蒂芙尼·「TJ」·約瑟夫，Bened Life 神經多樣性與身心障礙顧問
當我第一次接觸自閉症社群時，我所知道的僅僅是自己剛被診斷出患有自閉症，以及治療師建議我上網尋找與我相似的人。當時我有三個孩子，其中兩個年長的子女在學校面臨學習和社交方面的問題。因此，我決定不想像先前被診斷出自閉症時那樣迴避這個話題，而是遵循治療師的建議。
當時我完全不知道，當我試圖尋找同路人時，究竟會面臨什麼。首先，我開始尋找其他成年自閉症患者。我發現了強烈的同儕感、理解，以及真正開始認識自我的絕佳能力。然而，其中卻隱藏著一個陰暗面——那就是「共同的敵人」。這個共同的敵人，既不是社會，也不是那些不斷散佈錯誤資訊的專家。
令人驚訝的是，他們竟然是自閉症兒童的家長。
還記得我曾提過我的孩子們在學校遇到問題嗎？那段時間，我也意識到，否認他們自身的自閉症特質和問題，從長遠來看反而會傷害他們。因為雖然「他們是自閉症」這個觀點，早在多次IEP（個別化教育計畫）會議中就被提及過，但當時我和前夫都認為，學校只是想給孩子們貼上標籤罷了。於是，身為自閉症兒童的家長，我開始四處尋求答案。接下來我所發現的事，深深震撼了我的心靈！
我在尋找自閉症成年人的過程中，接觸到的自閉症相關資訊，與先前所知的內容截然相反。許多強加給家長的資訊，盡是些悲觀絕望的說法。這對我來說是相當陌生的。這並非因為我本身是自閉症患者，而是因為我是在與無法言語的殘障人士及能夠言語的殘障人士共同成長的環境中長大的。那種悲觀與絕望，完全無法反映他們的生活實況。
不僅如此，我還發現當家長與自閉症者之間的空間產生交疊時，便會引發衝突。這其實是我以自閉症者及家長雙重身分嘗試在網路上進行自閉症教育後，所遭遇的衝擊最小的狀況。
兩派在網路上不斷爭執，這也不難理解。他們不僅沒有獲得相同的信息，甚至連相近的信息都未曾獲知。此外，幕後還有雙方各自的意見領袖，不斷火上澆油、煽風點火。這十年間，我近距離目睹了這些問題。我對此深感不滿。身為自閉症孩子的父母，我不喜歡那種彷彿置身於爭論漩渦中心的感覺。但事實就是如此。之所以能理解雙方觀點，正是因為我每天都在過著雙方的生活。
我最想傳達的是，根本沒有必要爭論。在許多情況下，自閉症自我倡導者與自閉症兒童家長團體，雖然用詞不同，但其實追求的是同樣的目標。此外，有時人們也看不出來，雙方的需求究竟在哪些方面是相符的。
如果有人真的能靜下心來，仔細觀察整個社區所需要的東西，就會發現我們所期盼和需要的其實都是一樣的。那就是確保穩定且可負擔的住所、教育、識字能力、溝通管道，以及接納我們各自不同的特質與生活方式。
這是我——身為這場爭議的當事人——致雙方各位的一封公開信。
致所有人：請記住，你們並不知道事情的全貌
自閉症患者與自閉症兒童的家長之間，衝突最頻繁的場所就在網路上。無論是他們發布的內容，還是對他人貼文的留言，都存在著無止盡的分歧，內容涉及該如何對待自閉症患者、應採用何種療法，以及哪些用語是可接受的、哪些則不可接受。
舉例來說，拼圖塊在家長社群中普遍被視為自閉症的象徵。然而，許多自閉症患者卻將其視為創傷與憎惡的象徵。
在因憤怒或不滿而回覆對方之前，請先深呼吸，並試著思考以下這一點。
你的看法可能會改變。你此刻的感受，真的值得讓正在受苦的人感到不悅嗎？說不定你很快就會有新的發現，從而改變想法。如果因為某件事——這件事在幾年後、幾個月後，甚至幾週後你可能就不再相信了——而讓某人現在覺得自己「不如人」，那你會感到多麼難過呢？
倡導並非為了你或你的家人。如果你目前的倡導活動是為了你自己或你的家人，那便是錯誤的。有太多人僅為了自己或自己的孩子而進行倡導，卻自欺欺人地認為這能幫助到自己以外的其他人。
如果你不理解他人的不同面向、痛苦與優勢，那為什麼還有人需要聽你說話呢？如果你「不理解」，人們很快就會發現他們根本聽不懂你在說什麼。
請記住，在自閉症家長或自閉症社群中，同一個術語有時會被賦予不同的含義。我經常看到許多人甚至沒有意識到彼此的觀點並不一致，卻仍在爭論不休。這實在是件悲劇。我們明明都懷抱著相同的願望，理應攜手並肩為此奮鬥，卻反而在互相爭執。
致自閉症患者：如何成為自閉症家庭的支持者
