言葉を発しない自閉症 - 私の視点

イザヤ・ティエン・グレワル

私が13歳になるまで、両親は私のことを完全に理解していませんでした。彼らは私をとても愛してくれましたが、10年以上もの間、両親は私のことを誤解していました。なぜなら、医療専門家も、教師も、メディアも私のことを誤解していたからです。このブログは、私のような発話のない自閉症者を正しく理解するのに役立つでしょう。この記事では、発話のない自閉症である私の経験を説明します。

発話がないことは、思考がないこととは異なります！

ユナイテッド・フォー・コミュニケーション・チョイスがまとめた2015年の研究では、「自閉症と失行症は非常に併存率が高い。[コミュニケーションの遅れのために紹介された]子供たちの64%が、自閉症と診断されたと同時に失行症も患っていた」とされています。失行症は、脳の計画（例えば、信頼できる発話に必要な音を出すこと）を実行するのを妨げる神経学的状態です。NINDS（国立神経疾患・脳卒中研究所）によると、失行症は「身体的な能力とそれを実行したいという欲求があるにもかかわらず、熟練した運動やジェスチャーを実行すること」を不可能にします。

発話のない自閉症者は「非言語」とレッテルを貼られることが多いですが、この言葉は言語がないことを意味し、発話とは異なる認知能力です。コミュニケーションとしてのスペリング国際協会が説明するように、「発話は音の物理的な産出であり…[そして]運動能力に頼って、音を生成し、順序付け、組み合わせる」ものです。私のような発話のない自閉症者が自分の考えをタイプできるという最近の生きた証拠は、時代遅れの非言語という分類が間違っていることを証明しています。私の理解力は、自閉症による感覚や失行症に関連する問題によって影響されることはありません。

一部の一般的な自閉症治療の目標と方法は欠陥がある

最良の自閉症治療は、現在の研究とともに進化します。毎年何百万ドルもの資金が自閉症研究に費やされているため、その研究結果に基づいて更新されていない方法は的外れです。私はこれらの発言を軽々しくしているわけではありません。閉じ込められた発話のない友人たちの命がかかっています。自閉症の一般的な3つの治療法に対する私の意見は次のとおりです。

絵によるコミュニケーションシステム（PECS）

絵によるコミュニケーションシステムだけでは十分ではありません。ユナイテッド・フォー・コミュニケーション・チョイスがまとめた2013年の研究では、「PECSが…要求以外のコミュニケーション機能を改善するというデータは存在しない」とされています。一部の人々が、より新しい研究を考慮せずに、40年近く前の治療法の反復をまだ使用していることに私は衝撃を受けています！

あらゆる年齢において、画像のみによる完全な表現は不可能です。現在の大学の授業を絵だけで終えることは滑稽なことでしょう。残念ながら、あまりにも多くのシステムがアプローチを更新する作業をしたがらないため、私の発話のない仲間たちのほとんどは、失行症の身体に閉じ込められ、永遠に幼児のようにコミュニケーションをとることを強いられています。

自閉症のための言語聴覚療法

一部の自閉症の専門家は、自閉症者があなたと話せる言葉の長さよりも1語長いフレーズで話すことを勧めています。彼らの言うことを無視し、今後の予約はすべてキャンセルしてください！そして、ここに行って、2010年以降に発表された自閉症研究に精通しているコミュニケーション専門家とつながりましょう。

発話のない人の高度な認知素材へのアクセスを制限する言語療法目標はすべてナンセンスです。「自閉症は主に社会的な問題や行動の問題ではなく、神経運動の問題である」「発話のない人が言語を欠いていると仮定することはできない」ということを証明する新しい研究が、現在定期的に発表されています（ユナイテッド・フォー・コミュニケーション・チョイス）。言語療法は、明確な音を出すメカニズムを練習することのみを目的とすべきであり、より高度な学問を学ぶ準備を測るためではありません。私は、詩「Talk Therapy」で、誤った言語療法目標の苦しみを証言しました。

自閉症者のアイコンタクト

失行症は全身性の疾患であり、発話のない人の眼球運動制御にも影響を与えることがあります。「話している人を見て自分の名前に応答する」というのは無意味な治療目標です。誰かを見ることと、その人の話を聞くことには関係がありません！私の場合、誰かが私を幸せにするようなことを言うと、それをさらに深く聞くために目を閉じる衝動に駆られることがあります。そして、私たちは皆、深く見つめ、絶えずうなずきながらも何も理解していない、首振り人形のような人々を知っています。

迅速かつ確実なコミュニケーションへのアクセスが重要

十分にコミュニケーションをとる能力は、自閉症者の感情、学業、そして日常生活の軌跡を変えます。もしあなたの自閉症の愛する人が、自分の考えていることや感じていることをあなたに伝えられないとしたら、彼らの体内に閉じ込められたまま年月が経つにつれて、それはますます恐ろしいものになるでしょう。

彼らはあなたに自分の希望や夢を伝えたい、悲しいときには抱きしめてほしい、そして必要であればあなたの口が臭いと伝えたいのです。日常的な会話でさえ、あまりにも長く共有されずにいると、孤独の深淵になってしまいます。学校生活は、何年も前に習得した内容の果てしない繰り返しで、耐え難いものになります。

両親が8年以上前に私のコミュニケーション教師を見つけて以来、私は綴ることで新しい人生を切り開いてきました。失行症が私の筋肉に干渉し、食べたいものを食べられないという状況についてタイピングすることで、ようやく「モーターを学ぶ」ための助けを求めることができ、より健康的な食生活を送ることができました（その5年間の探求についてスペリング流暢性レッスンをこちらに書きました）。

また、私は年齢に応じた学問を学び始め、研究という夢の仕事に向けて努力しています。これまでに3,000時間以上のコミュニケーション練習を積み重ね、その過程でハーバード大学エクステンションスクールから学部証明書を取得しました。

私にとって自閉症とは、頭の中で考えていることをすべて外で実行できない状態のことです。言語は認知能力です。人間は皆、声に出さない思考を持っています。発話のない自閉症者にとって、自分の思考を確実に声に出すことができないのは生涯にわたる状態です。もしあなたが発話のない人を愛しているなら、今この瞬間が彼らが誤解されていると感じる最後の瞬間であることを確認してください。

著者について:

イザヤ・ティエン・グレワルは、ストーニーブルック大学のLEND（神経発達障害におけるリーダーシップ教育）フェローシッププログラムの研修生であり、ベネド・ライフ社の神経多様性と障害スペシャリストでもあります。彼は、カルガリー大学、バージニア大学、トロント大学、ケネディ・クリーガー研究所（ジョンズ・ホプキンス・メディスン提携）の研究チームで働いています。彼はハーバード大学エクステンションスクールから学部証明書を取得しており、コミュニケーション・ファースト社が制作した受賞歴のある短編映画「LISTEN」にも出演しています。彼は「Leaders Around Me: Autobiographies of Autistics Who Type, Point, and Spell to Communicate」という書籍の第39章を執筆し、トロント大学マガジンやストーニーブルック大学ソーシャル・ウェルフェア学部ニュースにも取り上げられました。

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