“당신은 파킨슨병입니다”라는 말을 처음 들었을 때, 사람들은 큰 두려움을 느끼고 막막함을 느낄 수 있습니다. 대부분의 사람들은 앞으로 어떤 일이 벌어질지, 무엇을 해야 할지 알지 못합니다. 두려움, 분노, 고립감, 슬픔 등 다양한 감정이 뒤섞여 밀려올 수 있습니다.
많은 사람들이 지원 그룹을 통해 희망의 빛과 새로운 힘을 얻고 있습니다. 지원 그룹은 공통의 목적을 가진 사람들이 모여 고립감을 덜어주기 위한, 온라인 또는 대면 방식의 모임입니다. 이곳은 그들 자신이나 그 가족들이 고립감을 느낄 수 있는 곳입니다.
이러한 그룹은 대개 공통점을 바탕으로 서로를 격려하고, 인정하며, 돕는 등 상호 지원을 주고받는 활동을 합니다.
지원 그룹이 파킨슨병 환자를 돕는 몇 가지 방법을 소개합니다.
- 혼자가 아니라는 느낌이 듭니다.“나도 그래!”라고 말해 주면, 사람들은 이해받고 인정받고 있다고 느낍니다.
- 유용한 팁을 배워보세요.그룹 구성원들은 치료법, 의사, 일상을 더 편하게 만들어 주는 도구 등에 대한 조언을 자주 공유합니다.
- 새로운 연구에 대해 알아보세요.그룹에 참여하면 과학, 임상 시험, 새로운 치료법에 대한 최신 정보를 얻을 수 있습니다.
- 정신 건강을 돌봅니다.많은 그룹에는 그룹을 이끌고 참가자들의 감정을 지지해 주는, 훈련을 받은 치료사 등의 도우미가 있습니다.
- 계속 활동적으로 지내세요.운동을 중심으로 한 모임은 신체 활동을 즐겁게 만들어 주고, 증상과 싸우는 데 도움이 됩니다.
- 가족들도 지원을 받습니다.간병인이나 사랑하는 사람을 위한 모임은 누구나 이야기를 나누고 함께 힘을 얻을 수 있는 기회를 제공합니다.
- 커뮤니티를 형성합니다.시간이 지남에 따라 깊은 우정을 쌓고, 더 큰 무언가의 일부라는 느낌을 받을 수 있습니다.
- 어디서든 참여할 수 있습니다.가상 그룹 덕분에 외출이 어려운 분이나 지역 내 지원망을 찾지 못하는 분들도 참여할 수 있습니다.
지원 그룹은 전 세계 환자들 사이에서 우정, 사회적 소속감, 올바른 방향으로 나아가고 있다는 느낌, 그리고 자원 공유를 제공합니다.
파킨슨병 지원 그룹의 가장 큰 장점은 이용할 수 있는 그룹의 종류가 매우 다양하다는 점입니다. 매우 일반적인 그룹부터 특정 활동이나 연령대에 초점을 맞춘 그룹까지 다양합니다. 지역 단위, 광역 단위, 심지어 전 세계적인 그룹도 있습니다. 모임, 여행 그룹, 또는 가상 온라인 커뮤니티 형태일 수도 있습니다.
어디에 살든, 기술에 얼마나 정통하든 상관없이, 접근하기 쉽고 본인의 필요에 맞는 지원 그룹을 찾을 가능성이 높습니다.
파킨슨병 지원 모임을 찾는 방법
파킨슨병 지원 모임을 찾는 데 있어 좋은 출발점은 가까운 지역의 병원입니다. 많은 병원에는 자체 지원 모임이 있거나, 환자를 지역 지원 모임이나 기타 지원 기관으로 안내해 줄 수 있습니다.
또 다른 훌륭한 정보원은 여러분의 치료 대부분을 담당하고 있는 신경과 전문의입니다. 또한 주치의나 일반의에게 해당 단체의 정보에 대해 문의해 볼 수도 있습니다.
지역 내 노인 지원 센터나 교회도 한번 알아보시기 바랍니다. 대부분의 경우, 지원 모임은 교회 내에서 열리기도 합니다.
다음으로 지원 그룹을 찾는 데 가장 좋은 방법은 검색 엔진을 이용하는 것입니다.거주 지역과‘파킨슨병 지원 그룹’과 같은 키워드를 조합하여 검색해 볼 수 있습니다. 또한파킨슨 재단과같은 단체의 지역 지부를 찾아볼 수도 있습니다.
