何謂發展性協調障礙(DCD)?
「發展性協調障礙(DCD)」是指身體某部位存在運動功能障礙或功能失調。特別是針對兒童,有時亦稱為 DCD。
發展性協調運動障礙的症狀包括運動控制及平衡方面的困難。患有發展性協調運動障礙的人,可能會在扣鈕扣、寫字等動作能力上遇到問題。此外,有時也可能無法控制手臂或腿部的動作。
失行症的症狀也與此類似,意指身體某一部位或多個部位缺乏運動功能。許多人應該都聽過兒童期的失行症,這種症狀會導致說話困難。失行症與發展性協調障礙,在許多情況下是互換使用的。
失行症與發展性協調運動障礙,是會影響運動能力的神經發展性障礙。雖然這些障礙並非行為或認知性質,但外界人士有時會誤以為是如此。
這對患有發展性協調障礙或失行症的人來說,是一件令人沮喪的事。他們雖然清楚知道自己想做什麼,但身體卻無法配合。然而,他們有時看起來彷彿不知道該如何做,或是似乎故意不聽話。
每個人對發展性協調障礙的感受各不相同。今天,讓我們來聽聽兩位自閉症人士——TJ 和 Isaiah——對這個話題的看法。
蒂芙尼「TJ」約瑟夫
從內在感受來看,發展性協調障礙是什麼樣的體驗?就我而言,這感覺像是強烈的不自主抽動與麻痺的混合體。而且,我無法預知會發生哪一種狀況。這一切可能是隨機發生的,也可能是受環境因素影響。無論如何,這都超出了我的控制範圍。
我喜歡用汽車來比喻發展性協調運動障礙。無論是身體還是汽車,驅動它們的動力都稱為引擎(或運動能力)。發展性協調運動障礙就像駕駛一輛剎車失靈的汽車,根本無法停下來。即使發動引擎並踩下剎車,汽車仍會繼續前進。若為了抵消前進的動能而更用力踩剎車,反而會導致車子加速。
由於無法預測的反應,我總是感到極度不安。然而,這是我唯一的「身體」——不,是「車」——我必須設法控制這輛失控的車輛,從A點前往B點,然後再返回。
發展性協調障礙對身體的影響
就像汽車一樣,身體是讓我們從一個地方移動到另一個地方的長期載具。但是,如果你的車故障了會怎樣呢?如果電線總是糾纏在一起呢?有時候能動,有時候卻動不了。實際上根本不知道它何時會動、又會如何運作。這就像擁有失行症或發展性協調障礙的身體運動系統一樣。
明明想對某人說聲「你好」或揮揮手,身體卻可能不聽使喚地自行走開。這就像是明明想筆直向前走,車子卻偏偏往左轉了一樣。
這是一種令人惱火的狀況,會影響繫鞋帶或單純指向某物等日常活動。手指可能無法按照你的意願活動,反而會不自覺地握成拳頭。
這就是所謂擁有發展性協調運動障礙身體的狀態。身體內部雖有一位熟練的駕駛員,但身體外部的動作卻不可靠。
發展性協調障礙的譜系
發展性協調障礙是一種光譜性障礙。有些人僅是身體的某個部位出現這種狀況;有些人則是全身都呈現這種狀況。正因如此,我們當中有些人能夠說話或活動,有些人則無法做到。
正因這份不安,調節失靈也成了預設狀態。試想一下,若必須駕駛這樣的車前往任何地方。如果它只能偶爾行駛,你難道不會始終感到不安嗎?下一刻你可能卡在轉角處動彈不得,再下一刻卻可能已經身處超市之中。
發展性協調障礙與感官問題
那麼,請試著想像一下:那輛車正以極大的音量播放重金屬音樂,而你卻無法調低音量或更換歌曲。又或者,假設你能同時聽到周圍所有車輛播放的音樂,而且那些聲音的音量都和你在自己車內聽到的同樣大。此外,刺眼的陽光正直射進你的眼睛。
那麼,試著駕駛那輛車時,別讓自己感到感官過載,也別真的感到擔心。否則,你可能會情緒失控,只顧著猛踩所有踏板、按壓所有按鈕、轉動所有旋鈕,試圖讓車子按你的意願行駛。
然而,你必須駕駛那輛車。別無選擇。那是你這輩子唯一能擁有的交通工具,你必須自己想辦法讓它動起來。沒有人會教你。如果你的身體一直處於這種狀態,你會怎麼做呢?
