글쓴이: 티파니 “TJ” 조셉, 베네드라이프 신경다양성 및 장애 전문가
아동 도서가 마법 같은 이유는, 어린 시절이, 혹은 어린 시절이 마땅히 그래야 할 모습이 마법 같기 때문입니다. 이는 세상에 대해 배우는 시간일 뿐만 아니라, 우리가 살고 있는 이 세상이 가장 완벽한 상태라고 상상해 보는 시간이기도 합니다. 아이들에게 책을 읽어 주면, 아이들의 마음은 순식간에 넓어집니다. 아이들은 비판적이지 않기 때문에, 인생의 가장 위대한 진리와 최고의 이상이 한 마디 한 마디를 통해 열린 마음에 직접 스며듭니다.
제가 어렸을 때, 책 속에서 위안과 평화를 찾았고, 모험과 지적 자극도 얻었습니다. 마음에 드는 책은 수년에 걸쳐 몇 번이고 반복해서 읽었습니다. 어린 시절의 제 마음은 제가 읽고 있는 내용을 그저 가능한 일로 받아들였습니다. 판단하지도 않았고, “그런 일은 있을 수 없어”라고 말하지도 않았으며, 지금의 어른인 제가 책을 읽을 때 하는 행동과는 전혀 다른 모습이었습니다.우리 어른들은 읽은 한 마디 한 마디에 수많은 경험과 실패, 트라우마, 그리고 마음의 아픔을 연결 짓곤 합니다. 지금의 저는 읽은 내용을 비판적으로 판단하고 믿지 않습니다. 그것은 성장의 일부입니다.
하지만 열린 마음을 가진 아이들은 책에 쓰인 내용이 사실이라고 받아들입니다. 바로 거기에 마법이 있습니다. 우리는 맑고 순수한 어린 마음을 가장 포용적이고, 비판적이지 않으며, 수용적인 사람으로 키워낼 수 있습니다. 아이들에게는 다양한 등장인물, 특히 장애를 가진 등장인물에 대해 알려주는 책이 필요합니다. 여기 그 목록이 있습니다.이 책들은 모두 제가 개인적으로 사랑하며, 제 아이들과 학생들에게 읽어주었던 책들로, 장애가 있거나 자폐증을 가진 등장인물을 통해 중요한 교훈을 전해준다는 것을 알고 있는 책들입니다. 안타깝게도, 많은 어른들이 간과하고 있는 교훈입니다.
오늘날의 아이들이 성장하는 데 있어 가장 기분 좋은 점은 바로 이런 책들을 접할 수 있다는 사실입니다! 제가 어렸을 때만 해도 장애나 자폐증에 관한 아동 도서는 좀처럼 찾아보기 어려웠습니다.하지만 아래에서 보시다시피, 지금은 선택의 폭이 훨씬 넓어졌습니다. 이 책들의 저자와 등장인물들은 다양한 배경을 가지고 있습니다. 이제는 아동 도서에서 장애의 다양성뿐만 아니라, 장애를 다룬 책들 자체에서도 다양성이 드러납니다. 자폐증 아동의 부모가 쓴 책, 자폐증을 가진 부모나 비언어적·언어적 자폐 스펙트럼 장애인이 쓴 책, 그리고 그 외 여러 교차 분야를 다루는 책들을 목록으로 정리해 보았습니다. 정말 멋진 시대에 살고 있네요!
『에코 보이와 ABC 걸의 모험』 - 샨테 더글라스와 레지 바이어스: 『 에코 보이와 ABC 걸』은 샨테 더글라스가 자폐증을 가진 아들에게 읽어주고 싶었던 종류의 문학 작품을 세상에 선보이기 위해 쓴 책입니다. 에코 보이는 반향 언어 능력을 지닌 슈퍼히어로입니다. ABC 걸은 과독증을 가진 파트너입니다. 이 두 캐릭터는 자폐증 아동에게서 흔히 볼 수 있는 특정한 특성을 잘 드러내고 있습니다.
『My Brother Otto 』 - 메그 라비: 많은 사람들이 구어를 사용하지 않는 방식으로 의사소통을 한다는 사실이 있습니다. 하지만 다른 의사소통 방식을 강조하는 아동 도서는 매우 드물었습니다. 『My Brother Otto』는 자폐증을 가진 언어 치료사가 집필한 책으로, 이러한 상황을 바꾸는 것을 목표로 하고 있습니다.『My Brother Otto』는 언니 파이퍼와 비언어적 자폐증을 앓고 있으며 보조 의사소통 장치(AAC)를 사용하는 남동생 오토 크로우에 관한 이야기입니다. 이 책은 보조 기술뿐만 아니라 안심 물품과 특별한 관심사(자폐 아동이나 성인이 매우 강렬하고 열정적으로 관심을 갖는 것)도 강조하고 있습니다. 스팀밍과 자폐증의 특성을 있는 그대로 받아들이는 점이 제가 이 책을 사랑하는 이유이며, 제 학생들도 이 책을 사랑하는 이유입니다.
