"파킨슨병에 걸렸다"는 말을 처음 들으면 매우 무섭고 혼란스러울 수 있습니다. 대부분의 사람들은 무엇을 예상해야 할지, 무엇을 해야 할지 모릅니다. 두려움, 분노, 고립감, 슬픔 등 다양한 감정이 뒤섞일 수 있습니다. 

많은 사람들이 지원 그룹을 통해 삶의 지침과 새로운 힘을 얻습니다. 지원 그룹은 공통점을 가진 사람들이 함께 모여 자신이나 가족이 느낄 수 있는 고립감을 줄여주는 가상 또는 대면 공간입니다. 

이러한 그룹은 보통 이러한 공통점을 바탕으로 서로를 격려하고, 확인하고, 돕는 등 지원을 받거나 주는 것을 포함합니다.

다음은 지원 그룹이 파킨슨병 환자를 도울 수 있는 몇 가지 방법입니다: 

• 외로움을 덜 느끼게 됩니다. "나도!"라는 말을 들으면 사람들이 자신을 알아주고 이해해준다는 느낌을 받을 수 있습니다. 
• 유용한 팁을 배웁니다. 그룹에 속한 사람들은 종종 삶을 편하게 해주는 치료법, 의사 또는 도구에 대한 조언을 공유합니다. 
• 새로운 연구에 대해 듣게 됩니다. 그룹에 속해 있으면 과학, 임상시험, 새로운 치료법에 대한 최신 정보를 얻을 수 있습니다. 
• 정신 건강을 관리합니다. 많은 그룹에는 그룹을 안내하고 여러분의 감정을 지지하는 치료사 같은 훈련된 도우미가 있습니다. 
• 활동적인 생활을 유지합니다. 운동 기반 그룹은 몸을 즐겁게 움직이게 하여 증상과 싸우는 데 도움이 됩니다. 
• 가족도 지원을 받을 수 있습니다. 간병인과 사랑하는 사람들을 위한 그룹은 모두가 함께 이야기하고 더 강해질 수 있는 기회를 제공합니다. 
• 커뮤니티를 구축합니다. 시간이 지남에 따라 깊은 우정을 쌓고 더 큰 무언가의 일부라고 느낄 수 있습니다. 
• 어디서든 참여할 수 있습니다. 가상 그룹 덕분에 집을 떠나거나 현지 지원을 찾을 수 없는 사람들도 참여할 수 있습니다. 

지원 그룹은 전 세계 환자들 간에 우정, 사회적 소속감, 올바른 방향으로 나아가고 있다는 느낌, 리소스 공유를 제공합니다. 

파킨슨병 지원 그룹의 가장 큰 장점은 다양한 그룹을 이용할 수 있다는 것입니다. 매우 일반적이거나 특정 활동이나 연령대에 초점을 맞춘 그룹이 있을 수 있습니다. 지역, 지역 또는 글로벌 그룹이 될 수도 있습니다. 모임, 여행 그룹 또는 가상 온라인 커뮤니티가 될 수도 있습니다.

거주 지역이나 기술에 대한 지식 정도에 관계없이 접근이 가능하고 필요에 맞는 지원 그룹이 있을 것입니다.

파킨슨병을 위한 지원 그룹을 찾는 방법

파킨슨병 지원 그룹을 찾기 시작하기 좋은 곳은 가까운 지역 병원입니다. 많은 병원에서 자체 지원 그룹을 운영하거나 환자를 지역 지원 그룹 및 기타 리소스로 안내할 수 있습니다.

또 다른 훌륭한 자원은 대부분의 치료를 담당하고 있는 신경과 전문의입니다. 또한 주치의나 일반의에게 그룹 리소스를 확인할 수도 있습니다. 

해당 지역의 노인 자원 센터나 교회를 찾아보세요. 교회 내부에서도 지원 그룹이 열리는 경우가 많습니다.

검색 엔진은 그룹을 찾을 수 있는 차선책입니다. "파킨슨병 지원 그룹"과 같은 용어와 함께 거주 지역을 검색할 수 있습니다. 파킨슨 재단과 같은 단체의 지역 지부를 찾을 수도 있습니다. 

