ケイシー・リー・フラッド（RN、HWNC-BC、NC-BC）著
4月は自閉症受容月間です：神経多様性を祝い、誤解に挑戦し、自閉症者への有意義なサポートを促進する時期です。これには、あなたの健康に対するサポートも含まれます。
自閉症の正看護師（RN）として、私は医療制度がいかに自閉症の人々のニーズを見落としまたは 誤解しているかを目の当たりにしてきました。自閉症スペクトラム（ASD）をめぐる話題の多くは、社会性やコミュニケーションの違いに焦点が当てられていますが、私たちの多くが直面する身体的な健康上の課題について話すことも同様に重要です。
自閉症患者の多くは、日常生活に影響を及ぼすような病状を併発している。残念なことに、医療従事者は、このような病態が十分に理解されていないため、しばしばまたは 解雇をしてしまう。そのため、自閉症者にとって必要な治療を受けることが難しくなることがある。
今、認知度を高め、私たちの医療支援を提唱することは、私たちの後に続く人たちがより包括的なケアにアクセスするのに役立ちます。このブログを読み続けている間、あなたを含め、自閉症者の声が重要であることを知ってください。
自閉症と併発する症状とは？
多くの自閉症者は、感覚入力、痛み、身体感覚を異なった方法で処理するため、治療がまたは 不十分であったりすることがある。さらに、自閉症の人は、コミュニケーションの違い、不安または 医療上のトラウマのために、医療現場での自己擁護に苦労することがある。
これらの課題を認識し、対処することは、より良い、より包括的な医療につながる。
誰にとってもそうであるように、自閉症者の身体の住所 非常に重要です。このような状態は、誰にとっても生活の質に悪影響を及ぼし、あなたまたは あなたの自閉症の愛する人）がすでにあなたのために作られた世界ではない世界で生きようとしている場合、既存の課題をさらに悪化させます。
健康上の懸念は自閉症患者によって大きく異なるが、私たちのコミュニティではいくつかのパターンがより頻繁に現れる。主なカテゴリーをいくつか紹介しよう：
胃腸（GI）疾患
私たちの多くは、慢性的な不快感、不規則な運動、食物過敏症などの消化器系の問題に対処している。食事制限や体重の減少、または 症状の正常化によって、医療機関はそれ以上のまたは 紹介を行わないこともある。消化器症状を放置すると、幸福感、自律性、自己価値に大きな影響を与える。
胃腸のまたは 症状があれば、かかりつけの医師に報告する。原因によっては、栄養士、消化器病専門医、心理学者または 骨盤理学療法士への紹介状を書いてくれる。
結合組織と関節の悩み
結合組織障害には、慢性疼痛、易あざ性、関節の過可動性、疲労などの症状がある。自閉症患者は、これらすべてではないにしても、少なくとも1つは経験することが多い。もし医療者が結合組織障害に精通していなければ、あなたの症状は日常的な痛みとみなされ、何のまたは 救済も得られないまま放置される可能性が高い。
これらの問題は、運動能力、持久力、日常生活における介護や身体活動の能力に影響を及ぼす可能性がある。これらのパターンを認識することは、自閉症者が便宜を図り、疼痛管理戦略を立て、支援的介入を求めるのに役立つ。
免疫と自己免疫に関する考察
免疫反応の亢進、慢性炎症または 頻繁な感染症は自閉症患者の多くに影響を及ぼしている。自己免疫疾患は時に診断が難しく、その研究は常に進化している。いくつかの研究では、ASDが実際に自己免疫疾患であることのさらなる研究が示唆されており、治療法や自閉症患者をサポートする方法が変更する 可能性がある。
もし、この研究があなたにとって何を意味するのか疑問に思っているのなら、現時点では、あなたが経験していることのいくつかが説明され、支持される可能性があるということだ。
ひどい疲労感、原因不明の発疹、原因不明の関節痛、便通の変化、暑さや寒さに対する過敏症、体重の変化、脳内霧などがある場合は、医療機関を受診するよう予約してください。
これらはすべて、異なる自己免疫疾患の一般的な初期症状であるため、ストレスのせい、働きすぎのせいまたは 体が最近ちょっと調子が悪いだけ、と片付けないことが重要である。自分の症状を医療機関に伝えることが、医療機関を助けることにつながるのです。
ほとんどの自己免疫疾患を完治させる単一の治療法は存在しないにもかかわらず、医療提供者はあなたを助けることができる。QOL（生活の質）、抱えている課題、そしてそれらの課題が日常生活に与える影響を軽減するための治療を提供することに重点を置くことができる。また、自己免疫疾患の症状を軽減することで、生活の質を大幅に改善することができる。
