大力推廣自閉症與調節工具iPad

本·布羅（Ben Breaux）撰文，Bened Life

身為一名非語言自閉症者，我深感對於無法說話、僅能進行最低限度的語言交流，或語言表達不穩定的自閉症者而言，在社會中享有平等的權利、機會及發言權至關重要。這其中包含能夠取得輔助設備、工具，以及任何有助於協助個別人士的資源。

自閉症患者經常面臨偏見與困境。若能有適當的輔助工具，便能將這份壓力降至最低。許多人尚未獲得所需的支援。希望閱讀本文的各位能理解，為何許多自閉症患者在感到壓力、且輔助措施不再奏效時，會轉而依賴 iPad 等裝置。

對溝通有困難的人來說，調整能力不足尤其令人困擾。擁有 iPad 或其他自我調整工具對我而言至關重要，但外界人士往往無法理解這一點。這僅僅是我的個人看法。這些論點已由調查數據所佐證，而這些數據是透過蒐集另外 47 位自閉症者的意見與觀點所彙整而成。針對自閉症學生的已發表科學研究也得出了類似的結論。

何謂「適應障礙」？iPad 為何能派上用場？還有，數十位自閉症患者又是如何用自己的話來描述這一切的？請繼續閱讀，找出答案。

對自閉症患者而言，「調節障礙」是指什麼？

對我來說（而且我也從許多自閉症夥伴那裡聽過類似的情況），調節障礙往往是一種雙重狀況，表現為我無法控制或調節（1）身體行為，以及／或（2）情緒狀態。即使我完全明白有哪些必要或應做的任務，我的身體或大腦卻常常會擅自行動，展開自己的一場錯誤冒險！

「調整不全」會呈現什麼樣的情況？

雖然這因人而異，但就我而言，有時會毫無理由、沒有目的，只是一邊發出沉重的腳步聲一邊在房間裡四處奔跑；有時則會毫無預兆地流露出悲傷的神情，甚至失控地哭起來。又或者——這是我最深切的恐懼——由於調節失調，有時也會對身邊的人展現出身體上的攻擊性。

這聽起來或許有點有趣，但實際上卻是一種極其令人惱火、有時甚至會讓人精疲力竭的狀況。

那麼，讓我們來更科學地解釋一下吧。

I-ASC 是一個專為無法言語的神經多樣性人士而設的國際組織。在《透過思考克服協調障礙》一文中，知名且備受敬重的「S2C（Spelling to Communicate）」實踐者拉克什米·拉奧·桑卡與黛比·斯彭格勒，直接探討了協調障礙這個議題。

調節失調涉及大腦的兩個部分：皮質區域與皮質下區域。皮質區域是大腦的「思考」部分，而皮質下區域則是「邊緣」部分，亦即「情感所在的區域」。當我們感到「受到控制」且處於調節狀態時，皮質區域便會活躍，並參與「有計畫且有目的的動作」。

皮質下區域參與非計畫性的動作，在此處不會發生「有意識的思考」。該區域對「生存至關重要」，試想神經系統面對危險時所產生的「戰或逃」反應。當皮質下區域處於活躍狀態時，「將其控制權移交並交還給大腦皮質」是極為困難的。這對那些在「接收與篩選感官資訊」方面感到吃力的人來說，尤其困難。¹

我由衷認同這篇文章所分享的資訊與見解。就像大多數人一樣，我也希望能夠控制自己的身體動作。例如，人們經常期望我能安靜地坐著或保持靜止。老實說，對我而言，這既不切實際，也不是一個可達成的目標——特別是若缺乏那些極其寶貴且必要的調整與支持的話。若沒有這些調整與支持，我很容易陷入失調狀態，且極有可能無法控制自己的身體。

調節不全也影響到我的溝通能力。由於我無法言語，因此必須使用AAC來進行溝通。「AAC」是指輔助與替代溝通（Augmentative and Alternative Communication）。

就我而言，這可能是使用具備簡易按鈕選項的 iPad 應用程式，但更常見的情況是，與受過訓練的溝通／協調夥伴（CRP）一起，透過指向字母盤上的字母來表達。大多數時候，我比較喜歡使用字母盤，因為這樣既能最大限度地運用我的個人詞彙，也能讓我的話語展現出個人的特色。

