部落格

自閉症VS意料之外的變化——這場戰鬥

一位自閉症女性站在歐洲某車站外一尊大型鳥類雕塑前

作者:蘿絲・休斯(Rose Hughes),Bened Life 的神經多樣性與身心障礙專家,經診斷患有 ADHD/自閉症。

對我來說,「計畫變更」這個詞,是聽起來最令人痛苦的詞彙之一。儘管我內心深處努力壓抑情緒,並拼命試圖有效率地適應,但我仍無法控制自己患有ADHD的特質。無論計畫變更的幅度大小,一旦發生,我都會陷入混亂。這31年來,每當這種時候,我總會告誡自己:「沒關係,原諒自己吧」,但說來容易做來難。讓我們來詳細探討一下。

AuDHD 與計畫

說說我的背景:我23歲時被診斷出患有自閉症,12歲時則被診斷出患有ADHD。我之所以稱自己為「AuDHD」,正是指這兩項診斷。這兩種診斷的組合,不妨說是一種相當特別且令人興奮的混合體。因此,當發生我未曾預料到的狀況時,我無法控制這會對我產生什麼樣的影響。

我是一個既能處於混亂之中,又能井井有條的人。清單、多個行事曆、更多清單、事前規劃、色彩分類、經過周詳規劃的逃生計畫……我通常需要先查閱資料或瀏覽某處,才能在抵達之前建立起視覺上的印象。我缺乏隨興而為的能力,與其像現在這樣坦然接受,我多年來一直努力試圖「修正」這一點。我需要結構,但在某種週期的例行公事之中,我也需要新鮮且令人興奮的事物。

如果事情不如預期……

「您好,您這幾週來精心擬定的計畫與詳細時程表,已經完全失效了。您必須立即適應新的計畫。」

恐慌。即使表面上看不出端倪,內心卻一片混亂,正與毀滅性的念頭搏鬥。突然間,無法做出理性的判斷,看不清事物的真相,身體緊繃僵硬,汗水直冒。臉頰泛紅。必須趕往一個沒有噪音、能獨處的地方。耐心已然耗盡,甚至連呼吸都感到困難。

即使是好消息,或是令人興奮的事,只要能有時間去消化正在發生的變化,就能開始理清自己的思緒。這是我在理解自己究竟經歷了什麼之後,歷經多年才終於達成的,但這絕非易事。

隨著我逐漸了解自己以及注意力不足過動症(ADHD)/自閉症,我明白雖然無法阻止內心的反應,但可以學會與之共處。這便是我的適應之道。

如今,當我接到計畫變更的通知時,我會心想:「好,我需要稍微抽身,找個沒有干擾的地方獨自處理這件事。」這樣一來,我就能因應這些變化並做出調整。

舉例來說,試著想想對於那些已做好計畫、正準備搭乘電車的人而言,這會造成多麼微小的不便。當抵達車站時,卻發現電車停駛,下一班要等一個小時。這意味著行程將比預定時間延遲一個小時,而在目的地能停留的時間也會比預期來得短。此外,也可能給在目的地等候的人帶來困擾。

發送簡短的簡訊或打電話通知朋友,然後找個地方去等下一班電車——面對突發變故時,這類應對措施看似合乎邏輯且簡單。然而,對於像我這樣的人來說,這個過程並不如想像中那般簡單。突如其來的變故、帶來的不便,以及可能早在數天甚至數週前就經過深思熟慮並精心規劃的事項被迫改變,這些都讓人難以立即應對。

要適應電車停駛實在太困難了,事實上,我也曾因此完全放棄原定計畫,直接回家了。

火車站的月台標誌

我面對計畫變更時的應對方式

我曾經一度崩潰過,但那也沒什麼大不了的。無法應對突如其來的變動所帶來的壓力,這並非我的錯。不過,現在我更了解自己了,因此能夠暫時抽身,並自行做出判斷。

在這種情況下,我通常會出門找個安靜的地方。可能會傳訊息給約好見面的人。如果對方仍然想見面,並且表示理解,我會考慮等下一班電車。

不過,如果(這很常見),我因為這段處理時間,或者我稱之為「餘震」的過程所消耗的精力而感到疲憊,那我大概會道個歉,然後回家吧。

我曾有過完全忘記自己、沒告知約見的人就直接回家的情况。正因如此,練習這些技巧並預先做好規劃,以及讓一同規劃的人了解自己,就顯得格外重要。雖然我知道應該告知他人,以免對方擔心,但在混亂之中,有時還是會將此事拋諸腦後。

至少就我而言,這類反應的餘波有時會導致我陷入數日的沉默、疲憊,以及必須對外界置之不理的狀態。這種感覺完全掌控了我,即使我待在家中感到安全,且情況已趨於平靜,那些念頭仍會在腦海中反覆浮現,讓我感到內疚,或者單純地讓我感到筋疲力盡。

正因為知道這些可能性非常真實,所以一想到要出門規劃行程,就會讓人感到有些不安,甚至心力交瘁。如果想得太多,甚至在還未踏出家門之前,就會陷入恐慌。

協助神經多樣性人士應對變化

每個人情況各不相同,這終究只是我的個人經驗,並非適用於所有人的普遍結論!不過,如果有人正在照顧神經多樣性者,我認為理解這些變化會如何影響他們,同樣地十分重要。

請試著想想我提到的那班列車停駛的例子。試著想像一位自閉症患者很想見朋友,而照護者為了確保他們能安全抵達目的地,因此陪同前往。

照護者必須做好準備,以便在計畫出現變動時協助自閉症患者。立即將其帶往一個安靜、遠離一切喧囂的場所,給予時間讓對方平復情緒;甚至可能無需多言,情況便能得以平息。保持耐心與冷靜,等待直到覺得適當時機再詢問「該等待還是回家」,這往往能帶來最大的轉機。此外,如果他們表示想回家,或是突然看起來非常疲憊,就應該接受並順應他們的意願。

無論處於何種情況,即使是在朝著好的方向改變,當發生變化時,最好的做法就是放慢腳步。遠離充滿刺激的場所,給自己一些時間去做對自己有益的事。或者,也讓您所照顧的人這樣做。若讓自己感到像在等待下一班電車那樣內疚,或是處於動盪不安的狀態下抵達,又或者覺得自己太過疲憊而無法社交,這些只會導致日後更嚴重的情緒崩潰。

對自己好一點!

在人生中,變化是無可避免的。人生往往不會完全按照計畫進行。我們無法預見、控制或克服那些橫亙在道路上的不可避免的困難。然而,只要具備一些理解、耐心以及必要的工具,至少可以減輕這些困難對我們及我們所珍視的人所造成的影響。

你有權獲得那份耐心、寬容與理解,同時也依然有權享受人生。雖然這個世界並非專為神經多樣性而打造,但這並不代表我們無法過上屬於自己的人生。

我意識到,自己花了很長一段時間才學會給予自己這份耐心。然而,為了滿足自己的需求,我必須像這樣為自己做好準備。我們每個人都有權獲得與給予他人同樣的愛。

 

關於作者:

蘿絲是總部位於比利時的 Bened Life 組織中,專精於神經多樣性及身心障礙領域的專家。彼女のInstagramは@rose.llaurenでフォローできます。

 

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