티파니 “TJ” 조셉, Bened Life 신경다양성·장애 컨설턴트
제가 처음으로 자폐증 커뮤니티와 접했을 때, 제가 알고 있던 것은 제가 최근에 자폐증 진단을 받았다는 사실과, 치료사가 저와 비슷한 사람들을 온라인에서 찾아보라고 조언해 주었다는 것뿐이었습니다. 당시 저는 세 명의 자녀를 두고 있었는데, 맏이와 둘째는 학교에서 학업적, 사회적으로 어려움을 겪고 있었습니다. 그래서 이전 자폐증 진단 때처럼 이 주제를 피하려고 하기보다는, 치료사의 조언을 따르기로 했습니다.
동료들을 찾으려 했을 때, 어떤 일이 기다리고 있을지 전혀 몰랐습니다. 우선, 저는 다른 성인 자폐인들을 찾아보았습니다. 그곳에서 강한 유대감과 이해, 그리고 나 자신에 대해 진정으로 배우기 시작할 수 있는 놀라운 능력을 발견했습니다. 하지만 그곳에는 ‘공통의 적’이라는 어두운 면이 있었습니다. 그 공통의 적은 사회도, 끊임없이 잘못된 정보를 유포하는 전문가들도 아니었습니다.
놀랍게도, 그들은 실제로 자폐아를 둔 부모들이었습니다.
제 아이들이 학교에서 문제를 겪고 있다고 말했던 것을 기억하시나요? 그 무렵, 저는 아이들의 자폐성 특성이나 문제를 부정하는 것이 장기적으로는 아이들에게 해가 될 수 있다는 사실도 깨달았습니다. 왜냐하면 아이들이 자폐증이라는 점은 그전에도 IEP(개별교육계획) 회의에서 여러 번 언급된 바 있었지만, 당시 남편과 저는 학교 측이 단지 아이들에게 꼬리표를 붙이려고 할 뿐이라고 생각했기 때문입니다.그래서 저는 자폐아 부모로서 정보를 찾아보기 시작했습니다. 그리고 제가 발견한 것은 제 마음을 크게 뒤흔들었습니다!
저는 자폐증을 가진 성인을 찾다가, 그동안 접해왔던 정보와는 정반대인 자폐증 관련 정보에 마주하게 되었습니다. 부모들에게 강요되는 정보의 대부분은 비관적이고 절망적인 이야기들이었습니다. 이는 제가 익숙하지 않은 내용이었습니다. 제가 자폐증이 있어서가 아니라, 말을 할 수 없는 장애인이나 말을 할 수 있는 장애인들과 함께 자랐기 때문입니다. 비관이나 절망은 그들의 삶을 전혀 반영하지 않았습니다.
그뿐만 아니라, 부모와 자폐인 사이에서 공간이 겹칠 때 갈등이 발생한다는 사실을 알게 되었습니다. 자폐인으로서, 그리고 부모로서 온라인에서 자폐증 교육을 시도해 본 후, 사실 이것이 가장 충격이 적었던 일이었습니다.
온라인에서 양측이 끊임없이 다투는 것도 무리는 아닙니다. 그들은 같은 정보는커녕, 비슷한 정보조차 제공받지 못하고 있으니까요. 게다가 뒤에서는 양측에 인플루언서들이 있어 불에 기름을 부으며 상황을 부추기고 있습니다.지난 10년 동안 저는 이러한 문제들을 가까이서 지켜봐 왔습니다. 저는 이런 상황이 마음에 들지 않습니다. 자폐아를 둔 부모로서, 이 논쟁의 한가운데에 있는 듯한 기분이 드는 것이 싫습니다. 하지만 현실은 그렇습니다. 제가 양측의 의견을 모두 이해할 수 있는 이유는, 제가 매일 양측의 삶을 모두 살아가고 있기 때문입니다.
제가 가장 강조하고 싶은 점은, 논쟁은 불필요하다는 것입니다. 대부분의 경우, 자폐 스펙트럼 장애를 가진 자기 옹호자들과 자폐 아동의 부모 단체는 표현은 다르지만, 결국 같은 것을 요구하고 있습니다. 또한, 양측의 요구가 어떻게 일치하는지 명확히 보이지 않는 경우도 있습니다.
만약 누군가가 진정으로 마음을 다해 우리 공동체 전체가 필요로 하는 것이 무엇인지 살펴본다면, 우리 모두가 같은 것을 바라고 필요로 한다는 사실을 알게 될 것입니다. 그것은 안정적이고 접근성이 보장된 주거지, 교육, 문해 능력, 의사소통 수단의 확보, 그리고 우리의 다양한 특성과 삶의 방식을 포용하는 것입니다.