소셜 미디어에서도 지원 그룹을 찾을 수 있습니다. Facebook 그룹에는 다양한 지식을 가진 전 세계 사람들이 모여 다양한 리소스를 제공합니다. 일반적으로 매우 바쁘고 참여도가 높기 때문에 어떤 질문에 대한 답변과 필요한 지원을 찾을 수 있을 것입니다. 

레딧은 사람들이 서로에게 도움을 주고 포럼처럼 질문에 대한 답변을 얻을 수 있는 또 다른 소셜 미디어 플랫폼입니다. r/Parkinsons라는 서브 레딧(특정 레딧 주제)은 파킨슨병에 대한 관심사나 일반적인 질문과 관련된 특정 주제를 찾기 위해 검색을 시작하기에 좋은 곳입니다. 파킨슨병 환자 간병인을 위한 서브 레딧도 있습니다. 

파킨슨병 지원 그룹의 유형

파킨슨병 환자와 그 가족 및 간병 파트너를 위한 다양한 유형의 지원 그룹이 있습니다. 

일부 지원 그룹에서는 회원들이 경험과 리소스를 공유하고, 치료법을 검토하고, 초청 연사 및 전문가의 의견을 듣고, 필요한 커뮤니티를 찾습니다. 

다른 유형의 지원 그룹은 실제 자격을 갖춘 치료사와 함께 감정 치료 및 감정 처리에 중점을 둡니다. 

또 다른 그룹은 스포츠 팀, 운동 모임, 미래를 위한 계획, 새로운 접근성 제품 또는 새로운 치료법을 시도하는 데 중점을 두고 있습니다. 

다음은 사용 가능한 많은 그룹 중 일부와 해당 그룹을 찾는 방법입니다:

정서적 지원 그룹

파킨슨병은 신체에만 영향을 미치는 것이 아닙니다. 정신, 마음, 정신 건강에도 영향을 미칩니다. 그렇기 때문에 많은 그룹이 파킨슨병으로 인한 일상적인 어려움을 겪는 사람들이 힘든 감정과 감정을 처리할 수 있도록 특별히 고안되었습니다. 여기에는 대중의 시선이나 움직임의 차이 또는 기술 및 능력의 상실로 인한 당혹감을 다루는 것이 포함될 수 있습니다. 

이러한 그룹은 실제 치료사나 정신과 의사가 이끄는 경우가 많으며, 회원들이 자신의 두려움, 스트레스, 심지어 성취에 대해 사교적이고 공유적인 대화 방식으로 이야기할 수 있도록 안내합니다.

간병인 및 가족을 위한 그룹

파킨슨병은 정신 능력과 이동성에 영향을 미치는 많은 장애와 마찬가지로 환자뿐만 아니라 주변 사람들에게도 영향을 미칩니다. 따라서 간병 파트너와 가족은 자신의 걱정, 어려움, 감정에 대해 이야기하고 비슷한 일을 겪고 있는 사람들과 함께 생활에서 일어나는 일을 처리할 수 있는 안전한 공간이 필요합니다. 

간병인은 자신을 위한 리소스뿐만 아니라 사랑하는 사람을 위한 치료 및 간병 리소스도 공유해야 할 수 있습니다. 간병인 리소스 목록은 여기에서 확인할 수 있습니다 (https://www.parkinson.org/resources-support/carepartners/resources).

새로 진단받은 그룹

종종 파킨슨병 환자의 삶에서 가장 힘든 시기는 파킨슨병 진단을 처음 받았을 때입니다. 진단을 받는 데 오랜 시간이 걸리는 경우 두려움, 슬픔, 혼란 등 극도의 감정을 느끼게 되며, 때로는 진단을 받는 데 시간이 오래 걸리는 경우도 종종 있습니다. 실제로 연구에 따르면 증상이 처음 나타난 후 제대로 된 진단을 받는 데 최대 3년이 걸릴 수 있다고 합니다. 

이러한 그룹의 장점은 파킨슨병이 무엇인지, 끊임없이 변화하는 증상에 대처하는 방법, 초기 단계와 향후에 무엇을 기대할 수 있는지에 대해 초보자를 교육하는 데 도움이 될 수 있다는 것입니다. 같은 초기 경험을 겪고 있는 다른 사람들을 만나는 것도 좋습니다.

