Oleh: Ben Breaux, Bened Life Penulis Penyumbang

Apakah rupa kerjaya dalam autisme? Ramai profesional dalam bidang autisme tidak memahami atau melihat kami. Itu tidak berlaku dengan sepupu saya, Dr. Briana Traina (née Brukilacchio), seorang ahli psikologi kanak-kanak yang telah bekerja dengan autisme dan keluarga mereka selama lebih 15 tahun. 

Dr. Traina membangunkan "Autisme 101," sebuah program yang berfungsi untuk membantu keluarga menavigasi proses pasca-diagnostik autisme. Dalam kata-katanya, Autisme 101 "menyokong ibu bapa kanak-kanak kecil (berumur 2-7) yang baru-baru ini didiagnosis dengan ASD. Program ini mengambil daripada beberapa pendekatan untuk campur tangan, termasuk psikopendidikan kumpulan, terapi tingkah laku kognitif, terapi keluarga dan navigasi sistem. Kandungan intervensi telah direka berdasarkan semakan menyeluruh terhadap [saintifik/] beberapa tahun kesusasteraan yang telah direvisi dan telah dipantau secara rintis oleh kursus ibu bapa.

Dalam temu bual ini, saya bertanya kepada Dr. Traina tentang kerjayanya yang terkenal secara amnya, tetapi saya juga memberi tumpuan khusus pada matlamat dan inspirasi Autisme 101nya, kerana ia merupakan contoh yang bagus tentang bagaimana pengalaman peribadi dengan autisme harus memaklumkan campur tangan profesional untuk bukan sahaja autistik, tetapi juga sistem penjagaan/sokongan mereka. Saya ingin menyerlahkan kepentingan profesional autisme bukan sahaja mempunyai pengalaman pendidikan, tetapi juga pengalaman peribadi dengan autisme sebenar.

Demi sesiapa yang membaca dengan tergesa-gesa, saya mengupas dan menyunting jawapannya. 

Dr. Briana Traina - Sorotan kerjaya dan detik formatif

Ben: Sudikah anda meringkaskan sorotan kegemaran anda daripada kerjaya anda, sila?

Dr. Traina: Melalui setiap jawatan berbeza yang pernah saya pegang, saya benar-benar ingin mendapatkan lebih banyak maklumat tentang perkara yang sebenarnya untuk keluarga dan individu Autistik sepanjang hayat dan merentasi semua tempat yang berbeza yang mereka pergi.  

Saya berpeluang bekerja dengan orang Autistik dan keluarga mereka di hospital , khususnya di peringkat perubatan jika mereka menjalani pembedahan atau menjalani pemantauan epilepsi. Saya telah bekerja dengan orang dalam penjagaan primer , tetapan pediatrik , terapi pesakit luar dan jabatan kecemasan . Saya juga berpeluang bekerja di beberapa tetapan sekolah yang berbeza, di kem musim panas , di makmal penyelidikan , dalam komuniti , dsb.

Saya rasa itu memberi saya lebih banyak perspektif untuk membantu memahami asal usul keluarga dan semua tetapan berbeza yang mereka lakukan apabila anak mereka semakin dewasa. 

Beberapa pengalaman khusus yang unik mencabar dan bermanfaat ialah:

Penjagaan primer: Saya berpusing melalui klinik penjagaan primer apabila saya menamatkan latihan pradoktoral saya dalam psikologi. Saya sangat suka berada dalam hubungan yang kerap dengan pakar pediatrik dan dengan semua profesional kesihatan bersekutu yang membantu keluarga memenuhi keperluan berkaitan kesihatan dan pendidikan sehari-hari yang akan datang. 

Saya mendapati bahawa persekitaran itu sangat cair. Orang ramai sentiasa mengubah cara mereka melakukan sesuatu dan menginovasi model penjagaan. Terdapat pendekatan akar umbi "kami akan memikirkannya" dalam penjagaan primer, dan itu sangat menarik perhatian saya. Saya baru-baru ini mula bekerja dengan penjagaan primer dalam persekitaran penjagaan kesihatan yang berbeza dan saya dapati ia memberi ganjaran dan dinamik seperti yang saya lakukan semasa latihan saya.