無論是拼寫還是打字，在任何溝通的瞬間，為了能精確地傳達我想表達的意思，我都必須保持專注。

如何使用 iPad 維持平衡

我的 iPad 對我的情緒調節起到了極大的幫助。許多自閉症患者都深受情緒調節困難、感官過載，以及不斷試圖與自身身體建立連結的掙扎所苦。像 iPad 這樣隨手可得的工具，有助於部分解決這些問題。

調節的主要要素在於一致性與可預測性，而 iPad 正能提供這些特質。此外，音樂及其帶來的感受，對我與其他人而言都是極大的幫助，這也是 iPad 的另一項實用功能。

用於調節的音樂

音樂是我保持內心平穩的方式。它能為人生的每個瞬間帶來安寧。音樂能讓我平靜下來、賦予我活力，並將我從低落的情緒中拯救出來。我仰賴音樂來維持內心的平衡，並藉助音樂度過每一天。由於音樂能減輕那些如猛烈風暴般席捲而來的刺激因素所帶來的壓迫感，因此全天都能聆聽音樂對我而言至關重要。

我主要用 iPad 聽音樂。這樣一來，我就能透過 YouTube 聆聽各式各樣的歌曲，而且總能找到符合各種心情或情緒需求的影片。此外，我也會使用 Apple Music 聆聽那些我最喜歡、能觸動心弦的歌曲。

透過 ASMR 進行調節

我經常透過 iPad 觀看 YouTube 上的 ASMR 影片來調節心情。ASMR（自主感官極限反應）是指「對特定觸發性的聽覺或視覺刺激所產生的、類似刺癢感、靜電感或起雞皮疙瘩的感覺」。²

就我而言，這有時就是當有人用多彩史萊姆或串珠創作藝術作品時，所發出的「嘎吱嘎吱」聲或「軟趴趴」的聲音。當我感到情緒失調時，我總覺得這些聲音能讓我感到相當平靜，並帶來安定感。

看著樂高積木或拼圖完美嵌合的模樣，或是觀賞色彩鮮豔的遊戲時，便會體驗到 ASMR。雖然多數是「兒童向」的影片或遊戲，但為了能掌控自己的身體以履行重要責任，我們將從聆聽與觀看中獲得的安心感，視為調節情緒不可或缺的一環而欣然接受。這些影片中其他井然有序的事物，例如多米諾骨牌或雲霄飛車，同樣能帶來精神上的平靜。

「調查結果是……」

大多數自閉症患者都會使用 iPad 來協助適應環境

為了更廣泛地佐證「iPad 和 iPhone 可作為調整工具」這一假說，我設計了一份問卷，用以徵集非語言自閉症者（包括非語言、極少語言及語言能力不穩定者）的個人回覆與意見。

題為「iPad／平板電腦及／或手機作為調整工具」的問卷調查發布於各大社群媒體平台，共收到 47 份回覆。^{³ 雖然這}並非正式研究，但能聽取這個常被低估的社群中 47 位成員的意見至關重要，且此類調查極為罕見，因此我的研究結果不應被忽視。

選擇透露年齡的 28 名受訪者，年齡介於 5 歲至 46 歲之間，平均年齡與中位數年齡均為 22 歲。在選擇透露性別認同的 27 名受訪者中，15% 自認是女性、59% 自認是男性，26% 則自認是非二元性別／性別不符者。

85.1% 的受訪者表示，他們在溝通時會使用輔助溝通（AAC）。AAC 的形式包括：使用字母盤／鍵盤、專用的 AAC 裝置／平板電腦或手機應用程式／裝置上的影片、美國手語（ASL）／溝通卡／聲音及手勢。

當被問及是否會為了溝通目的而使用該裝置時，有80.4%的受訪者回答「是」。

當被問及是否會為了調整目的而使用該裝置時，95.7% 的受訪者回答「是」。

雖然裝置確實是溝通的絕佳工具，且屬於輔助溝通（AAC）裝置，但這並非唯一重要的原因。

外界的意見 vs. 實際經驗

我經常被周遭的典型發展者告知不該一直使用 iPad，或是他們會根據我使用 iPad 的樣子，對我做出各種推論。我也曾被值得信賴的教師或其他專家告知，將 iPad 作為輔助工具使用是不恰當的。

我不明白為何有人會認為他們具備發表此類極端言論所需的個人洞察力或經驗。非自閉症者發表此類言論，實屬傲慢。

由於各種健康問題，我的精力水平會因日子而異，波動相當大。我的 iPad 為忙碌的生活帶來了一致性，並有助於提升我的精力水平。一旦 iPad 沒電，我的精力水平往往就會下降。音樂讓我的生活更加明亮，也讓我精神為之一振。

