작성자: 작성자: Ben Breaux, Bened Life 기고 작가

자폐 분야에서의 경력은 어떤 모습이어야 할까요? 자폐증 분야의 많은 전문가들은 우리를 이해하지 못하거나 보지 못합니다. 하지만 15년 넘게 자폐인과 그 가족을 위해 일해 온 아동 심리학자인 제 사촌 브리아나 트레이나 박사(본명 브루킬라치오)는 그렇지 않습니다. 

트레나 박사는 자폐 진단 후 가족들이 자폐증 진단 과정을 헤쳐나가는 데 도움이 되는 프로그램인 '자폐 101'을 개발했습니다. 그녀의 말에 따르면, 자폐 101은 "최근 자폐 진단을 받은 어린 자녀(2~7세)를 둔 부모를 지원합니다. 이 프로그램은 집단 심리 교육, 인지 행동 치료, 가족 치료, 시스템 탐색 등 여러 가지 개입 접근법을 활용합니다. 개입 내용은 [과학] 문헌에 대한 철저한 검토를 바탕으로 설계되었으며, 부모와 임상의의 피드백을 통해 수년에 걸쳐 시범 운영/수정되었습니다."

이 인터뷰에서는 트레이나 박사의 저명한 경력 전반에 대해 질문하지만, 특히 자폐증에 대한 개인적인 경험이 자폐증뿐만 아니라 자폐인의 돌봄/지원 시스템에 대한 전문적인 개입에 어떤 영향을 미치는지 보여주는 좋은 예이기 때문에 그녀의 자폐증 101 목표와 영감에 초점을 맞추고자 합니다. 저는 자폐증 전문가가 교육적 경험뿐만 아니라 실제 자폐증에 대한 개인적인 경험을 갖는 것이 중요하다는 점을 강조하고 싶습니다.

급하게 읽으시는 분들을 위해 답변을 간추려서 편집했습니다. 

브리아나 트레이나 박사 - 커리어의 하이라이트와 형성의 순간

Ben: 커리어에서 가장 기억에 남는 하이라이트를 요약해 주시겠어요?

Traina 박사: 제가 맡았던 다양한 직책을 통해 자폐증 환자와 그 가족들이 전 생애에 걸쳐, 그리고 그들이 가는 모든 곳에서 실제로 어떤 상황인지에 대해 더 많은 통찰력을 얻고 싶었습니다.  

저는 병원에서 자폐증 환자 및 그 가족들과 함께 일할 기회가 있었는데, 특히 수술을 받거나 뇌전증 모니터링을 받는 경우 의료 현장에서 일했습니다. 저는 1차 진료, 소아과, 외래 치료, 응급실 등에서 사람들과 함께 일했습니다. 또한 여러 학교 환경, 여름 캠프, 연구실, 지역사회 등 다양한 곳에서 일할 기회도 있었습니다.

덕분에 가족의 출신 지역과 자녀가 성장함에 따라 이동하는 다양한 환경을 이해하는 데 도움이 되는 더 많은 관점을 갖게 된 것 같습니다. 

독특하게 도전적이면서도 보람 있었던 몇 가지 구체적인 경험은 다음과 같습니다:

1차 진료: 저는 심리학 박사 전 인턴십을 마칠 때 일차 진료 클리닉에서 순환 근무를 했습니다. 소아과 의사를 비롯해 가족들이 일상적인 건강 및 교육 관련 요구를 충족하도록 돕는 모든 관련 의료 전문가들과 자주 접촉할 수 있어서 정말 좋았어요. 

저는 그 환경이 매우 유동적이라는 것을 알았습니다. 사람들은 끊임없이 일하는 방식을 바꾸고 치료 모델을 혁신하고 있었죠. 일차 진료에는 "우리가 알아서 하겠다"는 풀뿌리 접근 방식이 있는데, 저는 이 점이 정말 매력적이었습니다. 저는 최근에 다른 의료 환경에서 일차 진료 업무를 시작했는데, 인턴십 때와 마찬가지로 보람 있고 역동적이라는 것을 알게 되었습니다.

응급실: 처음에는 부담스러웠지만 정말 즐거웠던 완전히 다른 기회는 어린이 병원에서 응급 정신과 평가를 완료하는 것이었습니다. 한 가족이 위기에 처했을 때 일어나는 모든 상황을 직접 만나서 보고 확인할 수 있었어요. 

