、医療提供者との会話を円滑にするのに役立ちます。
• もし提供者が軽視したり、無知に見える場合は、遠慮なくセカンドオピニオンを求めましょう。擁護は大変に感じるかもしれませんが、根気強く続けることが、適切な専門家を見つける鍵となることがよくあります。

2つの診断経験 - あなたの経験は異なるかもしれません

成人として自閉症の診断を受けることは、非常に個人的で、しばしば感情的なプロセスです。経験は大きく異なる可能性があるため、何か重要なことを見逃したり、診断時に経験するであろうこととは全く逆の診察をうっかり説明してしまったりしたくありません。私が評価を受けた2回についてお話ししますが、その違いは潜在的な違いを示すはずです。

幸いなことに、最初の評価は保険でカバーされました。これは誰もが享受できる特権ではありません。私の担当心理学者によるこの最初の評価は短く、わずか45分でした。彼女はDSM-5の基準を確認し、メモを取り、私をASDと不注意型のADHDと診断しました。

彼女の見識には感謝しましたが、プロセスが速すぎると感じ、答えよりも多くの疑問を抱えて診察室を後にしました。私は、自分の神経多様性が私の経験をどのように形成したか、そして今後何が最も役立つサポートとなり得るかについて、より深い理解を求めていました。

より徹底的な評価を求めて、私は成人自閉症評価を専門とする非営利団体であるGRASPに相談しました。この2度目の診断経験は保険でカバーされず、包括的な評価へのアクセスの格差を浮き彫りにしました。そこでは、詳細な自己誘導式の精神科およびIQテストが行われ、その後、私の経歴を深く探るために、精神科医との90分間のZoom遠隔医療セッションが3回行われました。最後のセッションでは、夫と私が精神科医と一緒に結果を確認し、私は診断と検査結果を詳述した14ページのレポートを受け取りました。

機能的レッテルは個人的には好きではありませんが、知的障害を伴わないASDレベル1の精密な診断を受けたことで、どこでサポートを求めるべきかよりよく理解できるようになりました。

どちらの評価も多くの感情を呼び起こしましたが、特に2回目の評価の深さには感謝しました。それは私に、より明確な診断だけでなく、職場の配慮や医療提供者のための手紙といった実用的なツールも与え、私が意味のある方法で自己主張する力を与えてくれました。

自己識別および正式に診断された自閉症者向けの追加リソース

診断や自己識別は、私たち多くの人にASDとそれが個人にどう影響するかについて過度に集中させる原因となります。自分のアイデンティティをさらに探求し、受け入れる方法はたくさんあります。

神経多様性に焦点を当てたオンラインコミュニティに参加したり、地域のミートアップに参加したりすることで、つながりや学びの機会が得られます。デヴォン・プライス博士の「アンマスキング・オーティズム」やスティーブ・シルバーマンの「ニューロトライブス」などの書籍は、自閉症とその歴史に関する理解を深めることができます。

さらに、神経多様性の経験に詳しいカウンセラーによるセラピーを検討し、個別のサポートを受けることもできます。

自閉症クラブへようこそ：あなたは一人ではありません

正式な診断を追求するかどうかにかかわらず、あなたの経験と感情は有効です。診断を受けるかどうかは非常に個人的な決定であり、あなたの独自の状況に依存します。

診断を受けることが、突然世界をよりアクセスしやすいものにしたり、支援サービスへの即時アクセスを保証するわけではないことを認識することが不可欠です。多くの個人は、診断を受けた後も、システム的な障壁や擁護の課題に直面し続けています。

さらに、診断は、あなたが自分の自閉症を他人に開示することを義務付けるものではありません。開示は個人的な選択であり、あなたの快適さのレベルと、各状況における潜在的な利益またはリスクに基づいてなされるべきです。最終的に、自閉症であるということは、診断の有無にかかわらず、あなたが誰であるかを理解し、受け入れることです。

自己発見の旅は価値あるものです。診断はほんの始まりに過ぎません。自己識別および/または診断を受けると決めた場合、あなたは素晴らしい存在であり、自分の体と心をよく知っていることを忘れないでください。あなたの経験は重要であり、あなたのケアを担当する医療提供者に聞かれるべきです。もし誰かに、すべてはあなたの心の中にあると言われたら、熱意をもって、そうです、自閉症であることは私の脳の中にあります。だから、すべて私の頭の中にあるのです、と伝えてください。

あなたは、診断を受けるだけでなく、自分が成功していると感じる方法で人生を送るために、サポートと肯定を受けるに値します。最高の自閉症の人生を送りましょう。

著者について：

ケイシー・リー・フラッドは、登録看護師、ホリスティック看護コーチであり、自閉症、ADHD、障害を持つ人間です。彼女は、神経多様性に関する研究と執筆を好み、コミュニティと私たちをケアする医療提供者との間のギャップを埋めることに貢献しています。ケイシー・リーは、3匹の猫、夫、そしてファンタジー小説を読むことも大好きです。

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