파킨슨병을 앓고 있는 독신자를 위한 그룹

환자의 가족 구성원의 지원이 중요한 것처럼, 환자가 스스로 돌보고 혼자 생활하는 경우에는 더 많은 배려가 필요합니다. 물론 간병인이나 가족이 곁에 있어 도움을 주고 부담을 분담하는 경우와 혼자 사는 사람의 돌봄 요구는 다를 수 있습니다. 

이러한 그룹은 종종 재미있는 이벤트를 열거나, 게임의 밤을 주최하거나, 독신 환자들이 웃고, 소통하고, 사교하면서 관계를 쌓을 수 있는 저녁 식사를 마련합니다. 그리고 거기서 더 많은 것을 얻을 수 있을지도 모릅니다.

로맨스, 데이트 및 관계 그룹

파킨슨병으로 인한 건강 문제 때문에 데이트는 뒷전으로 밀려나야 하는 것처럼 보일 수 있습니다. 하지만 파킨슨병에 걸렸다고 해서 사랑이나 우정을 멈출 필요는 없습니다. 

파킨슨병 환자의 연애 및 데이트 욕구를 충족시키는 그룹에서는 언어 문제와 표정 짓기 문제로 인한 의사소통의 어려움을 이해합니다. 이러한 일반적인 문제는 이러한 그룹 이외의 관계에서는 너무 큰 문제일 수 있지만, 파킨슨병에 초점을 맞춘 지원 그룹에서는 데이트 및 연애 관계에 대한 이해도가 높습니다.

운동 및 스포츠 그룹

운동이 파킨슨병 증상과 싸우는 데 도움이 된다는 것은 연구와 일화적 증거를 통해 잘 알려져 있습니다. 운동에 초점을 맞춘 온라인 및 대면 그룹에서는 댄스 수업, 복싱 운동, 실내 자전거 수업, 걷기 클럽 또는 체육관 모임을 제공할 수 있습니다. 

인기 있는 그룹으로는 파킨슨병을 위한 페달링, 파킨슨병을 위한 락스테디 복싱, 파킨슨병을 위한 댄스 등이 있습니다.

5K 달리기, 골프 토너먼트, 걷기와 같은 스포츠 관련 모금 이벤트에 가족 구성원들이 함께 참여하는 것도 좋습니다. 마라톤, 울트라 마라톤, 철인 3종 경기, 터프 머더 등과 같은 이벤트를 함께 하는 팀을 구성하여 기금을 모금하는 재단을 찾아보세요. 이러한 팀과 그룹은 사람들이 활동적인 상태를 유지하는 데 도움이 될 뿐만 아니라 친구를 사귀고 유지하는 데 큰 도움이 될 수 있습니다.

의료 및 영양 그룹

특정 지원 그룹은 약물 부작용에 대처하는 최선의 방법, 의사에게 물어봐야 할 사항, 최상의 치료를 받을 수 있는 곳에 초점을 맞추고 있습니다. 

다른 그룹은 파킨슨병을 앓는 동안 영양과 건강한 식사 방법에만 초점을 맞출 수 있습니다. 이러한 그룹은 식습관을 개선하고 일상적인 기분을 개선하는 데 도움이 될 수 있습니다.

특정 연령대에 초점을 맞춘 그룹

파킨슨병은 때때로 일반적인 경우보다 훨씬 젊거나 훨씬 나이가 많은 사람들에게 영향을 미치기 때문에, 때로는 이러한 극단적인 연령대에서 오는 독특한 어려움을 이해하는 사람들과 이야기하는 것이 좋습니다. 

예를 들어 50대, 40대, 심지어 30대에 파킨슨병 진단을 받은 사람도 젊은 발병 환자로 간주됩니다. 젊은 발병 파킨슨병(YOPD)을 위한 지원 그룹은 어린 자녀나 청소년을 양육하고, 여전히 일을 하고, 연애나 관계를 유지하면서 파킨슨병을 앓고 있는 사람들이 현재 겪고 있는 어려움에 대해 공감할 수 있도록 도와줍니다. 

반면에 노년층은 파킨슨병 진단 전 거동 불편, 기억력 장애, 가족에게 간병을 의존해야 하는 상황 등 다양한 어려움을 겪으며 위로받고 싶어 할 수 있습니다.