위기는 끔찍한 상태입니다. 압도적입니다. 모든 사람을 지나치게 자극합니다. 모든 유형의 대처 전략에 부담을 줍니다. 특히 그런 상황에서 임상의로서 그런 상태에 있는 사람과 소통하고 그들이 경험하고 있는 것을 정리하고 다음에 일어날 일에 대한 약간의 로드맵을 제공하는 데 도움을 줄 수 있다는 것은 정말 강력한 역할처럼 느껴졌습니다. 다만 너무 짧아서 이후에도 그 가족을 계속 추적할 기회가 없다는 점이 한계라고 생각합니다. 

저는 거의 15년 동안 자폐 및 신경발달장애인과 그 가족들과 함께 일해왔기 때문에 다양한 경험을 해왔습니다. 가장 최근에 떠오르는 몇 가지를 소개합니다.

Ben: 처음 심리학과 신경과학을 공부하기 시작했을 때 커리어의 목표는 무엇이었나요? 

Traina 박사: 처음 시작할 때 목표가 무엇이었는지 기억이 잘 나지 않습니다. 

제가 고등학생 때 음악 및 동작 치료 수업을 도우며 일할 때 정말 뜻깊은 경험을 했습니다. 매번 같은 소수의 아이들과 함께했는데, 대부분 발달 장애나 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받은 아이들이었습니다. 

저와 매우 친한 아이가 있었는데, 아이가 지나치게 자극을 받으면 달래거나 진정시키기 위해 종종 일대일로 만나곤 했어요. 하루는 정말 힘든 하루를 보내고 있던 아이가 저에게 다가와 안아주고, 접촉하고, 감각을 자극해달라고 요청했어요. 제가 아이의 눈높이로 내려가자 아이는 작은 얼굴을 제 얼굴에 바로 대고 이마와 이마를 맞댔어요. 그 당시에는 무엇을 기대해야 할지 잘 몰랐어요. 너무 가까워서 눈을 거의 마주치지 못했지만 그녀는 저를 똑바로 쳐다보고 있었어요. 그녀는 언어 장애가 있어서 말을 꺼내기가 매우 힘들었고, 저는 그녀가 말을 많이 하는 것을 자주 듣지 못했습니다. 그 순간 그녀는 "나한테 무슨 문제가 있나요?"라고 물었습니다.

너무 많은 것을 동시에 느끼게 해주었기 때문에 아직도 소름이 돋습니다. 정말 충격적이었어요. 가뜩이나 컨디션이 좋지 않은 날에 저에게 말을 통해 그 질문을 던지기 위해 얼마나 많은 에너지를 쏟았는지 생각해보면, 그 질문을 전달하는 것이 얼마나 중요한지 알 수 있습니다. 

그 순간 그녀가 저와 연결되고 그 질문을 직접적으로 던졌다는 사실에 저는 그 질문에 대한 후속 조치를 취해야 한다는 개인적인 책임감을 느꼈습니다. 그 순간은 마치 행동에 대한 촉구처럼 느껴졌습니다. 고등학생이었던 저는 자폐증을 더 잘 이해하고 무슨 일이 일어나고 있는지 더 잘 이해할 수 있는 방법 중 하나가 유전학이라고 생각했고, 그래서 유전학자로 일하거나 유전학 연구를 할 수 있도록 과학에 대해 배우고 학위를 취득하는 데 관심을 갖게 되었습니다. 결국 심리학과 신경과학을 전공하게 된 것은 신경다양성 운동과 학부 시절 교수님이 집중했던 연구, 즉 자폐인의 인지적 강점을 더 잘 이해하는 연구를 통해 인정받았기 때문입니다. 

심리학은 제가 적성에 맞고 흥미롭고 즐거운 다양한 기술을 한데 모을 수 있는 분야라고 느꼈어요. 저는 그 어린 소녀와 함께했던 그 순간을 항상 마음 한구석에 간직하고 있는데, 자폐증과 기타 신경 발달 장애를 더 잘 이해하고, 사회적 낙인과 오해를 바꾸고, 자기 연민과 자기 이해를 개선하기 위해 이 커뮤니티를 중심으로 행동해야 한다는 소명이 다시 한 번 떠올랐기 때문이죠.

자폐증 101: 부모를 위한 소아 자폐증 사후 진단 프로그램

Ben: 자폐증 101 프로그램에 대해 소개해 주시겠어요?

트레이나 박사님 자폐증 101은 2세에서 7세 사이의 자폐아를 둔 부모와 보호자를 위해 제가 개발한 프로그램입니다. 가족들이 자폐 진단을 처음 받으면 당연히 많은 궁금증이 생깁니다. 부모는 배워야 할 것이 많으며, 연구와 사람들의 생생한 경험담에 근거한 신뢰할 수 있는 정보를 얻어야 합니다.

