《神經多樣性之聲：包容性百科全書》

作者：班·布羅（Ben Breaux），Bened Life 特約撰稿人

一年多前，貝德福德郡大學的克里斯·帕帕多普洛斯博士聯繫我，邀請我參與他一項重要且規模龐大的計畫，當時我有幸與他會面。他的目標是編纂一部以「A-Z」形式彙整神經多樣性（Neurodiversity）相關術語的「百科全書」，其中將收錄神經多樣性群體成員自身的個人故事與見解。

我與來自世界各地的 11 位合作者攜手，在帕帕多普洛斯博士的協助下共同編纂內容，並編纂出一本涵蓋神經多樣性群體經驗的綜合性資源指南與教科書。其成果便是《神經多樣性的聲音：一本包容性的百科全書》。

身為這12位神經多樣性代表之一——我們這群人往往不是「被人搭話」，而是「成為話題」——能藉此向這群人傳達心聲，我感到無比自豪與興奮。這無疑是一個值得關注與肯定、極其出色的計畫。希望各位能像我一樣，樂在其中，並從大家分享的事實、想法與洞見中獲得啟發。

我在這部百科全書中親自撰寫的主題如下：

• 倦怠症候群             
• 溝通／協調夥伴                   
• 過度共情
• 身分優先語言（Identity-First Language）
• 透過行動進行的溝通
• 非發話者       

與克里斯·帕帕多普洛斯博士的訪談

帕帕多普洛斯博士和我談論了寫作過程、面臨的挑戰與意想不到的喜悅，以及完成後的下一步。

您撰寫這本書的契機是什麼？

我一直以來都想在自閉症與神經多樣性這個領域寫點什麼。我從小就非常喜歡百科全書。百科全書那系統性、探索性且非線性的特質，正好契合我大腦的運作方式。身為終身的《星際迷航》粉絲，我自幼便沉迷於《星際迷航大百科》。我特別喜歡那種一手拿著茶杯、隨手翻開任何一頁，就能盡情探索的感覺。它沒有固定的起點或終點，既容易查閱、令人放鬆，又充滿無窮的魅力。

開始研究後，我發現竟然沒有任何一本關於神經多樣性的百科全書。考慮到這個領域的廣度、複雜性以及不斷演進的特性，我認為這是一個巨大的空白。我既活躍於學術界，也透過我的慈善活動投身於第一線工作，經常看到專家、家屬，甚至自閉症患者本身，對於相關術語與核心概念都感到困惑。圍繞神經多樣性的語言正在急速演變，許多人尚未意識到這些嶄新且更具包容性的思維方式，正是形塑當今認知的關鍵。

因此，將所有這些內容彙整成一份方便查閱的 A-Z 索引，這個構想完全合乎邏輯。然而，我並不希望創作出一部枯燥乏味、純粹以定義為主的著作。我希望它能充滿生命力——也就是說，我希望透過真實的生活經驗，讓這些概念栩栩如生。正因如此，我邀請了來自世界各地的神經多樣性合作者，撰寫短篇的個人文章，探討特定術語及其在他們生活中的意義。這些故事不僅為本書帶來了知識價值，更賦予了情感上的共鳴。

因此，我將這本書命名為「包容性百科全書」。這不僅僅是關於一個概念，更是關乎人們及其聲音。我深感自豪，這本書不僅填補了文獻中確實存在的空白，更展現了極其多元的觀點與經驗。

您期望這本書能對一般大眾產生什麼樣的影響？

我衷心希望這本書能對專業人士——也就是在照護、支援、健康及教育第一線，直接與自閉症及神經多樣性人士接觸的人士——產生深遠的影響。我期盼這些專業人士能真正理解神經多樣性的細微之處，也就是語言、概念，以及他們的言辭與做法如何賦權或傷害他人。

我最引以為傲的一點之一，是本書涵蓋了整個專門針對偏見性與病理學概念的分類。此舉旨在讓讀者能夠辨識過時且有害的思維模式，並在工作中積極避免這些觀念。舉例來說，當有人閱讀關於ABA的章節，了解它為何被視為有害，或是看到撰稿人的故事生動地描繪出其危害時，或許就會重新思考是否還該再次使用該術語。同樣地，本書也強調了為何「身分優先」語言（「自閉症者」）為何普遍受到青睞，以及為何「ASD」或「障礙」等術語會引發爭議。即使是語言或思維方式的微小改變，也能對神經多樣性群體獲得的支持方式產生重大影響。