當詢問受訪者是否曾因使用該裝置而被判斷時，有 55.3% 的人回答「是」。

• 許多人解釋說，這種判斷會以貼標籤的形式呈現（例如「iPad 迷」、「懶惰鬼」、「笨蛋」、「有失禮數」、「成癮者」）。他們覺得，人們認為這些裝置的使用者缺乏智慧，或者沒有「超越基本需求」的追求。

• 許多人因此感到難為情或沮喪，並覺得自己打出的文字，其價值不如親口說出的話那樣受到重視。

• 受訪者指出，外界往往只關注裝置的「螢幕使用時間」長短，而非裝置對個人帶來的正面影響，例如自我調節能力、語言學習與成長，以及溝通管道的拓展等。

一幅詞雲圖，顯示調查中用來描述使用輔助裝置的個人所使用的負面詞彙，以及這些詞彙在受訪者心中引發了何種感受：

相反地，當請受訪者說明在調適不順時，該裝置如何提供協助時，我們發現許多回答都著重於裝置的「親和力」。這種親和力有助於為使用者營造出令人安心、值得信賴，並能帶來調適效果的體驗。

受訪者們表示，反覆進行翻閱熟悉的網頁或影片這類身體動作，有助於緩解焦慮。這種「具體且可預測的感官刺激」，幫助許多人在克服「感官與情緒」的失調後，重新恢復生產力。

許多使用者也感受到一種「掌控感」，並因知道自己能以特別輕鬆的方式進行溝通與協調而感到安心。這不僅能阻隔過量的感官刺激，還能維持「專注力」，並創造出有助於集中注意力的焦點。

該裝置提供多種工具，既能協助降低也能協助提升警覺度，並能因應特定使用者的「視覺、聽覺及／或觸覺需求」，使其達到「調整所需的警覺度」。

「上調」是指神經系統的活化，而「下調」則是指恢復至放鬆與平靜狀態的過程。

用於說明調查中調節裝置優點的正面詞彙詞雲圖：

iPad：是調整工具，還是消遣？

我想要強調的是，裝置不僅是溝通工具，更作為協調工具發揮著至關重要的作用。當我們詢問受訪者，他們以何種頻率將裝置用作溝通工具，以及以何種頻率用作協調工具時，兩者的回答呈現出顯著的差異。

表示「總是或經常使用裝置進行溝通」的受訪者佔46.8%，而表示「總是或經常使用裝置進行調節」的受訪者則佔83%。這進一步佐證了我上述的論點。我深信，自閉症者針對這些統計數據的意見應受到重視。長期以來，我和我的夥伴們因人們對禮儀與社交規範的成見，而遭到忽視。現在正是改變現狀的時候了。

由於有許多推測認為電子裝置會讓自閉症患者分心，或導致調節失調，為回應這項擔憂，我們決定提出以下問題：您是否曾覺得 iPad／平板電腦／手機會讓您分心，或導致調節失調？

沒有任何受訪者表示，裝置會「總是」造成分心或導致調節失調。71.8% 的受訪者回答「偶爾」或「極少」，23.9% 的受訪者則回答「從不」。

如果是這樣的話，暫時遠離電子裝置究竟是有益還是有害呢？

當被問及此問題時，56.5% 的受訪者表示無需暫停使用裝置，且會隨時攜帶裝置；37% 的受訪者則表示偶爾需要暫停使用裝置。許多人不僅說明了如何開始從裝置中獲得正向的休息，也闡述了休息在某些情況下可能對個人造成負面影響或危害。

最常見的回答是，當正在使用裝置的人突然被奪走裝置時，這可能會造成多大的適應失調；但解釋指出，iPad 本身並不會引發這種適應失調。這可能發生在有人突然要求休息時（正如某位受訪者所說，「未能察覺到對方需要支持來暫時離開某件事，也未使用正向的陳述性語言或手勢來協助過渡」），或是裝置電量耗盡或需要充電等情況。

從這類裝置過渡到休息狀態時，可能會使當事人難以在不使用裝置的情況下轉入下一項活動，並可能引發「調節失調（dysregulation）」、「坐立不安」及「興奮」等情緒。特別是當缺乏有助於「情緒調節」的熟悉資訊來源，或無法順利溝通時，這種情況更是如此。

