I-ASC 및 모트모르포시스: 비언어적 의사소통을 위한 접근성 높은 의사소통

글: 티파니(TJ) 조셉,Bened Life

베네드 라이프는 저희가 서비스를 제공하는 지역 사회에 긍정적인 영향을 미치는 비영리 단체를 지원하는 데 전념하고 있습니다. 신경다양성 및 장애인 분야 전문가 중 한 명인 아이자이아 그레왈을 통해, 저희는 I-ASC와 그 대표적인 연례 행사인 ‘모터모르포시스(Motormorphosis)’에 대해 알게 되었습니다.

국제 의사소통을 위한 철자법 협회(International Association forSpelling as Communication,통칭 I-ASC, ‘아이-애스크’로 발음)는 말을 하지 못하는 신경다양성 개인과 그 가족을 지원하는 국제 단체입니다. 이 단체는 자신의 사명을 “지리적 위치, 연령, 사회경제적 지위, 교육 수준에 관계없이 말을 신뢰할 수 있는 의사소통 수단으로 활용할 수 없는 모든 사람이 철자법 및 관련 지원을 이용할 수 있도록 하는 것”이라고 설명하고 있습니다.

다시 말해, I-ASC는 말을 하지 못하는 사람들과 그들을 지원하는 사람들에게 있어, 의사소통을 인권의 핵심으로 삼는 학습, 옹호, 그리고 공동체 활동의 거점이라고 할 수 있습니다.

이 단체의 주요 목적은 말을 하지 못하는 모든 사람들이 의사소통에 접근할 수 있도록 하는 것입니다. I-ASC는 철자법 및/또는 타이핑을 통한 의사소통에 중점을 두고 있습니다. 이는 모든 연령대의 말을 하지 못하는 자폐 스펙트럼 장애인들이 습득할 수 있는 방법입니다. 이 단체의 목표는 인내심과 운동실행장애에 대한 신체적 이해만 있다면, 누구나 철자법을 통한 의사소통과 적절한 교육을 이룰 수 있음을 가족과 교육자들에게 보여주는 것입니다.

“철자를 통한 의사소통”이란 무엇인가?

I-ASC의 핵심 요소인 ‘철자를 통한 의사소통’이 무엇인지 정의하는 것이 중요합니다. 철자를 통한 의사소통(S2C™)은 개인이 보드에 적힌 글자를 가리키며 단어를 철자하는 의사소통 방식입니다. I-ASC는 S2C를 ‘말하기’로 인해 발생하는 의사소통의 장벽을 극복할 수 있는 능력을 말하지 못하는 사람들에게 부여하는 의사소통 방식이라고 설명하고 있습니다.

중요한 점은, S2C는 의사소통자가 큰 근육, 즉 대근육 운동 능력을 활용하여 문자판이나 궁극적으로는 키보드의 문자를 가리키는 법을 가르침으로써 달성된다는 것입니다. 그 외의 모든 의사소통 방식은 입이나 혀를 사용하여 말하거나, 기기에서 손가락이나 손을 사용하여 입력하는 등 소근육 운동 능력을 사용합니다.

일부 자폐증 환자의 경우, 뇌와 신체 사이에 단절이 있어 개인마다 정도는 다르지만 신체 조절에 어려움을 겪습니다(운동 실조). S2C는 먼저 키보드의 개별 문자를 가리키는 운동 능력을 가르친 다음, 점차 더 작은 글자로 넘어갑니다. 결국, 환자는 단어나 문장을 구성하기 위해 손가락으로 가리키거나 입력하는 운동 능력을 습득하게 됩니다.

이는 결코 쉬운 일이 아니며, 시간이 걸리기도 합니다. 하지만 의사소통은 모든 존재에게 있어 평생에 걸친 학습 과정입니다. 그 목표에 도달하기 위해서는 인내와 매일의 연습에 대한 헌신이 언제나 보람으로 돌아옵니다. 의사소통 수단이 없는 나날은 트라우마입니다. 따라서 의사소통을 위한 노력을 기울이지 않는 나날은 그 트라우마를 더욱 심화시킵니다.

참가 방법

SpellX나 Boards & Chords와 같은 행사는 스펠러들에게 주목을 집중시킵니다. 이 행사들은 말하지 못하는 사람들이 글로 표현한 의사소통을 통해 그들의 언어와 언어의 예술성을 강조하는 연례 행사입니다. SpellX는 말하지 못하는 사람들이 쓴 글을 바탕으로 짧은 이야기,강연, 또는 공연을 펼치도록 초대받는 연례 행사입니다. 각 발표는 3~10분 길이의 짧은 영상으로 구성됩니다. 저는 지난 4~5년 동안 SpellX를 지켜보아 왔는데, 전 세계 비언어적 의사소통자들의 통찰력과 다양한 관점에 깊은 감명을 받았습니다.

