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自閉症VS予期せぬ変化 -その戦い

ヨーロッパの駅の外にある大きな鳥の彫刻の前に立つ自閉症の女性

ローズ・ヒューズ執筆:Bened Lifeのニューロダイバーシティおよび障がい専門家、ADHD/自閉症の診断を受けている。

私にとって、「計画変更」という言葉は、聞くのが最もつらい言葉の一つです。私は内面では感情を抑え、効率的に適応しようと必死になるにもかかわらず、自分がAuDHDであることをコントロールできません。大小にかかわらず計画が変更されると、私は混乱に陥ります。31年間ずっと、そういう時は「大丈夫、自分を許してあげなさい」と言い聞かせてきましたが、言うは易く行うは難しです。詳しく見ていきましょう。

AuDHDと計画

背景を説明すると、私は23歳で自閉症と診断され、ADHDは12歳の時に診断されました。私が自分をAuDHDと呼ぶのは、これらを指しています。この2つの診断の組み合わせは、かなり特別な刺激的なブレンドだとでも言っておきましょう。ですから、私が準備していないことが起こると、それが私にどう影響するかをコントロールできません。

私は、混沌としていると同時に整理整頓もできる人間です。リスト、複数のカレンダー、さらに多くのリスト、事前計画、色分け、十分に練られた脱出計画…私はたいてい、到着する前に視覚的なイメージを得るために何かを調べたり、どこかを見たりする必要があります。私は自発性に乏しく、今のように受け入れるよりも、長年これを「直そう」と努力してきました。私は構造が必要ですが、ある種の周期的なルーティンの中で、新しくて刺激的なものも必要です。

計画通りにいかない場合…

「こんにちは、あなたの数週間にわたる綿密な計画と詳細なスケジュールは、完全にうまくいかなくなりました。新しい計画に即座に適応する必要があります。」

パニック。外見には出していなくても、内面では混乱し、破滅的な思考と闘っています。突然、合理的な判断ができなくなり、まともに物が見えなくなり、体は緊張して硬くなり、汗が出ます。顔は赤くなります。騒音のない、一人になれる場所へ行かなければなりません。忍耐力はなくなり、息もできません。

良いニュースであっても、わくわくするようなことであっても、変化が起きていることを処理する時間を与えられれば、自分の考えを整理し始めることができます。これは、自分に何が起きているのかを理解した今、長年かけて完成させてきたことですが、決して簡単なことではありませんでした。

自分自身とADHD/自閉症を理解するにつれて、私は内面的な反応を止めることはできないが、それと共に生きることは学べるということを知りました。それが私なりの適応方法でした。

今では、計画が変更されるという知らせを受けたとき、「よし、少し離れて、刺激のない場所で一人でこれを処理する必要がある」と理解しています。そうすれば、その変化に対応し、調整することができます。

例えば、計画を立てて電車に乗ろうとしている人にとっての些細な不便さを考えてみましょう。駅に着いたら、電車が運休しており、次の電車は1時間後です。これは、予定より1時間遅れ、目的地での時間が予想より短くなることを意味します。また、目的地で待っている誰かに迷惑をかける可能性もあります。

友人に知らせるための簡単なテキストメッセージや電話、そして次の電車が来るまでどこかに行って待つ場所を探す — 予期せぬ変更に対するこのような対応は、論理的で簡単に見えます。しかし、私のような人間にとって、このプロセスはそう簡単ではありません。突然の変更、不便さ、そして数日前、あるいは数週間前から考え抜かれ計画されていたかもしれないことを変更することが、即座に処理するにはあまりにも困難なのです。

運休になった電車に適応することがあまりにも大変で、実際に私は計画を完全に諦めて家に帰ってしまったこともあります。

Platform sign at a train station

計画変更に対する私の対処法

私はかつて崩れ落ちていましたが、それはそれで構いません。突然の変更というプレッシャーに対処できないのは私のせいではありません。しかし、今では自分自身をよりよく理解しているので、一旦離れて自分で判断を下すことができます。