소셜 미디어에서도 지원 그룹을 찾을 수 있습니다. 페이스북 그룹에는 전 세계에서 온 다양한 지식을 가진 훌륭한 자원과 사람들이 모여 있습니다. 보통 활동이 매우 활발하고 참여도가 높기 때문에, 어떤 질문이든 답을 얻고 필요한 지원을 받을 수 있을 것입니다.
레딧은 사람들이 서로를 지원하고, 포럼처럼 질문에 대한 답변을 얻을 수 있는 또 다른 소셜 미디어 플랫폼입니다.‘r/Parkinsons’라고 불리는 서브레딧(레딧의 특정 주제 게시판)은 여러분이 관심 있는 특정 주제나 파킨슨병 전반에 관한 질문을 찾아보기에 가장 좋은 출발점입니다. 파킨슨병 환자의 간병인을 위한전용 서브레딧도 있습니다.
파킨슨병 지원 그룹의 종류
파킨슨병 환자, 그 가족 및 간병인을 위한 다양한 종류의 지원 모임이 있습니다.
일부 지원 그룹에서는 회원들이 자신의 경험과 자원을 공유하고, 치료법을 확인하며, 초청 연사나 전문가의 이야기를 듣고, 꼭 필요한 공동체에서 위안을 얻습니다.
다른 유형의 지원 그룹은 감정 처리에 중점을 둔 치료나, 자격을 갖춘 치료사가 진행하는 감정 처리 과정에 초점을 맞추고 있습니다.
그 외에도 다른 그룹들은 스포츠 팀, 운동회, 미래 계획, 새로운 접근성 제품의 시범 사용, 혹은 새로운 치료법을 중심으로 활동을 펼치고 있습니다.
다음은 이용 가능한 여러 그룹 중 일부와 이를 찾는 방법을 소개합니다.
정신 건강 지원 모임
파킨슨병은 신체에만 영향을 미치는 것이 아닙니다. 마음과 정신, 그리고 정신 건강에도 영향을 미칩니다. 따라서 많은 지원 그룹이 파킨슨병으로 인한 일상적인 고군분투와 함께 겪는 힘든 감정과 심정을 다스릴 수 있도록 특별히 마련되어 있습니다. 이는 주변 사람들의 시선이나, 운동 능력의 변화 및 기능 상실로 인한 수치심을 극복하는 것을 의미할 수도 있습니다.
이러한 모임은 대개 전문 치료사나 정신과 의사가 주도하며, 회원들이 두려움, 스트레스, 나아가 성취감까지 사교적인 대화 형식을 통해 서로 나누고 이야기할 수 있도록 지도합니다.
간병인 및 가족을 위한 모임
파킨슨병은 많은 정신적·신체적 능력에 영향을 미치는 다른 질환과 마찬가지로, 환자뿐만 아니라 주변의 모든 사람들에게도 영향을 미칩니다. 따라서 간병 파트너와 가족들은 자신의 고민, 고군분투, 감정을 나누고, 비슷한 경험을 하고 있는 사람들과 함께 자신의 삶에서 벌어지고 있는 일들을 헤쳐 나갈 수 있는 안전한 공간이 필요합니다.
또한, 자신만을 위한 것이 아니라 사랑하는 사람의 치료법이나 돌봄 관련 정보도 공유해야 할 수도 있습니다. 돌봄 제공자를 위한 정보 목록은 여기에서 확인하실 수 있습니다.https://www.parkinson.org/resources-support/carepartners/resources
진단을 갓 받은 분들을 위한 모임
파킨슨병 환자에게 있어 인생에서 가장 힘든 시기는 대개 처음 진단을 받았을 때입니다. 이때는 항상 두려움, 슬픔, 혼란, 그리고 (종종 그렇듯이) 진단까지 오랜 시간이 걸린 경우의 수용과 같은 극단적인 감정을 불러일으킵니다. 실제로 연구에 따르면, 처음 증상을 경험한 후 일부 사람들이 정확한 진단을 받기까지 최대 3년이 걸릴 수도 있습니다.
이러한 모임의 장점은 파킨슨병이 무엇인지, 끊임없이 변화하는 증상에 어떻게 대처해야 하는지, 초기 단계와 향후 전망에 대해 새로 진단받은 환자들에게 정보를 제공하는 데 도움이 된다는 점입니다. 비슷한 초기 경험을 하고 있는 다른 사람들을 만나는 것은 좋은 일입니다.
