開闢新航道：自閉症 101 Bened Life症Bened Life

作者：BenBen Breaux，Bened Life 特約撰稿人

自閉症的職業生涯應該是什麼樣子？很多自閉症領域的專業人士都不瞭解或看不見我們。我的表妹 Briana Traina (née Brukilacchio) 博士卻不是這樣，她是一位兒童心理學家，從事自閉症患者及其家人的工作已超過 15 年。

Traina 博士開發了「自閉症 101 」計劃，該計劃旨在幫助自閉症家庭在診斷後的過程中找到方向。用她的話說，Autism 101「支援最近被診斷出患有 ASD 的年幼兒童（2-7 歲）的家長。該方案借鑒了多種干預方法，包括小組心理教育、認知行為治療、家庭治療和系統導航。干預內容的設計是基於對 [科學] 文獻的徹底檢閱，並經過數年的試行/修正，期間使用了家長和臨床醫師的回饋意見。

在這次訪談中，我向 Traina 博士詢問了她輝煌的職業生涯，但我也特別專注於她的自閉症 101 目標和靈感，因為這是一個很好的例子，說明與自閉症患者的個人經驗應該如何不僅為自閉症患者，也為他們的照護/支援系統提供專業干預的資訊。我希望強調自閉症專業人員不僅要有教育經驗，還要有與實際自閉症患者共處的個人經驗，這一點非常重要。

為了方便匆忙閱讀的人，我將她的回覆縮小並加以編輯。

Briana Traina 博士 - 工作亮點與成長時刻

Ben: 請您總結一下您職業生涯中最喜歡的精彩片段，好嗎？

Traina 博士：透過我所擔任的每個不同職位，我真的很想深入瞭解自閉症患者的家庭和個人在整個生命週期中，以及他們到過的所有不同地方，到底是什麼樣的情況。

我曾有機會在醫院裡與自閉症患者及其家人共事，特別是在他們要動手術或接受癲癇監測的醫療樓層。我曾在 基層護理、 兒科設施、門診治療及急症室與患者共事。我也有機會在幾個不同的學校環境、夏令營、研究實驗室、社區等工作。

我認為這給了我更多的視角來幫助理解家庭的來處，以及他們隨著孩子年齡增長而轉換的所有不同環境。

幾個獨具挑戰性和回報的具體經驗是

基本照護： 我在完成心理學博士前期實習時，曾在基層醫療診所輪值。我非常喜歡經常與兒科醫師和所有專職醫療人員接觸，他們幫助家庭滿足日常的健康和教育相關需求。

我發現那個環境是如此多變。人們不斷改變他們做事的方式，並創新護理模式。基層醫療有一種非常草根的「我們會想出辦法」，這真的很吸引我。我最近開始在不同的醫療環境中從事基層醫療工作，我發現這與我在實習期間一樣充滿回報和活力。

急診部門： 在兒童醫院完成急診精神科評估是一個完全不同的機會，雖然一開始看起來很吃力，但我真的很喜歡這個機會。當這個家庭陷入危機時，我可以見到、看到並確認發生的一切。

危機是一種可怕的狀態。讓人喘不過氣來。對每個人來說都是過度刺激。它會耗費你所有的應對策略。特別是在這種情況下，身為一名臨床醫師，能夠與處於這種狀態的人聯繫，幫助整理他們正在經歷的事情 -幫助為接下來的事情提供一點路線圖 - 我覺得這是一個非常有力的角色。我覺得它的限制是，它是如此的簡短，沒有機會繼續跟進該家庭後。

我和自閉症患者、神經多元人士及其家人一起工作已經快 15 年了，因此有許多不同的經驗。這些是我最近想到的一些經驗。

Ben: 當你剛開始學習心理學和神經科學時，你的職業目標是什麼？

Traina 博士：我已經記不起我剛開始時的目標是什麼了。

其中一次真正形成性的經驗發生在我還是高中生的時候，當時我在音樂與動作治療課上擔任助理。每次都是同一班小朋友，他們大部分都有發展障礙或自閉症譜系障礙的診斷。

有一個我非常熟悉的孩子，如果她感到過度受刺激，我會經常和她一對一，幫助她安撫或平靜下來。有一天，她過了非常難熬的一天，她走到我身邊，尋求撫摸、接觸和感官刺激。當我走到她身邊時，她把小臉貼到我臉上，額頭對著額頭。當時我真的不知道該期待什麼。她幾乎沒有眼神接觸，因為你靠得太近了，但是她一直盯著我看。她有語言障礙，所以說話非常吃力，我也不常聽到她說很多話。在那一刻，她問：「我怎麼了？

它仍然讓我不寒而慄，因為它讓我同時感受到這麼多東西。它讓我震驚。她花了那麼多精力用說話來向我表達這個問題，而這一天對她來說已經是非常不正常的一天，這強調了對她來說表達這個問題有多重要。