이 프로그램은 처음에 6주 연속으로 구성되었으며, 가족들이 일주일에 한 번씩 90분 동안 가상으로 만났습니다. 작년부터는 연중 더 많은 가족을 만날 수 있도록 4주 연속으로 줄였습니다. 

그룹 리더가 정보를 제공하고 다양한 주제에 대한 그룹 대화, 토론, 대화 및 질의응답을 진행하는 방식입니다. 자폐증과 관련된 많은 잘못된 상식을 바로잡고 가족들이 "스펙트럼"의 의미를 더 잘 이해할 수 있도록 돕습니다. 우리는 매우 다양한 주제를 다루고 있으며, 그 주제는 매우 의도적으로 설정되어 있습니다. 상당히 많은 내용을 다루고 있지만, 가능한 한 적은 분량으로 압축했습니다.

전체 4주 동안의 개요입니다:

1주차: 1주차: 자폐증 이해하기 

• 그룹 소개

• 그룹 토론: 자녀가 선호하는 놀이 방법 

• 개발 마일스톤

• ASD의 초기 징후

• 진단에 대한 고찰

• 자폐증의 정의

• 병인학

• 엄선된 과학적 연구 결과 개요 

• ASD와 관련된 강점

2주차 2주차: 개입 얻기

• 그룹 토론: 자녀의 현재 음식 선호도 및 식습관

• 개입 검토 

• 치료 결정을 안내하기 위한 가족 가치관 파악

• 서비스 탐색 전략 

• 치료사와 협업하는 방법

3주차: 학교와 협력하기

• 그룹 토론: 어린이가 선호하는 책 및 독서와 상호작용하는 방법

• 특수 교육법

• 학교 옹호 교육 

4주차 가족 및 커뮤니티 지원

• 그룹 토론: 지난 한 주 동안의 긍정적인 성찰

• 그룹 처리: 초기 진단에 대한 정서적 반응

• 육아 스트레스와 실용적인 자기 관리

• 사회적 지원

• 커뮤니티 포용성을 극대화하기 위한 전략

저는 처음에 텍사스주 오스틴에서 자폐증 101을 개발했고, 보스턴 지역으로 이사하면서 이 프로그램도 함께 가져왔습니다. 2022년부터 매사추세츠 종합병원(MGH)을 통해 제공하고 있으며, 2023년부터는 LA 뉴올리언스 지역에서도 제공될 예정입니다. 

또 다른 중요한 확장은 그룹을 스페인어로 제공하는 것이었습니다. 이는 프로그램 개발 초기부터 목표였습니다. 4년에 걸친 학부모, 의료진, 대학원생들의 공동의 노력으로 마침내 스페인어 버전이 탄생할 수 있었습니다. 마침내 이를 가능하게 해준 MGH의 의료 통역 서비스와 루리 자폐 센터 및 MGH 커뮤니티 보건 센터의 동료들에게 특별히 감사드립니다. 

전반적으로 매우 성공적이었으며 아마도 3개 주에서 300개 이상의 가정에 도달했을 것입니다. 이상적으로는 이 프로그램이 계속 확장되어 다른 사람들이 부모 지원과 교육을 제공할 수 있도록 매뉴얼화하여 보급하는 것입니다. 

(이것은 그녀의 프로그램에 대한 간략한 설명입니다. 자세한 내용은 위의 비디오를 보거나 자폐증 101에 대한 Traina 박사의 논문을 참조하세요.)

Ben: 자폐증 101 프로그램을 시작하게 된 계기는 무엇인가요? 

Traina 박사: 자폐증 101 프로그램을 시작하게 된 계기는 아이들이 자폐증 진단을 받을 때, 특히 최근에는 진단 프로세스가 개선되면서 진단 시기가 상당히 어리다는 사실을 알게 된 것이었습니다. 대부분의 새로운 진단은 생후 18개월에서 5세 사이에 이루어집니다. 이러한 아동에 대한 주요 의사 결정권자는 대부분 부모 또는 해당 아동의 주 양육자인 사람입니다. 이들은 자폐증이 무엇인지, 자폐증이 이 아이에게 어떤 의미인지, 그리고 그 정보를 가지고 무엇을 할 것인지 파악해야 합니다.