Jabatan kecemasan: Peluang berbeza yang benar-benar saya nikmati, walaupun pada mulanya nampak memberangsangkan, sedang menyelesaikan penilaian psikiatri kecemasan di hospital kanak-kanak. Saya dapat bertemu, melihat, dan mengesahkan semua yang berlaku ketika keluarga ini berada dalam krisis. 

Krisis adalah keadaan yang mengerikan untuk dilalui. Ia amat menggembirakan. Ia terlalu merangsang untuk semua orang. Ia mengenakan cukai kepada setiap jenis strategi mengatasi yang anda miliki. Terutama dalam konteks itu, menjadi seorang doktor yang dapat berhubung dengan seseorang di negeri itu dan membantu mengatur perkara yang mereka alami - untuk membantu menyediakan sedikit peta jalan untuk perkara yang akan datang seterusnya - yang dirasakan seperti peranan yang sangat kuat untuk dimainkan. Saya rasa hadnya ialah ia sangat ringkas, tidak ada peluang untuk terus membuat susulan dengan keluarga itu selepas itu. 

Saya telah bekerja dengan orang Autistik dan neurodivergen serta keluarga mereka selama hampir 15 tahun pada ketika ini, jadi terdapat pelbagai pengalaman. Itu adalah antara yang terlintas di fikiran terkini.

Ben: Apakah matlamat anda untuk kerjaya anda apabila anda mula belajar psikologi dan neurosains? 

Dr. Traina: Saya tidak ingat seumur hidup saya apa matlamat saya pertama ketika saya mula. 

Salah satu pengalaman yang benar-benar formatif berlaku apabila saya bekerja sebagai pelajar sekolah menengah membantu dengan kelas terapi muzik dan pergerakan. Ia adalah dengan kumpulan kecil kanak-kanak yang sama setiap kali, yang kebanyakannya mengalami kecacatan perkembangan atau diagnosis gangguan spektrum autisme. 

Terdapat seorang kanak-kanak yang sangat saya kenali yang sering saya temui seorang dengan seorang untuk membantu menenangkan atau menenangkan jika dia berasa terlalu dirangsang. Pada suatu hari, dia mengalami hari yang sangat sukar dan dia datang kepada saya mencari sentuhan, sentuhan dan input deria. Apabila saya turun ke parasnya, dia meletakkan muka kecilnya tepat ke muka saya, dahi ke dahi. Saya tidak pasti apa yang diharapkan pada ketika itu. Dia hampir tidak bertentang mata kerana awak sangat rapat, tetapi dia merenung tepat ke arah saya. Dia apraktik jadi mengeluarkan bahasa adalah sangat mudah, dan saya jarang mendengar dia menggunakan banyak pertuturan. Pada masa itu, dia bertanya, "Apa yang salah dengan saya?"

Ia masih membuatkan saya menggigil kerana ia membuatkan saya berasa begitu banyak perkara pada masa yang sama. Ia mengejutkan saya. Jumlah tenaga yang dia berikan untuk menyampaikan soalan itu kepada saya menggunakan pertuturan, pada hari yang benar-benar tidak mengawal selia untuknya, menekankan betapa pentingnya baginya untuk menyampaikannya. 

Fakta bahawa dia berhubung dengan saya pada masa itu dan bertanya kepada saya soalan itu secara langsung membuatkan saya rasa tanggungjawab peribadi untuk membuat susulan dengan soalan itu. Detik itu terasa seperti seruan untuk bertindak. Sebagai pelajar sekolah menengah, saya merasakan satu cara saya boleh cuba memahami autisme dengan lebih baik dan cuba memahami dengan lebih baik perkara yang berlaku adalah melalui genetik, itulah sebabnya saya mula berminat untuk belajar dan melanjutkan pelajaran dalam bidang sains supaya saya boleh bekerja sebagai ahli genetik atau melakukan penyelidikan genetik. Apabila saya akhirnya mendapat ilmu psikologi dan neurosains, ia adalah kerana pengiktirafan melalui pergerakan neurodiversiti dan melalui penyelidikan yang ditumpukan oleh salah seorang profesor saya di peringkat bawahan - memahami dengan lebih baik kekuatan kognitif individu Autistik. 