事實上，她在那一瞬間與我聯繫在一起，並非常直接地向我提出這個問題，這讓我感受到跟進這個問題的個人責任。那一刻，我覺得自己有責任採取行動。作為一名高中生，我覺得我可以嘗試更好地理解自閉症，並嘗試更好地理解發生了什麼事的一種方法是通過遺傳學，這就是為什麼我對學習和攻讀科學學位感興趣，以便我可以作為一名遺傳學家或做遺傳學研究。當我最終選擇了心理學和神經科學時，是因為透過神經多樣性運動以及我本科時的一位教授所專注的研究 - 更好地了解自閉症患者的認知優勢 - 所獲得的認同。

對我來說，我覺得心理學是一個可以讓我結合不同技能的領域，我覺得我很適合這個領域，而且這個領域對我來說很有趣、很愉快。在我的腦海裡，總會浮現出那個小女孩的時刻，再次呼籲我們要圍繞這個社區採取行動，嘗試更好地瞭解自閉症和其他神經發育障礙，嘗試變更社會標籤和誤解，並嘗試改善自我同情和自我瞭解。

自閉症 101：兒童自閉症診斷後的家長課程

Ben：能說說你們的自閉症 101 課程嗎？

Traina 博士：自閉症兒童 101 是我為 2 至 7 歲自閉症兒童的家長和照護者所設計的課程。當家庭第一次得到自閉症的診斷時，顯然會帶出很多問題。家長需要學習的客戶資訊很多，而且他們應該有值得信賴的客戶資訊，這些客戶資訊是以研究和我們所知道的人們對其生活經驗的描述為基礎的。

該計劃最初包括連續 6 週，家庭每週舉行一次虛擬會議，每次 90 分鐘。去年，我將其縮減為連續 4 週，這樣我們就可以全年接觸到更多的家庭。

它是一個組長介紹客戶資訊和組內對話、討論、對話和圍繞不同主題的問答的組合。我們打破了許多與自閉症相關的迷思，並嘗試幫助家庭更好地理解我們所說的「光譜」。我們涵蓋了非常廣泛的不同材料，而且材料的設定是非常有意的。即使我們涵蓋了相當多的內容，我還是把它縮小到我們可能涵蓋的範圍內。

整整 4 個星期的大綱：

第一週瞭解自閉症

小組簡介

小組討論：兒童喜歡的遊戲方式

發展里程碑

ASD 的早期症狀

對診斷的思考

自閉症的定義

病因

精選科學發現概述

與 ASD 相關的強項

第二週取得干預

小組討論：兒童目前的食物偏好和飲食習慣

檢討干預措施

識別家庭價值觀以引導治療決策

服務導航策略

如何與治療師合作

第三週與學校合作

小組討論：兒童喜歡的與書籍和閱讀互動方式

特殊教育法

學校宣導訓練

第 4 週家庭與社區支援

小組討論：過去一星期的正面反思

團體處理：對初步診斷的情緒反應

為人父母的壓力和實際的自我照顧

社會支援

最大化社區包容的策略

我最初是在德州奧斯汀開發「自閉症 101」，自從我搬到波士頓地區後，這項計畫也跟著我一起來了。我們自 2022 年起透過麻薩諸塞州總醫院 (MGH) 提供這項課程，並自 2023 年起在洛杉磯新奧爾良地區提供這項課程。

另一項重要的擴展是提供西班牙語小組。這是自計劃最初發展以來的目標。經過家長、醫療服務提供者和研究生四年來的共同努力，西班牙文版本終於成為可能。我特別感謝 MGH 的醫療口譯服務，以及 Lurie 自閉症中心和整個 MGH 社區健康中心的同事，是他們讓這一切終於成為可能。

總的來說，這個計劃非常成功，在三個不同的州，大概有超過 300 個家庭受惠。理想的情況是，它會繼續向外擴展，我們可以將其手冊化並加以傳播，以便其他人可以提供家長支援和教育。

(這是對她的計劃的簡略描述。如需詳細資訊，請觀看上面的影片或閱讀Traina 博士 在自閉症 101 上的論文)。

Ben: 是什麼啟發你開始自閉症 101 計畫？

Traina 博士：啟發我開展自閉症 101 計畫的原因是，當孩子們被診斷出患有自閉症時，他們的年紀都相當小，尤其是最近我們改善了診斷程序。大部分新的診斷都發生在孩子 18 個月到 5 歲之間。負責這些兒童的主要決策者大多是家長或該兒童的主要照顧者。他們必須弄清楚自閉症是什麼、對這個孩子意味著什麼，以及他們要如何處理這個客戶資訊。

他們對診斷的所有情緒反應，以及從中找出意義，是影響治療相關或教育相關決定的關鍵。這就是為什麼我覺得自閉症 101 是一個需要發展的重要計畫，因為大多數家長都有很多非常好且重要的問題，而在確診之後很難立即找到這些問題的答案。當我和家長們討論，想知道他們在診斷後的支援是什麼樣子的時候、