也有人談到，來自裝置的休息時間實際上可能成為一種正向資產。大家達成共識的是：只要休息並非突如其來，且非由他人強迫，它便有助於當事人轉向其他活動，或進行另一種調節活動。

這些適時安排的休息時間帶來了其他好處，例如讓眼睛得到休息、從社群媒體以及眾多「選擇與決策」所帶來的壓力中解脫出來，以及暫時脫離使用電子裝置時的循環等。

此外，若裝置在通訊過程中發生故障，可能會導致系統狀態異常，因此「暫停」功能可讓使用者選擇使用其他未與該裝置連結的通訊方式。

當 iPad 電量耗盡時，我的反應各不相同。這種因 iPad 突然關機而造成的突發狀況，往往發生在我正積極使用它的时候。只有當手邊還有其他消遣工具時，iPad 電量耗盡對我來說才不是問題。例如，當我正在開車，或是手裡拿著螺旋狀玩具的時候，就是這種情況。

根據回答得出的結論是：若休息是被強制的、未經同意的，或是突然發生的，那麼遠離裝置的休息對當事人而言會產生負面影響。反之，若休息並非突然發生、未被強制（即當事人自行選擇暫時遠離裝置），且當事人處於已做好準備的狀態，或身處舒適的場所（例如家中），並能利用其他調整選項，則這對當事人而言可能具有正面效果。

科學家的見解

iPad 除了在溝通方面，是否也能在協調方面發揮重要作用呢？我針對自閉症患者（特別是那些主要依靠非語言或極少語言進行溝通者）所進行的研究強烈顯示，這不僅是可能的，而且在協調方面的作用甚至比在溝通方面更為重要。

2023年，英國兩所學校針對自閉症學童進行的一項研究，透過對教師和家長的訪談調查，得出了類似的結論。這項特定研究探討了在真實環境中使用 iPad 的情況，並綜合考量了多方觀點（教育工作者與家長），因此對我而言特別令人印象深刻。

在這項名為《自閉症學生運用 iPad 進行社交溝通與情緒調節：主要相關者的觀點與實務探討》的研究中，研究人員得出結論：「以自由流動且基於興趣的方式進行 iPad 活動，能夠降低自閉症學生的壓力水平與挑戰性行為，從而促進融合教育。」⁴

某所學校雖然並未將 iPad 用於教學或溝通，但「所有教育工作者都利用 iPad 來安撫學生，並控制其具挑戰性的行為。」研究人員得出結論，認為 iPad 有助於減輕焦慮程度，促進社交溝通與情緒調節，並可能有助於提升自閉症學生的學習動機。

我與 iPad：調整夥伴

我因使用 iPad 而導致生活節奏紊亂的經歷，與所有受訪者所述的情況一致。除了上廁所、淋浴或準備就寢之外，我通常都不會離開 iPad。

我從 iPad 中獲益良多，家人和我的 CRPS（溝通夥伴）也都非常理解這項便利之處。對我來說，休息並非必要。雖然我對那些從休息中獲益的人抱有同情，但對我而言，這件事倒也算中立。

直到不久前，為了開會、上學課堂、應考、運動以及有意識的動作練習，我都會透過 Proloquo 溝通應用程式將 iPad 鎖定。當時，這對我很有幫助，因為我能夠完全專注於眼前的任務。

雖然最近不需要像以前那樣頻繁地鎖定螢幕，但一旦分心，CRP 有時會提醒我專注。當 iPad 處於鎖定狀態時，我往往會把注意力放在該做的事以外的其他事情上。

然而，如前所述，情況並非一直如此。工作時解鎖 iPad 只是最近才養成的習慣。雖然不清楚造成這項改變的原因，但我的 CRP 相當靈活，總能傾聽我的需求。

無論如何，即使我看起來似乎沒有專注，這也從未妨礙過我與他人交談的能力。事實上，這反而有助於我調適人際關係。總體而言，不能斷言 iPad 毫無用處，也無法說它對人際關係的調適毫無助益。

一位9歲自閉症男孩的母親所提出的建議，讓我深有感触。她這樣說：

「當孩子們處於情緒不穩定的狀態時，我們應該給予他們使用應用程式機會，讓他們能在可用的溝通系統中，找到或學習適合自己的調節方法……視覺計時器、繪圖功能，甚至冥想應用程式，都可能對孩子們有所幫助……如果能將系統從『單純的溝通工具』擴展為同時用於情緒調節與溝通的系統，將會非常有益。」

