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為什麼「自閉症宣導月」會被稱為「自閉症接納月」

一位自閉症成年人對「自閉症接納月」的看法

凱西・李・弗拉德,註冊護理師(RN),HWNC-BC

隨著自閉症宣導月即將到來,身為一名曾誤以為自己是「非自閉症者」,並曾照顧「自閉症兒童」的護理師,我原本想分享自己的經驗。然而如今,我已知曉自己患有神經發展障礙(ADHD 與自閉症),因此將四月視為「自閉症接納月」而非「自閉症宣導月」來慶祝。

自接受診斷以來還不到一年,我發現自己竟擁有許多內化了的「能力歧視」,並得以加以修正。這段重新學習的歷程,以及對自閉症譜系障礙究竟是什麼、以及部分倡議團體所宣稱的內容並非事實的嶄新理解,讓我對自閉症及其他神經發展障礙有了全新的視角。對此我深表感激。

這是一篇觀點文章*,我想在此明確說明,我會透過本文提供相關佐證的連結。這些內容全都源自我身為一名遲發性自閉症患者的親身經歷,因此我無意代表所有人發言或傳達觀點。此外,若本文以任何形式觸動了您,請在否定或嘲笑我之前——無論是因為我寫了這篇文章,或是因為我不像《大爆炸★理論》中的謝爾頓·庫珀,或是不像你十歲的侄子,就斷言我不是自閉症患者——在這麼做之前,我建議你先試著面對自己的情緒。

那麼,讓我們轉而談談溫和而溫柔的話語吧。如果您至今仍在閱讀這篇文章,在此向您致上誠摯的感謝。

自閉症宣導 vs. 自閉症接納

自閉症譜系障礙是一種發展障礙,會影響人們如何看待、處理及與外界互動。在大多數情況下,這個世界並未為自閉症者能茁壯成長而設計。

啟發

「啟發」的定義是「對特定情況或發展所展現的關注與興趣」。我特別欣賞 Google 搜尋結果中的定義,甚至連《牛津詞典》的定義,也都強調這必須是「基於充分資訊」的。

關於自閉症宣導月,我認為最值得玩味的是,從歷史上看,長期以來備受關注的焦點與研究,絕大多數都集中在非自閉症的照顧者身上。此外,這也突顯了人們對自閉症者及其照顧者在身心障礙層面、所面臨的挑戰,以及整體處境中的絕望感的認知。

無論是由誰來分享或接受,這種啟發本身並不會伴隨任何行動。它只是在說:「自閉症確實存在,我知道這件事,而且我會花時間閱讀相關資訊。」這或許會改變人們的觀點,進而改變他們與自閉症者互動的方式,但老實說,通常並不會如此。

瞭解自閉症社區如何看待自閉症宣傳月

接受

那麼,讓我們來定義一下社會意義上的「接納」吧。所謂「接納」,是指「將某事物視為恰當或合宜而予以接納的行為或過程,通常指加入某個群體」。在自閉症接納月期間,這意味著自閉症人士能夠以原本的樣貌,在神經典型社會中被「傾聽」、被看見並被接納,而無需被迫改變自己,也無需承擔向周遭人群進行教育說明的責任。

自閉症接納月(4月)旨在彰顯自閉症的驕傲。這也是讓我們有時間接納自己的時刻。我們可以在社群媒體和社群中度過愉快的時光。我們可以穿上額外的裝備或服飾,展示自己身為自閉症者最喜愛的部分——無論是暴龍的胳膊、感官刺激,還是其他任何事物。

「不慶祝」自閉症意識月的做法

本部落格的部分內容並不適合喜歡拼圖的自閉症者。我絕不會教導你該如何表達自己、你的大腦,或是你的世界觀。這些資訊旨在教育非自閉症(Allistic)的讀者。

對大多數自閉症成年人而言,英國國家自閉症協會設計的拼圖碎片並不能與他們的自我認同產生連結。據說這代表了自閉症的複雜性,其色彩與形狀象徵著「與此狀況共存」的各類家庭。然而遺憾的是,這種觀念往往著重於「治療」,卻未將焦點放在對自閉症者的支持上。

