執筆者：スティーブン・ユーリー（Steven Eury、ベネド・ライフ・パーキンソン病専門家、世界的に有名なミルクシェイクシェフ）
パーキンソン病と診断されたばかりですか？このクラブへようこそ。いえ、楽しいクラブではありません。この病気はダイナミックに進行し、人それぞれかなり異なることがありますが、それがあなたの喜びを奪うことになってはいけません。
診断されてからの期間、ライフスタイル、食事、そして見通しによって、他者に見える症状と、ほとんどの人が知らない隠れた症状の両方に大きく影響が出ることがあります。以下は、パーキンソン病が内側と外側にどのように作用するか、そして私たち「パーキンソン病患者」が周りの人々とどのように交流できるかについての、私の率直で一般的な考えです。
ジェットコースターのような日々
パーキンソン病は、その名にふさわしい若年性パーキンソン病（YOPD）と同じように、症状と治療効果の両方が、あまり楽しくない、ジェットコースターのような日々です。
例えば、タンパク質は摂ってもいいけれど、摂りすぎは禁物。軽度のストレスなら対処できるけれど、大きな苦痛は無理。甘いものを楽しむことはできるけれど、ドーパミンを求める脳が欲しがるように大量に食べるのはダメ。突然動けなくなるまでは、スムーズに動いたり普通に話したりできる、といった具合です。
パーキンソン病患者が「オン状態」と呼ばれる状態にある場合、個々の病気の進行具合によっては、症状が完全に消えることもあります。「症状」とは、一般的に、手の震え、動作緩慢（寡動）、声量の低下（構音障害）、すり足、薬剤誘発性の異常運動（ジスキネジア）、嚥下困難などを指します。これは網羅的なリストではありませんが、要点はご理解いただけたかと思います。本当に辛いものです。
薬が効き始めて脳内でドーパミンに変換され始めると、一見したところ無症状に見えます。つまり、ほとんど目立たない、またはまったく目立たない震え、より通常の声量、そして腕を振りながら歩くように滑らかな動きになります。
PDの標準治療は63年以上変わっていません。モーセよりも古い（薬学的に言えば）にもかかわらず、この組み合わせは効果があり、うまく機能します…機能しなくなるまでは（これについてはまた別の機会に）。PDの人が動いたり、じっとしたり、スムーズに動いたり、ささやき声以上の声で話したりすることを可能にします。
薬は、比喩的なジェットコースターの頂上へ向かう途中は助けとなりますが、一度その地点に達すると、乗り心地は混乱し、非常にでこぼこになります。何の理由もなく、制御されていた状態から、完全にジスキネジアの混乱状態に陥ることがあります。腕がばたつき、まるであなたも他の誰も聞くことのできない歌に合わせて踊っているかのようです。ちなみに、このジスキネジアはパーキンソン病の親友です。それは治療によって誘発されるぎくしゃくした動きのことです。
はい、その通りです。運動制御の問題を助ける薬が、さらに運動制御の問題を引き起こすのです。少なくとも、どんなにDJが悪くても、パーティーには誰かが踊っています。
「ご心配なく、奥様。私の病気はうつりません」
ありがたいことに、スーパーやモールなどの公共の場にいる人々は、ほとんどの場合、理解を示してくれます。しかし、だからといって、心配そうな視線を向けられないわけではありません。中には、「大丈夫ですか、お嬢さん？」などと、心配そうな顔をして「大丈夫？何かあったの？」と言ってくれる、とても優しい人もいます。
ほとんどの場合、私はただそれに任せます。実際、考えてみるとかなり面白いことです。
ある寒い夜、私は地元のデパートで買い物をしていたのですが、レジで会計をしてくれた親切な店員さんが、私の手が震えているのを見て、「今日は本当に寒いですね。コートを着てくるべきでしたね」と言いました。私はにっこり笑って、くすくす笑いました。
ほとんどの場合、善良な人々はどこにでもいます。私がコートを着ようとするとき、彼らは私がどれほどゆっくり動いているか（寡動）を見ます。あるいは、私が震えながらデビットカードを取り出そうと奮闘しているのを見て、辛抱強く待ってくれます。鍵を回したり、長い書類に記入したりするなど、細かい運動能力が必要なことをしようとしているのを見ると、手伝いを申し出てくれることもあります。私はそういう人々に本当に感謝しています。他の人が私を待たずに済むように手助けしてくれることに感謝しています。
パーキンソン病の場合、プライドを持つことはできません。受け入れることが鍵です。親切な人々に親切にさせてあげましょう。これは彼ら自身の精神にとっても良いことです。さらに、どんなに些細なことであっても、苦労を手放すことができます。私を信じてください、庭に鍵を投げつけたり、鉛筆や紙に怒鳴ったりしても、過去に何も解決しませんでした。
そういうものなのです。
30歳でパーキンソン病と診断されてから10年以上経つ私にとって、ただそれに身を任せるしかないと学びました。笑う。愛する。震えが来ても、薬を飲んでそれが去ったときに祝う。一つ確かなことは、症状はまた戻ってくるということです。答えなければならない最も重要な質問は、その旅でどれだけ楽しんだかということです。
著者について：スティーブン・“なぜ震えているんだ”・ユーリー
40代、3人のティーンの父親（祈り歓迎）。地球上で最も魅力的な女性、アリソン・トッパーワイン＝ユーリーと感謝して結婚しており、彼女もまた若年性パーキンソン病を患っている。米国卵スクランブリング・トーナメント実習（USES-TP）により「最高の卵スクランブラー」に選ばれたと冗談を言う。彼は生まれつき、四つ葉のクローバーを見つけるのが得意である。#InLoveWithParkinsons #litwithin www.litwithin.com @LitWithindotcom
提供画像：アリソン・トッパーワイン＝ユーリー
推奨読書：