協助他人進行調整的方法

那麼，您能如何協助自閉症人士——尤其是輔助溝通（AAC）使用者——維持心境平穩，並感到舒適呢？

• 首先，請以「具備能力」為前提。
• 請不要看不起那些不說話的人。雖然他們不說話，但這並不代表他們沒有自己的想法。
• 請不要武斷地認為，我們只想談論自己的身心障礙。我們遠不止於此。
• 請把我們當作人來對待。我們會以自己的方式進行溝通，並藉此建立連結。
• 如果有人像我一樣正在使用鍵盤或其他通訊工具，請不要妄加揣測或打斷對方，而是耐心等待對方說完話。
• 請與 AAC 使用者交談，而不是與 CRP 交談。我們能夠聽見並理解您所說的一切。雖然溝通過程可能需要一些時間，但請理解，我們正在竭盡全力並進行自我調整。
• 即使我失敗了，那也和你口齒不清或打錯字一樣，是可能發生的事。我並非完美無缺。
• 如果您注意到我出現某些行為，例如進行刺激性行為、使用 iPad、避免與您對視，或是遠離您等，請理解這正是我為了自我調節，並竭盡全力與您溝通的表現。
• 尊重與耐心是最重要的。要維持這種平衡狀態，是非常困難、令人沮喪且疲憊的事。我需要很多支持與理解。

在感官過載發作期間，我希望有值得信賴的人陪伴在身邊。知道自己身處一個無論在物理環境上，還是與那個人的關係上都感到安全的環境，對我來說很有幫助。那個人必須保持冷靜，並與我保持一定距離。我當下需要一些個人空間，之後再接受溫和而輕柔的觸碰就沒問題了。那個人可以試著營造一個光線較暗、噪音較小的環境，而我通常喜歡讓對方幫我蓋上毛毯。

如果有人能提醒我如何呼吸，對我會很有幫助。此外，將事物具體列出，例如「我看到的四樣東西」、「聽到的三樣東西」、「感受到的兩樣東西」等形式，也頗有幫助。

這個過程有助於停止過度專注於感官過載，並實際調整呼吸。因為這能讓我重新與周遭的世界建立連結。之後，在情緒平復後談論剛才發生的事情，不僅能帶來學習的契機，也有助於梳理自己的思緒與情緒。

結論

最終，我希望人們能傾聽真正自閉症者的聲音——在自閉症議題上，唯有他們的意見才真正重要。那些無法言語或使用輔助溝通（AAC）的人，往往很少被聽見。「不要在沒有我們參與的情況下替我們做決定」這句話，應該讓所有人聽見並銘記於心。我只希望我的話能產生影響，不僅被聽見、被相信，更能被真正理解。

此外，由於此處所呈現及闡述的資訊，是匯集了許多最了解自己的人們的心聲，因此希望這些資訊能被認真對待，並獲得應有的尊重。

關於作者

班·布羅（Ben Bro）是來自維吉尼亞州北部、現年24歲的非語言自閉症患者。他為美國及全球各地的自閉症與身心障礙權益倡導組織撰寫了多篇文章，並在維吉尼亞州及全國多個倡導委員會中，擔任非語言社群的代表，對此深感自豪。目前，他正透過名為「ACCESS」的替代學習者線上學習與支援計畫，致力於取得高中畢業資格。他每天都在努力向世界證明，身心障礙並不會阻礙他或像他這樣的人。

引用文獻：

1. 透過思考所展現的不規則性。I-ASC。2024年9月6日查閱。https://i-asc.org/thinking-through-dysregulation/
2. ASMR 的含義：其作用機制與流行原因。內布拉斯加大學醫學院。2024年9月6日查閱。最後更新日期：2022年4月26日。https://www.nebraskamed.com/neurological-care/asmr-videos-are-exploding-online-but-what-is-asmr-and-does-it-work
3. 關於將 iPad 用作校準工具的研究。2024 年 9 月 6 日查閱。https://docs.google.com/forms/d/1ABJATtHr9KrvGRXLD08jPSVbNubReSgEFdPlB0b7fd4/edit?usp=forms_home&ths=true
4. Achtypi, A. 等人（2023）《自閉症學生運用 iPad 促進社交溝通與情緒調節：主要相關者的觀點與實務探討》。《英國特殊教育期刊》（Br. J. Special Ed.）50(2)，238-257。