亞斯伯格症候群現在如何了？

凱西-李·弗拉德（Casey-Lee Flood），註冊護理師（RN），HWNC-BC 認證，NC-BC 認證

如果你曾聽過「亞斯伯格症候群」這個詞，並曾好奇為何醫生不再使用這個術語，那麼你並非唯一有此疑問的人。許多人都是在被診斷出此症的情況下長大的。時至今日，仍有許多人自認患有亞斯伯格症候群，或自稱為「亞斯」。

那麼，為什麼醫生不使用它，而某些倡議團體又為何強烈反對它呢？

過去，《精神疾病診斷與統計手冊》第四版（DSM-4）中曾設有「廣泛性發展障礙」（PDD）這一分類。自閉症、亞斯伯格症候群及其他相關疾病均歸屬於此（PDD）分類之下。儘管亞斯伯格症候群與當時的自閉症診斷標準相似，但當時仍被視為完全不同的疾病。

鑑於這些疾病在症狀及特徵上的相似性，以及其他原因，在2013年《精神疾病診斷與統計手冊》（DSM）修訂時，決定重新制定PDD的診斷標準。

因此，亞斯伯格症候群的診斷已從《精神疾病診斷與統計手冊》（DSM）第五版中完全移除。關於所有變更的更詳細臨床說明，請參閱這篇文章。

這項變更可能會造成混淆，特別是對於那些長年背負「亞斯伯格症候群」標籤生活的人及其家屬而言。從護理的角度來看，我經常聽到諸如「這對我來說現在意味著什麼？」或「我的診斷是否已被撤銷？」這類問題。

答案是否定的。您的診斷、經歷和需求都沒有改變。改變的，是醫療界為了追求明確性和一致性，而對事物進行分類和命名的方式。

在接下來的部落格內容中，我將更詳細地說明阿斯伯格症候群究竟是什麼、為何被納入自閉症譜系障礙（ASD），以及目前 ASD 是如何進行診斷的。最重要的是，要了解《精神疾病診斷與統計手冊第五版》（DSM-5）的變更，至今仍如何影響自閉症社群及照護者。

阿斯伯格症候群究竟是什麼？

阿斯伯格症候群曾被歸類於「廣泛性發展障礙（PDD）」這個更廣泛的類別之下，被視為一種不同的狀況。它與當時被稱為「自閉症譜系障礙」的狀況完全不同。

阿斯伯格症候群患者通常具有以下特徵。

• 在社交互動中面臨的挑戰，例如難以理解潛規則、難以解讀肢體語言、難以維持眼神接觸等
• 強烈且專注的興趣
• 喜歡例行公事與結構
• 智力處於平均水準或以上
• 在口語發展方面沒有明顯的遲緩（這曾是與「經典自閉症」的主要區別之一）
• 情感表現不足（表情未必與情緒相符）

由於阿斯伯格症候群患者能夠進行口頭溝通，因此過去常被視為「較輕微」的自閉症形式之一。如您所見，這些標準的一部分並非基於當事人所需的支援，而是基於他人如何看待該當事人。

許多人對「亞斯伯格」這個詞產生了強烈共鳴，並透過它找到了社群歸屬感、自豪感與歸屬感。對部分人而言，說「我是亞斯伯格症患者」比說「我是自閉症患者」來得更輕鬆、也更讓人感到安心。

這是因為自閉症在社會上一直伴隨著偏見與誤解。自閉症一詞最初是作為思覺失調症的症狀而出現的。人們至今仍經常將其與嚴重障礙或負面刻板印象聯繫在一起。

相較之下，亞斯伯格症候群則更容易被社會所接納，甚至曾被視為古怪、聰明或才華洋溢的象徵（試著想想《大爆炸理論》中的謝爾頓·庫珀）。正是這種對術語認知上的差異，使得儘管「亞斯伯格症候群」並非正式的醫學診斷，但至今仍有許多人持續使用這個詞彙。

為什麼亞斯伯格症候群被從《DSM-5》中刪除了？

2013年，《精神疾病診斷與統計手冊》第五版（DSM-5）正式將亞斯伯格症候群從獨立診斷名稱中刪除，並將其納入自閉症譜系障礙（ASD）之中。

這有幾個重要原因。

重複的內容太多了

臨床醫師認為，要區分亞斯伯格症候群與所謂的「高功能自閉症」非常困難。兩者之間的差異並不足以構成將其視為兩種獨立疾病的充分依據。

診斷不一致

兩名具有極為相似特徵的人，可能會因主治醫師或居住國家的不同而獲得不同的診斷。這種矛盾使得確保服務的公平獲取變得困難。

倫理上的顧慮

此病名所源自的漢斯·阿斯伯格，是一位備受爭議的人物。據稱，他的「職涯之所以能發展起來，是因為阿斯伯格在政治上向納粹意識形態妥協，並參與了與納粹『安樂死』計畫等種族衛生機構的某種程度的合作」。詳情請見此處。

從醫療及護理的角度來看，這項變更是合情合理的。透過使用「自閉症光譜障礙」一詞，服務提供者能更明確地理解，從而減少混淆，並確保所有自閉症者都能獲得他們所需的服务。

話雖如此，這並非沒有引發爭議。許多被診斷為亞斯伯格症候群的人，都覺得醫療界剝奪了他們某些東西——也就是說，他們覺得「亞斯伯格」這個標籤所帶來的身分認同與歸屬感被剝奪了。對部分人而言，這種變化彷彿是種消亡。

此外，那些育有第三級自閉症譜系障礙（ASD）患者——亦即被稱為「重度自閉症」者——的家長們，認為隨著亞斯伯格症候群被納入自閉症譜系，他們所面臨的困境似乎被淡化了，至今仍抱持著這種感受。