이 글은 이 논쟁의 한가운데에 있는 제가 양측의 여러분께 보내는 공개 서한입니다.
모든 분들께: 우리가 전체적인 내용을 알지 못한다는 점을 기억해 주시기 바랍니다.
자폐증 환자와 자폐아 부모들이 가장 자주 충돌하는 곳은 온라인입니다. 그들이 직접 올린 게시물이나 다른 사람의 게시물에 달은 댓글이 그 대상입니다. 자폐증 환자를 어떻게 대해야 하는지, 어떤 치료법을 사용해야 하는지, 어떤 용어가 허용되는지 여부에 대해 끝없는 의견 차이가 있습니다.
예를 들어, 퍼즐 조각은 부모들 사이에서는 자폐증의 상징으로 널리 받아들여지고 있습니다. 하지만 많은 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들에게는 트라우마와 혐오의 상징으로 여겨지고 있습니다.
분노나 불만 때문에 상대방에게 답장을 보내기 전에, 잠시 숨을 고르고 이 점을 한 번 생각해 보세요.
당신의 생각은 바뀔 수도 있습니다. 지금 당신이 느끼는 감정이, 고통받고 있는 누군가를 불편하게 만들 만큼 정말로 가치 있는 것일까요? 곧 생각이 바뀔 만한 새로운 사실을 알게 될지도 모릅니다. 몇 년 후, 몇 달 후, 혹은 몇 주 후에는 더 이상 믿지 않게 될 일로 인해 지금 누군가를 ‘열등하다’고 느끼게 만든다면, 얼마나 끔찍한 기분이 들겠습니까?
옹호 활동은 당신이나 당신의 가족을 위한 것이 아닙니다. 만약 현재 당신이 하는 옹호 활동이 당신 자신이나 가족을 위한 것이라면, 그것은 잘못된 것입니다. 너무나 많은 사람들이 오로지 자신이나 자신의 자녀만을 위해 옹호 활동을 하면서, 그것이 자신 이외의 누군가에게 도움이 되고 있다고 스스로를 속이고 있습니다.
만약 당신이 다른 사람들의 다양한 면모와 고통, 그리고 강점을 이해하지 못한다면, 도대체 왜 누군가가 당신의 말을 들어야 할까요? 만약 당신이 ‘이해하지 못한다면’, 사람들은 당신이 무슨 말을 하는지 금방 눈치챌 것입니다.
자폐증 자녀를 둔 부모나 자폐증 커뮤니티에서는 같은 용어가 서로 다른 의미로 사용될 수 있다는 점을 잊지 마십시오. 많은 사람들이 서로 의견이 일치한다는 사실조차 깨닫지 못한 채 논쟁을 벌이는 모습을 종종 볼 수 있습니다. 정말 안타까운 일입니다. 우리 모두는 같은 목표를 바라고 있으며, 이를 위해 힘을 합쳐 싸워야 함에도 불구하고 서로 다투고 있는 것입니다.
자폐 스펙트럼 장애를 가진 분들께: 자폐 스펙트럼 장애 가족의 든든한 버팀목이 되는 방법
각자의 상황이 다르다는 점을 잊지 마세요
각 가정의 상황이 서로 크게 다르다는 점을 잊지 마십시오. 문화적 차이나 가족 간의 다양성과 같은 중요한 요인들로 인해 자폐증에 관한 조언을 실천하기 어려울 수 있습니다. 게다가 수백 가지에 달하는 보험의 차이점과 주 또는 지방 정부의 서비스로 인해 개인의 의사 결정이 더욱 어려워집니다. 솔직히 말해서, 사람들이 왜 이토록 어려운 결정을 내려야 하는지 쉽게 이해할 수 있습니다.
자폐증을 가진 성인들과 마찬가지로, 가족들 역시 애초에 선택의 여지가 많지 않습니다. 따라서 우리가 하는 말은 모두 그저 훌륭한 권고나 제안에 불과하며, 모든 가족에게 항상 실용적인 것은 아닙니다(특히 우리와 다른 나라에 살고 있는 경우에는 더욱 그렇습니다). 그들의 상황에 맞는 현실적인 방법을 찾아봅시다. 이를 위해서는 제안을 하기 전에 먼저 질문을 해야 할 수도 있습니다.또한, 어떤 판단도 내리지 않는 것이 중요합니다. 앞서 언급했듯이, 사람들은 종종 매우 낯설고 압도적인 이 세상에서 너무나 다양한 것들을 고려해야만 합니다. 가장 중요한 것은 사람들의 상황에 대한 폭넓은 이해가 필요하다는 점입니다.