以賽亞·田·格雷瓦爾
失行症的感受,就像是全年無休、24小時都生活在水中一樣。每個動作都需要耗費極大的力氣,光是活著就讓人感到疲憊。過於喧鬧或刺激的環境,就像洶湧的大浪一般,有時甚至會讓人放棄抗爭,退縮到稱為「自我刺激」的安全地帶。
自閉症兒童的發展性協調運動障礙
患有發展性協調運動障礙的兒童,雖然表面上看似已達到運動能力發展的里程碑,但若某些動作仍屬非自願性,他們可能會因此感到沮喪。我認為,讓大眾理解患有發展性協調運動障礙的自閉症兒童,可能只能完成其預想動作的一半,這點至關重要。
在我年幼時,儘管我竭盡全力試圖與世界溝通,卻發現自己的聲音始終無法傳達出去,這讓我感到非常沮喪。直到13歲時,我終於接受了溝通治療,這拯救了我的心靈。
發展性協調障礙與自閉症帶來的壓倒性感受
我的自閉症神經系統很容易過載。加上發展性協調障礙的影響,我的身體有時會產生攻擊性反應。當我出現攻擊性行為時,在理想的世界裡,這種行為理應被稱為「調節失調」,以反映引發此行為的神經系統調節失調狀態。
不過,坦白說,對於我而言,也對於試圖安撫我的人來說,一名體重110公斤的男子邊大喊邊衝過來,都是一件令人恐懼的事。為這類動作行為貼上必要的「紅色標籤」至關重要。這樣一來,自閉症患者才能獲得必要的協助,以消除這些不受歡迎的動作反應。
在新冠疫情封城期間,接連不斷的變化與駭人聽聞的新聞嚴重擾亂了我的神經系統,我開始對父親發起攻擊。父母感到非常震驚,因為我過去從未有過這樣的舉動,他們根本不知道該如何幫助我。
一種名為「失行症」的症狀,其特徵是因追求控制與可預測性而胡亂揮動四肢,這正是焦慮在身體上的表現。而當那些四肢不經意間擊中試圖阻止他砸毀門框的父親時,這種胡亂揮動便演變成了一種可怕的動作循環:感到焦慮,便毆打父親。
打破這個循環,成了我們長達18個月的主要目標。起初,我們只能透過讓父親戴上有趣的帽子或棒球帽,來混淆這個循環的終點。儘管我曾多次對他施以嚴厲的毆打,父親依然持續愛著我。最終,我們全家人一起訓練我的神經系統,讓它對焦慮產生不同的反應;當然,新冠疫情封鎖措施終於結束,這也起到了幫助作用。
我們都清楚,如今只要定期讓教練帶領我進行高強度運動,在感到焦慮時由教練溫柔而緩慢地與我交談,並透過有趣的方式帶我出遊以打破這種惡性循環,我便能確實過上不再施暴的生活。
延伸閱讀:自閉症中的非自願性攻擊行為:控制調節失調的神經系統
大腦與身體的分離是一種光譜現象
對於照顧自閉症患者或與其共事的人而言,了解失行症與發展性協調障礙的譜系,以及這些狀況如何可能導致自閉症患者出現身體障礙,至關重要。這種「大腦與身體的分離」現象,存在於許多自閉症患者身上。這正是為何部分自閉症患者能流利說話、部分僅能說少量話語,以及許多人完全無法說話的原因。有些人能夠很好地控制自己的身體,但有些人則在特定情況下幾乎無法控制。
關於大腦與身體的分離現象,不僅每個人情況各異,即使是同一個人,其控制程度也會因情境或當日狀況而有所不同。發展性協調障礙與失行症對環境及情緒狀態極為敏感。
發展性協調障礙與失行症
失行症正是導致部分自閉症患者出現看似行為問題的症狀的原因。儘管自己的動作或身體行為並非出於意圖,卻總是被視為有意為之,這並不公平。當這些事實徹底改變了人們的人生軌跡時,情況更是如此。
由於出現失行症般的反應,這些人往往被同事疏遠並遭到孤立。他們及其家屬被隔離於一般社會之外,這導致了嚴重的孤獨感及心理健康問題。這些人有時甚至被剝奪受教育權,並被視為「心智不健全」。
關於作者:
蒂芙尼・約瑟夫是是Bened Life的神經多樣性與身心障礙顧問。蒂芙尼本身是自閉症成人,致力於為無法言語的青少年及年輕成人提供無障礙教育。她本人亦有聽力障礙,並運用多種溝通方式,包括美國手語(ASL)、口述及高科技輔助替代溝通(AAC)等。她在身心障礙領域的熱忱,在於為所有身心障礙者爭取溝通與教育的權利。請在社群媒體上搜尋「Nigh Functioning Autism」以關注 TJ。
以賽亞·田·格雷瓦爾(Isaiah Tien Grewal)是石溪大學 LEND(發展性神經障礙領導力教育)研究員計畫的受訓者,同時也是 Bened Life 的神經多樣性與身心障礙專家。他目前參與卡加利大學、維吉尼亞大學、多倫多大學以及甘迺迪·克里格研究所(與約翰霍普金斯大學醫學院合作)的研究團隊。他擁有哈佛大學繼續教育學院的學士學位,並曾出演由Communication First製作、屢獲殊榮的短片《LISTEN》。他撰寫了《我身邊的領導者:透過打字、指點與拼字溝通的自閉症者自傳》(Leaders Around Me: Autobiographies of Autistics Who Type, Point, and Spell to Communicate)一書的第39章,並曾獲《多倫多大學雜誌》及石溪大學社會工作學院新聞專題報導。
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