不發言的自閉症——我的觀點

以賽亞·田·格雷瓦爾

直到我13歲為止，父母都未能完全理解我。雖然他們非常愛我，但在長達十多年的時間裡，父母一直誤解著我。這是因為醫療專業人員、老師，甚至是媒體，也都誤解了我。這篇部落格將有助於大家正確理解像我這樣無法言語的自閉症患者。在這篇文章中，我將闡述身為無法言語的自閉症患者，我的親身經歷。

不說話，並不等於沒有思考！

根據「聯合溝通選擇組織」（United for Communication Choice）彙整的2015 年研究指出：「自閉症與失行症的併發率極高。在[因溝通遲緩而被轉介的]兒童中，有 64% 在被診斷出患有自閉症的同時，也患有失行症。」失行症是一種神經學疾病，會妨礙大腦執行計畫（例如，發出進行流暢對話所需的聲音）。根據美國國家神經疾病與中風研究所（NINDS）的說明，失行症會導致患者「儘管具備身體能力且有意願執行，卻無法完成熟練的動作或手勢」。

不會說話的自閉症者常被貼上「非語言」的標籤，但這個詞意指缺乏語言能力，這與說話能力是不同的認知能力。正如「拼寫作為溝通」國際協會所闡述的：「口語是聲音的物理性產出……[且]仰賴運動能力來產生、排序及組合聲音」。像我這樣無法口語表達的自閉症患者，近期能透過打字表達想法的實際例證，證明了過時的「非語言」分類是錯誤的。我的理解能力並未受到自閉症所引發的感官問題或失行症相關問題的影響。

部分常見的自閉症治療目標與方法存在缺陷

最佳的自閉症治療方法會隨著當前的研究而不斷演進。由於每年有數百萬美元的資金投入自閉症研究，若治療方法未能根據研究成果進行更新，便會偏離正軌。我並非輕率地發表這些言論。這關乎那些被困在沉默中的朋友們的生命。以下是我對三種常見自閉症治療方法的看法：

圖像溝通系統（PECS）

僅靠圖像溝通系統是不夠的。根據「聯合溝通選擇組織」（United for Communication Choice）彙整的 2013 年研究指出：「目前並無數據顯示 PECS 能……改善除表達需求以外的溝通功能。」我對部分人士在未考量較新研究的情況下，仍持續沿用近 40 年前的治療方法感到震驚！

無論在任何年齡階段，僅憑圖像都無法實現完整的表達。若以單純的圖畫來結束當今大學的課程，那簡直是荒謬至極。遺憾的是，由於太多系統不願更新其運作方式，我那些無法言語的夥伴們，大多數都被困在失行症的軀體中，被迫永遠像幼兒一樣進行溝通。

針對自閉症的語言聽覺治療

部分自閉症專家建議，與自閉症患者交談時，應使用比對方能理解的詞語長度多一個詞的短語。請無視他們的建議，並取消所有未來的預約！接著，請前往此處，與熟悉2010年以後發表之自閉症研究的溝通專家取得聯繫。

任何旨在限制非發話者接觸高階認知素材的語言治療目標，都是毫無意義的。目前定期有新研究發表，證明「自閉症主要不是社交或行為問題，而是神經運動問題」，以及「不能假設無法發聲者缺乏語言能力」（聯合溝通選擇組織）。語言治療的目標應僅限於練習發出清晰聲音的機制，而非用來評估學習更高階學科的準備程度。我在詩作《Talk Therapy》中，見證了錯誤語言治療目標所帶來的痛苦。

自閉症患者的眼神接觸

失行症是一種全身性疾病，有時甚至會影響無法說話者的眼球運動控制。「看著說話的人並對自己的名字做出反應」這類治療目標是毫無意義的。看著某人與聽那個人說話之間根本沒有關聯！以我為例，當有人對我說出令我感到快樂的話時，我有時會忍不住想閉上眼睛，以便更深入地聆聽。而且，我們都曾見過那種人——他們深情凝視、不斷點頭，卻對所言所語一無所知，簡直就像是會點頭的木偶。

能夠迅速且確實地進行溝通至關重要

充分的溝通能力，將改變自閉症患者的情感、學業以及日常生活軌跡。倘若您所愛的自閉症親人無法向您表達自己的想法與感受，隨著歲月流逝，他們將持續被困在自己的內心世界中，這種處境將會變得愈發令人恐懼。

他們想向你傾訴自己的希望與夢想，在難過時希望你能擁抱他們，必要時甚至會直言你的口臭。即使是日常對話，若長期缺乏交流，也會淪為孤獨的深淵。校園生活若只是對多年前學過內容的無止盡重複，便會變得難以忍受。

自從八年前父母為我找到一位溝通教師以來，我便透過書寫開創了嶄新的人生。透過打字描述失行症如何干擾我的肌肉功能，導致我無法吃到想吃的食物，我終於得以尋求「學習運動功能」的協助，並過上更健康的飲食生活（關於那五年來的探索歷程，我已在此處撰寫了一篇關於拼字流暢度課程的文章）。

此外，我已開始學習符合年齡層的學科，並為實現從事研究這份夢想工作的目標而努力。迄今為止，我已累積超過3,000小時的溝通練習，並在此過程中獲得了哈佛大學繼續教育學院頒發的學部證書。

對我來說，自閉症是一種無法將腦海中所有想法付諸行動的狀態。語言是一種認知能力。每個人心中都有未說出口的思緒。對於無法言語的自閉症患者而言，無法確實將自己的想法說出口，是伴隨終生的狀態。如果你愛著一位無法言語的人，請確保此刻正是他們感到被誤解的最後一刻。

關於作者：

以賽亞·田·格雷瓦爾（Isaiah Tien Grewal）是石溪大學 LEND（神經發展障礙領導力教育）研究員計畫的受訓學員，同時也是 Bened Life 公司神經多樣性與身心障礙領域的專家。他目前在卡加利大學、維吉尼亞大學、多倫多大學以及甘迺迪·克里格研究所（與約翰霍普金斯醫學院合作）的研究團隊中工作。他持有哈佛大學進修學院頒發的學部證書，並由 Communication First 公司製作、曾獲獎的短片《LISTEN》也曾出演過該作品。他表示：「我身邊的領導者：用打字、指點和拼寫來溝通的自閉症患者的自傳」一書的第39章由我執筆，《多倫多大學雜誌》や石溪大學社會福利學院新聞也曾在……中被提及。

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