ケイシー・リー・フラッド(登録看護師、ホリスティック看護コーチ、NC-BC)
4月は自閉症受容月間です。この期間は、神経多様性を祝福し、誤解を解き、自閉症の人々への有意義な支援を促進する機会です。これには、皆さんの健康への支援も含まれます。
自閉症の登録看護師(RN)として、私は医療システムが自閉症の人々のニーズを見過ごしたり、誤解したりする様子を直接見てきました。自閉症スペクトラム障害(ASD)に関する議論の多くが、社会的およびコミュニケーションの相違に焦点を当てている一方で、私たちの多くが直面する身体的健康問題についても話すことが同様に重要です。
多くの自閉症の人は、日常生活に影響を与える併存疾患を経験しています。残念ながら、医療提供者はこれらの追加の症状が十分に理解されていないために、人々を誤診したり、見過ごしたりすることがよくあります。これにより、自閉症の人々が必要なケアを受けることが困難になる可能性があります。
私たちの医療支援に対する意識を高め、今すぐ提唱することで、後に続く人々がより包括的なケアを受けられるようになるでしょう。このブログを読み続ける間、あなた自身の声を含む自閉症の人々の声は重要であることを忘れないでください。
自閉症との併存疾患とは?
多くの自閉症の人は、感覚入力、痛み、身体感覚を異なる方法で処理するため、治療の遅延や不十分な治療につながることがあります。さらに、自閉症の人は、コミュニケーションの違い、不安、または医療外傷のために、医療現場で自己弁護に苦しむことがあります。
これらの課題を認識し、対処することで、より良い、より包括的な医療につながります。
自閉症の人の身体的な健康は、誰にとってもそうであるように、対処することが極めて重要です。これらの症状は誰の生活の質にも悪影響を及ぼす可能性があり、あなた(またはあなたの自閉症の愛する人)が、自分たちのために作られていない世界で生きようとしている場合、既存の課題がさらに複雑になります。
健康上の懸念は自閉症の人々の間で大きく異なりますが、私たちのコミュニティではいくつかのパターンがより頻繁に現れます。主なカテゴリーをいくつか紹介します。
消化器疾患
私たちの多くは、慢性的な不快感、不規則な運動、食物過敏症などの消化器系の課題を抱えています。限られた食事、個人の体重、または症状の正常化により、医療提供者がさらなる治療や紹介をしないことがあります。対処されないまま放置されると、消化器症状は幸福感、自律性、自己肯定感に大きく影響する可能性があります。
消化器系の症状や状態があれば、かかりつけの医療提供者に報告してください。原因に応じて、医療提供者は栄養士、消化器専門医、心理学者、または骨盤底理学療法士への紹介状を書くことができます。
結合組織と関節の懸念
結合組織疾患には、慢性的な痛み、あざができやすい、関節の過可動性、疲労などの症状があります。自閉症の人々は、これらすべてではないにしても、少なくとも1つを経験することがよくあります。医療提供者が結合組織疾患に精通していない場合、あなたの症状は日常的な痛みや苦痛と見なされ、支援や救済が受けられない可能性があります。
これらの問題は、運動能力、耐久性、日常生活のケアや身体活動を行う能力に影響を与える可能性があります。これらのパターンを認識することで、自閉症の人々は調整、痛みの管理戦略、および支援的な介入を求めることができます。
免疫および自己免疫に関する考慮事項
亢進した免疫応答、慢性的な炎症、または頻繁な感染症は、自閉症コミュニティの多くの人々に影響を与えます。自己免疫疾患は診断が困難な場合があり、その研究は常に進化しています。いくつかの研究は、ASDが実際には自己免疫疾患である可能性についてさらなる研究を提案しており、これにより自閉症の人々を支援する治療法や方法が変わる可能性があります。
この研究が実際にあなたにとって何を意味するのか疑問に思っているなら、現時点では、あなたが経験していることのいくつかは、説明され、支援される可能性があるということです。
重度の疲労、原因不明の発疹、原因不明の関節痛、排便習慣の変化、暑さや寒さに対する過敏症、体重の変化、および/または脳の霧を経験している場合は、医療提供者に予約を入れてください。
これらはすべて、異なる自己免疫疾患の一般的な初期兆候であるため、ストレス、働きすぎ、または単に最近体調が少し悪いせいだと見過ごさないことが重要です。症状を医療提供者に知らせることで、彼らがあなたを助けることができます。
ほとんどの自己免疫疾患を治す単一の治療法がないにもかかわらず、医療提供者があなたを助ける方法はまだあります。彼らは生活の質、あなたが抱える課題、そしてこれらの課題があなたの日常生活に与える影響を軽減するための治療を提供することに焦点を当てることができます。自己免疫疾患の症状を軽減することは、誰の生活の質も大幅に向上させることができます。