這篇部落格並非旨在探討作者對這兩個群體的看法。雖然絕不能說某人的情感沒有價值，但我們可以質疑這種情感是否受到過時的認知或能力主義的影響。

目前自閉症譜系障礙是如何診斷的？

如今，不再區分「亞斯伯格症候群」或「高功能自閉症」等狀況，而是將所有情況統歸於自閉症譜系障礙（ASD）之下。

「光譜」一詞至關重要，它反映了自閉症所展現的廣泛多樣性。

請不要將自閉症光譜視為一條用來顯示某人自閉症嚴重程度的單一線條。與其如此，不如將其想像成一個色輪。每種顏色都能代表自閉症的特徵，以及我們體驗這些特徵的強度程度。

有些人某些方面幾乎不需要協助（顏色較淺），而有些人則在其他方面需要持續的支援。每個人都有屬於自己的獨特色輪，反映其自身狀況及支援需求。自閉症並非千篇一律的。

為了將此進行量化並加以釐清，《DSM-5》引入了三級支援需求分類。

第1級：需要支援

這與過去所稱的亞斯伯格症候群幾乎完全一致。

被診斷為第一級自閉症譜系障礙（ASD）的人，通常會學會掩飾自閉症的特徵。這種「掩飾」行為可能導致部分人無法獲得所需的支援，並在一生中引發意想不到的後果。

第 2 級：需要相當程度的支援

處於此層級的人士，往往需要更多的支援，且難以隱藏內心的痛苦，或者根本不具備這種能力。他們在口語溝通、人際關係以及適應變化方面，可能面臨顯著的挑戰。相關支援措施可能包括專業的教學方法、結構化的日常作息，以及職場上的合理安排等。

第3級：需要相當程度的支援

此等級的個案在溝通及日常生活中需要極大的協助，多數情況下需要全天候的照護或處於結構化的環境中。他們的口語溝通能力可能有限，且若無協助，往往會覺得執行日常任務極為困難。第三級自閉症患者仍能與周遭人士進行溝通，也有一些團體正持續致力於改善非口語者的溝通管道。

請切記一項重要事項：這些等級並非用來衡量智力、價值或能力，而是純粹針對支援需求而設。第 2 級的人士，雖然在感興趣的領域可能展現出卓越的才能，但仍可能在溝通能力或個人衛生管理方面面臨困難，並可能出現重複性的刺激性行為。第 3 級的人士，雖然可能具備深厚的知識或創造力，但在溝通方面仍需要廣泛的支援。

護理的觀點：這在照護中為何如此重要

對護理師及其他醫療從業人員而言，理解這項轉變不僅僅是術語上的問題，更是為了提供以病患為中心的照護。

• 準確的記錄：透過採用當前的自閉症譜系障礙（ASD）診斷標準，可確保醫療團隊之間以及保險公司之間的溝通清晰明確。藉此，患者能夠在沒有混淆的情況下獲得適當的服務。
• 尊重身份認同：雖然病歷記錄很重要，但尊重患者用來指稱自己的詞彙同樣重要。有些人對「亞斯伯格」一詞感到認同，有些人則對「自閉症」一詞感到認同。透過詢問患者偏好哪種稱謂，既能展現尊重，也能建立信任關係。
• 減輕污名：護理人員在減輕污名方面具有獨特優勢。透過使用支持性的言辭、向家屬提供教育，以及倡導合理調整，可以使醫療服務更加全面。
• 全人照護：診斷僅是個人的一部分。身為護理師，我們會將個人的優勢、目標、文化及環境納入考量。無論當事人說「我是亞斯伯格症候群」或「我是自閉症」，我們的角色都是支持他們的健康與生活品質。

亞斯伯格症患者現在身在何處？

即使您或您認識的某人曾被診斷為亞斯伯格症候群，該人本身並未因此有所改變。這僅是醫療體系上的稱謂有所變更罷了。在醫療紀錄中，該診斷目前很可能被記載為自閉症譜系障礙（ASD）第一級。其特質、挑戰、優勢及支援需求並未因此消失。

從社會層面來看，人們仍然可以選擇如何定義自己。有些人因為覺得「亞斯伯格」（Aspie）這個詞更具肯定性且／或較少帶有偏見，因此仍以自豪的心情繼續使用它；另一些人則接受「自閉症」這個詞，視其為重新審視該詞彙並消除偏見的方式，或是單純因為這是一種大腦結構，因而也是他們親身經歷的一部分。

重點：雖然名稱可能有所變更，但可用的支援、資源及合理調整措施仍然存在，而且在許多情況下，隨著自閉症譜系障礙（ASD）診斷範圍的擴大，相關服務的可及性也隨之得到改善。

對許多人來說，這項變動不過是醫學術語的更動罷了。然而，對其他人而言，這卻是涉及身份認同、歸屬感與偏見的問題。這兩種觀點都至關重要，都應受到尊重。

診斷的目的並非為了貼標籤，而是為了理解與支持。無論是將自己視為亞斯伯格症患者、自閉症患者，抑或單純地接納真實的自己，最重要的是擁有適當的成長工具、合理的便利措施，以及他人的體諒。

關於作者：

凱西-李·弗拉德（Casey-Lee Flood），人稱「激進護理師倡導者」，是一位自閉症譜系障礙者（AuDHDer）暨身障作家，致力於推動醫療與自閉症教育朝更全面的方向發展。憑藉14年的護理經驗，以及自身長期與多種隱性障礙共處的經歷，凱西-李以透過專業知識與實用資源來賦能他人為己任。

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