Bagi saya, psikologi adalah satu bidang di mana saya boleh mengumpulkan kemahiran berbeza yang saya rasa sesuai untuk saya dan yang menarik dan menyeronokkan untuk saya. Saya sentiasa berada di belakang fikiran saya saat itu dengan gadis kecil itu, sekali lagi, seruan untuk bertindak di sekeliling komuniti ini dan cuba untuk lebih memahami autisme dan kecacatan perkembangan saraf yang lain, cuba mengubah stigma dan salah faham masyarakat, dan cuba meningkatkan belas kasihan diri dan pemahaman diri.

Autisme 101: Program pasca diagnosis autisme pediatrik untuk ibu bapa

Ben: Bolehkah anda memberitahu saya tentang program Autisme 101 anda?

Dr. Traina: Autisme 101 ialah program yang saya bangunkan untuk ibu bapa dan penjaga kanak-kanak Autistik yang berumur antara 2 hingga 7 tahun. Apabila keluarga mendapat diagnosis autisme itu buat kali pertama, ia jelas menimbulkan banyak persoalan. Banyak yang ibu bapa perlu pelajari, dan mereka harus mempunyai maklumat yang boleh dipercayai berdasarkan penyelidikan dan apa yang kita ketahui tentang penerangan orang tentang pengalaman hidup mereka.

Program ini pada mulanya terdiri daripada 6 minggu berturut-turut, di mana keluarga bertemu sekali seminggu hampir selama 90 minit setiap satu. Pada tahun lalu, saya telah mengurangkannya kepada 4 minggu berturut-turut supaya kami dapat menjangkau lebih ramai keluarga sepanjang tahun. 

Ia adalah gabungan ketua kumpulan yang menyampaikan maklumat dan menjana perbualan kumpulan, perbincangan, dialog dan Soal Jawab mengenai topik yang berbeza. Kami memecahkan banyak mitos yang berkaitan dengan autisme dan cuba membantu keluarga memahami dengan lebih baik apa yang kami maksudkan dengan "spektrum." Kami merangkumi pelbagai jenis bahan yang berbeza, dan bahan itu disediakan dengan sengaja. Walaupun kami membuat liputan agak sedikit, saya telah mengupasnya kepada sesedikit mungkin yang kami boleh tutup.

Garis besar untuk 4 minggu penuh:

Minggu 1: Memahami Autisme 

• Pengenalan kepada kumpulan

• Perbincangan kumpulan: cara bermain kegemaran kanak-kanak 

• Pencapaian perkembangan

• Tanda-tanda awal ASD

• Refleksi mengenai diagnosis

• Definisi autisme

• Etiologi

• Gambaran keseluruhan penemuan saintifik terpilih 

• Kekuatan yang berkaitan dengan ASD

Minggu 2: Mendapatkan Intervensi

• Perbincangan kumpulan: pilihan makanan semasa kanak-kanak dan tabiat makan

• Kajian semula intervensi 

• Mengenal pasti nilai keluarga untuk membimbing keputusan rawatan

• Strategi navigasi perkhidmatan 

• Bagaimana untuk bekerjasama dengan ahli terapi

Minggu 3: Bekerjasama Dengan Sekolah

• Perbincangan kumpulan: cara yang disukai kanak-kanak untuk berinteraksi dengan buku dan membaca

• Undang-undang pendidikan khas

• Latihan advokasi sekolah 

Minggu 4: Sokongan Keluarga & Komuniti

• Perbincangan kumpulan: refleksi positif dari minggu lalu

• Pemprosesan kumpulan: reaksi emosi terhadap diagnosis awal

• Tekanan keibubapaan dan penjagaan diri yang praktikal

• Sokongan sosial

• Strategi untuk memaksimumkan rangkuman komuniti

Saya mula-mula membangunkan Autisme 101 di Austin, Texas, dan sejak saya berpindah ke kawasan Boston, program itu datang bersama saya. Kami telah menyediakannya melalui Massachusetts General Hospital (MGH) sejak 2022 dan ia juga telah disediakan di rantau New Orleans, LA sejak 2023. 