파킨슨병을 앓으며 살아가는 독신자들을 위한 모임
환자의 가족이 지원을 받는 것이 중요한 것과 마찬가지로, 환자가 스스로 돌보며 혼자 생활하는 경우에는 더욱 고려해야 할 사항이 있습니다. 그리고 물론, 독신자의 돌봄 필요는 돌보는 사람이나 가족과 함께 부담을 나누는 경우와는 다릅니다.
이러한 모임에서는 즐거운 행사를 열거나 게임의 밤을 주최하고, 저녁 식사 모임을 기획하는 등, 미혼 환자들이 웃고, 유대감을 형성하며, 서로 교류함으로써 인간관계를 쌓을 수 있도록 돕는 경우가 많습니다. 그리고 어쩌면 그 과정에서 더 깊은 관계로 발전할 수도 있습니다.
연애, 데이트, 인간관계 관련 그룹
파킨슨병으로 인한 건강상의 우려 때문에 데이트를 잠시 미뤄야 할 것 같을 수도 있습니다. 하지만대인관계가 더 복잡하게 느껴지더라도, 파킨슨병이 있다고 해서 사랑이나 우정을 끝내야 할 필요는 없습니다.
파킨슨병 환자들의 연애나 데이트에 대한 바람을 돕는 모임에서는, 언어적 문제나 표정을 짓기 어려운 점으로 인해 발생하는 의사소통의 어려움을 잘 이해하고 있습니다. 이러한 일반적인 문제들은 해당 모임 밖의 대인관계에서는 지나치게 큰 걸림돌이 될 수 있지만, 데이트나 연애 관계에 초점을 맞춘 파킨슨병 지원 모임에서는 큰 이해를 얻을 수 있습니다.
운동 및 스포츠 그룹
연구와 실증적 증거에 따르면, 운동이 파킨슨병 증상 완화에 도움이 되는 것으로 밝혀졌습니다. 온라인 및 대면 운동에 중점을 둔 그룹에서는 댄스 수업, 복싱 운동, 실내 사이클링 수업, 걷기 동호회 또는 헬스장 모임 등을 제공할 수 있습니다.
인기 있는 그룹으로는‘Pedaling for Parkinson’s’,‘Rocksteady Boxing for Parkinson’s’,‘Dance for Parkinson’s’ 등이있습니다.
가족들은 5K 달리기, 골프 대회, 걷기 대회 등 스포츠 관련 모금 행사에 참여하는 것을 고려해 볼 수 있습니다. 마라톤, 울트라마라톤, 아이언맨, 트라이애슬론, 터프매더와 같은 행사에 함께 참가할 팀을 구성하여 기금을 모금할 수 있는 재단을 찾아보세요. 이러한 팀이나 그룹은 사람들이 활동적인 생활을 영위하도록 돕는 것은 물론, 친구를 사귀고 관계를 유지하는 데에도 큰 사회적 원동력이 됩니다.
의료 및 영양 그룹
특정 지원 그룹은 약물의 부작용에 대처하는 방법, 의사에게 무엇을 물어봐야 하는지, 그리고 최상의 치료를 받을 수 있는 곳에 초점을 맞추고 있습니다.
다른 그룹들은 파킨슨병을 앓는 동안 영양과 건강한 식생활에만 초점을 맞추고 있을 수도 있습니다. 이러한 노력은 식습관과 일상적인 기분을 개선하는 데 도움이 됩니다.
특정 연령층에 초점을 맞춘 그룹
파킨슨병은 일반적인 경우보다 훨씬 젊은 사람이나 훨씬 고령의 사람에게도 영향을 미칠 수 있으므로, 이러한 극단적인 연령대에 수반되는 고유한 어려움을 잘 이해하는 사람들과 이야기를 나누는 것이 좋습니다.
예를 들어, 50대, 40대, 혹은 30대에 진단을 받은 사람은조기 발병 환자로간주됩니다. 조기 발병 파킨슨병(YOPD) 지원 그룹은 어린 자녀나 십 대 자녀를 양육 중이거나, 아직 직장에 다니고 있거나, 데이트나 대인관계를 맺고 있는 등 파킨슨병을 앓고 있는 사람들이 현재 직면한 어려움에 대해 타인이 공감하고 이해해 준다고 느낄 수 있도록 도와줍니다.
반면, 노인들은 파킨슨병 진단 전의 운동 능력 저하, 기억력 문제, 돌봄을 위해 가족에게 의지해야 하는 상황 등 다양한 어려움에 대해 공감하고 싶어 할 수도 있습니다.