這篇文章的核心,在於強調「自閉症本質上是一種基於缺陷的狀態」這一信念。我並非在說自己的人生總是晴空萬里、幸福美滿。身為自閉症與ADHD患者,這段經歷確實非常艱難,尤其是當長達35年未獲正確診斷、甚至一直接受誤診的情況下。然而,我並沒有「損壞」,也沒有任何「缺失」。若想了解拼圖碎片的意義,並聆聽更多自閉症者的心聲,請點擊此連結

在支持某個組織之前,自行進行調查至關重要。該組織是否看似更側重於照護者的觀點與經驗,而非協助自閉症者以自閉症者的身分生活?其員工或理事會中是否有自閉症者?(「沒有我們,就沒有關於我們的任何事情!」)他們的社區倡議是否具身心障礙包容性?

您應該了解的自閉症主導組織

我追蹤了幾個理念與我相符、由自閉症者主導的組織。以下介紹其中我最喜歡的四個。

GRASP:全球與地區自閉症夥伴關係:GRASP 提供優惠評估、輔導服務及免費支持團體等服務。

英國自閉症協會:作為資訊來源非常出色,是增進理解與提升意識的好去處。

自閉症女性及非二元性別者網絡:「我們致力於推動身心障礙領域中的變革性與修復性正義,並致力於身心障礙者的正義、性別與種族間的公平、神經多樣性,以及跨性別者的解放。」

自閉症自我倡導網絡:這裡有許多有用的資訊。

如何接納並感謝你生命中那些自閉症人士

自閉症接受月 - 與自閉症患者交談的注意事項

呼,這真是件棘手的事呢。我也深有體會。當我意識到,自己竟在渾然不覺間抱持著如此有害的觀點,而且儘管這些年來始終懷抱善意,但當我察覺到這一點時,還是忍不住哭了好幾次。因此,我想跟大家分享,這些年來我是如何逐步改變自己的心路歷程,以及如何將心力專注於自己與社群的其他成員身上。

  1. 不妨向患有自閉症的朋友或熟人詢問,他們在用詞或其他方面是否有特別的偏好。他們傾向使用「以人為本」的用詞,還是「以身分認同為本」的用詞?在你們的關係中,是否有需要特別留意的方面?為了更接納並擁抱他們,你能做些什麼?或者,你也可以直接詢問他們,希望你了解哪些事情。
  2. 請使用以身分認同為優先的用語:「自閉症者」對比「患有自閉症的人」。
  3. 無論自閉症患者表現得如何,都不要將他們當成小孩看待。
  4. 自我刺激行為(Stimming)、重複性動作以及「快樂手」都是正常的。只要沒有傷害到任何人,就不應加以阻止。切勿因自閉症的特質而讓自閉症患者感到羞恥。
  5. 不要凝視。
  6. 當有人透露自己或他人患有自閉症時,請不要說「對不起」。
  7. 將「自閉症」的自我診斷視為有效的診斷結果並予以接納!
  8. 請勿根據外表來推測他人的神經類型。例如,請勿說「但是,你看起來不像自閉症患者」之類的話。
  9. 不要提供未被要求的建議。
  10. 如果自閉症患者表示應用行為分析對他們來說是/曾經是創傷,請務必傾聽。
  11. 請考慮改用「高支援需求」或「低支援需求」這類說法,而非使用「高功能」或「低功能」這類術語。
  12. 4月時,不妨分享彩虹色的無限符號,或是將它點亮成金色,而不是拼圖碎片。
  13. 如果您不是自閉症患者,請考慮在四月透過社群媒體頁面分享自閉症者的心聲。

在這個自閉症接納月期間,致力於帶來積極的改變

每一位自閉症者都是獨一無二的。正如你不喜歡被與他人比較一樣,我們也不喜歡被比較。若以「自閉症的嚴重程度」為標準來比較不同的人,並以此衡量其經歷的正當性,只會限制我們的理解。若僅憑有限的認知與同理心,我們便會不自覺地限制自己,無法將這些了不起的人接納到我們的生活、社群與心中。

*本文所表達的意見僅代表作者個人觀點,未必代表 Benedo Life 的立場。

 

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