然而，我希望這本書不僅能觸及專家，更能傳達給所有正處於自閉症或神經多樣性自我探索與自我認知旅程中的人們。我期盼這本書能幫助他們更深入地理解自己，將自身的差異視為值得自豪之事，並找到支持自我倡導而非自我指責的言辭。內化了的能力主義可能極具危害性，我希望這本書能有助於對此產生反制作用。換言之，我想闡明的是，問題往往不在於神經多樣性本身，而在於環境。

最後，這些真實經歷的故事，正是為了深化其影響力而存在。十二位撰稿人來自截然不同的社會文化背景與國家，這種多樣性是刻意營造的。我希望讀者能從中觀察到：脈絡如何形塑經驗，以及不同的環境、接納程度與文化態度如何影響結果。倘若讀者能理解，只要擁有支持性且包容的環境，神經多樣性者便能茁壯成長，那麼我便認為這本書已發揮了應有的作用。

在這段寫作之旅中，您有遇到什麼令您感到驚訝的事情嗎？

老實說，我並沒有感到太驚訝。因為我預料到的問題幾乎都真的發生了，所以並沒有特別感到措手不及。不過，在最後關頭確實發生了一點出乎意料的事情，這部分我稍後會再談。

其中一項最大的挑戰——也是我完全預料到的——在於如何在廣度與深度之間找到適當的平衡。我希望在這本書中涵蓋廣泛的概念，但每個概念都需要足夠的內容才能賦予其意義。這在受限於特定字數的情況下，總是相當困難的。雖然深入探討所有術語並不難，但這樣一來，條目數量就會大幅減少。要妥善掌握這個平衡花了不少時間，雖然偶爾也會有想針對特定概念多寫一些的念頭，但我認為最終的架構相當成功。我為本書收錄了超過380個術語和65則真實經歷而感到自豪。我認為這是一部內容全面，卻不會讓人感到不知所措的作品。

[令我感到驚訝的是——當然是褒義的——]與出版社勞特利奇（Loutledge）的合作過程非常順利。雖然偶爾會聽到一些令人不安的傳聞，說作者們覺得自己得不到支持，但我的經驗卻完全相反。勞特利奇的團隊非常出色，反應迅速，給予我莫大支持，並且全心全意地投入到這本書的願景中。

唯一的驚喜，正是出現在最後的最後一刻。當你花費約兩年時間，如此密切地投入某件事時，便會完全喪失客觀判斷力，無法分辨這件事究竟是否真的好。提交最終稿時，我內心充滿了對作品將如何被接受的不安。正因為投入得太深，反而無法客觀地做出判斷了。

因此，這本書自出版以來所獲得的難以置信的反響，讓我由衷感到驚喜。書評幾乎全是正面的評價，這不僅讓我如釋重負，更帶來了真正的喜悅。

是否有哪一項讓您印象特別深刻呢？

老實說，這本書中的每則故事都對我產生了影響。每位撰稿人都帶來了既深刻、極具個人色彩、充滿情感，又發人深省的內容。在編輯和閱讀他們的作品時，我對此感受尤為深刻。不過，若要列舉幾篇特別令我印象深刻的文章，我想先從您（班傑明·布勞先生）那篇關於「超同理心（hyperempathy）」的文章說起。

「過度共情」是自閉症及神經多樣性領域中極為重要且關鍵的概念。雖然我在書中對其意義與運作機制進行了概念性的闡述，但你的故事卻讓這個概念變得鮮明而生動。

你所描述的那種感受——彷彿負面情緒並非從自身湧現，而是如同來自他人的電擊般從外部傳遞而來——這種表述方式，帶給我的共鳴是難以置信的強烈。您對「為何這些情緒難以處理」的洞見——正因它們並非源自自身，故難以追蹤或緩解——讓我對這個術語背後所蘊含的經驗有了更深刻的理解。這完美地捕捉了過度共情的優美與艱難，我認為這為本條目增添了新的意義層次。

另一件讓我深受感動的，是喬恩·拉普拉納（Joan Laplana）關於「能力主義（ableism）」的故事。他寫下了身為英國國民保健署（NHS）護理師的經歷。在職涯初期，他因能力主義的態度而遭到誤解、未能獲得支持，並遭到不當解僱。數年後，在理解了自己的神經多樣性並學會為自己發聲後，他重建了自信與專業認同，最終獲選為英國年度最佳護理師。從背負污名、遭排擠的處境，到成為全國矚目的典範，這段蛻變有力地展現了能力主義所造成的傷害，以及當人們獲得理解與支持時所能創造的驚人成果。

