醫生如何更好地治療殘疾和自閉症患者

蒂芙尼·約瑟夫（Tiffany Joseph）， Bened Life 神經多樣性和殘疾顧問

我經歷過很多——太多——可怕的或與醫學界人士的創傷經歷。幸運的是，它們並不都是壞事。事實上，有些是出色的，並且對我今天的生活有了巨大的改善。

借鑒這一經驗，我提出了五種最重要的方法，可以使醫療互動對自閉症患者產生積極影響。但首先要介紹一下背景故事。

醫療創傷：“一切都在你的腦海中”

醫療創傷可能是由醫生和醫務人員的煤氣燈引起的或不相信病人的經歷或相信他們瞭解自己的身體。它可能來自執行程序的醫療專業人員，為誤診的疾病提供藥物治療，或通常不聽取患者的需求。這是由於被忽視引起的或被告知你所感受到的不是真實的。

我被賦予常用短語“一切都在你的腦海中”的最令人震驚的案例之一發生在我 30 歲出頭的時候。我有很多奇怪的體征和癥狀，這些體征和癥狀與明顯的神經損傷有關或對神經內膜的某種形式的損傷。我的癥狀實際上在我的腦海中。

當時我的醫生把我送到心理學家那裡，因為我後來瞭解到這是「健康焦慮症」，也就是所謂的疑病症。我瞭解到，我的醫生不相信我真的感到灼熱，感覺有人在我的小腿上倒溫水。偶爾，我會拿著什麼東西，突然我的胳膊會把它扔下來。我全身都有電的感覺，其中一些是痛苦的。顯然，有那麼多事情出錯（這位醫生無法辨別的原因）意味著我實際上並沒有感覺到它們。

好醫生傾聽和宣導

因此，這是醫務人員沒有很好地治療自閉症和殘疾患者的最糟糕的情況之一。幸運的是，它們並不都是壞事。事實上，有些很棒，是我今天生活的巨大改善的原因。因此，我將分享我曾經有過的最好的醫療經歷之一。幾年後，我被送去看心理醫生，以處理我所謂的健康焦慮。

從那以後，我一直非常小心地選擇我的初級保健提供者（PCP），因為儘管我開始每周去看治療師，但除了我以前的感覺之外，我的癥狀仍然越來越多。

在一次特別的訪問中，我因為發生了更多奇怪的事情而感到沮喪：我一無所獲或感覺自己要離開自己的身體了。我還在扔東西，在商店裡造成尷尬的事件。我感到整個臉部和頸部左側都傳來灼熱、刺痛的感覺。

我告訴新的PCP我的癥狀是什麼，令我震驚的是，她想到了許多鑒別診斷。然後，她確保用通俗易懂的語言與我討論，而不是居高臨下地詢問每個是什麼以及如何對我進行測試。

真正讓我覺得我被認真對待的一件事是，她實際上訂購了她討論的所有測試，甚至給以前讓我大吃一驚的神經科醫生發了一張紙條。事實上，給我的神經科醫生的便條是這次訪問中最重要的部分。這讓他們聽了，因為這是他們共同病人的一份專業人士的清單。

神經科醫生最初不相信我，當我依靠自己作為證人時，拒絕下令進行這些測試。我的PCP相信了我，導致腦部掃描立即支援了我所說的一切。在我們能夠獲得不容置疑的可驗證測量值之前，我們必須先相信我們患者。沒有人應該等待這麼長時間才能進行適當的測試。

為自閉症患者提供護理

如果一個人在醫療領域，他們如何才能使訪問對自閉症患者及其家庭產生積極和説明？根據我的個人經驗，以下是醫療專業人員可以使醫療互動對自閉症患者產生積極影響的五種最重要的方式：

1.相信病人的經歷和感受

這似乎是顯而易見的，但對於大多數少數群體來說，這與這些醫療互動中每天發生的情況正好相反。自閉症和隱形殘疾人被告知，他們不能成為自己身體和經歷的好見證人。如果醫生找不到疼痛的原因，他們會認為它不存在，因為他們的工具都無法測量它。

2. 直接與患者交談

每個與殘疾人接觸的醫療專業人員都應該假設，就像他們的非殘疾人客戶一樣，他們的殘疾人患者可以理解併為自己的護理做出決定，他們是否會說話或不。

他們的家人和照顧者也應該相信他們了解他們所愛的人。但是，他們的意見和要求不會也不應該被允許取代患者自己的想法。這包括那些不會說話的人。

直接與患者交談使提供者能夠將患者包括在內，甚至可以衡量患者的表情或身體語言。雖然它看起來很微妙，但它為在這個過程中更多的參與、支援和同意提供了空間。

3. 了解什麼是自閉症與可治療的合併症

許多健康情況在自閉症患者中普遍存在，並且神經多元人。其中許多是可以治療的，應該得到治療。醫療專業人員很容易對自閉症患者及其家人大發雷霆的原因之一是，許多同時發生的疾病被視為自閉症本身的一部分。

4. 用通俗易懂的語言解釋一切，不要居高臨下

假定能力很重要。如果你是這個社區的新手，這是一個常見的克制。這意味著，如果你無法判斷某人是否理解或不是，假設他們像他們那樣這樣做並與患者交談。不要像孩子一樣和他們說話或無法理解成人的概念。