생물의학 또는 대체요법 그룹
많은 환자들이 기분을 좋게 하기 위한 대체 요법을 찾고 있거나 이미 실천하고 있을 수 있습니다. 여기에는 침술, 건강 보조 식품, 호흡법, 요가, 적색광 요법, 기기 보조 요법, 한의학 등이 포함됩니다.
이러한 그룹은 사람들이 실제 경험담이나 확인된 사실을 공유하거나, 다른 사람들에게 효과가 없었던 사례를 밝혀내는 데 중요한 역할을 합니다. 이러한 경우, 사람들은 무엇이 효과가 있었고 무엇이 효과가 없었는지를 서로 공유할 수 있으므로, 돈과 시간을 절약할 수 있습니다.
재무 및 자산 기획 그룹
파킨슨병과 함께 살아가는 데에는 거의 항상 경제적 문제가 수반됩니다. 장기 요양, 보험 적용, 치료비, 이동 및 접근성 보조 기기 비용, 그리고 시간이 지남에 따라 이 질병이 가족의 경제 상황에 어떤 영향을 미칠지 등의 문제가 있습니다.
고령의 장애인에게 있어 미래 계획은 그 자체만으로도 이미 큰 스트레스이지만, 진행성 질환을 고려하면 그 스트레스는 더욱 커집니다. 따라서 유산 계획과 유언장은 매우 중요하며, 이에 대한 준비가 되어 있다고 느낄 때 환자의 어깨에서 큰 짐이 내려놓게 됩니다.
이처럼 중요한 문제에 대해 정보에 입각한 교육적 결정을 내리는 데 도움이 되는 지원 그룹이 있다는 것은 매우 유용합니다. 이러한 그룹은 해당 분야의 전문가를 초청하여, 삶의 이 단계를 더 순조롭고 만반의 준비를 갖춘 상태로 맞이할 수 있도록 필요한 자원을 공유하는 데 도움을 줍니다.
완화의료, 임종기 의료, 호스피스 관련 모임
일부 지원 그룹은 파킨슨병 말기 환자나 고령 환자 및 그 가족을 도울 수 있습니다. 이러한 모임은 슬픔을 달래기 위한 곳이 아니라, 오히려 자립심과 사랑, 그리고 솔직함이 넘치는 공간입니다. 사람들은 자신의 희망, 편안하게 지내는 방법, 그리고 매일을 최대한 알차게 살아가는 방법에 대해 자유롭게 이야기할 수 있습니다.
합병증 환자를 위한 모임
파킨슨병이 환자가 앓고 있는 유일한 질환이 아닌 경우가 많습니다. 파킨슨병에는 운동 장애나 운동 기능 문제가 있지만, 비운동 증상도 많이 있습니다. 여기에는 우울증, 수면 장애, 치매, 소화기 계통의 문제 등, 환자가 파킨슨병 진단을 받기 전에 이미 진단받았을 가능성이 있는 다른 질환들도 포함됩니다.
이러한 동반 질환을 앓고 있는 환자와 간병인을 위한 지원책을 찾는 것이 도움이 됩니다.
파킨슨병 지원 모임에 참여하기
파킨슨병은 삶의 많은 부분을 바꿀 수 있습니다. 하지만 이 병이 반드시 인간관계, 사회적 교류, 기쁨, 희망을 앗아갈 필요는 없습니다. 다른 모든 일과 마찬가지로, 적절한 돌봄과 지원을 찾아 얻는다면 삶의 거의 모든 것이 가능해집니다. 여기에는 사랑하는 삶을 계속 이어가는 것은 물론, 자신의 장애를 이해해 주는 주변 사람들 속에서 공동체 의식과 안락함, 안정감을 찾는 것도 포함됩니다.
이러한 대면 또는 온라인 지원 모임은 많은 환자와 그 가족들에게 세상과 연결되는 중요한 통로입니다. 모임에 참여하기만을 기다리지 말고, 여러분과 비슷한 상황을 겪었거나 현재 겪고 있는 친구들을 몇 명 사귀어 보세요. 여러분은 결코 혼자가 아니라는 사실을 잊지 마십시오. 그리고 마음에 드는 모임을 찾지 못한다면, 직접 모임을 시작해 보는 것은 어떨까요?
지역별 지원 그룹 목록:
https://www.apdaparkinson.org/resources-support/
https://www.parkinson.org/your-area
https://www.pmdalliance.org/resources/support-groups/
https://parkinsonsocialnetwork.org/community/support-groups/