喬里斯·胡埃（Joris Huet）先生的見解，尤其是他關於「單向同調性（monotropism）」的敘述，也讓我深受感動。他提到，自己那種深度專注的思考模式，既是優勢，也是痛苦的來源。他以電玩為例說明，有時會感到必須不惜一切代價通關，甚至不惜耗盡心力，或是忽略其他需求，這點令人印象深刻。然而，他也指出，這種單一專注的集中力，同樣能帶來深厚的熟練度、生產力與創造力。這段描述，美麗且誠實地展現了神經多樣性者強烈特質所具備的雙面性。

所有撰稿人都非常慷慨地分享了他們的經歷。這些都是極其私人的故事，往往觸及痛苦、誤解與脆弱的時刻，要將這些化為文字需要莫大的勇氣。我由衷感謝每一位撰稿人，以如此坦率與真誠的態度，全心投入這個專案。老實說，我相信他們的文字不僅打動了我，也同樣會打動讀者。

挑選本書撰稿人的過程是怎樣的呢？

這確實是個相當自然的發展過程。首先，我們必須思考大約需要多少位撰稿人才算恰當。起初我們考慮約10人，但經過深思熟慮後，發現若再增加幾位，將能提升多樣性與深度。因此最終定為12人，事實證明這是最理想的人數。這樣一來，便能呈現出極其豐富的觀點與聲音組合。

我的主要目標，是追求「表達」在各個層面上的意義。我致力於探索社會文化、地理背景、性別、民族性，以及神經多樣性等身分認同方面的多樣性。然而，我的首要任務之一，便是確保非語言者也能獲得表達的機會。

在我看來，非口語者以及僅能進行最低限度口語溝通的人們，是神經多樣性社群中最具被低估與誤解的群體之一。人們過於頻繁地假設他們缺乏能力、自主性與智慧，但這純粹是錯誤的。溝通方式的差異，僅僅是差異罷了。口語溝通本身並未本質上優於其他溝通形式。只要有適當的支持、環境與理解，非口語者的聲音就應該被聽見，也確實能夠被聽見。

因此，當班傑明·布勞先生同意以撰稿人之一的身分參與本書時，我由衷感到欣喜。您的參與對我而言意義非凡，您的聲音在這本書中熠熠生輝。我由衷感謝您、您的家人，以及您的溝通夥伴，是你們讓這一切成為可能。

談到如何找到撰稿人，起初是從我透過學術活動或慈善活動早已認識的人開始的。例如，安德魯·金斯洛先生（Andrew Kingslow）——他早先曾與「倫敦自閉症團體慈善機構」聯繫過——以及來自澳洲「Reframe Autism」的維吉尼亞·格蘭特（Virginia Grant）女士，我都與她們有過聯繫。她也是《The Autism Podcast》節目中一位出色的嘉賓。此外，我也透過慈善活動認識了喬里斯·胡埃先生。這三人便成了初期團隊的核心。

在此基礎上，我們透過推薦、調查及人脈拓展不斷推進。我們希望能邀請來自盡可能多地區的代表參與。例如，由於在中歐和東南亞沒有直接的人脈，我聯繫了同事喬治亞·帕夫洛普魯博士，她為我引薦了克羅埃西亞主要的自閉症倡導者科希延卡·佩特克女士。我仔細研讀了每位候選人的研究，審視他們的公開發言與影響力，並審慎評估他們各自將如何為整體平衡做出貢獻。我希望避免觀點的重疊，每位成員都必須在主題和文化層面上帶來獨特的貢獻。

一旦這12人的組合確定後，一切便順利進行。所有受邀者都欣然應允，他們展現出極大的開放態度、親切與熱忱，這實在是難以置信的幸運。他們理解專案的目的，並對能將知識與親身經歷相結合、為專案貢獻心力感到興奮。對許多人而言，這也是在他們常被邊緣化的情境中，讓自己的聲音被聽見的機會。

總而言之，這個過程是戰略規劃與自然連結的完美融合。整體呈現得極為出色，實在難以想像還有哪個撰稿團隊能像他們這般多元、寬容且才華洋溢。

您最近剛從貝德福德郡大學退休，接下來有什麼計畫嗎？

是的，我已於2025年7月底從貝德福德郡大學退休。雖然任職約15年，但在大學的這段時光確實非常充實。無論是教學、支援學生，還是進行我希望能夠產生深遠影響的研究。我的許多學術研究都聚焦於自閉症的污名化——也就是它如何呈現、如何克服，以及如何建立更包容且正向的理解體系。這個研究領域一直深得我心。