但是，不要使用需要高水準教育才能理解的詞語，因為大多數殘疾人和自閉症患者的教育程度低於他們的能力。社會通常不會假定那些出現的人具有能力和批判性思維能力或行為方式不同。許多人只是被剝奪了接受全面教育的基本人權。

5. 進行盡職診斷盡職調查

這不應該說，但在自閉症患者就醫的情況下，可悲的是。不要把一切都歸咎於自閉症。僅僅因為某些東西在自閉症患者中很常見，這並不意味著它應該存在或無法治療。訂購測試，即使它們很難進行。

當您的患者難以傳達他們的擔憂、疼痛、或需要。有關醫療專業人員在有溝通障礙的自閉症患者中遺漏的嚴重急性疾病的例子，您可以查看這篇文章。

自閉症患者的自我宣導

如果你是一個病人怎麼辦或你所愛的人是？以下是我為像我這樣的自閉症和殘疾人在與醫學界打交道時要記住的三個大技巧：

瞭解自己，養成良好的心態

相信自己，知道你應該保持健康。這似乎是顯而易見的，但在醫學界，有這麼多人收到了與此相反的資訊。如果你是殘疾人，你可能已經得到了很長一段時間關於你的價值的明確和隱含的資訊。

這些對殘疾人身體的看法往往直接來自衛生專業人員本身。例如：

稱差異為“疾病”
武斷地決定誰有良好的生活品質，誰沒有，通過從外部看一個人
在沒有患者意見的情況下糾正因美容原因而產生的差異或同意
甚至沒有基本設備或可供各種殘疾的殘疾患者使用的建築
根據外界對其思考能力的感知，任意決定一個人的「心理年齡」和/或或學習
對殘疾知之甚少，也不關心殘疾人的生活或辦公室訪問之外的文化

社會，尤其是醫療領域，向我們這些殘疾人表明，我們每天和每一步都比別人有價值。但可能比這種虐待更糟糕的是，這些人也正是構成全球醫學機構的人。

他們負責傳播有關我們殘疾人的知識。他們為社會其他部分定下了基調和語言。即使一個人在以後的生活中成為殘疾人，他們也已經一生都在傳達一個資訊，即殘疾人的身體不那麼有價值。正因為如此，他們陷入了同樣的境地或更糟糕的是，按照他的標準，他們更不值得得到出色的醫療護理。

永遠記住，你和你的生活品質是值得的，應該得到其他人得到的最好的。我們必須更長時間、更努力地戰鬥，並使用更多的資源來做到這一點，這是不公平的，我們不能放棄。事實是，我們的自我宣導或為我們所愛的人辯護有時是我們唯一擁有的東西。

不要害怕教育自己和您的醫療服務提供者

必須指出的是，醫療領域的人們對您的殘疾知之甚少。他們通常不瞭解個人和家庭面臨的日常掙扎和焦慮。他們不理解判斷和孤立或我們的生活方式還有很多其他。但我們確實需要讓他們理解。擁有更全面的瞭解只會影響醫生進行盡職調查並測試許多事情，而不是將一切都歸咎於自閉症。

說起來很遺憾，但許多人甚至對你的實際診斷知之甚少或你的親人可能已經接受過，他們也沒有接受過合理數量的正規教育。不要害怕要求更多的測試並分享你自己的知識。

瞭解哪些疾病通常與自閉症和神經發散症同時發生

對於醫生和與自閉症患者一起工作的人來說，瞭解自閉症和其他形式的神經發散通常同時發生的其他疾病非常重要。但是，作為殘疾人，我發現這很有説明。

它幫助我指導我的醫生和專職醫療專業人員找到正確的診斷，從而為我找到治療。這也意味著我可以更好地教我受教育程度低的治療師、醫生和教育工作者如何更好地理解和治療我和我的孩子。這絕不僅僅是自閉症。嗯，幾乎從來沒有。

自閉症本身不會給我們帶來痛苦或身體不適。自閉症並不意味著我們不應該找出身體上的問題。僅僅因為我們不能像全能症患者那樣傳達我們的問題，並不意味著醫生可以像我們一樣匆忙完成他們的預約或護理人員的擔憂並不重要。

至關重要的是，醫生要尋找鑒別診斷，尤其是那些自閉症患者常見的併發疾病。當我想到醫生如何做出最有意義的事情時，我就想到了盡職調查這個詞變更在與自閉症社區的利益相關者互動時。醫生們是否盡職盡責，以確保我們所有的醫療鬥爭不僅僅歸咎於自閉症？

目前的現狀是自閉症患者及其家人在從一個醫生到另一個醫生尋求答案但最終一無所獲時遭受痛苦。我們同時發生的疾病需要與我們的自閉症分開治療，而不是忽視自閉症應該給我們帶來痛苦。它不一定是那樣的。聽我們說。

關於作者：

蒂芙尼“TJ”約瑟夫（Tiffany “TJ” Joseph）是一名自閉症成年人，與青少年和年輕的自閉症非演講者一起從事無障礙教育。她本人有聽力障礙，並利用多種方式進行交流，包括 ASL、口語和高科技 AAC（增強和替代交流）。他們對殘疾人領域的熱情是為所有殘疾人提供通信和教育權利。在社交媒體上找到 TJ Nigh Functional Autism.

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