진단에 대한 모든 감정적 반응과 그로부터 의미와 의미를 파악하는 것은 사람들이 치료와 교육 관련 결정을 내리는 데 중요한 영향을 미칩니다. 그렇기 때문에 자폐 101이 중요한 프로그램이라고 생각한 이유는 대부분의 부모들이 정말 좋은 질문과 중요한 질문을 많이 가지고 있고, 진단 직후에는 이러한 질문에 대한 답을 찾기가 어렵기 때문입니다. 부모님들과 이야기를 나누면서 진단 이후의 지원이 어떤 모습인지 알아봤어요,

A) 많은 부모들이 서비스가 정말 부족하고 서비스가 있어야 한다고 인식하는 부분에 큰 구멍이 있다고 말했습니다.

B) 많은 부모들이 구글이나 인터넷에 의존하는 것 같았습니다. 인터넷에는 정말 유용한 정보가 많이 있습니다. 또한 오해의 소지가 있거나 가족의 공포-불안 반응을 자극하는 정보도 많아 가족이 이 새로운 진단을 이해하는 방식이나 자녀를 위한 결정에 영향을 미칠 수 있습니다.

소아 의료 분야에서 일하면서 새로운 진단에 대한 부모와 가족 교육은 다른 많은 질환의 진단에 있어서도 매우 일반적인 과정이라는 것을 깨달았습니다. 

예를 들어, 자녀가 제1형 당뇨병이라는 새로운 의학적 진단을 받으면 일반적으로 당뇨병 교육자가 가족과 함께 일하며 당뇨병과 당뇨병이 자녀에게 미치는 영향을 이해하도록 돕습니다. 의료 서비스 제공자는 부모와 가족이 당뇨병을 이해하고 관리할 수 있어야 하는 자녀를 둔 새로운 일상에 대처할 수 있는 역량을 갖추도록 돕습니다. 

만성 질환에 대한 가족 및 부모 교육 모델이 자폐증을 포함한 장애에도 적용될 수 있을지 궁금했습니다. 제가 수련 중이던 어린이 병원의 발달 행동 소아과 과장과 이야기를 나눴어요. 저는 부모들이 자폐증에 대한 모든 정보와 다양한 치료 결정 및 교육적 결정, 가족 역학 관계에 미칠 수 있는 영향을 이해하는 방법을 배우는 데 도움이 되는 커리큘럼을 만들고 싶다고 말했습니다. 이 커리큘럼을 만들어서 무료 프로그램으로 제공할 수 있을까요? 발달 행동 소아과 의사들은 그렇게 하라고 했어요. 그게 시작이었죠. 

단순히 무료 서비스로 제공하는 데 그치지 않고, 이 프로그램을 연구하고 시행착오를 겪으며 시간이 지남에 따라 피드백을 반영해 신중하게 발전시켜 최근 진단을 받은 어린 자녀를 둔 가족의 요구를 가장 잘 충족시킬 수 있도록 하고 싶다는 생각이 들었습니다. 

저는 이 내용을 박사 학위 논문으로 만들었고, 이 커리큘럼에 무엇이 포함되어야 하는지 더 잘 이해하기 위해 많은 연구를 했습니다.

벤: 자폐 아동과 관련된 일을 많이 해오신 것 같은데, 부모를 돕는 일로 전환하게 된 계기는 무엇인가요?

Traina 박사: 아이들이 아주 어릴 때, 특히 어떤 의사소통 도구가 가장 적합한지 아직 정립하지 못했거나 파악하지 못했을 때는 부모가 옹호자 역할을 합니다. 부모는 자녀의 목소리이자 자녀의 외교관 또는 대리인이며 자녀를 위해 많은 결정을 내립니다. 

그 과정이 쿠키 커터나 틀에 박힌 방식이 아니어야 한다는 것이 정말 중요하다고 생각합니다. 모든 아동, 특히 자폐 아동의 발달을 가장 잘 지원하는 방법에 대한 획일화된 모델은 존재하지 않습니다. 모든 아이는 저마다의 관심사와 잠재적 궤적을 가지고 있으며, 각기 다른 모습을 보입니다. 

저는 부모가 자녀를 위한 계획을 세우고 자신의 목표에 맞게 가족의 시간과 자원을 관리할 때 주체성을 가질 수 있기를 바랐습니다. 부모가 선상에서 다양한 활동을 모두 해야 하는 것이 아니라 '선장'의 역할을 하는 방법에 대해 이야기합니다. 

예를 들어, 자폐아를 둔 많은 부모는 자녀의 언어 발달에 도움이 될 수 있는 모든 유형의 기술을 배우거나 지나치게 자극적이거나 부담스러운 상황에서 감정 및 행동 표현을 조절하는 방법을 배우려고 하기 때문에 매우 빨리 지친다고 느낍니다. 