從取得博士學位到在多所大學從事教學與研究，我的整個職業生涯都奉獻給了學術界。然而，在貝德福德郡大學度過了15年後，我決定稍作休息，並認為現在是時候更深入地專注於那項與我的學術活動並行發展、且自數年前起日益壯大的事業——也就是我於2017年創立的「倫敦自閉症團體慈善機構」。

該慈善組織源自我於2014年創立的Facebook社團「倫敦自閉症團體」。這個社團出乎意料地受到許多人的歡迎，且被證實具有很強的支援作用。這項成功，促使我萌生了創立註冊慈善組織的念頭，以協助更多自閉症患者、家屬，以及倫敦及周邊地區的支援者提供協助。多年來，我一邊兼顧大學的工作，一邊自發地以理事會主席身分領導該組織；但顯而易見的是，若要將這家慈善機構提升至更高層次，必須有人以執行長身分負責日常營運。因此，我毅然決定接下這個職務。

因此，雖然我目前擔任執行長一職，但老實說，我非常喜歡這份工作。這份工作充滿挑戰且步調快速，我必須同時處理許多事務，從志工管理、政策制定，到募款、推動新的社區計畫，以及建立合作夥伴關係。然而，這份工作帶來的成就感實在令人難以置信。每週都能親眼見證現實世界的具體改變，這讓我感到無比充實。

我一直相信，人們沒有必要一輩子都待在同一個職涯領域。只要符合自己的熱情與價值觀，人生實在太短，不該錯過探索新方向的機會。只要身邊有優秀的夥伴，且環境合適，抓住這樣的機會絕對是值得的。

目前，我的主要目標是推動慈善組織的發展，並持續向世人推廣《神經多樣性的聲音》（Voices of Neurodiversity）。這本書的宣傳工作本身就是一份全職工作，我希望能投入相應的精力來做好這件事。雖然未來我希望能撰寫另一本書，但就目前而言，我的精力都集中在透過慈善組織和本書所傳達的信息，來建立影響力。

購買書籍的方法

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關於帕帕多普洛斯博士

克里斯·帕帕多普洛斯博士是一位具有神經多樣性的學者、神經多樣性倡導者，同時也是自閉症兒童的父親。透過他在學術界的職涯與研究，他累積了關於自閉症、心理健康、社區醫療及健康科技的專業知識。他是倫敦自閉症團體（London Autism Group）慈善機構的創辦人兼執行長，該機構致力於支援自閉症患者及其家屬，並推動社會變革，以接納並賦權自閉症及神經多樣性群體。

帕帕多普洛斯博士基於學術知識、廣泛的慈善活動以及自身經驗，針對神經多樣性提出了細膩的觀點。他的工作將研究、倡導與現實世界的支援相結合，確保其貢獻不僅充滿洞見，同時也植根於神經多樣性者所面臨的現實。他是「社會模式」理論的倡導者，同時也是將自閉症及神經多樣性認同病理化的框架之直言不諱的批評者。

在他的著作《神經多樣性的聲音：包容性百科全書》中，他匯集了世界各地的觀點，編纂出一本易於查閱且內容全面的指南。這部與全球神經多樣性貢獻者共同編纂的百科全書，以引人入勝且全面的方式，探索了神經多樣性與神經多樣性的豐富內涵。透過他的研究、倡議工作以及個人經歷，帕帕多普洛斯博士確保這部作品不僅富有啟發性，更蘊含深刻的人性關懷，使其成為專家、教育工作者、政策制定者、家屬、神經多樣性群體成員，以及所有希望進一步了解神經多樣性的人士的寶貴資源。

關於班·布魯

班·布魯（Ben Blue）是一位來自維吉尼亞州北部的 25 歲非語言自閉症患者。他為美國及全球各地的自閉症與身心障礙權益倡導組織撰寫了多篇文章。班是維吉尼亞州及全美多個倡導委員會與理事會中，非語言自閉症社群的驕傲代表。他目前正透過「ACCESS」——一個專為替代學習者設計的線上學術支援計畫——致力於取得高中畢業資格。他每天都在努力向世界證明，身心障礙不會阻礙他或像他這樣的人。