A) 許多家長表示真的很缺乏服務，而且在他們認為應該提供服務的地方有一個巨大的缺口；而且

B) 聽起來好像很多家長都在求助 Google或網路。互聯網上有很多非常有價值的客戶資訊。它也有很多客戶資訊是誤導性的或正在攻擊家庭的恐懼焦慮反應，可能會進一步影響家庭理解這一新診斷的方式或或他們為孩子所做的決定。

當我在兒科醫療照護領域工作時，我逐漸意識到，對於許多可能被診斷出的其他病症，家長和家人對於新診斷的教育通常是相當標準的程序。

例如，如果孩子被診斷出患有一型糖尿病，通常會有一位糖尿病教育工作者與家人合作，幫助他們瞭解糖尿病及其對孩子的影響。醫療服務提供者讓家長和家人覺得更有能力處理這個新的正常狀況，因為他們需要瞭解和管理孩子的糖尿病照護。

我在想，我們在慢性病等方面所採用的家庭和家長教育模式，是否可以套用到殘障等方面，包括自閉症。我接觸了我受訓的兒童醫院的一個小組，並與發展行為兒科的主任談了談。我告訴他們，我想編寫一套課程，幫助家長瞭解所有關於自閉症的客戶資訊，以及如何理解不同的治療決策和教育決策，以及自閉症可能影響家庭動力的方式。我是否可以將這些課程整合在一起，並試行提供免費課程？發展行為兒科醫生說可以。這就是這個計劃的開始。

我意識到我不只是想提供免費服務，而是想研究這個問題，對其進行調查，並透過不斷的嘗試和錯誤，以及結合反饋意見的改變，仔細地發展這個計劃，使其能最好地滿足最近被診斷出有年幼兒童的家庭的需求。

我將此作為我的博士論文，並進行了大量的研究，以便更好地瞭解此課程中應包含哪些內容。

Ben：看來你為自閉症兒童做了很多工作，是什麼讓你想轉而幫助家長？

Traina 博士：在孩子還很年輕的時候，尤其是他們還沒有建立或想出他們最適合的溝通工具時，父母就是代言人。父母是孩子的代言人，是孩子在世界上的外交官或代表，他們為孩子做了很多決定。

我認為非常重要的一點是，這個過程不是餅乾式或模板式的。對於如何最好地支援任何兒童（尤其是自閉症兒童）的發展，並沒有一刀切的模式。每個孩子的表現都不盡相同，他們有自己的興趣和潛在的發展軌跡。

我希望家長在為孩子制定計劃時，能夠有一種主動性，並以符合他們自己目標的方式管理家庭的時間和資源。我們與家長討論如何擔當「船長」的角色，而不是在船上做所有不同的活動。

例如，很多自閉症兒童的家長很快就感到疲憊不堪，因為他們嘗試學習各種不同類型的技能，幫助他們的孩子發展更多的語言或調節他們的情緒和行為表現，當事情過於刺激或壓倒性時。

我們與家長討論，您不需要成為所有這些領域的知識和技能的守護者。您需要做的是能夠與所有這些參與照顧兒童的不同人士溝通、指導和提供回饋。

Ben：你有沒有想過自己現在所做的一切，尤其是在自閉症領域？

Dr. Traina: 是的，因為在自閉症領域有很多事情要做。在這個社群裡，有許多需求尚未被滿足，而且大家都有強烈的動力或願望去幫助創造更多的計畫，並填補一些缺口。

我們有許多不同的事情可以改善。對我來說，我覺得應該從一個家庭的旅程開始，從一個人的自閉症旅程開始。我所接受的訓練都是圍繞診斷或臨床的，所以那是很自然的起點。

我從身邊專門從事自閉症相關照護的同事身上學到的越多，我就越對不同的衍生產品、不同的專案感興趣，而這些產品、專案對我的工作都很有幫助。所以，是的，我確實預期我會做像自閉症 101 之類的工作，而且我希望這只是一個開始，我的職業生涯會更長，我將在對社區有影響力的專案上進行合作，這些專案是自閉症社群和其他與自閉症人士有關的利益相關者所表達的需求和優先順序。我希望我所做的遠遠不止這些。

感謝你讓我與你們分享這一切，感謝你們如此廣泛地討論這些對我來說非常重要的話題。我很高興能透過你，Ben，有這個平台來分享我的一些工作。

關於作者：

Ben Breaux 是一位來自北佛羅里達州的 25 歲不說話的自閉症患者。他為美國和世界各地的自閉症和殘障倡導團體撰寫了許多文章。Ben 很榮幸能在佛州和全國的多個倡導委員會中擔任不說話社群的代表。他目前正通過 "ACCESS"（一個針對另類學習者的線上學術和支援計劃）努力獲得高中文憑。他每天都在努力向世界證明，殘疾不會阻礙他或其他像他一樣的人。