メンタルヘルスとウェルビーイング
自閉症コミュニティにおける不安、抑うつ、その他の精神衛生上の懸念は、多くの場合、感覚の過負荷、社会的期待、トラウマ、配慮の欠如などの外的要因によるものである。これらは、アリスティック（非自閉症）なコミュニティにおける一般的な原因とは異なる。
また、誰にとっても、特に自閉症コミュニティの人々にとっては、デリケートな話題でもある。自閉症と診断される前に、双極性または パニック障害のような誤った診断を受けた過去を持つ人もいる。精神的な健康状態は、すべての年齢の自閉症者に存在する可能性があることを覚えておくことが重要です。
メンタルヘルスがあなたにとって課題である場合、「ニューロダイバーシティを肯定する」メンタルヘルスケアの訓練を受けた人々がいることを知っておいてください。お住まいの地域でそのようなサービスを提供しているかまたは 遠隔医療プロバイダーをオンラインで検索してみてください。また、訪問を予約する前に、自閉症のクライエントを扱っていると記載されているセラピストに、ニューロダイバーシティを肯定しているかどうかを尋ねることもできます。
このような人たちは、ユニークな自閉症の頭脳をサポートする方法を知っており、人々が直面する課題を解決する手助けをする。
何ができるか？
最も重要なことは、または 心に異常なまたは 感覚がある場合は、助けを求めることです。かかりつけの医療機関または 精神科医に電話し、予約を入れてください。
最初に予約できるのがかなり先だと言われた場合は、自分の健康や安全を心配していることを伝えましょう。医療機関は緊急の場合、臨時の予約枠を設けていることがあります。
第二に、自分がどう感じているかを毎日メモすること。ここにリンクされているような紙の症状日誌を活用するとよい。デジタルの方がいいという人は、Guavaの 無料 版を試してみよう。このアプリは、質問や症状の要約などを1つのPDF文書にまとめ、受診前に医療機関に持参または送信することで、受診の準備をするのに役立ちます。
データがあれば、医師はあなたの経験や診察の間に起こることを理解することができます。医師や医療提供者の中には、あなたの話を真剣に聞いてくれる人もいれば、否定する人もいます。
無視されたと感じたら、もう一度自分の症状を述べ、治療を求めましょう。それでも対処してくれない場合は、医療機関に症状を記録し、治療していないことまたは さらなる検査を指示していることを主張すること。そして、セカンドオピニオンをまたは 専門医に診てもらいましょう。
第三に、一度にひとつのことをすること。休息、水分補給、栄養補給を忘れずに。診断とケアには時間がかかる。毎日調べ物をすることで負担をかけすぎないこと。
最後に、自己主張が難しい場合は、友人、介護者、または 家族に助けを求める。サポートが得られない場合は、自立生活プログラムや、地域社会で自閉症成人を支援する団体を調べることができます。保険会社によっては、複雑なケアが必要な人のためのケースマネージャーを無料 提供してくれるところもあります。
介護者へのノート
すべての介護者のために - 配偶者、友人、パートナー、家族、あなたが誰であろうと - あなたが見える。あなたの苦闘と、あなたの人が必要とするものを手に入れるための果てしない戦いが見えます。私がこのブログを主にあなたの素晴らしい自閉症患者に向けて書いたからといって、この情報 あなたのためではないということまたは あなたを忘れてしまったということでもない。あなたはかけがえのない存在です。
意識から行動へ
自閉症受容月間を祝うにあたり、本質的な啓発にとどまらず、具体的な行動に向けて取り組んでいきましょう。自閉症者は、私たちのユニークなニーズを認識し、尊重され、有能な医療を受ける資格があります。
自閉症の受容とは、私たちの多くが経験する多様な健康上の課題を含め、自閉症体験のあらゆるスペクトルを大切にすることです。理解を深め、より良いケアを提唱することで、私たちは生活のあらゆる面で自閉症患者を真にサポートする医療システムを作ることができるのです。
著者について
ケイシー＝リー・フラッドは、看護師、ホリスティック・ナース・コーチ、患者擁護者、自閉症、ADHD、障害者である。彼女は、自分のコミュニティを助け、コミュニティと私たちをケアする医療提供者の間のギャップを埋めるような方法で、神経多様性について研究し、書くことが大好きです。ケーシー・リーはまた、3匹の猫と夫を愛し、ファンタジー小説を読んでいる。
推薦図書