생물의학 또는 대체 요법 그룹

많은 환자들이 기분을 개선하기 위해 다른 방법을 찾거나 실천하고 있을 수 있습니다. 여기에는 침술, 보충제, 호흡 운동, 요가, 적색광 요법, 기기 보조 요법, 동양 의학 등이 포함될 수 있습니다. 

이러한 그룹은 사람들이 일화적인 정보를 수집하거나 실제 확인을 하거나 심지어 다른 사람들에게 효과가 없었던 것을 공개하는 데 중요할 수 있습니다. 이러한 경우 사람들은 효과가 있었던 것과 없었던 것을 공유하여 돈과 시간을 절약할 수 있습니다.

재무 및 부동산 계획 그룹

파킨슨병을 앓는 데에는 거의 항상 재정적인 요소가 수반됩니다. 장기 간병, 보험 적용 범위, 치료 또는 이동성 및 접근성 제품 비용 지불 방법, 시간이 지남에 따라 가족 구성원에게 미치는 영향 등 여러 가지 문제가 있습니다. 

고령의 장애인은 미래를 계획하는 것만으로도 스트레스를 받지만, 진행성 질환에 대해 생각하면 더 큰 스트레스를 받습니다. 이러한 이유로 유산 계획과 유언장은 중요하며, 준비되어 있다는 느낌은 환자의 어깨에서 많은 부담을 덜어줄 수 있습니다. 

이러한 중요한 문제에 대해 정보에 입각하고 현명한 결정을 내리는 데 도움을 줄 수 있는 지원 그룹이 있다면 정말 큰 도움이 됩니다. 이러한 그룹은 해당 분야의 전문가를 초빙하고 리소스를 공유하여 이 부분을 보다 원활하게 준비할 수 있도록 도와줍니다.

완화의료, 임종 및 호스피스 고려 그룹

일부 지원 그룹은 파킨슨병 말기 또는 고령의 환자와 가족을 도울 수 있습니다. 이러한 모임은 슬픔을 나누기 위한 것이 아니라 힘을 실어주고, 사랑하고, 솔직하게 이야기하는 공간입니다. 사람들은 자신의 소망, 편안하게 지내는 방법, 하루하루를 최대한으로 살아가는 방법에 대해 자유롭게 이야기할 수 있습니다.

함께 발생하는 질환에 대한 그룹

많은 경우 파킨슨병은 파킨슨병만이 유일한 질환이 아닙니다. 파킨슨병에는 운동 및 운동 관련 문제도 있지만, 비운동 증상도 많이 있습니다. 그중에는 우울증, 수면 장애, 치매, 위장 문제 등이 있으며, 파킨슨병이 발병하기 전에 진단되었을 수 있는 다른 증상도 있습니다.

이러한 동시 발생 질환을 다루는 환자와 간병인을 위한 지원을 찾는 것이 도움이 될 수 있습니다.

파킨슨병 지원 그룹 가입하기

파킨슨병은 삶에 많은 변화를 가져올 수 있습니다. 하지만 그렇다고 해서 관계, 사회성, 기쁨, 희망까지 빼앗을 필요는 없습니다. 다른 모든 것과 마찬가지로 적절한 치료와 지원을 받으면 삶의 거의 모든 것을 가능하게 만들 수 있습니다. 여기에는 장애를 이해하는 주변 사람들 속에서 공동체, 위로, 안정을 찾으면서 좋아하는 삶을 계속 살아가는 것도 포함됩니다. 

이러한 대면 또는 온라인 지원 그룹은 많은 환자와 그 가족에게 세상과의 중요한 연결고리입니다. 지체하지 말고 그룹에 가입하여 같은 처지에 있거나 같은 처지에 있는 친구를 사귀고, 여러분은 결코 혼자가 아니라는 사실을 기억하세요. 원하는 그룹을 찾지 못했다면 직접 그룹을 만들어보는 것은 어떨까요? 

지역 지원 그룹 목록:

https://www.apdaparkinson.org/resources-support/

https://www.parkinson.org/your-area

https://www.pmdalliance.org/resources/support-groups/

https://parkinsonsocialnetwork.org/community/support-groups/