부모는 아직 배우는 중이며, 상반된 생각들을 동시에 받아들이고 있습니다.
부모들은 이미 자신이 충분히 해내지 못하고 있다고 느끼고 있다는 점을 항상 염두에 두십시오. 부모들은 어떤 이유로든 비용을 감당할 수 없거나 이용할 수 없는 선택지가 있다는 것을 알고 있습니다. 부모들은 최선을 다하려고 노력하고 있으며, 아이에게 최선의 것을 바라고 있다는 사실을 항상 기억하십시오.하지만 다른 가족, 자신의 가족, 의사, 치료사, 교사, 그리고 물론 자폐 스펙트럼을 가진 사람들까지, 너무나 많은 목소리가 서로 엇갈리고 있습니다. 말 그대로 모든 사람이 그들에게 각기 다른 말을 하고 있을 수 있으며, 이는 그들을 혼란스럽게 하고 올바른 선택을 할 수 없을까 봐 걱정하게 만듭니다. 여러분은 그저 또 다른 비판적이고 도움이 되지 않는 목소리가 되고 싶지는 않을 것입니다. 여러분은 그들에게 실제로 도움이 될 만한 조언을 해주고 싶어 할 것입니다.
하지만, 당신의 조언은 그들이 존경하는 다른 가족들의 조언과 어떻게 다른가요? 아니면 매일 접하는 가족들의 조언과는 어떻게 다른가요? 혹은 수년, 수십 년에 걸친 훈련과 임상 경험을 쌓은 전문가의 조언과는 어떻게 다른가요? 게다가 우리는 모두 똑같은 생각을 가진 것이 아니기 때문에, 다른 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들도 그들에게 다른 말을 하고 있을 가능성이 있습니다. 그렇다면, 당신의 조언은 같은 공동체에 속한 다른 사람들의 조언과 어떻게 다른가요?
위기 상황에 처한 사람은 적절한 말을 하지 못할 수도 있습니다
부모들은 대개 도움을 구하기 위해 소셜 미디어를 찾습니다.그리고 대개 그들은 위기의 한가운데에 있습니다. 대부분의 사람들은 전문 용어나 적절한 표현을 모릅니다. 게다가 위기 상황에서는 그런 것들이 그들에게 중요하지도 않습니다. ‘단어나 표현이 중요하다’는 세부 사항을 걱정할 수 있게 되는 것은 사랑하는 사람의 상황이 안정된 이후의 일입니다. 누군가가 고통받고 있는 상황에서 그런 지적은 효과가 없고 무의미할 뿐만 아니라, 간신히 살아가고 있는 사람들에게는 그저 잔인한 짓일 뿐입니다.
모든 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들은 저마다 (당신과는) 다릅니다.
자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들은 비록 자폐증에 대해 알고는 있지만, 부모나 가족보다 타인의 아이에 대해 더 잘 알 수는 없습니다. 그렇지 않다고 암시하는 것은 오만한 일입니다. 그 아이의 자극이나 소리가 어떤 의미를 지니는지 아는 사람은 오직 부모뿐입니다. 식사 이력, 이미 시도해 본 것, 그 밖의 모든 것을 알고 있는 것도 가족뿐입니다. 따라서 조언을 요청받았을 때에만 조언을 해주는 것이 대개 도움이 됩니다. 대개 사람들은 이미 모든 것을 경험해 보았기 때문입니다.
자폐증이 없는 자녀를 둔 부모님들께: 자폐 스펙트럼 장애를 가진 이들이 드리는 조언
커뮤니케이션
저희는 잘 알고 있습니다. 사랑하는 사람이 스스로 의사소통을 할 수 없을 때, 그 사람이 할 수 없을 때마다 항상 그 사람을 대신해 의사소통을 해야 하는 사람이 되어야 한다는 생각이 들기 마련입니다. 하지만 안전의 관점에서 한 번 생각해 보세요. 물론 여러분은 그 사람을 위해 목소리를 낼 수 있습니다. 부모로서 우리는 아이들의 대변인이 될 수 있습니다.하지만 그들이 자신의 의견을 직접 전달할 수 없다면, 우리의 최우선 과제는 그들의 목소리가 어떤 형태로든 온전히 전달될 수 있도록 하는 것입니다. 그들이 할 수 없다는 뜻은 아닙니다. 그렇게 단정 짓는 것은 잔인한 일입니다. 하지만 확실한 것은, 사람들이 확실한 의사소통, 교육, 문해력에 접근할 수 없다면, 우리는 그들이 무엇을 말하고 싶은지 결코 알 수 없을 것이라는 점입니다.