부모님이 이 모든 영역에 대한 지식과 기술의 소유자가 될 필요는 없다는 점에 대해 부모님들과 이야기를 나눕니다. 부모가 해야 할 일은 자녀의 돌봄에 관여하는 다양한 사람들과 소통하고 안내하며 피드백을 제공할 수 있는 것입니다. 

Ben: 지금처럼 자폐증 분야에서 지금과 같은 일을 할 수 있을 거라고 예상한 적이 있나요?

트레이나 박사: 네, 자폐 분야에는 해야 할 일이 너무 많기 때문입니다. 이 커뮤니티에는 충족되지 않은 요구가 너무 많아서 더 많은 프로그램을 만들고 부족한 부분을 채우고자 하는 강한 동기부여와 열망이 있습니다. 

우리가 개선할 수 있는 부분은 정말 많습니다. 저는 자폐증을 앓고 있는 개인의 여정, 즉 가족의 여정이 시작되는 지점에서부터 시작해야 한다고 생각합니다. 제 교육은 진단이나 임상과 관련된 것이었기 때문에 자연스럽게 거기서부터 시작하게 되었습니다. 

전 생애에 걸쳐 자폐증 관련 치료의 다른 측면을 전문으로 하는 주변 동료들로부터 더 많이 배울수록 다양한 스핀오프, 다른 프로젝트에 더 많은 관심을 갖게 되고, 이를 해결하는 데 도움이 될 수 있을 것 같습니다. 그래서 저는 자폐증 101과 같은 일을 하게 될 것이라고 예상했고, 이것이 커뮤니티에 영향을 미치고 자폐증 커뮤니티와 자폐증 당사자와 관련된 다른 이해관계자들의 요구와 우선순위를 반영하는 프로젝트에 협력하는 긴 경력의 시작에 불과하길 바랍니다. 이보다 더 많은 일을 하고 싶어요.

이 모든 것을 여러분과 공유할 수 있게 해주시고, 저에게 정말 중요한 이 모든 주제에 대해 폭넓게 이야기해 주셔서 감사합니다. 그리고 벤을 통해 이 플랫폼을 통해 이 작업의 일부를 공유할 수 있게 되어 기쁩니다. 

저자 소개

벤 브뢰는 버지니아 북부 출신의 25세 비언어성 자폐증 환자입니다. 그는 미국과 전 세계의 자폐증 및 장애 옹호 단체를 위해 많은 기사를 작성했습니다. 벤은 버지니아 주와 전국적으로 여러 옹호 위원회 및 위원회에서 비언어 커뮤니티를 대표하여 매우 자랑스럽게 활동하고 있습니다. 그는 현재 대안 학습자를 위한 온라인 학업 및 지원 프로그램인 'ACCESS'를 통해 고등학교 졸업장을 취득하기 위해 노력하고 있습니다. 그는 장애가 자신이나 자신과 비슷한 사람들의 발목을 잡지 않는다는 것을 세상에 보여주기 위해 매일 노력하고 있습니다.

브리아나 트레이나 박사 소개

브리아나 트레이나 박사는 매사추세츠주에서 면허를 취득한 임상 심리학자입니다. 그녀는 문화적으로 민감하고 신경 다양성을 인정하는 자폐증 진단 평가를 제공하고 자폐증 관련 치료의 다음 단계를 탐색하는 개인과 가족을 지원하는 데 열정적입니다. 

트레나 박사와 그녀의 동료들이 새로운 비영리 단체인 에이타입 커뮤니티를 통해 개발하고 있는 프로그램에 관심이 있으신 독자 여러분도 함께 따라가 보시기 바랍니다. 이 새로운 단체의 사명은 연결을 촉진하고, 강점 기반 교육을 제공하며, 지원 커뮤니티에서 포용성을 증진함으로써 신경 발산형 개인과 그 가족에게 권한을 부여하는 것입니다.

자폐증 101 소개

매사추세츠 주에 거주하며 2~7세 자녀가 있고 자폐 진단을 새로 받은 사람은 매사추세츠 종합병원 루리 센터를 통해 예정된 자폐 101 수업에 등록할 수 있습니다. 부모 및 간병인 워크샵의 전체 목록과 등록 지침은 MGH 루리 센터 웹사이트에서 확인할 수 있습니다. 

자폐 101 프로토콜과 유사한 상황에 처한 가족을 지원하는 방법에 대해 더 자세히 알고 싶은 임상의는 [email protected]으로 Traina 박사에게 직접 문의하시기 바랍니다.