蒂芙尼·「TJ」·約瑟夫 著,貝內多·萊夫 神經多樣性與身心障礙專家
對我來說,接納自閉症意味著花時間直接向自閉症人士學習。這不僅是向自閉症人士的家人,或是以自閉症為專業領域的人士學習,更是直接向自閉症人士本人學習。有些自閉症人士無法說話,有些則能說一點,也有些人會說很多話,用以分享他們的人生經歷。
那些感官體驗與眾不同的自閉症人士、患有其他疾病的人士,以及具備各種特質組合的人們,都在分享他們的人生、熱情、幸福與苦惱。真正的接納,源自於直接聆聽自閉症人士的心聲,並盡可能從更多人身上學習。在統計學上,研究對象越多,數據與結果就越精確。從我們的社群中學習,亦是同理。
我認為,接納自閉症也意味著科學、醫療及治療界能夠向我們——也就是整個自閉症社群——學習。這些領域不僅為個人和家庭,也為整個社會提供資訊。因此,對我而言,它們肩負著深入理解我們的至關重要角色。它們在診斷後立即向家長傳達資訊,而這些話語與資源,既能支撐整個家庭,也可能使家庭分崩離析。
我並非在說,他們試圖僅透過期刊上那些經過匿名處理的文字或數字來了解我們。更重要的是,要全面地認識我們。我們透過書籍、社群媒體、紀錄片、電影與電視節目的劇本、單口喜劇、詩人、說書人,以及這個世界上所有可用的媒體形式,分享著自己的經歷。我們在研究中絕不僅僅是一串數字。我們真實的生活,才是他人應該學習的對象。誠然,循證實踐有其作用,但既然自閉症深深纏繞在我們生活的每個層面,它便無法取代我們的生活本身。
對我而言,接受自閉症意味著
接納自閉症是一種行動。它是一個動詞。再次強調,這意味著要從那些面臨最嚴峻障礙、最被邊緣化的自閉症人士及其家屬身上,發掘關於自閉症的故事。來自其他國家的故事。來自年長自閉症人士的故事。來自正在撫養身心障礙子女的自閉症父母的故事。自閉症人士有多少,就有多少個故事。
然而,四月作為自閉症宣導月,其實還有另一層意義。成年自閉症者往往將這個月稱為「自閉症接納月」。這正是我們想要向世界傳達的訊息:我們是一群堅信自己無需被「修正」的人。我們希望在獲得感謝的同時,不必被迫改變,而是能以最真實的樣貌存在。
由於「宣導」與「接納」這兩大陣營之間的互動動態,自閉症成年人及其家屬往往感到許多不安。本月引發不安的另一項原因,則是錯誤資訊。許多商業及公共宣傳活動,充斥著帶有污名化的用語,且對自閉症的理解不足。
然而,各方仍有許多共識。例如,我們對在四月被當作象徵性符號來利用,到了五月一日卻被拋棄這件事感到憤慨。我想說的是,雖然整個四月都有許多宣傳活動,拼圖碎片隨處可見,但許多自閉症成年人——尤其是其中大多數人——其實很厭惡這種做法。例如,警車上繪有拼圖圖案、企業將標誌換成拼圖緞帶、學校舉行集會、圖書館展示與自閉症相關的書籍等等。
這些舉動在理論上固然很棒,但若實際上充斥著帶有污名化的詞彙或不正確的資訊,情況便截然不同。如此一來,自閉症患者及其家屬便會因遭到誤解或被貼上錯誤標籤,而必須在接下來的11個月裡應對這些後果。這種情況每年都會令人厭倦地一再重演。

在自閉症意識月期間,我正在做的事
就個人而言,我並不會特別將注意力集中在這個月份上。因為對我以及數百萬其他人來說,我們每天、每一天都在努力提升對自閉症的認知,並倡導接納。自閉症就是我們日常生活的一部分。真正的認知與接納就存在於此。我們的日常生活與親身經歷,才是最能訴說自閉症的語言。
如前所述,向盡可能多的自閉症人士學習,是真正理解自閉症的關鍵。然而,這只說對了一部分。以開放的心態、認真且仔細地傾聽這些人的心聲,同樣至關重要。請傾聽他們的苦惱、熱情、日常的喜悅,以及他們希望在這世界看到的系統性改變。因為,唯有認真傾聽,才是從單純的認知邁向接納的唯一途徑。
那麼,這不正是我們所期盼的嗎?從意識層面邁向真正的接納,正是我們的主要目標。請接納我們是如何來到這顆星球的。請不要試圖讓我們看起來像其他人一樣。當周圍的人接納我們時,所產生的自我接納程度是令人驚嘆的;當我們接納自己時,我們內在的靈魂所感受到的平和,同樣令人驚嘆。
在自閉症宣導月期間,您的體悟
歸根結底,更廣泛的自閉症社群既需要對自閉症的接納,也需要對自閉症的認知。僅有其中之一是不夠的。基於過去與當前的錯誤資訊,人們的認知並不十分準確。而這正導致了接納的缺失,或是對錯誤觀念的接納。
舉例來說,如今人們普遍相信,所有自閉症患者都具備某種隱藏的天才特質。正因如此,人們往往基於「我們是天才」這一事實來判斷我們的價值,卻遲遲不願接納自閉症患者。然而,那其實是所謂的「薩凡症候群」,絕大多數自閉症患者根本不具備任何天才特質。在這一點上,我們與一般人並無二致。儘管如此,正因這項錯誤資訊,社會對我們的接納仍是附帶條件的。這個條件就是:儘管我們與眾不同,但唯有當我們屬於「特殊」情況時,才會被接納。
因此,「意識」便顯得至關重要。人們必須認識到目前社會上對自閉症的誤解,並予以適當接納。社會必須意識到,必須拋開那些自以為對自閉症及自閉症患者有所了解的既定觀念。唯有具備這種意識,對自閉症的接納才能真正做到真誠且正確。
關於作者:
TJ 是一位自閉症成人,目前透過「無障礙教育」計畫,與青少年及年輕世代的自閉症非口語者合作。她本人有聽力障礙,並運用美國手語(ASL)、口語、高科技輔助溝通(AAC)等多種溝通方式。她在身心障礙領域的熱忱,在於致力於保障所有身心障礙者的溝通與教育權利。TJ在社群媒體上以「Nigh Functioning Autism」為名進行活動。
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