누구도 다른 사람을 대신해 말할 수 있다고 생각해서는 안 됩니다. 왜냐하면, 당신이 떠난 뒤 누가 그들을 대변해 줄 수 있겠습니까? 당신이 떠난 뒤, 그들이 다른 사람이 자신을 학대하지 않는지 확인할 수 있는 능력이 있을까요? 오직 그들 자신의 목소리만이 그 일을 해낼 수 있습니다.
자폐증에 대한 직접적 경험과 간접적 경험
이 커뮤니티의 그 누구보다도 당신의 아이를 잘 알고 계시겠지만, 자폐증이 어떤 것인지에 대해서는 모르신다는 점을 이해해 주시기 바랍니다. 끊임없이 변화하고 불안정한 감각 환경 속에서 어느 날 갑자기 충동적으로 행동하게 되는 것이 어떤 것인지, 당신은 알지 못합니다. 또한, 간접적인 경험을 통해 이해하고 있다고 믿는 부모나 일반인들과 끊임없이 교류하며, 그들의 행동이나 말에서 내면적인 관점에서 보면 전혀 이해하지 못하고 있다는 사실이 드러나는 경험을 하는 것이 어떤 것인지, 당신은 알지 못합니다.
자폐증에 대한 지식의 차이: 초보자와 오랜 기간 커뮤니티에 참여해 온 회원들
우리의 경험 중 상당수는 오로지 우리만의 것이 아닙니다. 우리는 고립되어 존재하는 것이 아닙니다. 특히 오랫동안 다른 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들과 함께 온라인에서 활동하거나 같은 교실에서 자라온 사람들에게는 더욱 그렇습니다. 우리는 이야기를 나누며, 좋은 경험과 나쁜 경험을 끊임없이 공유하고 있습니다. 우리는 비자폐인들에게는 잘 알려지지 않은, 이 세상에서 살아남기 위한 팁과 요령, 전략을 서로 나누고 있습니다.
여러분은 기사나 의료·치료 기관, 다른 부모님들을 통해 자폐증에 대해 배우고 계실지 모르지만, 우리에게는 자폐증 자녀를 둔 부모님이나 전문가, 그리고 다른 자폐 스펙트럼 장애인들로부터 배워야 할 점이 있습니다. 따라서 우리는 일반적으로 이 공동체 내의 사안에 대해 부모 커뮤니티보다 더 균형 잡힌 관점을 가지고 있습니다. 그리고 우리의 불만은 마치 부모님들의 고충을 전혀 이해하지 못하는 것처럼 취급받는 데 있습니다.
지금 당신에게 답장을 보내고 있는 이 자폐성 성인은 자폐 아동 돌봄이나 자폐 아동으로서 겪는 상황과 어려움을 잘 이해하고 있습니다.그들이 이해하지 못한다고 단정 짓지 마십시오. 그들이 가스라이팅을 하고 있는 것도 아닙니다. 우리 같은 경험자들은 여러분에게 처음 겪는 일이나, 지금으로서는 비합리적으로 보이는 일에도 익숙합니다. 여러분의 삶 속에서 다른 사람들은 공감할 수 없을 것 같은 문제들도, 자녀가 있든 없든 간에 자폐성 성인들에게는 종종 매우 공감할 수 있는 일들입니다. 여러분이 기대하는 반응이 없다고 해서, 그 무반응을 경험으로 받아들이고 가스라이팅이나 무관심으로 간주하지 마십시오.
자폐증을 가진 성인이 일반적으로 선을 긋는 곳
자폐성 장애를 가진 성인 커뮤니티의 경우, 용납될 수 없거나 용납되어서는 안 되는 몇 가지 사항이 있다는 점을 잊지 마십시오. 다음 주제들은 자폐성 장애를 가진 성인들로부터 강한 반발을 불러일으킬 것으로 예상되지만, 이에 국한되지는 않습니다.
- 당신이 사랑하는 사람, 혹은 자폐증 환자나 장애인을 이해하지 못한다고 단정 짓거나, 지성이 없다고 매도하는 행위. 도대체왜 우리가 가만히 앉아서 당신이 누군가를 모욕하도록 내버려 두어야 합니까? 그건 단호히 ‘아니오’입니다! 설령 그 사람이 당신의 자녀이고, 그 아이가 깊이 생각할 능력이 없다거나 이것저것 할 수 없다고 맹세하더라도, 저와는 상관없는 일입니다… 모든 사람이 관여하지 않거나 동의하지 않는 것은 아니지만, 우리 중 한 명에 대해 끔찍한 말을 할 때, 누군가가 당신에게 긍정적인 반응을 보여줄 의무는 없다는 점을 이해해 주시기 바랍니다.