Pengembangan penting yang lain ialah menyediakan kumpulan dalam bahasa Sepanyol. Ini telah menjadi matlamat sejak pembangunan awal program. Melalui usaha kolektif ibu bapa, pembekal dan pelajar siswazah dalam tempoh empat tahun, versi bahasa Sepanyol akhirnya diwujudkan. Saya amat berterima kasih kepada Perkhidmatan Jurubahasa Perubatan di MGH serta rakan sekerja di Pusat Autisme Lurie dan seluruh Pusat Kesihatan Komuniti MGH kerana akhirnya membolehkan perkara ini. 

Secara keseluruhannya, ia sangat berjaya dan mungkin telah mencapai lebih 300 keluarga di tiga negeri berbeza. Sebaik-baiknya, ia hanya akan terus membina ke arah luar, dan kami boleh memanual serta menyebarkannya supaya orang lain dapat memberikan sokongan dan pendidikan ibu bapa. 

( Ini adalah penerangan yang dikupas tentang programnya. Untuk butiran lanjut, tonton video di atas atau baca disertasi Dr. Traina tentang Autisme 101. )

Ben: Apakah yang memberi inspirasi kepada anda untuk memulakan program Autisme 101? 

Dr. Traina: Apa yang memberi inspirasi kepada saya untuk memulakan program Autisme 101 ialah pengetahuan bahawa apabila kanak-kanak didiagnosis dengan autisme, mereka agak muda, terutamanya baru-baru ini kerana kami telah menambah baik proses diagnostik kami. Majoriti diagnosis baru berlaku apabila kanak-kanak berumur antara 18 bulan dan 5 tahun. Pembuat keputusan utama yang bertanggungjawab untuk kanak-kanak ini sebahagian besarnya ialah ibu bapa atau sesiapa sahaja yang menjadi penjaga utama bagi individu tersebut. Mereka perlu memikirkan apa itu autisme, apa yang dimaksudkan untuk kanak-kanak ini, dan apa yang mereka akan lakukan dengan maklumat itu.

Semua tindak balas emosi mereka terhadap diagnosis dan masuk akal dan makna daripada itu adalah kunci dalam mempengaruhi keputusan berkaitan rawatan atau pendidikan yang akan dibuat oleh orang ramai. Itulah sebabnya saya merasakan Autisme 101 adalah program penting untuk dibangunkan, kerana kebanyakan ibu bapa mempunyai banyak soalan yang sangat bagus dan penting, dan sukar untuk mencari jawapan kepada soalan tersebut sejurus selepas diagnosis. Apabila saya bercakap dengan ibu bapa untuk mengetahui rupa sokongan pasca-diagnostik mereka,

A) ramai ibu bapa berkata ia benar-benar kurang dan terdapat lubang besar di mana mereka menganggap perlu ada perkhidmatan; dan

B) kedengaran seperti ramai ibu bapa beralih kepada Google atau internet. Internet mempunyai banyak maklumat yang sangat berharga mengenainya. Ia juga mempunyai banyak maklumat yang mengelirukan atau yang menggunakan tindak balas ketakutan-kebimbangan dalam keluarga yang mungkin memberi kesan lebih lanjut kepada cara keluarga memahami diagnosis baharu ini atau keputusan yang mereka buat untuk anak mereka.

Semasa saya bekerja dalam bidang penjagaan kesihatan kanak-kanak, saya menyedari bahawa pendidikan ibu bapa dan keluarga tentang diagnosis baharu selalunya merupakan proses yang agak standard untuk banyak keadaan lain yang mungkin didiagnosis. 

Contohnya, jika kanak-kanak menerima diagnosis perubatan baharu diabetes jenis satu, biasanya terdapat pendidik diabetes yang bekerja dengan keluarga dan membantu mereka memahami diabetes dan cara ia memberi kesan kepada anak mereka. Pembekal sedang melengkapkan ibu bapa dan keluarga untuk berasa lebih berkuasa untuk mengendalikan kebiasaan baharu ini dengan mempunyai anak yang penjagaan diabetesnya perlu mereka fahami dan uruskan. 