請不要忘記，每個人的情況都不盡相同
請切記，每個家庭的情況都大不相同。文化差異及家庭間的多樣性等重要因素，有時會使得關於自閉症的建議難以落實。此外，數以百計的保險方案差異，以及各州或地方提供的服務，都增加了他們在個人決策上的難度。坦白說，這讓人很容易理解，為何人們必須做出如此艱難的決定。
與自閉症成人一樣，家屬原本可選擇的方案也不多。因此，我們所說的一切，終究只是些很好的建議或提議，未必對所有家屬都總是切實可行（特別是當他們居住在與我們不同的國家時）。讓我們一起尋找適合他們實際情況的可行方法。這可能意味著在提出建議之前，需要先提出問題。此外，我們也必須避免做出任何評判。正如前文所述，人們在這個對他們而言既陌生又令人不知所措的世界中，往往必須處理許多不同的事情。最重要的是，我們需要對人們的處境有廣泛的了解。
父母正在學習中，並將相互矛盾的想法兼顧起來
請時刻謹記，家長們總是在內心某個角落感到自己做得還不夠好。他們知道，基於某些原因，有些選項他們付不起，或是無法利用。請永遠記住，他們正在盡最大努力，也希望給予孩子最好的。然而，來自其他家庭、自己的家人、醫師、治療師、教師，當然還有自閉症患者本身等眾多聲音，往往相互衝突。說真的，每個人可能都在對他們說不同的話，這會讓他們感到困惑，並擔心自己是否無法做出正確的選擇。您應該不希望自己只是又一個充滿批判卻毫無助益的聲音；您應該希望提供給他們真正實用的建議。
然而，您的建議與他們所尊重的其他家屬的建議有何不同呢？或者，與他們每天接觸的家屬所給的建議又有何不同呢？又或者，與那些經過數年、數十年訓練與臨床經驗的專業人士所給的建議又有何不同呢？此外，由於我們並非同質群體，其他自閉症人士可能也對他們提出了不同的建議。那麼，您的建議與同一個社群中其他人的建議又有何不同呢？
身處危機中的人，可能無法說出恰當的話語
家長們通常會透過社群媒體尋求協助。而且，他們往往正身處危機之中。大多數人並不了解專業術語或恰當的措辭。而在危機時刻，這些對他們來說並不重要。只有當摯愛之人的狀況穩定下來後，他們才能開始擔心「措辭是否得體」這類細節。當有人正飽受煎熬時，這類辯解不僅毫無效果且徒勞無功，對那些勉強維持生命的人來說，更是純粹的刻薄。
每一位自閉症患者都各有不同（與你不同）
儘管自閉症患者了解自閉症，但他們對他人孩子的了解，終究無法超越父母或家人。若暗示情況並非如此，便是種傲慢。唯有他們自己才真正了解自己孩子的刺激反應與聲音的含義。只有家人才清楚孩子的飲食史、已經嘗試過的方法，以及其他所有細節。因此，通常只有在對方主動徵求建議時才給予建議，這樣才最為有益。一般來說，當事人通常已經歷過所有這些情況。
致非自閉症患者的家長：來自自閉症患者的建議
溝通
我們理解。當您所愛的人無法自行溝通時，您可能會覺得自己必須成為那個在他們無法表達時，始終替他們發聲的人，這種想法確實很有吸引力。然而，請從安全的角度來思考。您當然可以為他們發聲。身為父母，我們可以成為孩子們的「發聲管道」。然而，如果他們無法表達自己的意見，我們的首要任務就是確保他們的心聲能以某種形式完整地傳達出來。這並非因為他們做不到——這樣想是殘酷的。但可以肯定的是，如果人們無法獲得穩固的溝通管道、教育和識字能力，我們就永遠無法知道他們真正想表達什麼。
不應認為任何人能替他人發聲。因為，當你離開之後，還有誰會為他們發聲呢？當你離開之後，他們是否有能力確保自己不會受到他人的虐待？唯有他們自己的聲音才能做到這一點。
自閉症的直接經驗與間接經驗
請理解，儘管您比這個社群中的任何人都更了解自己的孩子，但您並不了解患有自閉症究竟是怎樣的感覺。您並不知道，在不斷變化且不穩定的感官環境下，某天突然做出衝動行為是怎樣的感覺。此外，您也不了解，當您不斷與那些自以為透過間接經驗就已理解的父母或一般大眾互動時，從他們的言行中，會發現他們從內在角度來看其實完全不理解——這種經歷究竟是怎樣的感覺。
關於自閉症的知識差距：初學者與在社群中擁有多年經驗的人士