‘드레이든을 만나보세요’ - 다나 영-애스큐: 드레이든은 자신을 사랑하고 돌봐주는 많은 형제자매가 있는 평범한 자폐증 아이입니다. 『Come Meet Drayden』은 그 형제자매들의 시점에서 쓰여졌습니다. 형제자매들에게 드레이든은 그저 평범한 아이일 뿐이며, 다른 사람들과 조금 다를 뿐입니다. 그들에게 그는 그저 드레이든일 뿐입니다. 이 이야기의 훌륭한 점은 가족인 형제자매들의 독특한 시점에서 쓰여졌기 때문에, 대부분의 이야기와는 다르다는 것입니다.
‘제멋대로인 몸 속의 자폐 소년: 자폐증과 나’ 시리즈 - 그레고리 C. 티노: 그레고리 C. 티노의 『Autism and I』 시리즈에 포함된 모든 책은 자폐증에 대해 전혀 모르는 사람부터 부모, 전문가, 심지어 스스로 장애를 가진 사람에 이르기까지 누구에게나 훌륭한 읽을거리입니다. 이 책들은 자폐증과 실행증에 대해, 그리고 비언어적 관점에서 비언어적인 방식으로 자폐증을 겪는다는 것이 어떤 것인지 알려줍니다. 이는 자폐증 작가 분야에서는 비교적 드문 일입니다.
저는 자폐증 전용 반의 보조 교사로 일하면서, 비언어적 학생들이 책 한 권을 끝까지 앉아서 듣기는 절대 없을 것이라는 말을 들었지만, 이 책들은 그것이 사실이 아니라는 것을 증명해 주었습니다. 제 학생들은 자신들에 대해 쓰여진 책을 듣고 있다는 것을 깨닫고, 마침내 자신이 이해받고 있다는 느낌을 받고 있습니다. 제가 책을 읽어주는 동안, 학생들은 매번 끝까지 집중하고 있습니다.
『내 놀라울 정도로 풍부한 자폐 감각: Autism and I 시리즈』 - 그레고리 C. 티노: 『Autism and I』 시리즈의 또 다른 책이자, 사실 최신작입니다. 이 책은 매우 예민한 감각 체계를 지닌 것의 장단점을 아주 훌륭하게 다루고 있습니다. 이 책이 제게 특히 돋보이는 점은, 티노 씨가 자신의 장애를 자신의 능력과 연결 짓는 훌륭한 방식 때문입니다.즉, 예를 들어 예민한 귀가 때때로 통증을 유발하기도 하지만, 그 덕분에 훨씬 더 강렬한 방식으로 음악을 들을 수 있다는 점을, 겉보기에는 나쁜 일처럼 보일 수 있는 상황을 독자들에게 어떻게 설명하고 있는지를 보여줍니다. 다시 말해, 우리의 감각 체계는 때로는 짜증을 유발하기도 하지만, 동시에 엄청난 기쁨을 안겨주기도 한다는 것입니다.
티노 씨의 모든 책이 지닌 또 다른 특징은, 그가 자폐증을 가지고 있으며 비언어적이라는 사실을 자랑스럽게 여긴다는 점이며, 이를 통해 독자들이 자폐증의 긍정적인 측면을 기릴 수 있게 해준다는 것입니다. 감히 말하자면, 이 책은 그의 다른 저서들보다 자폐증에 대한 자부심을 훨씬 더 강하게 표현하고 있다고 생각합니다.
《해피, 플래피, 그리고 나 》 - 조이 F. 존슨: 이 이야기는 자폐증 치료사이자 자폐증 아동의 부모인 조이 F. 존슨이 집필했습니다. 이 책은 자폐증의 스팀밍 행동과 특성이 정상으로 간주되어야 함을 보여줍니다.
저자 소개:
TJ는 청소년 및 청년기 비언어형 자폐 스펙트럼 장애인을 대상으로 ‘접근성 높은 교육’에 힘쓰고 있는 자폐 성인입니다. 그녀 자신도 청각 장애가 있으며, 미국 수화(ASL), 구어, 첨단 보조·대체 의사소통(AAC) 등 다양한 의사소통 방법을 활용하고 있습니다. 그녀가 장애 분야에서 가장 열정을 쏟고 있는 분야는 모든 장애를 가진 사람들의 의사소통 및 교육 권리입니다. TJ의 소셜 미디어는 ‘Nigh Functioning Autism’에서 확인하실 수 있습니다.
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