- 다른 의사소통 방식보다 말하기를 중시해야 합니다.말하기가 반드시 더 뛰어난 것은 아니며, 견고한 의사소통이 절대적인 목표이고 모든 의사소통 방식이 동등해야 하는 경우라면 말하기를 지나치게 중요시해서도 안 됩니다. 말하기와 다른 의사소통 방식을 모두 활용할 수 있다면 도움이 됩니다. 사실, 그 방식이 많을수록 좋습니다.
- 장애를 항상 부정적으로만 생각해서는 안 됩니다.부모는 자신이 경험이나 상황을 해석하는 방식과 자폐 스펙트럼을 가진 사람(자신의 자녀를 포함)이 이를 어떻게 경험하는지는 극명하게 다를 수 있다는 점을 인식해야 합니다. 또한, 부모가 자녀와 함께 그 상황을 겪었다고 해서, 자녀가 같은 상황을 부정적으로 보거나 자신의 장애가 얼마나 심각한지 보여주는 증거로 여기지 않을 수도 있습니다.아이가 자기 자신(장애를 포함하여)을 좋아한다는 생각을 받아들일 여지를 남겨두어야 합니다. 부모가 상황을 해석하는 방식은 아이의 해석과 정반대일 수도 있습니다. 자폐 스펙트럼을 가진 사람들은, 비록 그것이 가스라이팅처럼 느껴지더라도, 그 사실을 부모에게 상기시켜 주고 있는 것일 수 있습니다.
- 자녀가 자신의 장애를 싫어한다고 단정 짓는 것.자녀는 부모님만큼 그 문제에 대해 크게 동요하지 않을 수도 있습니다. 이는 부모와 자녀 사이에서 흔히 볼 수 있는 상황이며, 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람이 부모님의 곤란함이나 어려움을 이해하지 못한다고 단정 짓는 이유가 될 수는 없습니다.
- 모르는 사람에 대해 무언가를 알고 있다고 단정 짓는 것.인터넷이나 소셜 미디어를 통해 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람이 말을 못 하는지, 집에서 지내는지, 혼자 사는지 등을 판단할 수는 없습니다. 누가 일을 하고 있는지도 단정할 수 없습니다. 누군가가 시설에 거주하는지, 돌보는 사람이 있는지, 혹은 그 사람 스스로가 말을 못 하는 자폐 스펙트럼 장애를 가진 자녀를 두고 있는지도 알 수 없습니다. 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람이 온라인에 있다고 해서, 당신과 같은 경험을 공유하지 않았거나 과거에 공유한 적이 없다고 추측해서는 안 됩니다.
화해를 위해서는 양측 모두의 경청이 필요합니다.
앞서 언급한 바와 같이, 부모, 돌봄 제공자, 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들로 구성된 광범위한 자폐 스펙트럼 장애 커뮤니티는 모두 같은 것을 바라고 필요로 합니다. 우리는 우선 귀를 기울이고, 서로를 진정으로 이해하는 방법을 배워야 합니다.
우리 모두는 온라인에서든 직접 만나든, 서로의 관계 방식에 영향을 미치는 아픔이나 상처를 안고 있습니다. 상대방에게 답장을 보내기 전에, 왜 그 사람이 그런 의견을 가지고 있는지 호기심을 갖는 것이 현명합니다. 이러한 호기심은 그 사람에 대해 더 잘 이해할 수 있게 해줄 뿐만 아니라, 자폐증과 이 공동체에 대해서도 더 깊이 배울 수 있는 기회를 제공합니다. 지식이 쌓일수록, 우리의 진정한 옹호 활동은 모든 사람에게 더 큰 도움이 될 것입니다.
저자 소개
티파니 “TJ” 조셉은 사춘기 및 청년기 비언어적 자폐 스펙트럼 장애인을 위한 접근성 높은 교육에 종사하는 자폐 성인이자, 신경다양성을 지닌 세 자녀의 어머니이기도 합니다. 그녀 자신도 청각 장애가 있으며, 미국 수화(ASL), 구어, 첨단 보조·대체 의사소통(AAC) 등 다양한 방법을 통해 의사소통을 하고 있습니다.그녀가 장애 분야에서 가장 열정을 쏟고 있는 분야는 모든 장애를 가진 사람들의 의사소통 및 교육 권리입니다. TJ는 소셜 미디어 ‘Nigh Functioning Autism’에서 만나볼 수 있습니다.
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