我們的大部分經驗，並不僅僅屬於我們自己。我們並非孤立存在。特別是那些長年與其他自閉症者一起在網路上活動，或是在同一間教室裡成長的人，更是如此。我們互相交流，不斷分享好的與不好的經驗。我們分享著一些非自閉症者所不知道的、用以在這個世界生存下去的訣竅、技巧與策略。
您或許是透過文章、醫療或治療機構，或是其他家長來了解自閉症，但我們其實還有許多值得向自閉症家長、專家，以及其他自閉症者學習的地方。因此，就這個社群中的相關議題而言，我們通常比家長社群擁有更為平衡的觀點。而我們的不滿之處，在於我們常被當作完全無法理解家長的艱辛。
正在回覆你的這位自閉症成年人，深切理解照顧自閉症兒童，以及身為自閉症兒童所面臨的處境與艱辛。請不要武斷地認為他們不理解。他們也不是在對你進行「精神操控」。我們這些有經驗的人，早已習慣那些對你來說是初次經歷、如今看來似乎不合常理的事情。在你生活中那些其他人可能無法感同身受的問題，無論我們是否育有子女，對自閉症成年人來說往往都能深有共鳴。即使沒有得到你所期待的反應，也請將這種沉默視為一種經驗，而非視為「精神操控」或冷漠。
自閉症成人通常會畫線的位置
請記住，對於自閉症成人社群而言，有些事情是無法接受的，或者不應被接受的。以下主題（但不限於此）預計會引起自閉症成人的強烈反彈。
- 將你所愛的人，或是自閉症患者及身心障礙者，斷定為無法理解事物或缺乏智慧。為什麼我們要默默容許你侮辱他人呢？答案是絕對不行！即使那是你的孩子，即使你發誓說他們缺乏深思的能力，或是無法做到這點那點，這都與我無關……這並非意味著所有人都不會介入或不同意，但請理解：當有人在說我們其中一員的壞話時，別人並沒有義務對你做出善意的回應。
- 應比其他溝通形式更重視口語表達。口語表達並非最優選，也不應在「穩健的溝通是絕對目標，且所有溝通形式都應平等」的情況下被過度重視。能夠同時運用口語表達與其他溝通形式是很有幫助的。事實上，溝通形式越多越好。
- 總是將身心障礙視為負面事物。父母應意識到，自己對經歷或處境的詮釋方式，與自閉症者（包括自己的孩子在內）實際的體驗方式，有時可能截然不同。而且，即使您曾與孩子共同經歷過某件事，孩子未必會將同一情境視為負面，也不一定會將其視為自身身心障礙有多嚴重的證據。必須為孩子留出空間，讓他們能接納「喜歡自己（包括身心障礙在內）」這個想法。你對事件的詮釋，可能與孩子的詮釋完全相反。自閉症者或許正在提醒你這一點，即使這讓你感覺像是「精神操控」。
- 不要武斷地認為您的孩子討厭自己的障礙。您的孩子對這些事情的反應，可能不像您那樣強烈。這是一種常見的親子情境，但絕不能因此武斷地認為自閉症患者無法理解您的困境與困難。
- 認定自己了解某個陌生人的情況。透過網路或社群媒體，我們無法判斷自閉症患者是否無法說話、是否住在家中，或是獨居。我們也無法斷定誰有工作。我們同樣無法得知某人是否住在照護機構、是否有照護者，或是對方自己是否育有無法說話的自閉症孩子。僅因自閉症患者出現在網路上，便推測他們沒有與你分享相同的經歷，或是過去未曾分享過，這是不恰當的。
要達成和解，雙方都必須互相傾聽
正如先前所述，由家長、照護者及自閉症人士所組成的廣泛自閉症社群，懷抱著相同的期望與需求。我們首先必須學會傾聽，並真正理解彼此。
無論是在線上還是面對面，我們每個人都懷抱著某些痛苦與傷痛，這些都影響著我們彼此連結的方式。在回覆對方之前，抱持好奇心去理解對方為何持有這樣的觀點，是明智之舉。這種好奇心不僅能讓我們更了解對方，更能提供我們進一步了解自閉症及這個社群的機會。隨著知識的累積，我們真正的倡議行動將能為所有人帶來更美好的成果。
關於作者
蒂芙尼·「TJ」·約瑟夫是一位自閉症成人，致力於為青春期及年輕成年期的非口語自閉症者提供無障礙教育。TJ同時也是三位具有神經多樣性孩子的母親。她本人也有聽力障礙，並透過美國手語（ASL）、口語以及高科技輔助與替代溝通（AAC）等多種方式進行溝通。她在身心障礙領域的熱忱，在於捍衛所有身心障礙者溝通與受教育的權利。您可以在社群媒體「Nigh Functioning Autism」上找到TJ。
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