Saya tertanya-tanya sama ada model pendidikan keluarga dan ibu bapa yang kita ada dalam perkara seperti penyakit kronik, boleh digunakan untuk perkara seperti hilang upaya, termasuk autisme. Saya mendekati kumpulan di Hospital Kanak-kanak tempat saya berlatih, dan saya bercakap dengan ketua bahagian untuk pediatrik tingkah laku perkembangan. Saya memberitahu mereka bahawa saya ingin menyusun kurikulum yang membantu ibu bapa mempelajari semua maklumat ini tentang autisme dan cara memahami keputusan rawatan dan keputusan pendidikan yang berbeza serta cara ia mungkin memberi kesan kepada dinamik keluarga. Bolehkah saya menyusun kurikulum itu dan mencubanya serta menawarkannya sebagai program percuma? Pakar pediatrik tingkah laku perkembangan berkata untuk meneruskan. Itulah permulaannya. 

Saya menyedari bahawa saya tidak mahu hanya menyediakan perkhidmatan ini sebagai perkhidmatan percuma, tetapi saya ingin mengkaji perkara ini, membuat penyelidikan mengenainya, dan mengembangkan dengan teliti melalui percubaan dan kesilapan serta memasukkan perubahan maklum balas kepada program ini dari semasa ke semasa supaya ia memenuhi keperluan keluarga kanak-kanak kecil yang baru-baru ini didiagnosis. 

Saya menjadikan ini sebagai disertasi untuk PhD saya dan melakukan banyak penyelidikan untuk lebih memahami perkara yang sepatutnya dalam kurikulum ini.

Ben: Nampaknya anda telah melakukan banyak kerja dengan kanak-kanak Autistik, tetapi apakah yang membuatkan anda mahu beralih untuk membantu ibu bapa?

Dr. Traina: Apabila kanak-kanak masih kecil, terutamanya apabila mereka belum membina atau mengetahui alat komunikasi yang paling sesuai untuk mereka, ibu bapa adalah penyokong. Ibu bapa adalah suara anak, diplomat atau wakil anak di dunia, dan sedang membuat banyak keputusan untuk anak mereka. 

Saya fikir adalah sangat penting bahawa proses itu bukan pemotong kuki atau templat. Tidak ada satu saiz yang sesuai untuk semua model untuk cara terbaik untuk menyokong perkembangan mana-mana kanak-kanak, khususnya kanak-kanak autisme. Setiap kanak-kanak mempersembahkan persembahan yang berbeza dan mempunyai minat mereka sendiri dan set trajektori yang berpotensi mereka sendiri. 

Saya mahu ibu bapa dapat mempunyai rasa agensi dalam membangunkan rancangan untuk anak mereka dan menguruskan masa dan sumber keluarga mereka dengan cara yang sejajar dengan matlamat mereka sendiri. Kami bercakap dengan ibu bapa tentang cara untuk menjadi "kapten kapal" daripada perlu melakukan semua aktiviti yang berbeza di atas kapal. 

Sebagai contoh, ramai ibu bapa yang mempunyai kanak-kanak autisme berasa cepat letih kerana mereka cuba mempelajari cara melakukan setiap jenis kemahiran yang mungkin membantu anak mereka mengembangkan lebih banyak bahasa atau mengawal persembahan emosi dan tingkah laku mereka apabila keadaan menjadi lebih merangsang atau membebankan. 

Kami bercakap dengan ibu bapa tentang bagaimana anda tidak perlu menjadi orang yang menyimpan pengetahuan dan kemahiran dalam semua bidang ini. Apa yang anda perlu lakukan ialah dapat berkomunikasi dan membimbing serta memberikan maklum balas kepada semua orang yang berbeza ini yang terlibat dalam penjagaan anak anda. 

Ben: Adakah anda pernah menjangkakan untuk melakukan semua yang telah anda lakukan sekarang, terutamanya dalam bidang autisme?