‘Boards & Chords’도 매년 열리며, 말하자면 미니 콘서트 형식이 특징입니다. 말을 하지 못하는 사람들의 가사나 글이 라이브 연주를 하는 뮤지션들에 의해 음악으로 재탄생합니다. 이 노래들은 정말 멋지며, 이 행사에 참여한 말을 하지 못하는 사람들이 얼마나 시적이고 언어유희가 풍부한지 들어볼 수 있다는 점이 정말 훌륭합니다.

SpellX와 Boards & Chords는 재능을 뽐낼 수 있는 훌륭한 무대이지만, 제가 가장 좋아하는 것은 가장 큰 연례 행사인 Motormorphosis입니다.

모터모르포시스 컨퍼런스

I-ASC에 따르면, “모터모르포시스(Motormorphosis)는 (전 세계적으로) 말을 하지 않는 커뮤니티를 위한 최대 규모의 컨퍼런스입니다. 각 토론 주제는 스펠러버스 전체에 변화를 가져오는 데 있어 매우 중요합니다.”

‘모터모르포시스(Motormorphosis)’는말장난입니다. ‘모터(motor)’와 ‘메타모르포시스(metamorphosis, 큰 변화를 의미)’라는 두 단어를 들었을 때 설명할 수 있도록 만들어졌습니다.‘모터’는말을 할 수 없고 독특한 움직임을 보이는 자폐 스펙트럼 장애인들이 운동이나 동작에 어려움을 겪지만, 지적 능력이나 지능에는 차이가 없다는 사실을 상기시켜 줍니다.메타모르포시스는이 단체 전체와 행사가 말을 하지 않거나 최소한의 말만 하는 자폐 스펙트럼 장애인과 장애인에 대한 세상의 인식을 변화시키고 있기 때문입니다.

그럼, ‘스펠러버스’를 정의해 보겠습니다.Neuroclastic(자폐 스펙트럼 장애 당사자들이 운영하는 단체)에 따르면, “스펠러버스는 철자법(또는 타이핑)을 통해 의사소통을 하는 사람들, 말을 하지 않는 사람들, 이들을 지원하는 사람들, 그리고 CRPS(의사소통 및 조정 파트너)로 구성된 커뮤니티입니다.”

2025년 7월은 저에게 있어 네 번째 Motormorphosis 컨퍼런스였습니다. 매년 여름에 가장 기대되는 일이라고 말하지 않을 수 없습니다.전 세계의 친구들을 만나 이야기를 나누는 것을 정말 좋아합니다. 말을 하지 못하는 자폐증 환자나 장애를 가진 사람들이 가장 큰 문제의 원인을 파악하고 해결책을 찾도록 궁극적으로 도와주는, 최고의 연구자들이 진행하는 과학 강연과 발표를 듣는 것을 정말 좋아합니다. 그리고 무엇보다도 훌륭한 점은, 새로운 연구가 말을 하지 못하는 사람들이나 Motormorphosis를 활용하여, 그렇지 않았다면 적절한 후보자를 찾기가 훨씬 더 어려웠을 연구 대상자를 찾아 모집하는 수단이 되고 있다는 것입니다. 실제로, 그 자리에서 바로 진행될 수 있도록 준비된 연구도 있습니다!

자, 그럼 매년 ‘모터모르포시스(Motormorphosis)’에서 어떤 일이 벌어지는지 이야기해 봅시다. 가장 먼저 눈에 띄는 것은 분위기입니다. 그곳은 완전한 수용과 포용의 분위기입니다. 평소에는 몸이 통제할 수 없이 내뿜는 소리나 움직임 때문에 부당하게 판단받거나 공공장소에서 받아들여지지 않던 사람들이, 마침내 온전히 받아들여집니다.

때로는 감당하기 어려울 정도의 소음을 내는, 말을 하지 못하는 장애를 가진 사람이 단 한 명만 있어도, 호기심 어린 시선을 받거나, 빤히 쳐다보임을 당하거나, 무례하게 대우받거나, 자리를 비우라는 요구를 받거나, 혹은 이와 유사한 공공장소에서 쫓겨나는 일도 있었습니다.하지만 이곳에서는 누구나 자유롭게 스티밍을 하거나, 예상치 못한 소리와 움직임을 통해 스스로를 진정시키거나, 완전히 자유롭게 돌아다닐 수 있습니다. 장애를 이유로 판단받거나 부당하게 대우받을 걱정은 전혀 없습니다.