このような状況では、たいてい外に出て静かな場所を探します。会う予定の人にメッセージを送るかもしれません。もし相手がまだ会いたいと思っていて、理解を示してくれるなら、次の電車を待つことを検討します。

しかし、もし(よくあることですが)、この処理時間、あるいは私が「アフターショック」と呼ぶものに要するエネルギーで疲労を感じている場合は、おそらく謝罪して家に帰るでしょう。

私は完全に我を忘れてしまい、会う予定の人に伝えずに家に帰ってしまったこともあります。だからこそ、これらのことを練習して計画を立てておくこと、そして一緒に計画を立てる人に自分を理解してもらうことが重要です。心配するかもしれないから、誰かに知らせるべきだと分かっていますが、混乱の中では忘れ去られてしまうこともあります。

少なくとも私の場合、このような反応の余波は、数日間の沈黙、疲労、そして外界を無視する必要性につながることがあります。それは私を完全に支配し、家にいて安全で、状況は収まっているにもかかわらず、頭の中で繰り返されたり、罪悪感を感じさせたり、あるいは単に私を疲れさせたりします。

それは、これらの可能性が非常に現実的であることを知っているため、家を出て計画を立てることを、いくぶん不安で神経がすり減るものにします。考えすぎると、家を出ようとすらする前にパニックに陥ってしまいます。

ニューロダイバージェントな人が変化に対処するのを助ける

人それぞれ異なりますし、これはあくまで私の経験であって、すべての人に当てはまる一般化ではありません!しかし、もし誰かがニューロダイバージェントな人の介護をしているのなら、変化によって彼らがどのように影響を受けるかを理解することは同じくらい重要だと思います。

私の電車の運休の例を考えてみてください。自閉症の人が友人に会いたがっていて、彼らがそこに着いて安全であることを確認するために介護者が同行していると想像してください。

介護者は、計画に変更があった場合に自閉症の人を助けるための準備が必要です。即座に落ち着いた、静かな、すべてから離れた場所に連れて行き、落ち着く時間を与え、おそらく話しかけることさえせずに、状況を収拾できる可能性があります。忍耐強く落ち着いて、いつ待つか家に帰るかを尋ねるのが適切だと思われるまで待つことが、最大の違いを生むことができます。そして、もし彼らが家に帰りたがっていたり、突然非常に疲れているように見えたりしたら、そうする方が良いと受け入れることです。

どんな状況でも、たとえ良い方向への変化であっても、変化があったときに最も良いのは、ゆっくりと進めることです。刺激の多い場所から離れ、自分にとって正しいことをする時間を与えましょう。あるいは、あなたが介護している人にもそうさせてあげましょう。次の電車を待つように自分に罪悪感を感じさせたり、動揺した状態で到着したり、社交するには疲れすぎていると感じたりすると、後でより大きなメルトダウンにつながるだけです。

自分に優しく!

人生において、変化は避けられません。人生は常に計画通りにはいきません。私たちは常に、道に立ちはだかる避けられない困難を予測したり、制御したり、乗り越えたりすることはできません。しかし、多少の理解、忍耐、そして道具があれば、少なくともそれが私たちや私たちが大切にしている人々に与える影響を減らすことはできます。

あなたにはその忍耐、寛容さ、理解を受ける権利がありますし、人生を楽しむ権利もまだあります。世界はニューロダイバーシティのために作られたわけではありませんが、だからといって私たち独自の人生を送ることができないわけではありません。

私は自分自身にこの忍耐を与えるのに長い時間がかかったことに気づきました。しかし、自分のニーズに対応するためには、このように自分自身を武装しなければなりません。私たちは皆、他人に与えるのと同じ愛を受ける権利があります。

 

著者について:

ローズはベルギーを拠点とするBened Lifeのニューロダイバーシティおよび障がい専門家です。彼女のInstagramは@rose.llaurenでフォローできます。

 

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