Dr Traina: Ya, kerana banyak yang perlu dilakukan dalam bidang autisme. Terdapat begitu banyak keperluan yang tidak dipenuhi dalam komuniti ini dan terdapat motivasi atau keinginan yang kuat untuk membantu mencipta lebih banyak program dan mengisi beberapa kekosongan. 

Terdapat begitu banyak perkara berbeza yang boleh kita perbaiki. Bagi saya, saya rasa tempat untuk bermula adalah pada permulaan perjalanan keluarga, permulaan perjalanan individu autisme. Latihan saya benar-benar sekitar diagnosis atau klinikal, jadi itu adalah tempat semula jadi untuk bermula. 

Semakin banyak yang saya pelajari daripada rakan sekerja di sekeliling saya yang pakar dalam aspek penjagaan berkaitan autisme yang lain sepanjang hayat, semakin saya berminat dengan spin-off yang berbeza, projek yang berbeza yang akan membantu untuk melakukan sesuatu kerja. Jadi, ya, saya menjangkakan bahawa saya akan melakukan perkara seperti Autisme 101, dan saya berharap ini hanyalah permulaan kepada kerjaya yang lebih panjang untuk bekerjasama dalam projek yang memberi kesan kepada komuniti dan itulah keperluan dan keutamaan yang dinyatakan oleh komuniti autisme dan pihak berkepentingan lain yang berkaitan dengan individu yang Autistik itu sendiri. Saya harap saya melakukan lebih daripada ini.

Terima kasih kerana membenarkan saya berkongsi semua ini dengan anda, kerana bercakap secara meluas tentang semua topik yang sangat penting bagi saya. Dan saya teruja untuk mempunyai platform ini melalui anda, Ben, untuk dapat berkongsi sebahagian daripada kerja ini. 

Mengenai Pengarang:

Ben Breaux ialah seorang Autistik tidak bertutur berusia 25 tahun dari VA Utara. Beliau telah menulis banyak artikel untuk kumpulan Autisme dan Advokasi Kurang Upaya di AS dan di seluruh dunia. Ben ialah wakil yang sangat berbangga untuk komuniti yang tidak bercakap di beberapa lembaga dan jawatankuasa advokasi, baik di negeri VA dan di peringkat nasional. Beliau kini sedang berusaha ke arah diploma sekolah tinggi melalui "ACCESS," program akademik dan sokongan dalam talian untuk Pelajar Alternatif. Dia berusaha setiap hari untuk menunjukkan kepada dunia bahawa orang kurang upaya tidak akan menahannya - atau orang lain seperti dia -.

Mengenai Dr Briana Traina

Dr Briana Traina (dia) ialah ahli psikologi klinikal berlesen di negeri Massachusetts. Dia bersemangat untuk menyediakan penilaian diagnostik autisme yang sensitif budaya dan neurodiversiti dan menyokong individu dan keluarga semasa mereka menavigasi langkah seterusnya dalam penjagaan berkaitan autisme. 

Pembaca juga mungkin berminat untuk mengikuti program yang Dr. Traina dan rakan sekerjanya bangunkan melalui aTypical Community , sebuah organisasi bukan untung baharu. Misi organisasi baharu ini adalah untuk memperkasakan individu neurodivergen dan keluarga mereka dengan memupuk hubungan, menyediakan pendidikan berasaskan kekuatan, dan menggalakkan keterangkuman dalam komuniti yang menyokong.

Mengenai Autisme 101

Individu yang tinggal di negeri Massachusetts yang anak-anaknya berumur antara 2-7 tahun dan sedang menavigasi diagnosis autisme baharu boleh mendaftar dalam kelas Autisme 101 akan datang yang ditawarkan melalui Pusat Lurie di Hospital Besar Massachusetts. Senarai penuh bengkel Ibu Bapa & Pengasuh dan arahan untuk pendaftaran boleh didapati di laman web Pusat MGH Lurie . 

Pakar klinik yang berminat untuk mengetahui lebih lanjut tentang protokol Autisme 101 dan cara menyokong keluarga dalam situasi yang sama digalakkan untuk menghubungi Dr. Traina secara terus di [email protected] .