執筆者：スティーブン・ユーリー、ベネド・ライフのパーキンソン病専門家兼世界的に有名なミルクシェフ
パーキンソン病の診断を最近受けられましたか？この「クラブ」へようこそ。いえ、楽しいクラブとは言えませんが。このクラブでは病状がダイナミックに進行し、人それぞれ症状が大きく異なることもありますが、それがあなたの喜びを奪う必要はありません。
診断後の期間、生活習慣、食事、そしてものの見方によって、他人にわかる症状と、ほとんどの人にはわからない隠れた症状の両方が大きく影響されることがあります。以下は、パーキンソン病が身体の内側と外側にどのような影響を与えるか、そして私たち「パーキー」が他の人々とどのように交流できるかについての、私の率直で一般的な見解です。
ジェットコースターのような日々
パーキンソン病、特に若年性パーキンソン病（YOPD）は、症状と治療効果の両方において、あまり楽しくないジェットコースターに乗っているようなものです。
例えば、タンパク質を摂取できますが、摂りすぎは禁物です。軽いストレスは乗り越えられますが、大きな苦痛は耐えられません。甘いものにふけることはできますが、ドーパミンを求める脳が望むように大量に摂取することはできません。スムーズに動いたり、普通に話したりできるのに、突然できなくなることもあります。
パーキンソン病の人が「オン状態」と呼ばれる状態にある場合、個々の病状の進行度合いによっては、症状が完全に消失することもあります。「症状」とは、一般的に手の震え、動作緩慢（運動緩徐）、声の小ささ（発語障害）、すり足/歩行障害、薬剤性異常運動（ジスキネジア）、嚥下困難を指します。これは網羅的なリストではありませんが、要点はご理解いただけるでしょう。本当に辛いものです。
薬が効いて脳内でドーパミンに変換され始めると、一見すると症状がないように見えます。つまり、ほとんど目立たない、あるいは全く気づかれないほどの震えになり、声の音量も正常になり、腕を振りながら歩くなど、よりスムーズな動きができるようになります。
PDの標準治療は63年以上変わっていません。薬学的に言えばモーゼの時代よりも古いですが、この組み合わせは効果があり、よく効きます…効かなくなるまでは（それについてはまた別の機会に）。PDの人が動いたり、静止したり、スムーズに動いたり、ささやき声より大きく話したりすることを可能にします。
薬は比喩的なジェットコースターの頂上まで登るのを助けますが、その頂点に達すると、乗り心地は乱れて非常にでこぼこになります。何の原因もなく、コントロールできている状態から、完全にジスキネジアが起こり、腕を振り回したり、まるで自分にも他人にも聞こえない音楽に合わせて踊っているかのような状態になることがあります。ちなみに、このジスキネジアはパーキンソン病の親友のようなもので、治療によって引き起こされるぎくしゃくした動きのことです。
そう、あなたは正しく読みました。運動制御の問題を助ける薬が、さらなる運動制御の問題を引き起こすのです。少なくとも、どれほどひどいDJであっても、パーティーで踊っている人がいるということですね。
「奥さん、ご心配なく。私の病気は伝染りません。」
ありがたいことに、スーパーやショッピングモールなどの公共の場では、ほとんどの人が理解を示してくれます。しかし、だからといって心配そうな視線を向けられないわけではありません。中には「大丈夫ですか、お嬢さん？」と、心配そうな顔で「元気？大丈夫？」と言ってくれる人もいます。
私はたいていそのまま受け入れています。考えてみれば、実際かなり面白いです。
ある寒い夜、私は地元のデパートで買い物をしていると、レジで会計をしてくれた親切な店員さんが、私の震える手を見て、「今日は本当に寒いですね。コートを着てくればよかったのに」と言いました。私はニヤリと笑って、軽く笑いました。
概して、善良な人々はどこにでもいます。彼らは、私がコートを着ようとする際、私がどれだけゆっくり動いているか（運動緩慢）を見ています。あるいは、私が振戦と闘いながらデビットカードを取り出すのを見て、辛抱強く待ってくれます。鍵を回したり、長いフォームに記入したりするなど、細かい運動能力を必要とする作業をしようとしているのを見ると、手助けを申し出てくれることもあります。私はそのような人々に本当に感謝しています。他の人が私を待つ必要がないように助けの手を差し伸べてくれることに感謝しています。
パーキンソン病では、プライドを持つことはできません。受容が鍵です。親切な人々に親切にさせてあげましょう。これは彼ら自身の精神にも良いことです。そして、たとえ些細なことであっても、苦労を手放すことができるという追加の利点があります。信じてください、庭に家の鍵を投げつけたり、鉛筆や紙に怒鳴ったりしても、過去には何の解決にもなりませんでした。
そういうものなのです。
30歳でPDを発症して10年以上経つ者として、私はただすべてを受け入れて生きていくしかないと学びました。笑いましょう。愛しましょう。振戦が来たら、薬を飲んで、それが去ったら喜びましょう。一つ確かなことは、症状はまた戻ってくるということです。答えなければならない最も重要な質問は、「この旅でどれだけ楽しんだか？」ということです。
著者について： スティーブン・“なぜ震えているんだ”・ユーリー
40代、ティーンエイジャー3人の父（応援を歓迎します）。地球上で最も魅力的な女性、アリソン・トッパーウェイン＝ユーリーと感謝して結婚しています。ちなみに、彼女も若年性パーキンソン病です。US Egg Scrambling - Tournament Practicum (USES-TP)によって「トップエッグスクランブラー」に選ばれたと冗談を言っています。彼は、四つ葉のクローバーを見つける専門レベルの能力を自然に授けられています。 #InLoveWithParkinsons #litwithin www.litwithin.com @LitWithindotcom
主要画像：アリソン・トッパーウェイン＝ユーリー撮影
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