ローズ・ローレン・ヒューズ、ベネッド・ライフ神経多様性・障害スペシャリスト** 著
かつて(1940年代ですが)、ハンス・アスペルガーは自閉症の特定の症状を記述するために「アスペルガー症候群」という言葉を作りました。80年代から90年代にかけて、それは一般的な用語となり、「軽度の自閉症」と見なされる人々を表現するためによく使われました。それが何を意味するにせよ(ネタバレですが、自閉症に軽度、中度、重度といった分類はありません)。
長年、社交的に不器用だが、例えば数学の天才や風変わりな技術の達人である場合、人々は愛情を込めて、あるいはそうでない場合も、あなたにアスペルガーのレッテルを貼りました。それは「自閉症だが、あまりにも自閉症ではない」という略語になりました。ちなみに、これは誰かの神経多様性をとらえるにはかなり見下した言い方です。
では、なぜ「アスペルガー」という言葉は廃止されたのでしょうか?
2013年、アメリカ精神医学会はアスペルガー症候群を診断と統計マニュアル(DSM-5)から削除することを決定しました。その代わりに、すべてはより広範な「自閉症スペクトラム障害」(ASD)という包括的な用語の下に分類されることになりました。
なぜでしょうか?それは、「アスペルガー」と他の形態の自閉症との間の境界線が、よく言っても曖昧で、悪く言えば恣意的だったからです。結局のところ、自閉症は人々を押し込めることができるきちんとした小さな箱ではないのです(驚くべきことですが)。アスペルガーのレッテルを貼られた人々は、自閉症の度合いが低いわけではなく、単に症状の現れ方が異なっていただけです。自閉症は多様で個別的であり、単純なスペクトラム線というよりは、経験の銀河のようなものです。
そして、見て見ぬふりはできませんが、ハンス・アスペルガー自身、ナチス政権とかなり好ましくない歴史的なつながりを持っています。げっ。自分のアイデンティティと結びつけたいレガシーではありません。
ハンス・アスペルガーとは誰だったのか(そして、彼をめぐる論争とは?)
ハンス・アスペルガーはオーストリアの小児科医で、1940年代に社会的な困難、強い関心、特徴的なコミュニケーション様式を示す子どもたちのグループを記録しました。彼の研究は、後に「アスペルガー症候群」として知られるものの基礎を築きました。
長い間、アスペルガーは、研究対象の子どもたちを擁護した慈悲深い人物と見なされていました。しかし近年、新たな研究により、より暗い真実が明らかになりました。アスペルガーはナチス政権と関係があり、優生学プログラムの下で「不適格」と見なされた子どもたちの特定に協力したと報じられています。
彼の関与の全容はまだ議論の余地がありますが、歴史のそのような恐ろしい章との関連は、彼の名前を冠した用語に重く不快な層を加えています。
一部の人々は変更に乗り気ではありませんでした
当然のことながら、一部の人々は変更に抵抗がありました。多くの人にとって、アスペルガーのレッテルは彼らのアイデンティティの重要な一部でした。私たちは「アスペ」や「アスペルガー・クルー」といった言葉に慣れていました。それは特定の意味を持ち、一部の人にとっては「自閉症」よりもスティグマが少ないと感じられました。恐れていたのは?アスペルガーというレッテルがなければ、人々は支援を受けられなくなったり、彼らのユニークなニーズが見過ごされたりするのではないかということでした。
私が自分を自閉症者と呼び始めたとき、人々が私を「ただのアスペルガー」と考えていたときよりも、私を過小評価するようになったことに気づき始めました。ですから、抵抗とスティグマを完全に理解できます。
しかし、その裏側はどうでしょう?同じレッテルが有害なステレオタイプを助長しました。それは、自閉症の中に階層があることを示唆し、一部の人々は「高機能」(これも、とっとと廃止されるべき言葉です)と見なされ、他の人々はそうではないと見なされました。
実際には、機能性は固定された状態ではありません。ある人は午前中に仕事のプレゼンテーションを完璧にこなすかもしれませんが、正午にはシリアルの売り場で完全に崩壊してしまうかもしれません🙃。
なぜ私はそれが廃止されて嬉しいのか
個人的には、アスペルガーというレッテルには全く共感できませんでした。私の自閉症を薄めようとしているとか、社会的に受け入れられる箱に押し込もうとしているように感じられました。「アスペルガーでしょう?」と言う人たちにはうんざりです。まるで私が「あまりにも」違うわけではないと自分たちを安心させようとしているかのようです。その狭い視野にはいつもイライラさせられました。
自閉症を広範で多様な経験として理解する方向への変化は、はるかに正直で人間的だと感じます。私は「軽度」でも「重度」でも、その日の気分に合うような任意のラベルでもありません。私はただ自閉症者であるだけです。私自身のユニークな方法で、私自身のユニークなニーズを持っています。まあ、実際は私はAuDHDですが。それについては以下で詳しく説明します!

自閉症スペクトラム(そしてそれがなぜカラーホイールのようなものなのか)
多くの人々は、自閉症を一直線に想像します。一方の端に「高機能」、もう一方の端に「低機能」があるという具合です。しかし、それは時代遅れでひどく不正確です。より良い比喩は?カラーホイールです。
自閉症を、感覚過敏、コミュニケーションスタイル、社会的交流、実行機能など、それぞれが独自の軸にある異なる特性を持つ円だと考えてみてください。自閉症の人一人ひとりのホイールは少しずつ異なります。強い感覚的ニーズを持つ人もいれば、社交的に優れている人もいます。口頭でのコミュニケーションに苦労する人もいれば、構造化された環境で成功する人もいます。同じホイールは2つとなく、ある人が他の人よりも「より」自閉症であるとか「より少なく」自閉症であるということはありません。私たちはただ…違うだけです。
AuDHDとは?
ラベルといえば、新しい用語が話題になっています。AuDHD、つまり自閉症とADHDの略です。これは、自閉症と注意欠陥・多動性障害(ADHD)の両方を持つ人々を表す言葉です。(そうです、両方持つことも可能です!脳は面白くて複雑なものですから。)
AuDHDの人々は、ADHDの過集中と自閉症の感覚過敏といった、特性のユニークな組み合わせを経験することがよくあります。それは魅力的で、時として疲れる組み合わせかもしれません。この用語の台頭は、神経多様性のある状態が孤立して存在しているわけではないという理解が深まっていることを反映しています。私たちの多くは、世界をどのように経験するかを形作る重複したアイデンティティを持っています。
より大きな視点
アスペルガーというレッテルを廃止することで、自閉症のより微妙で個人的な理解のための空間が生まれます。それは、時代遅れの二元論を乗り越え、自閉症の人々を多様な経験を持つ個人として捉えることを促します。誰かが多くの支援を必要としようと、ほんの少しの支援を必要としようと(それは一日を通して変化することもありますが)、誤解を招くカテゴリに閉じ込められることなく、彼らの現実が認められる権利があります。
そう、私はこの用語が廃止されて嬉しいです。それは、自閉症の人々を、私たちが本来持っている、複雑な人間として扱うための小さくも意味のある一歩です。そして、それは?とても良い気分です。
著者について:
ローズ・ヒューズは31歳のAuDHD女性で、ベルギーに住んでいます。彼女はソーシャルメディアで@rose.llaurenで見つけることができます。
**この記事で表明されている意見は、著者のものです。
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