精神的健康と幸福
自閉症コミュニティにおける不安、うつ病、その他の精神的健康上の懸念は、感覚過負荷、社会の期待、トラウマ、および環境適応の欠如などの外部要因によることがよくあります。これらは、アリスティック(非自閉症)コミュニティの一般的な原因とは異なります。
また、誰にとっても、特に自閉症コミュニティの人々にとっては、デリケートな問題となることがあります。自閉症と診断される前に、双極性障害やパニック発作などの誤った診断の経歴を持つ人もいます。精神疾患は、あらゆる年齢の自閉症の人々に存在する可能性があることを覚えておくことが重要です。
精神的健康が課題である場合は、「神経多様性を肯定する」精神医療の訓練を受けた個人がいることを知ってください。お住まいの地域または遠隔医療プロバイダーで、そのようなサービスをオンラインで検索してみてください。また、自閉症のクライアントと協力していると明記しているセラピストに、訪問を予約する前に、彼らが神経多様性を肯定しているかどうかを尋ねることもできます。
これらの個人は、独自の自閉症の脳をサポートし、人々が課題を乗り越えるのを助ける方法を知っています。

あなたにできること?
最も重要なのは、体や心に異常な症状や感覚を経験している場合は、助けを求めることです。かかりつけの医師または精神科医に電話して予約してください。
もし、オフィスが最も早い予約がかなり先になると言った場合、該当する場合は、健康と安全について心配していることを伝えてください。医師は、緊急事態のために余分な時間を設けていることがあります。
次に、毎日の気分をメモに取りましょう。こちらにあるような紙の症状記録帳を利用できます。デジタルリソースを希望する場合は、Guavaの無料版を試してみてください。このアプリは、質問、症状の要約などを1つのPDF文書にまとめることで、診察の準備を助け、診察前に医師に持参したり送信したりできます。
医師に提供するデータがあることで、医師はあなたの経験や診察の間に何が起こったかを理解するのに役立ちます。一部の医師/医療提供者はあなたを真剣に受け止めますが、一部はあなたを無視するでしょう。
もし無視されたと感じたら、丁寧に症状をもう一度伝え、治療を求めてください。それでも対処されない場合は、医師に症状を記録し、治療しないこと、またはさらなる検査を指示しないことを主張してください。その後、セカンドオピニオンを求めるか、専門医を受診してください。
第三に、一度に一つのことを行ってください。休息を取り、水分を補給し、体を栄養で満たすことを忘れないでください。診断とケアを受けるには時間がかかります。毎日研究で自分自身を過度に負担させないでください。
最後に、自己擁護が難しい場合は、友人、介護者、または家族に助けを求めてください。支援がない場合は、自立生活支援プログラムや、自閉症の成人を支援するために利用できる地域内の他の組織を調べてみることができます。一部の保険会社は、複雑なケアのニーズを持つ人々に無料でケースマネージャーを提供することもあります。
介護者への注意
すべての介護者の方々、配偶者、友人、パートナー、家族、あなたが誰であろうと、私はあなたのことを見ています。私はあなたの苦闘と、大切な人が必要なものを手に入れるための終わりのない戦いを見ています。このブログが主にあなたの素晴らしい自閉症の人に向けて書かれているからといって、この情報があなたのためではないとか、私があなたのことを忘れているわけではありません。あなたはかけがえのない存在です。
認識から行動へ
自閉症受容月間を祝うにあたり、基本的な認識を超えて、具体的な行動へと取り組みましょう。自閉症の人々は、私たちの独自のニーズを認識した、敬意ある有能な医療を受けるに値します。
自閉症の受容とは、私たちの多くが経験する多様な健康上の課題を含む、自閉症の経験の全範囲を尊重することを意味します。理解を深め、より良いケアを提唱することで、自閉症の人々の生活のあらゆる側面を真にサポートする医療システムを構築する手助けができます。
著者について:
ケイシー・リー・フラッドは登録看護師、ホリスティック看護コーチであり、患者擁護者であり、自閉症、ADHD、障害を持つ人間です。彼女は神経多様性について研究し、執筆することを楽しんでおり、それは彼女のコミュニティを助け、コミュニティと私たちをケアする医療提供者との間のギャップを埋めるのに役立っています。ケイシー・リーはまた、3匹の猫、夫、そしてファンタジー小説を読むことを愛しています。
推奨読書:




